Kronik afHans

På rejse med en stille død

Lyt til artiklen

I 14 år har jeg været på rejse. En rejse, der har ført mig vidt omkring med store sorger og mangfoldige glæder. Men i dag er jeg endt i en blindgyde. Jeg har ingen anelse om, hvornår næste forbindelseslinje er, eller hvor den går hen, men jeg frygter, det bliver en af de sidste ture på denne rejse. I 1993, nærmere bestemt 4. juli kl. 22.15, blev jeg smittet med hiv ved et sort uheld. Jeg vidste det med det samme. En sjette sans nagede øjeblikkeligt mit sind, og jeg var rædselsslagen. Jeg blev syg - endog meget syg - med et opløst spiserør, høj feber og udslæt over hele kroppen. Besøgene hos lægen viste i første omgang ikke noget. Først da jeg krævede en hiv-test, kom der resultater. Jeg gik hjem ... alene. Det var, som om tiden stod stille. Jeg tog bad og lod nattens søvn alene, til fordel for tunge, angste tanker. Dengang traf jeg flere beslutninger, som jeg faktisk har overholdt. Som hiv-smittet ville jeg ikke skamme mig, men stå åbent og ærligt frem. Desuden ville jeg gøre alt, hvad jeg kunne for sagen, for at hjælpe den enkelte medsmittede og kæmpe for, at verden tager denne sygdom alvorligt, og at den enkelte smittede undgår stigmatisering. Det stod mig hurtigt klart, at hvis jeg skulle have en chance for mentalt at klare det massive pres, som jeg kunne imødese, var jeg tvunget til at tage handsken på, gribe sværdet og gå i kamp. Jeg havde i mange år fulgt venner, som faldt i kampen. Lettest var det at sætte sig hen og vente. Vente på at dø. Der var ingen medicinsk behandling dengang. Jeg tog ansættelse som professionel inden for hiv-verdenen. Men det var, som om det ikke var nok. Bævende begav jeg mig ud i mit første oplæg: den hiv-smittedes forventninger til egen læge. I salen sad 30 læger! Siden fulgte foredrag, undervisning, artikler, taler, arbejde for støtteshow og meget andet: Det har alt sammen udgjort en væsentlig del af mit liv og det med store, gode og varme oplevelser til følge. I 1996 kom kombinationsbehandlingen mod hiv ... på godt og ondt! Mine tal var på det tidspunkt så dårlige, at jeg tilhørte den patientgruppe, der blev tilbudt behandling med det samme. Og min glæde, lettelse og håb kendte knap grænser. Min medicindebut gjorde sandelig, at jeg mærkede livet! Mange, mange måneder med svære, invaliderende bivirkninger og et håb, som gav mig styrke til at holde ud! Omverdenen så forundret til og forstod så lidt af de to sider, medaljen havde: glæde over, at jeg nu havde udsigt til at kæmpe lidt længere mod hiv-virus, og undren over min skepsis og de pinsler, jeg skulle igennem. Og deres frygt ramte som pile. Hver gang vi mødtes, var åbningsreplikken: »Du ser da strålende ud!«. Mine tal blev pæne, ja næsten forrygende, men bivirkningerne var kommet for at blive, ja de tvang mig omtrent i knæ! Jeg kæmpede mig gennem en uddannelse til pædagog i en tåge af kvalme, diarre, mavekneb og en unådig træthed, som end ikke søvnen lod mig slippe ud af. Mine praktikperioder var præget af store kampe med angst, vrede og ligegyldighed fra mine ansættelser. Et sted måtte jeg holde op som følge af kollegernes frygt, og et andet rasede der kampe, som jeg ikke var impliceret i, både i personalegruppen og bestyrelsen. Den sidste praktik måtte opgives halvvejs, da mine kræfter ikke rakte. Jeg løftede hver gang hovedet, men frygten ved hver eneste ansættelse var knugende; ville de lade mig være sammen med børn eller brugere? Hvad hvis forældrene opdagede noget? Kunne jeg magte det hele? En almindelighed som at tage en uddannelse blev en evig frygt. Men pædagog blev jeg sandelig! Min omgangskreds bemærkede, at jeg så strålende ud og forstod ikke, at det kunne være så slemt. Den sparsomme omgangskreds var blevet mindre. I mange år var flere venner faldet fra, døde af aids. Den velsignelse, at der med medicinen i 1996 var blevet trykket på pauseknappen for dødsfaldene, var balsamisk for en sjæl, der i mange år havde levet i en verden af traumatiske sygdomsperioder, død, sorg og tab. Håbet fik igen ny næring med en ny runde medicin! Men energien rakte kun akkurat, og knap, til studier og hverdag. Langsomt faldt flere og flere venner fra i anden forgængelighed end døden. Omgivelserne orker ikke at blive ved med at høre, at livet gør ondt. Og jeg forstår dem godt - på en måde! Og det er netop en væsentlig del af syndromet: Man kan ikke se det på dig! Du har jo medicinen! Du lever stadig! Så hvad er da problemet? I de snart 14 år, jeg har været smittet med hiv, er støtte og accept fra min familie vanskelig at få øje på. Efter endt uddannelse fulgte en jagt. Ikke på job, men på kræfter til at arbejde. Jeg havde store og drøje overvejelser om, hvorvidt jeg skulle melde ud om min hiv-status til ansættelsessamtalerne, men valgte at lade være. Først menneske, så hiv-smittet! De måtte over tid lære mig at kende, således at det ikke var hiv, der kom ind ad døren før mig. Som mand i mit fag gik der ikke mange måneder, før jeg kunne sætte mig i lederstolen for en daginstitution. Et var nu den faglige opgave, der ventede mig; et andet var kampen mod mine tro følgesvende: trætheden, kvalmen og den dårlige mave. Prestigen i at være hiv-smittet er til at overse. Men var det bare det! Stigmatiseringen er universel, og der er ikke nogen fortrydelsesret! Man kan ikke holde mund med tilbagevirkede kraft. Ærlighed varer længst, men ikke hvis det rammer menneskets angst. Da varer ærlighed kortest, selv i 2005! Det er tankevækkende, men der er nogle sygdomme, der er bedre at fejle end andre. I dag er syfilis nærmest en behandlingskrævende joke. En dejlig sommermorgen kom jeg på arbejde, og posten lå som sædvanlig på mit skrivebord. Øverst lå der et brev til forældrebestyrelsen. I min egenskab af sekretær for forældrebestyrelsen åbnede jeg kuverten. Den indeholdt et anonymt brev fra en forælder, der oplyste, at jeg havde aids og ville smitte børnene! Jeg videregav brevet til bestyrelsen, men da bestyrelsen tilsyneladende ikke reagerede til brevskrivers tilfredshed, kom endnu et brev til administrationen, denne gang med trusler om at offentliggøre oplysningen om min hiv-status. For første gang mødte jeg dog en smule forståelse for min person og min sygdom: En respektfuld bestyrelsesformand hjalp mig til fastansættelse som leder. Jeg var ikke helt alene om at byde skæbnen trods! Men som tiden gik, steg spændingen, og truslen hang over hovedet: Hvornår sprang bomben? Min frygt var, at det skulle gå ud over børn og medarbejdere, som var uvidende, og for at undgå for meget ballade, søgte jeg derfor et andet job. Det var en tung personaleaften, da jeg lagde alle kortene på bordet for mit personale og lod det være op til hver enkelt, hvordan de ville forholde sig til sagen. Jeg startede som projektleder andetsteds. Forfra igen! Drøje overvejelser om at gå til bekendelse, søvnløse nætter og et kolossalt arbejdspres. Da mine tal var pæne, havde jeg lagt medicinen på hylden. Sikke en forvandling! Jeg kunne leve igen. På lånt tid ganske vist. Det perifere syn kom igen - jeg havde i seks år set verden gennem et tunnelsyn - og min mave fungerede pludselig, som den skulle. Et månedlangt og kolossalt arbejdspres med at opbygge en institution og samle en personalegruppe fulgte. Jeg fortalte mine overordnede om min hiv-status. Da kontrakten skulle fornys, blev den det ikke ... der var ingen begrundelse. Få uger efter vågnede jeg en nat. Hele min højre side var lammet, og jeg kunne knap tale. En blodprop i hjernen havde sat en ny forhindring i værk. Mange ting blev ændret, og jeg kom mig langsomt, selv om det aldrig bliver helt godt. I huj og hast tilkendte kommunen mig laveste pension, mens jeg endnu var indlagt. Det var, som om trængslerne ingen ende skulle tage: hiv, lammet og uden job eller udsigt til at kunne arbejde. Ofte har skæbnen smilet til mig i livets sorteste stunder, og hjælp og englelig støtte til advokathjælp kom fra ganske uventet kant, så det lykkedes at tilkæmpe mig mellemste pension. Trods åbenlys fejl i sagsbehandlingen tog det et halvt år. Kræfterne var endnu en gang blevet halveret, men bliver de blot det, er der stadig lidt tilbage! De mange år med hiv som daglig modspiller, både hos mig selv, blandt bekendte og som pædagog på området, giver mig ofte følelsen af at sidde i en fangelejr med uvis fremtid. En limbotilstand! Og da jeg mistede en af mine allerkæreste venner af en anden modbydelig sygdom end aids, var det, som om sygdom skulle overtage min hele eksistens. En majdag flyttede jeg fra min lejlighed i København til provinsen i en idyllisk bolig på landet. Tredje sal var for krævende med en slatten højreside. Og med den flytning sluttede det store kapitel om metropolen for mig. Dér, hvor jeg 12 år tidligere var blevet hvirvlet ind i en verden, jeg ikke anede eksistensen af, og en tilværelse, som er de få forundt på godt og ondt! Med skiftet så jeg, hvor slidt min fysik var blevet, og jeg måtte på ny erkende, at hiv havde vundet endnu en runde. Jeg var blevet 20 år ældre på et øjeblik. Jeg måtte erkende, at jeg ikke længere havde kræfterne til at kæmpe for hiv-smittede, og nye måtte tage over. En smertelig beslutning, men der var en sorg, der var langt, langt værre. Jeg så, at indsatsen for hiv-smittede i Danmark nu næsten var reduceret til få trofaste klipper. Græsrodsarbejdet var væk, interessen for hiv-smittede eksisterede ikke. Hverken hos almenvellet eller hos politikerne, og vi hiv-smittede var polariseret i to grupper: de, der tåler medicinen, og de, der ikke gør. Unge mennesker spørger, om »det der aids da ikke er udryddet«. At forsøge som gammel smittet at råbe nogen som helst op er sammenligneligt med Don Quijotes kamp mod vejrmøllerne. Jeg har desværre ikke mere de kræfter, der skal til. Et nyt forsøg med medicin blev prøvet og opgivet. Og endnu et! Det sidste havde nær kostet mig livet. Min lever tålte ikke mosten, og jeg var sengeliggende i fire uger. Oven i slidgigt, mavesår og åreknuder. Erhvervsevneresten er nu væk, og den højeste pension er et kontant bevis til ny erkendelse. Og når alt det så er sagt, kan det lyde skingert, at jeg må melde, at jeg har det godt! I kortspil kan det ikke nytte at sætte sig til at græde over de kort, man ikke fik! Sådan er det også i tilværelsen: Man må så spille de kort, man har fået tildelt. Og tør man erkende, at sådan er det, bliver livet meningsfuldt og rigt trods nederlag og sygdom og stadig trussel og frygt. Den, der ikke tør erkende, mister sig selv. De nære ting: trækfuglene, egernet, smuk musik, georginerne i haven eller den første rim på græsset. En kærlig opringning fra en tryg ven: Det var bare så længe siden, jeg havde hørt din stemme. Alt sammen næring til gode dage. I sin tid lovede jeg mig selv, at jeg ikke ville gennem en kværnende behandlingsmølle. Forleden måtte jeg minde mig selv om det. Medicinen har så kolossale omkostninger, at jeg ikke kan se meningen med at skulle være så syg for at overleve. Man har et standpunkt, til man tager et nyt, så hvem ved? Men som det er nu, må jeg erkende, at jeg er en af de hiv-smittede, der ikke kan tåle den cocktail, og sådan var det kortspil. Hvem ved, måske trækker jeg alligevel et es hjem? Når jeg fra denne ensomt liggende havn ser på verden, mens jeg venter på, hvor jeg skal hen, må jeg løfte blikket mod verden, og mine øjne fyldes med de tungeste tårer. Tårer over alle de skæbner i verden, der ikke får det valg, jeg har fået. Sjæle, der udpines af tørst, fordi ingen henter vand til dem. Sjæle, der dør ensomt, fordi der ikke er nogen, der savner at høre deres stemme. Og mindre bliver sorgen ikke over, at så få hører de råb, der skriges om en katastrofe i verden, langt, langt værre end miljøkatastrofer! At der er langt, langt flere, der dør af aids end af tsunami. At der er langt, langt flere børn, der bliver hjem- og forældreløse som følge af aids end som følge af gruopvækkende jordskælv! Aids er blevet den stille død - en ensom rejse. Og det er grusomt at tænke, men før hiv-smitte og aids får en renæssance (og det gør den forhåbentlig nu med 40 millioner smittede!), sker der ikke noget! Unge mennesker tror ikke, hiv og aids er et problem, de skal forholde sig til. Hvad er det, der skal til, for at verden får øjnene op? Hvad er det, der skal til for at dæmme op for den katastrofe, der piner hele vores klode og millioner af mænd kvinder og børn? Vi kender svaret, men gør ... ingenting! Herfra skal mine minder gå til de gæve, gamle kæmper, der gjorde, hvad de formåede, før medicin var et faktum. De, der døde i kamp. De mennesker, der startede græsrodsarbejdet, AIDS-Fondet og de andre organisationer, der nu bliver sparet på i øjenlukket ignorance. Og jeg ... prøvede at holde mit løfte og gør, hvad jeg kan for ikke at love mere fremover, end jeg kan holde. Og jeg lover at holde mig i live lidt endnu ...

Læs videre for 1 kr.

Du er godt i gang – få adgang til hele artiklen, alt på politiken.dk og dagens e-avis i en måned for kun 1 kr. Ingen binding.

Bliv abonnent nu
Allerede abonnent? Log ind
Stopskilt_glad

© Alt materiale på denne side er omfattet af gældende lov om ophavsret. Læs om reglerne her