Fejlbehandlet. Der skulle gå 16 år, inden Gitte Linn Jensen fik den rigtige diagnose – endometriose – på de kraftige mavekramper, som hun siden teenageårene har lidt under, og som betød, at hun for fire år siden blev fyret fra sit arbejde.
Foto: Lasse Kofoed

Fejlbehandlet. Der skulle gå 16 år, inden Gitte Linn Jensen fik den rigtige diagnose – endometriose – på de kraftige mavekramper, som hun siden teenageårene har lidt under, og som betød, at hun for fire år siden blev fyret fra sit arbejde.

Sygdom

Skjult sygdom rammer hver tiende kvinde

Kroniske smerter i underlivet er en af følgerne af sygdommen endometriose, som rammer 125.000 kvinder i Danmark.

Sygdom

Smerterne startede i teenageårene, men der skulle gå 16 år, før Gitte Linn Jensen fik den rigtige diagnose. Ligesom en del andre kvinder havde hun kraftige mavekramper inden og under menstruation. Men smerterne fortsatte også efter hendes menstruation. Ind i mellem var de så slemme, at hun ikke kunne holde dem nede med smertestillende piller og måtte ligge hjemme i fosterstilling med en varmepude på maven.

LÆS ARTIKEL

Gitte Linn Jensen fik ordineret nogle stærke p-piller, der lagde en dæmper på smerterne. P-pillerne kunne dog ikke gøre noget ved den træthed, der stjal meget af hendes energi i teenageårene. Hun havde også problemer med smerter under samleje, som gjorde det svært at have et almindeligt forhold.

Da hun var 25 år, tog smerterne igen til, og toiletbesøg var ofte så smertefulde, at hun græd. Hun tog til lægen, som undersøgte hende for graviditet og mente, at smerterne måtte skyldes stress.

»Det var meget frustrerende, at lægen påpegede, at det skulle være noget psykisk, når jeg lå på gulvet i mavekramper flere gange om ugen. Men jeg blev i tvivl om, det bare var mig, der ikke kunne klare de menstruationssmerter, som alle kvinder gik rundt med«.

Koldsved og mavekramper

Gitte Linn Jensens underlivssmerter forsvandt dog ikke. Tværtimod blev de værre og betød, at hun måtte deltidssygemelde sig fra sit arbejde som frisør. Efter at have været sendt til mave/tarmlæge, hvor de intet fandt, krævede hun at blive undersøgt af en gynækolog. Da var hun 31 år og havde haft smerter i årevis.

»Jeg var helt overbevist om, at der var et eller andet galt. Det kunne simpelthen ikke være rigtigt, at det skulle gøre så ondt, at jeg græd af smerte, og at jeg havde koldsved, når jeg stod og klippede en kunde«.

Hun blev undersøgt på Aalborg Sygehus i november 2010, hvor gynækologen konstaterede, at hun led af endometriose – en kronisk sygdom, der rammer ca. 125.000 danske kvinder og opstår, når væv, der ligner livmoderslimhinden, vokser uden for livmoderen. Vævet bliver påvirket af kvindelige kønshormoner og bløder ind i bughulen i forbindelse med menstruation. Dette kan give sammenvoksninger og arvæv, der er meget smertefulde.

Gitte Linn Jensen blev opereret med et såkaldt bikinisnit, fordi sygdommen havde bredt sig så meget, at hendes tarme var vokset sammen med vævet fra hendes venstre æggestok. Man må normalt ikke anvende kirurgiske snit på en endometriosepatient, da sygdommen netop lever af arvæv. Men operationen reddede hendes tarme, og hun undgik at få stomi. Den dårlige nyhed var, at hun skulle opereres flere gange og starte på hormonbehandling for at holde sygdommen nede.

På grund af sygdommen blev Gitte Linn Jensen for fire år siden fyret fra sit job og har siden været på først sygedagpenge og derefter kontanthjælp. Hun er blevet opereret tre gange inden for de sidste fire år. Operationer, der kunne være undgået, hvis sygdommen var blevet opdaget tidligere, og hun var blevet sat i hormonbehandling mod endometriose.

Ingen kendt kur

Et af problemerne med sygdommen er netop, at der ifølge en stor international undersøgelse i gennemsnit går fem til seks år fra en kvinde oplever de første smerter, til hun får stillet diagnosen. Og i den periode vokser det syge væv og omdanner i værste fald kvindens liv til et smertehelvede.

Sygdommens symptomer er underlivssmerter ved menstruation, ægløsning og sex, smerter ved vandladning og afføring, forstoppelse og udtalt træthed. Symptomerne varierer dog meget fra kvinde til kvinde – nogle lever med sygdommen uden gener, mens andre har voldsomme smerter og kommer på sygedagpenge.

Den findes ingen kur mod sygdommen, men den kan holdes nede med hormoner og gentagne operationer, hvor man fjerner det syge væv. Endometriose kan kun diagnosticeres ved en operation, hvor man tager en biopsi og fjerner det ramte væv. Men selve operationen fjerner ikke sygdommen. Den fjerner kun det syge væv, som breder sig, hvis ikke man får hormonbehandling.

En af årsagerne til, at der ofte går flere år, før de ramte kvinder får konstateret sygdommen, er, at symptomerne forveksles med andre sygdomme, og underlivssmerterne kan være svære at skelne fra almindelige menstruationssmerter. Men også, at det er en sygdom, som er svær at tale om.

»Det er måske den mest tabubelagte sygdom i Danmark. Det er ikke nemt at fortælle sine venner og kolleger, at man ikke kan have sex på grund af smerter, eller at man har afføringsproblemer. Og mange kvinder oplever, at venner, kolleger og måske også lægen ryster på hovedet af symptomerne. Mange får at vide, at det måske er noget, der foregår inde i hovedet på dem. Og så bider de smerterne i sig«, forklarer Karina Ejgaard Hansen, der forsker i endometriose på Aarhus Universitetshospital.

Annonce

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Ladt i stikken

Det har Gitte Linn Jensen også oplevet. I 2011 sendte Aalborg Kommune, der udbetaler hendes sygedagpenge, hende til psykiater. Han indlagde hende på et psykiatrisk hospital med diagnosen 'bipolar', fordi han ikke troede på hendes sygdomsforløb.

Gitte Linn Jensens dage svinger meget på grund af de kroniske smerter og kraftige hormonbehandlinger. Hun blev først udskrevet efter tre uger, da hendes endometrioselæge fra Skejby Sygehus sendte hendes journal til Aalborg Psykiatriske Hospital, som gav hende en undskyldning.

Karina Ejgaard Hansen understreger, at de smerter, som kvinder med endometriose oplever, skal tages alvorligt.

»Det er invaliderende smerter, som er skyld i sygemeldinger. Og så er der trætheden – mange patienter beskriver det som om, de har influenza hver dag. Det er alvorligt – en del af kvinderne kan ikke gennemføre deres uddannelse. I værste tilfælde udvikler smerterne sig til kroniske smerter, hvor hverken medicin eller operation har nogen effekt. Der findes i dag ikke noget behandlingstilbud til disse piger«.

Når endometriose ofte bliver overset eller fejldiagnosticeret i Danmark, skyldes det blandt andet, at der ikke er forsket så meget i sygdommen herhjemme. En stor europæisk undersøgelse, som Rigshospitalet deltog i, har dog vist, at sygdommen koster seks milliarder årligt herhjemme i tabt arbejdskraft og sundhedsøkonomiske omkostninger. Og de penge kunne med fordel bruges på forebyggelse, mener Karina Ejgaard Hansen.

»Der bliver ikke forsket særlig meget i sygdommen, fordi det er rigtig svært at skaffe penge til forskning i endometriose. Det skyldes formentlig, at det ikke er en livstruende sygdom, som derfor ikke prioriteres særlig højt. Men når man tænker på, hvor mange penge den koster samfundet, er det jo slet ikke til at forstå. Og pigernes liv ødelægges, fordi de mister deres livskvalitet og ikke kan have et arbejdsliv. Der er ikke street credit i at forske i sygdomme, man ikke dør af«.

I Endometriose Foreningen er de i kontakt med en del af de kvinder, der lider af sygdommen. Den største gruppe af foreningens medlemmer er kvinder, der som Gitte Linn Jensen får stillet diagnosen efter mange år med smerter og sygemeldinger.

En del kvinder ender på sygedagpenge eller førtidspension. Nogle er så plagede af deres smerter, at de er selvmordstruede, siger formand Anne Hovmøller. »De her kvinder lider i stilhed. De får typisk at vide, at det er kraftige menstruationssmerter, der ikke kan behandles. Og det er et problem, for så bliver sygdommen ofte værre og ender i værste fald med barnløshed«, forklarer Anne Hovmøller.

Ender i fertilitetsbehandling

En anden gruppe patienter er netop dem, der får konstateret endometriose i forbindelse med en fertilitetsbehandling. Tal fra flere fertilitetsklinikker viser, at en tredjedel af de kvinder, der er i fertilitetsbehandling i Danmark, lider af endometriose.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

»Hvis ikke de patienter havde gået med sygdommen i 10-15 år, så havde de kunnet undgå at skulle igennem en fertilitetsbehandling. Deres underliv er jo ødelagt. Og det er da ret skræmmende, at de her piger bliver ladt i stikken af sundhedsvæsenet, fordi deres sygdom er mere 'skjult' end for eksempel brystkræft eller diabetes«, siger Anne Hovmøller.

Gitte Linn Jensen er for tiden i arbejdsprøvning på et dyrehospital. Hun har opgivet tanken om at arbejde fuldtid i et servicefag som frisørbranchen. Hun er også en af dem, der skal igennem fertilitetsbehandling, hvis hun skal have børn.

»Jeg vil gerne have muligheden for at få børn. Men samtidig er det svært at finde en kæreste, når man er på kontanthjælp, er utrolig træt hele tiden og har svært ved at have sex på grund af smerter«, siger hun.

Redaktionen anbefaler:

Læs mere:

Annonce

Læs mere

Annonce

For abonnenter

Annonce

Forsiden

Annonce