Politiken lancerer nyt historiemagasinLæs mere

Blodprøve skal stoppe dødelig sygdom blandt færinger

En arvelig, dødelig sygdom på Færøerne, der medfører, at børn i gennemsnit højst bliver ni år, skal nu stoppes via ekstra undersøgelse af alle nyfødte.

Danmark

Alle nyfødte færinger bør i fremtiden få foretaget en ekstra blodprøveundersøgelse, hvis det skal lykkes at stoppe en helt speciel, dødelig sygdom med navnet 'Færøsk syge'.

Samtidig bør også voksne færøske par, der ønsker at få børn sammen, lade sig undersøge.

Sygdommen, der kun kendes på Færøerne, medfører i dag , at færøske forældrepar ender i den ulykkelige situation at få børn med så alvorlige lidelser, at børnene i gennemsnit højst bliver ni år.

Forskerne er netop nu kommet frem til, at sygdommen skyldes en genmutation tilbage i 1600-tallet.

Helt op til hver 20’ende færing i dag bærer af sygdommen.

Ekstra blodprøve Det betyder, at hvis to færinger, der begge er bærere af sygdommen - uden dog selv at have fået den - får børn sammen, er chancen for at barnet fødes med 'Færøsk syge' hele 25 procent. Ifølge den tyske børnelæge Ulrikke Steuerwald, der i mange år har arbejdet med sygdommen, og den hollandske professor Ron A. Wevers kan 'Færøsk syge' udryddes i indeværende generation, hvis der foretages en ekstra undersøgelse af den blodprøve, som i dag i forvejen tages af nyfødte børn. Undersøgelsen kan afklare om barnet er bærer af 'Færøsk syge'.

Når børnene er blevet voksne og selv ønsker at blive forældre, kan parret få svar på, hvorvidt de har risiko for at få et sygt barn. Er dette tilfældet, er det muligt at tilbyde en behandling, som indebærer, at kvinden undgår at føde et barn med 'Færøsk syge'.

Børn, der er født med 'Færøsk sygdom' har svage muskler.

De er tunghøre eller døve og har svært ved at styre lemmerne. Det vurderes, at deres metale tilstand er i orden, men på grund af omfattende fysiske handicap er de fuldstændig ude af stand til at klare sig uden hjælp.

Børnene lever i gennemsnit ni et halvt år. Ifølge Ulrikke Steuerwald er der ingen behandling mod sygdommen.

Mangler enzym

Genmutationen, som forskerne nu har fundet frem til er årsagen, fandt sted i bygden Oyri på Østerø.

Alle de hidtidige syge børn har forældre, som er efterkommere af en mand, der levede i denne bygd i tidsrummet omkring 1630’erne.

De syge børn mangler et vigtigt enzym, der påvirker så godt som alle funktioner i kroppen. Hvis ikke færingerne bliver undersøgt i fremtiden, inden de får børn sammen, kan man ifølge Ulrikke Steuerwald risikere at flere og flere børn fødes med færøsk syge.

ritzau

Annonce

Annonce

For abonnenter

Annonce

Forsiden

Annonce