Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon

Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Læs nu
Du har ingen artikler på din læseliste
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste

Næste:
Næste:
Mads Nissen
Foto: Mads Nissen

Kort før jul bliver Vigga skannet i ansigtet på Rigshospitalet, fordi hendes karsvulst ser ud til at være blevet større. Der er ikke kommet flere blodkar til. Den medicin, som hun får, er tilsyneladende begyndt at have mindre effekt på sammentrækningen af tumoren.

Danmark
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Vigga kom ud - med begge øjne frie

Karsvulsten i vores ufødte piges ansigt var nu så stor, at lægerne besluttede at medicinere hende igennem mig i forsøget på at stoppe væksten. Efter fødslen fortsatte vi med at give hende medicinen. Dette er tredje og sidste kapitel i Pernille Mainz’ fortælling om Vigga.

Danmark
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Vi fik resultaterne af MR-skanningen til et møde med vores faste læge på Rigshospitalet, Lisa. Det var anden gang i løbet af min graviditet, jeg blev MR-skannet. Formålet var at få et så godt billede som muligt af den såkaldte karsvulst, som vores pige havde midt i ansigtet, og som var blevet opdaget midt i min graviditet: Hvor meget var den vokset, og hvor stor skade ville den kunne nå at gøre, inden vores pige blev født.

Også tumoreksperten og plastikkirurgen, som vi tidligere havde mødt, var med. Lægerne var, ligesom os, bekymrede over karsvulstens vækst.

Det så ud til, at venstre øje nu var dækket næsten helt til. Jeg dvælede ved tanken om kun at kunne se mit barn ind i det ene øje. Kun at have halv adgang til hendes sjæl. Spørgsmålet var, hvor stor den ville kunne vokse sig i resten af graviditeten. Og hvad den kunne nå at lave af skade på næsen.

»Vi vil gerne tilbyde dig medicinsk behandling med betablokkere. Det vil måske kunne reducere karsvulstens vækst«, lød det så fra lægerne.

Udmeldingen kom uventet og var en kæmpe forløsning. Nu kunne vi handle. Endelig. Vi kunne gøre noget i stedet for bare at lade stå til og skanning efter skanning se på, hvordan vores piges ansigt langsomt blev mere og mere deformt. Lægerne understregede, at de ikke kunne love, at karsvulsten stoppede med at vokse, og at det aldrig var forsøgt før i Danmark.

Efter grundig research havde læger på Rigshospitalet, inklusive læger på Bispebjerg Hospital, fundet frem til et enkelt tilsvarende udenlandsk tilfælde med en gravid kvinde, der var blevet behandlet med propranolol, også kaldet betablokkere, med succes.

Medicinen gives normalt til hjertepatienter, men har en sammentrækkende effekt på karsvulster, der er fyldt med små blodkar. Det var samme slags medicin, som vores pige skulle have, når hun var blevet født.

Senere samme dag tog jeg en lille, hvid pille. Jeg var lykkelig.

Den næste måned voksede karsvulsten minimalt. Til min allersidste ultralydsskanning hos Lisa, en fredag i midten af juli, målte den 4,4 gange 3,2 gange 2,0 centimeter. Næste gang vi skulle se karsvulsten, ville det ikke være på en skærm med røde og blå, lysende lyn. For første gang ville vi kunne stryge vores fingre hen over den – og over alt det andet, som vores datter også var: en helt almindelig pige, der havde haft en kompliceret vej til livet. Og som bare så anderledes ud.

Mødet med vores pige

Tre dage efter, en tidlig mandag morgen 17.7.2017, før byen var vågnet helt op, sad Nicolaj og jeg i en taxa med retning mod Rigshospitalet. Taskerne var pakket til fem dage. Jeg skulle have planlagt kejsersnit to uger før termin, fordi en naturlig fødsel ville kunne trykke karsvulsten med de mange blodkar og få den til at briste.

»Bare karsvulsten ikke kommer til at gøre ondt på hende. Og bare der ikke er andre ting galt, skanningerne ikke har kunnet vise«, sagde jeg til Nicolaj som noget af det sidste, inden taxaen stoppede foran Rigshospitalet.

Indenfor fik vi en stue, hospitalstøj på og en seng, som jeg blev kørt ned i på fødegangen. Mens jeg lå og ventede på, at operationsstuen blev klar, lyttede jeg til de fødende kvinder, hvis lyde var som vilde dyr inde bag de tunge døre. Jeg følte med dem, selv om jeg helst selv ville have født på naturlig vis. Nicolaj og jeg smilede til hinanden. Nu var det vores tur. Døren til operationsstuen blev åbnet.

Efter 29 minutters operation hørte jeg et kort, kraftfuldt, let rallende vræl. Vores pige var blevet trukket ud til os gennem et fint snit på 15 centimeter. Læger og sygeplejersker i grønt tøj med hvide ansigtsmasker tog imod hende og lagde hende på et blåt klæde over mine ben, der var dækket af plastik. Navlestrengen blev klippet, og en børnelæge og jordemoder fik hende over, så de kunne undersøge, om hun var, som hun skulle være.

»Øjet er frit, øjet er frit«, hørte jeg en stemme sige bag mig ved bordet, hvor vores pige lå. Kunne det virkelig passe? Nicolaj kom hen til mig med sin telefon og viste et billede, han lige havde taget. Karsvulsten skyggede for en stor del af øjet, men selve øjet var frit. Hun ville alligevel kunne se. Med begge øjne.

»Ser hun ikke fin ud«, sagde han.

»Jo, men den er meget stor. Jeg synes, den er meget stor«, græd jeg af lettelse over, at fire måneder med bekymringer og endeløse forestillinger om det usete var forbi. Der lod ikke til at være andre ting galt med vores barn. Og nu var hun endelig hos os.

Samtidig gjorde det ondt, at hun skulle se sådan ud. Misdannet. Midt i ansigtet. Vores lille Vigga, som Vilmar havde bestemt, hun skulle hedde. Vigga Vilje.

Men da jeg først fik hende i armene, puttede mine tommelfingre ind i hendes bittesmå hænder, stak næsen ned i hendes sorte hår og kiggede ind i hendes mørke øjne, var det, som om karsvulsten forsvandt. Ikke fysisk, vi kunne jo stadig godt se den. Men den mentale betydning af den var væk. Nu var hun først og fremmest Vigga.

En sidste hjerneskanning

En uge efter kejsersnittet blev hun hjerneskannet igen. Bare for en sikkerheds skyld – fordi der findes et sjældent syndrom, hvor piger med karsvulster i ansigtet kan have misdannelser i hjernen.

»For her går vi med livrem og seler«, sagde klinikchefen på den afdeling, hvor vi havde været indlagt, i en blanding af munter og alvorlig tone, mens han smurte gelé hen over Viggas hår og nænsomt placerede den lille håndskanner på hendes hoved.

Jeg holdt vejret og kunne mærke mine håndflader blive svedige, mens jeg kiggede på billederne af hjernen, der viste sig på skærmen. Mine knæ blev bløde, og jeg måtte tage et par dybe indåndinger for ikke at blive svimmel.

Annonce

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Jeg ville ikke kunne bære en misdannelse til. Ikke igen. Slet ikke i hjernen.

»Hvad kan du se?«, spurgte jeg, efter at der havde været stille i noget tid.

»Der er ikke noget af det, jeg kigger efter, som ser anderledes ud, end det skal«, smilede overlægen, hvorefter han gav os et håndtryk og sendte os lettede ud ad døren.

Samme dag begyndte vi at give Vigga betablokkere. Tre gange om dagen har vi siden opløst en lille hvid pille i to milliliter vand i en sprøjte og ført den ind i hendes mund.

Behandlingen har været effektfuld, især det første år. Halvdelen af karsvulsten er næsten helt flad, mindre i omkreds og gået fra at være blå/lilla til hudfarvet. Men folk kigger. De færreste spørger, hvorfor hun ser ud, som hun gør. Det er anderledes med børn.

»Hun ligner en abe, hvorfor har hun noget, der ligner et kødben i panden? Hun ser ikke særlig pæn ud«, har mange af børnene i Vilmars børnehave og skole sagt. Umiddelbare reaktioner, som jeg altid har kunnet afværge min sjæl imod med et skjold, som er viden om, at hun efter en plastikoperation om et par år ikke længere vil se ud som de fleste andre børn.

Måske anderledes for altid

Men for halvanden måned siden begyndte karsvulsten mod forventning at blive større. Vigga skulle derfor ultralydsskannes i ansigtet, så vi kunne se, om der var kommet nye blodkar til – og hvor meget aktivitet der var inden i hæmangiomet. Jo flere og jo større blodkar, jo sværere vil det være at lave en plastikoperation og fjerne karsvulsten. Såret ville ikke kunne hele.

Skanningen viste ikke nye blodkar, men et hovedblodkar med fuldt tryk på, som ikke lader til at reagere på medicinen, som vi ellers havde regnet med og håbet på.

»Tror du, at Vigga nogensinde kommer til at se helt normal ud, selv om hun får en plastikoperation?«, spurgte jeg stille lægen, som vi løbende går til kontrol med på Rigshospitalet, efter ultralydsskanningen.

»Nej, det tror jeg ikke, at hun gør«, lød hendes svar.

Jeg missede et par gange med øjnene, kiggede på Nicolaj og mærkede tårerne på mine kinder.

»Jeg kender masser af børn, der ser anderledes ud, som har et godt liv. Måske har jeg sagt for meget, jeg er jo ikke plastikkirurg. Jeg skriver til hende, så I kan komme til at tale med hende hurtigt og få hendes vurdering«.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Jeg værdsatte lægens direkte facon, selv om jeg ikke ønskede at høre de ord, hun sagde. Vi drøftede mild kemo som en alternativ behandlingsmulighed. Vigga risikerede bivirkninger som at tabe håret. Det gøs i mig.

På den ene side ønskede jeg ikke for Vigga, at hun måske skulle blive drillet i skolen med sit udseende og mærke lange blikke resten af sit liv. Det kunne kemoen måske forhindre. Men at udsætte sit barn for mild kemo for noget udelukkende kosmetisk. Ville det være det bedste for Vigga? Eller det værste?

Om aftenen, da jeg havde puttet Vigga, lagde jeg mig ned på gulvet ved siden af hendes hvide tremmeseng.

Jeg lyttede til hendes langsomme, rytmiske, tunge åndedræt. Lyden af liv. Jeg lukkede øjnene. Og kom i tanke om noget, Nicolaj havde sagt til mig tidligere på dagen i bilen på vej hjem fra Rigshospitalet: at vi er heldige at have Vigga hos os. Måske kommer hun altid til at se anderledes ud. Måske ikke.

Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

Forsiden