Siamesiske tvillinger: En skæbne værre end døden? At dele sin krop permanent med andre er noget af det værste, de fleste kan forestille sig. Men er det nu også det? Siamesiske tvillinger vil næsten aldrig adskilles, og deres største problem er tit omverdenens fordomme. 'Helvede er andre mennesker' Den amerikanske forsker Alice Domurat Dreger har skrevet en opsigtsvækkende bog om fænomenet siamesiske tvillinger, og hvad det er at være menneske. Jean-Paul Sartre var blevet en dårlig siamesisk tvilling. Værre skæbne end at sidde permanent sammen med en anden person kan næppe tænkes for en mand, der blev berømt på at sige, at helvede er andre mennesker. Men også for mere socialt anlagte personer er der formentlig få fysiske skavanker, man nødigere ville have end at være siamesisk tvilling. Frihedslængsel? Tænk altid at have sin bror/søster lige ved siden af. Bare tanken giver en myrekryb. Hvordan sover man, går på toilettet eller har sex? Det er tanker som disse, der får de fleste til som en given sag at gå ud fra, at siamesiske tvillingers hedeste ønske er at blive 'sat fri', kirurgisk adskilt fra hinanden, så de kan gå hver til sit. Det passer bare ikke. Det eneste eksempel på, at siamesiske tvillinger selv har ønsket at blive adskilt, er det persiske tvillingepar Laleh og Ladan Bijani, der med fatale følger blev forsøgt adskilt i 2003 i en alder af 29 år. Alle andre siamesiske tvillinger er enten blevet adskilt som små eller har levet livet sammenvokset. Fordomme og uvidenhed Myten om, at siamesiske tvillinger længes efter adskillelse, er kun den første i en lang række myter og fordomme, som den amerikanske medicin-historiker Alice Domurat Dreger punkterer i sin uhyre tankevækkende bog 'One of Us - Conjoined Twins and the future of normal'. Emnet er siamesiske tvillinger, men Dreger er ude efter større bytte, nemlig gennem det ekstreme eksempel på unormalitet at vise, hvordan vi i vor jagt efter den perfekte normalitet - symboliseret ved supermodeller og filmstjerner - undertrykker afvigere og gennemtvinger medicinsk tvivlsomme løsninger. Det første, der går op for en under læsningen af Dregers bog, er, hvor lidt der er forsket i siamesiske tvillinger. Er risikoen for at få siamesiske tvillinger 1:25.000 eller 1:200.000? Det vides ikke. Hvordan går det dem, der bliver adskilt og dem, som forbliver sammen? Det vides ikke. Lever de længere sammen end adskilt? Det vides ikke. Når det gælder siamesiske tvillinger, vides der i det hele taget ikke ret meget, viser det sig, og 'behandlingen' - dvs. adskillelsen - er derfor i meget vidt omfang båret af fordomme og formodninger om, hvordan et menneskeliv 'bør' være. Tjente penge på handikap Men i virkeligheden lever mange siamesiske tvillinger et overraskende godt og normalt liv. Det mest berømte eksempel er selvsagt de 'oprindelige' siamesiske tvillinger Eng og Chang, der ikke bare blev gift, men fik henholdsvis 12 og 10 børn. Og som Dreger viser, var deres ualmindelige anatomi langtfra kun en begrænsning. Det var takket være den, at de fik råd til at rejse til USA og kunne tjene tilstrækkeligt mange penge til at købe to gårde (familierne boede hver for sig) og endog have slaver. Havde Eng og Chang ikke siddet sammen, havde brødrene efter al sandsynlighed levet hele deres liv under beskedne forhold i Thailand. Nu så de verden, blev jordbesiddere og grundlagde begge store familier. Og trods mange rygter var der intet, der tydede på, at de ønskede at blive adskilt. Tværtimod passede Eng i årevis sin bror Chang, da denne fik et slagtilfælde efter en Europaturne i 1870. På mange måder var Eng og Chang heldige, ikke mindst med den tid de levede i. Dengang var adskillelse ikke en reel mulighed, og den offentlige moral tillod dem at leve et næsten normalt liv og endda tjene penge på deres handikap. Senere tiders mere puritanske holdning har sat sine begrænsninger. Kravet om normalitet I 1934 blev Violet Hilton, en siamesisk tvilling, således nægtet tilladelse til at gifte sig i 21 amerikanske stater, fordi hendes søster ville kunne observere det intime ægteskabelige samliv. Og før smilet kommer for langt frem, påpeger Dreger, at Eng og Chang næppe i dag ville kunne leve af deres handikap, da den slags 'freakshows' er blevet moralsk uacceptable. Men hvorfor, spørger Dreger med god ret, er det i vore dage acceptabelt for supermodeller at tjene formuer på et usædvanligt kønt udseende, mens det er moralsk forkasteligt for folk med usædvanlige anatomier at tjene penge på det? Som Dreger viser, er fordommene ikke bare dominerende i offentligheden, men også blandt lægerne, der skal behandle de siamesiske tvillinger. Også de ligger under for kravet om normalitet og hælder i næsten alle tilfælde til, at adskillelse vil være det bedste for tvillingerne, uanset at de fleste siamesiske tvillinger, der bliver adskilt bliver handikappede i et større eller mindre omfang. Forskellige personligheder Og der bliver vitterlig gået hårdt til den, når tvillingerne skal skilles ad. Deler de eksempelvis ét sæt mandlige kønsorganer, er det standard at give det til det ene barn og gøre den anden til en pige. Kombineret med vanskelighederne og farerne forbundet med at adskille tvillinger fører det til bizarre episoder, hvor forældrene afleverer to sønner på hospitalet, og nogle dage senere vender hjem med en datter. Helt på spidsen kommer det moralske valg - og i virkeligheden grundopfattelsen af siamesiske tvillinger som mindre end to selvstændige individer - i de situationer, hvor begge tvillinger formentlig ikke kan overleve, men man ved adskillelse kan 'redde' den ene. En løsning man selvsagt aldrig lovligt kunne vælge med børn, der ikke hænger sammen, men som der trods righoldige beviser for, at siamesiske tvillinger stort set altid har forskellige personligheder (for eksempel blev Chang i sine senere år meget glad for alkohol, en glæde der ikke deltes af Eng og som irriterede ham), ifølge Dreger er der mindst 12 eksempler på i de senere år. En skæbne værre end døden Klarest bliver problemet og tankegangen udstillet i Dregers analyse af de retssager, der ledte til adskillelsen af Rosie og Gracie Attard. De to piger blev født af maltesiske forældre i London og havde selv for siamesiske tvillinger en udfordrende anatomi. Deres hoveder var rettet diametralt modsat hinanden, deres ben stak ud fra kroppen i rette vinkler og deres to sæt kønsorganer var placeret på siden af kroppen (se tegning). Hver pige havde de fleste organer, herunder en fungerende hjerne, dog således at Rosies hjerne virkede meget underudviklet, og hun dermed formentlig var meget retarderet. Men det virkelige problem var hjertet og lungerne. Rosies hjerte og lunger fungerede nemlig ikke, og presset på Gracies hjerte og lunger var derfor enormt, og mere end de kunne holde til. Lægerne var overbevist om, at medmindre pigerne blev separeret, ville Gracies hjerte og lunger give op i løbet af kort tid, formentlig under et år. Separationen ville selvsagt koste Rosie livet. Og det var efter forældrenes mening for høj en pris at betale. De var troende katolikker og nægtede at give tilladelse til adskillelsen. På den måde at dømme Gracie til en unødvendig død ville lægerne ikke acceptere, og de gik derfor til domstolene for at få tilladelse til at skille pigerne ad. Underretten gav lægerne medhold. Ikke at skille pigerne ad ville efter dommerens mening ikke bare være til stor skade for Gracie, men også til skade for Rosie. Dommeren konkluderede med andre ord, at Rosies liv som siamesisk tvilling var en skæbne værre end døden; at blive skilt og dø ville faktisk være en fordel. Moralske dilemmaer Forældrene appellerede sagen, men tabte igen. Men uden at de tre dommere kunne blive enige om begrundelsen. Den ene dommer begrundede afgørelsen som en særlig slags selvforsvar. Rosie sugede bogstaveligt talt livet ud af Gracie, og Gracie havde derfor en helt naturlig ret til at forsvare sig selv, og slippe af med sin parasitiske søster. Den anden dommer brugte et slags proportionalitetsargument, hvor midlet - at dræbe en søster - var proportionalt i forhold til målet, nemlig at undgå at begge søstre døde. Den tredje appeldommer argumenterede ligesom underretten med, at adskillelsen faktisk også var i Rosies interesse. Det er en menneskeret at have sin egen krop, og operationen ville »i døden give Rosie kropslig identitet som et menneskeligt væsen«. Efter det andet nederlag i træk opgav forældrene at redde Rosie, og den 6.-7. november 2000 blev søstrene skilt og Rosie dermed aflivet. Gracie lever og forventes at kunne få et nogenlunde almindeligt liv, dog efter en lang række yderligere operationer. Var adskillelsen en rigtig beslutning? Før Dregers bog ville jeg ikke have været i tvivl om, at svaret var 'ja'. Nu er jeg mere usikker. Var Rosie virkelig bare en parasit og var det virkelig bedre for hende at dø? En ting er sikker. Dregers bog stiller som få andre skarpt på moralske spørgsmål, de fleste af os har taget for givet. Og får en til at genoverveje, om individualiteten og den grundlæggende ensomhed virkelig er betingelser for at være menneske. Eller bare noget, som vi har besluttet os for.