Jeg er mor til en handikappet datter på snart to år, og jeg bliver virkelig SÅ træt, når kloge mænd med etiske kvababbelser og uvidende mennesker med almindelige børn råber op om, at vi i vores højteknologiske samfund snart har udryddet alle former for handikap.

At vi står tilbage med perfekte designerbørn, og at vores samfund bliver fattigt, fordi ingen længere er unormale.

Jeg vil gerne opfordre jer alle til at gå ind på Center for Sjældne Handicaps hjemmeside og danne jer bare et overfladisk indtryk af, hvor ufatteligt mange kromosomale og genetiske sygdomme, der stadig fødes masser af børn med.

LÆS OGSÅNy test kan finde flere syge fostre

Det kan godt være, at den enkelte lidelse er sjælden – men lægger man dem alle sammen, bliver der stadig født lige så mange handikappede børn, som alle etiske mennesker, der ikke skal leve med konsekvenserne, kunne ønske sig.

Rigtig mange af disse handikap opdager man ikke, før efter barnet er født. Så det er ganske enkelt i dag ikke en mulighed at vælge dem fra.

Vores datter havde for eksempel den mest perfekte nakkefoldsskanning, hun overhovedet kunne have – og var generelt det fineste foster, jordemødrene længe havde set.

Fødslen forløb perfekt, og hun skreg af sine lungers fulde kraft, så snart hun var ude. Alt var perfekt, bortset fra at hun ikke rigtig ville spise eller sove ordentligt. Og i løbet af hendes første leveår stod det mere og mere klart, at hun ikke udviklede sig, som hun skulle.

Siden har lægerne ledt efter årsagen, som de mener skyldes en sjælden genfejl.

Vores køleskabslåge er oversået med sommerfuglemagneter – trøstegaver, fra hver gang hun har fået taget en blodprøve til en dna-test – men der er stadig ikke noget svar på, hvilken genfejl der er tale om. Og det er ikke sikkert, at vi nogensinde får det.

For selv om listen på Center for Sjældne Handicaps side er lang, er der mindst lige så mange ukendte genfejl, og i dag er det kun 50 procent, der ender med at få en diagnose.

LÆS ARTIKELLæger vil have flere unge mødre

Så der er meget lang vej til fagre nye verden, hvor alle handikappede børn sorteres fra, så vi alle sammen er kedelige og normale. Og når vi endelig en dag når dertil, er vi sandsynligvis også i en situation, hvor lægerne langt bedre kan vurdere det enkelte handikappede foster og for eksempel fortælle, om der er tale om Turners syndrom i svær eller mild grad.

Og dermed give forældrene langt bedre vejledning i den enormt svære situation, det må være at skulle træffe et til- eller fravalg.

Til jer, der mener, det er en skam, at der i dag stort set ikke fødes børn med Downs syndrom, vil jeg sige: Mener I også, at det er en skam, at polio er udryddet – og at vi dermed har færre mennesker, der må leve livet med lammelser?

Vi har jo stadig masser af andre sygdomme at slås med, ligesom vi i dag har ADHD, autisme og meget andet godt, der vel kan kompensere for manglen på Downs syndrom.

Jeg ved ikke, om min mand og jeg ville have valgt vores yngste datter fra som foster, hvis vi havde vidst, hvad der ventede hende og os. Hun var i den grad et ønskebarn, og vi ville ikke undvære hende for noget i dag. Hun er den sødeste og kærligste lille pige, og vi bliver lykkelige, hver gang hun lærer noget nyt. For eksempel da hun for et par måneder siden pludselig begyndte at trille sig om på maven og løfte sig op på sine ellers meget svage arme.

LÆS OGSÅ Tidlige blodprøver kan afsløre Downs syndrom

Men jeg ved, at vi gerne ville have valgt følgende fra:

At børneafdelingen på sygehuset nærmest er vores andet hjem.

At vi er på fornavn med alt for mange ambulancefolk og ved, hvad en ’kørsel 1’ betyder.

At have levet to år i angst, bekymring og uvished over, hvad vores datter fejler, og hvordan hendes fremtid bliver.

At have brugt formuer på parterapi for at redde vores ægteskab, fordi vi stort set ikke har haft tid til hinanden, siden hun blev født.

At vores to store piger har måttet lide store afsavn på grund af deres lillesøster.

At vores økonomi ligger i ruiner, fordi jeg stort set ikke har kunnet arbejde, siden hun blev født – og fordi vi samtidig har haft enorme ekstraudgifter til specialmad og specialudstyr.

At have grædt så mange tårer af sorg og bekymring, at man kunne vaske samtlige gange på Rigshospitalet to gange med dem.

Prøv det selv.

Det er en enorm opgave at være forældre til et handikappet barn. Vores opgave med vores yngste datter kan på ingen måde sammenlignes med, hvad vi har stået over for med hendes storesøstre – heller ikke når man lægger vores ældste datters teenagetid oveni.

Vi er vokset med vores opgave, men den er stadig tung som bly. Vi har reddet vores ægteskab, modsat mange andre i samme situation, og vi er ikke i tvivl om, at vi vil give vores yngste datter det bedste liv, hun overhovedet kan få.

LÆS ARTIKELFlere børn fødes med misdannelser

Men til alle jer, der dømmer forældre, som vælger et handikappet barn fra, vil jeg gerne sige: Prøv det lige selv først, og døm så igen.

Og set fra børnenes perspektiv handler det jo netop om at give dem et godt liv. Det er derfor, vi har fri abort indtil 12. uge – så mennesker, der er i en situation, hvor de ikke magter at give barnet et godt liv, har mulighed for at vælge det fra.

Af helt samme grund gives der dispensation til forældre, der står over for at skulle have et handikappet barn. At man kan give et raskt barn et godt liv, er nemlig slet ikke det samme som at kunne give et handikappet barn et godt liv. Der er verdener til forskel.

Skal vi nægte forældre den mulighed og i stedet stå med nogle børn, der bliver svigtet, fordi opgaven er så hård og enorm, at mange ressourcestærke forældre knækker nakken på den? Og det vel at mærke børn, som netop har et ekstra stort behov for kærlighed, tryghed, omsorg og støtte hele livet.

Kære forskere: Bliv endelig ved med at forske, og giv os endnu flere muligheder. Måske resulterer jeres forskning endda i, at I kan kurere nogle af disse handikap en dag.

Og kære jer med etiske kvababbelser: Tag det helt roligt. Der er stadig masser af handikappede børn til jer. Og hvis I gerne vil vide, hvor fantastisk det er at leve med den vidunderlige diversitet, sådan nogle handikap repræsenterer, er I velkomne her hos mig – bare I er klar til smøge ærmerne op.

I kan jo hjælpe med at give Stesolid, når hun går i kramper, holde hendes arm, når hun skal igennem endnu en smertefuld blodprøve – og bruge timer hver dag på at skrive ansøgninger og sende dokumentation til kommunen for at få den hjælp og støtte, hun er berettiget til.