En hverdag uden mulighed for at cykle, løbe, dyrke sex, gå i jeans og sidde ned i længere tid. Det er virkeligheden for en stor del af de mellem 40.000 og 60.000 danske kvinder, der lider af underlivssygdommen vulvodyni. Lidelsen, der er en anerkendt diagnose, giver voldsomt svidende, kløende og brændende smerter i de ydre skamlæber. For nogen opstår smerterne ved berøring, for andre er tilstanden kronisk. Men trods omfanget af vulvodyni – som førende eksperter i Danmark anslår på baggrund af amerikanske og svenske undersøgelser – er mulighederne for behandling så få, at mange kvinder må vente flere år på at blive udredt og opereret.
LÆS OGSÅ Smerter smadrer kvinders sexliv
»De fleste har meget voldsomme smerter, når de kommer herop. Men desværre har vi længe haft tre-fire års ventetid«, siger Danmarks førende ekspert i vulvodyni, overlæge Knud Damsgaard Nielsen, der driver den eneste offentlige behandlingsklinik i Region Sjælland.
På landsplan er der kun få behandlingstilbud, og selv om ventetiden kan være markant kortere andre steder, bliver patienter, der skal opereres eller lider af en kompliceret form for vulvodyni, ofte henvist til klinikken i Holbæk. Den lange behandlingstid kan have store konsekvenser for kvinderne, påpeger sexolog Janaki Lund Jensen, der selv har haft vulvodyni og om få uger udgiver en bog om lidelsen. »Det er en kæmpe byrde for kvinderne, at de skal vente i op til fem år på at blive behandlet. Det er helt urimelig lang tid. Mange oplever, at partneren går fra dem, og nogle tør ikke møde en ny. De lukker sig fra at leve i parforhold, bliver ramt på selvværdet og kan blive depressive, fordi de føler sig vraget«, siger hun. Må selv til lommerne I frustration over den lange ventetid i det offentlige vælger mange kvinder selv at betale for privat kirurgisk behandling for at komme smerterne til livs, forklarer Knud Damsgaard Nielsen. »En stor del af dem, der ender hos mig, har ikke haft samleje i mange år. De kan simpelthen ikke. Jeg møder mange, som er blevet forladt af deres partnere, fordi de ikke kan leve op til de seksuelle forventninger. Så jeg kan godt forstå, at mange vælger at blive behandlet privat for at undgå ventetiden«. Politiken har været i kontakt med en håndfuld kvinder, der alle har ventet i mere end tre år på behandling. Flere har i mellemtiden brugt op mod 20.000 kroner på private undersøgelser og indgreb. På Gråbrødreklinikken, et af landets få private behandlingstilbud til kvinder med vulvodyni, mærker overlæge Lasse Raaberg en stigende tilgang af patienter. »Jeg oplever, at vi får flere og flere kvinder ind, som selv betaler for at blive undersøgt. De er kørt død i den lange ventetid på det offentlige«, siger han. Mange kender ikke egen lidelse Et amerikansk studie fastslog for nylig, at hver fjerde kvinde oplever kroniske smerter i underlivet i løbet af livet.
