Med en hånd på styrepinden drejer 62-årige Kirsten Rolfsager sin elektriske kørestol op ad en lille rampe til hoveddøren i hendes hjem i et nordsjællandsk sommerhusområde nær Dronningmølle.
Lidt som med en bybil, der har forvildet sig op i bjergene og skal op ad en stejl bakke, skal kørestolen lige have lidt tilløb.
»Den er blevet lidt sløv på sine gamle dage«, fniser Kirsten Rolfsager på vej op ad rampen.
En krølhåret hund spæner rundt om kørestolen, ind foran og væk igen, tydeligvis vant til den.
Lige til venstre for hoveddøren står en stak gamle SF-valgplakater fra det seneste kommunalvalg. På den forreste er et stort portrætfoto af Kirsten Rolfsager med en lille tekstbid: »Bedre velfærd«.
Kirsten Rolfsager lever med følgerne af sygdommen børneleddegigt, som betyder, at mange af hendes led er svært deforme. Det betyder, at hun i dag har behov for hjælp til alt i sin hverdag, der kræver, at hun bevæger sig. Med de problemer hun har haft med det offentlige de seneste år, er velfærden ikke en tilfældig mærkesag.
»Jeg er gået fra at leve et frit og aktivt liv samt have glæde i hverdagen til hele tiden at være bekymret over, om jeg kan leve det liv, jeg plejer med arbejde og engagement i det lokale. Det har taget alt overskuddet fra mig«, siger hun.
I baggrunden summer et fjernsyn med lyden af Tour-fejringen på Rådhuspladsen.
»Havde du spurgt mig for fem år siden, om jeg nogensinde havde troet, jeg skulle gå op i cykling ...«, siger en ældre kvinde, der trækker på skuldrene og introducerer sig selv som Kirsten Rolfsagers mor.
For tiden er hun dog ikke bare er mor til Kirsten Rolfsager, hun er også personlig hjælper. Normalt er det kun om natten og lige nu også i nogle dagtimer på grund af sommerferie.
Men der burde ikke være behov for, at hun skulle hjælpe. Det er det offentliges ansvar.
Systemet svigter
Henover sommeren har Politiken afdækket, hvordan borgere med forskellige handikap ikke får den hjælp fra det offentlige, de har brug for og ret til, fordi kommunen og regionen ikke kan blive enige om, hvem der har betalingsansvaret. Det sker, selv om den slags diskussioner aldrig må ligge borgeren til last.
Kirsten Rolfsager er en af de borgere, som oplever, at det offentlige i lang tid ikke har levet op til deres ansvar, fordi kommunen og regionen ikke kan enes om betalingen af hendes hjælperordning.
»De tænker mere på deres økonomi, end de tænker på mennesker«, sukker hun.
Kirsten Rolfsager har brug for en personlig hjælper til næsten alt i hverdagen – madlavning, toiletbesøg, rengøring, at lave kaffe og så videre – og siden 80’erne har hun haft en såkaldt borgerstyret personlig assistance-ordning hos kommunen. Altså, en række faste hjælpere, som er til rådighed for hende i alle døgnets timer, så hun kan leve et normalt liv med lige muligheder.
Men siden Gribskov Kommune for syv år siden igangsatte en genvurdering af hendes ordning, har hun i perioder ikke fået den hjælp, hun har brug for og ret til.
Til at starte med vurderede kommunen, at der skulle skæres gevaldigt i antallet af timer med en hjælper til stede. Efter en årelang sagsbehandling og klageproces fik hun medhold og størstedelen af sin hidtidige ordning tilbage.
Eller, det troede hun, indtil der fire måneder senere tikkede et nyt brev fra kommunen ind i e-boks. De var nået frem til den beslutning, at det ikke var deres ansvar at stille en hjælper til rådighed om natten på grund af en helt anden sygdom.
»Jeg havde lige tre-fire måneder, hvor jeg kunne sænke skuldrene. Jeg troede, at der endelig var kommet styr på det og var begyndt at få styr på mit liv igen. Så energien forsvandt bare ud af mig, da jeg læste det, og jeg begyndte bare at græde«, husker Kirsten Rolfsager.
Natlige udfordringer
Kirsten Rolfsager lider nemlig også af søvnapnø, hvor nogle luftveje falder sammen om natten og giver vejrtrækningsproblemer, uafhængigt af hendes gigt. Søvnapnø kan afhjælpes med en såkaldt C-PAP-maskine, der er en luftmaske til at åbne luftvejene om natten.
Fordi Kirsten Rolfsagers hænder er deforme og svage, kan hun ikke selv rette luftslangen ud, hvis den i løbet af natten bliver krøllet, eller tage masken på igen, hvis den falder af. Det er ikke lig med dødsfald, men det sker flere gange hver nat og er afgørende for nattesøvnen – og dermed livskvaliteten.
Hun har også brug for hjælp til natlige toiletbesøg, at rette dynen eller at ændre sovepositionen.
Men det er C-PAP-maskinen, der er årsagen til problemerne.
Kommunen og regionen kan nemlig ikke enes om, hvis ansvar det er at sørge for, at den virker ordentligt.
Det betyder, at ansvaret gennem flere år er faldet tilbage på Kirsten Rolfsagers nu 85-årige mor.
»Lige nu er jeg tvunget til at lade min mor hjælpe. Og det var sådan set mig, der skulle hjælpe hende nu. Det belaster og slider på hende, og jeg synes, det er ubehageligt at være afhængig af min familie på den måde«, siger Kirsten Rolfsager.
»Heldigvis kan vi finde ud af det sammen!«, afbryder moren fra stuens sofahjørne, inden hun rejser sig for at hente en tyk mappe fra et smårodet kontor, stakke af bøger overalt. Med et ’donk’ lægger hun den på bordet og siger: »Ja, det er kun halvdelen«.
I et brev varslede kommunen for to år siden, at hjælpen vil stoppe med begrundelsen, at det ikke er deres ansvar:
»Vi bevilgede rådighedsnattevagt grundet uklarhed, om det er regionen eller kommunen, der skal stille denne hjælp til rådighed. Vi var i den overbevisning dengang, at du ikke skulle komme i klemme, da region og myndighed ikke kunne blive enige om, hvem ansvaret lå hos. Vi har forsøgt at indgå dialog med regionen og gjort opmærksom på deres forpligtelse, men det er desværre ikke lykkedes. Regionen har ikke tilkendegivet, at det agter at påtage sig opgaven«, skriver kommunen og varsler, at hjælpen vil stoppe.
Forståelig frustration
I en skriftlig kommentar siger fungerende direktør i Gribskov Kommune Niels Tørsløv:
»Vi har hos Gribskov Kommune forståelse for, at borgeren er frustreret over situationen. Det er korrekt, at vi i mange år har bevilget støtten, fordi det var uafklaret, hvilken sektor den hørte under. Vi har siden 2018 forsøgt at indgå i dialog med regionen for at få afklaret denne tvivl«.
»Efter dialog med blandt andet Ankestyrelsen traf kommunen i 2021 afgørelse om ophør af støtten, da vi vurderede, at der var tale om en behandlingsopgave, som der ikke er hjemmel til at give støtte til efter servicelovens bestemmelser. Ankestyrelsen har stadfæstet denne afgørelse«.
»Vi har løbende vejledt om, hvor borgeren skal henvende sig for at søge om støtte til denne behandlingsopgave, samt muligheden for at klage, hvis regionen ikke bevilger den støtte, som, borgeren mener, er nødvendig. Vi vil henvende os til regionen for at følge op på sagen igen«.
Det, mener Kirsten Rolfsager ikke, er korrekt. Siden har Ombudsmanden undersøgt sagen, og Ankestyrelsen har derefter bedt kommunen om at tage sagen op igen. Hun venter nu på det endelige udfald af den proces.
