Line Kærsager kan genkalde sig følelsen på et splitsekund.
Hvordan hjertet begyndte at hamre, og hun næsten ikke kunne trække vejret, når telefonen ringede, og det var et af skolens numre, der stod på displayet.
Hvad var der nu med hendes søn i 1. klasse. Var han løbet væk igen, var han brændt sammen og havde kastet med bøger i raseri? Hvad ville hun skulle samle op på, når hun nåede frem til skolen?
»Jeg har måttet løbe ud af så mange møder og andre vigtige ting på mit arbejde, fordi jeg akut skulle hente Bror«, fortæller Line Kærsager, som har en ledende stilling i Novonesis (tidligere Novozymes).
Hun dukkede sig og slog blikket ned, når hun passerede de andre forældre for at hente sin søn efter endnu en dag, hvor hun ikke vidste, hvad han havde gjort. Om han havde råbt, raset, kastet med bøger og taburetter eller gjort noget helt fjerde inden for samme kategori.
»Jeg havde det, som om at jeg kunne mærke deres brændende blikke på min ryg. Og jeg blev vred på Bror – hvorfor kunne han ikke bare opføre sig normalt?«, husker hun.
Hele verden havde en holdning
Hun husker også, hvordan lærere, familie og andre velmenende mennesker, hun og hendes mand mødte på deres vej, ofte havde gode råd til dem: De burde også være mere konsekvente. Sætte nogle flere grænser. Være mere bestemte. Mere tydelige.
»Han kører jo rundt med jer, sagde de. I er for eftergivende og giver ham lov til for meget«, fortæller Line Kærsager om de reaktioner, de fik.
»Det var tydeligt, at de i skolen så ham som et irriterende barn, der ikke kunne finde ud af at opføre sig ordentligt. Og det måtte jo være vores skyld, vi er jo hans forældre«.
Line Kærsager og hendes mand forsøgte at gøre, som de blev rådet til.
»Vi blev sådan meget strikse. Ind på værelset, beordrede vi, når han ikke gjorde, som vi sagde«, fortæller hun.
»Det stred så meget imod, hvad jeg følte indeni. Det føltes bare ikke rigtigt, men hele verden sagde jo, at det var det, vi skulle gøre. Og jeg vidste heller ikke, hvad vi ellers skulle gøre«.
Ingen i Brors ringhjørne
Når Line Kærsager tænker tilbage på den periode nu tre år senere, bliver hun ked af det og føler sig skyldig.
»Der var ingen, der stod i Brors ringhjørne. Heller ikke mig, hans mor«, siger hun og funderer over, hvor mange forskellige ansigter skammen kan have i sådan et forløb, hun har været igennem og for så vidt stadig er i.
»Dengang skammede jeg mig over, at Bror opførte sig, som han gjorde. Nu skammer jeg mig over, at jeg ikke var der for ham. At jeg ikke forstod, at det ikke var Bror, der var problemet, men de rammer, vi havde sat ham i, og som han kæmpede med hele sit lille væsen for at passe ind i. At jeg lod mig styre af alle mulige andre og ikke stolede mere på min egen intuition. På følelsen af at der var noget mere på spil, end at vi ikke kunne finde ud af at sætte tydelige grænser«.
Hun tilføjer, at Brors to år ældre storesøster jo aldrig opførte sig på den måde, Bror kunne finde på. Og hende var de trods alt også forældre til; hende kunne de godt finde ud af at opdrage.
Den første, der nogensinde sagde til dem, om de havde overvejet, om Bror var neurodivergent – altså kunne have en diagnose som for eksempel autisme eller adhd – var en overlæge på Herlev Hospital. Bror var begyndt at lide af voldsomme migræneanfald, så derfor var han henvist til undersøgelse.
»Overlægen spurgte os, om vi godt var klar over, at børnemigræne kunne hænge sammen med neurodivergens«, fortæller Line Kærsager.
»Det var, som om nogle brikker pludselig faldt på plads inde i mig. For ja, måske kunne det være en forklaring på, hvorfor vi oplevede, at Bror nærmest var i færd med at desintegrere som person for øjnene af os«, siger hun og forklarer, hvordan han var begyndt at have tics – han hostede hele tiden på en særlig måde, blinkede meget med øjnene, snøftede konstant. Og han sov nærmest ikke.
»Samtidig tænkte jeg ’nej, det har jeg ikke lyst til. Mit barn har ikke en diagnose’. Men nu ved jeg, at han var et landskab af smerte...«, sukker hun.
»Jeg har siden fået at vide, at han havde spurgt sin lærer i skolen, om man kunne dø af at være ked af det. Av«.
Line Kærsager tog fat i kommunen, som i første omgang var tilbageholdende med at sende Bror i udredning for en psykiatrisk diagnose.
»Men der er jeg nok lidt mere stædig end flertallet«, indrømmer hun og fortæller, hvordan hun så bad kommunen om at skrive under på, at Bror ikke havde brug for udredning.
»Det ville de alligevel ikke, og så blev han henvist«.
Konklusionen på udredningen blev, at Bror har autisme.
»Og så kom den allerværste skyldfølelse. Hvorfor havde jeg ikke set det noget før? Den første tid svingede jeg mellem alle mulige følelser – nogle gange tænkte jeg også, at det ikke var rigtigt. At de var nået frem til en forkert diagnose. Det var en kæmpe overraskelse for mig; jeg anede ikke, at jeg havde en søn med autisme«.
Line Kærsager kom efterhånden i tanker om den ene situation eller særhed efter den anden, som pegede i retning af, at den nok var god nok. Da Bror gik i børnehave, havde han for eksempel en ret underlig og meget detaljeret viden om den administrative chef Lindas efterlønsplaner.
»Det havde han, fordi han typisk var helt fyldt op af indtryk hen på dagen og derfor fik lov til at ligge og lege med biler inde under hendes skrivebord, indtil vi hentede ham«, fortæller Line Kærsager.
Hun husker også, hvordan han som mindre skreg, når han skulle have strømper på. Han sagde, at det skar i hans hjerte.
»Med den viden, jeg har om autisme nu, så ved jeg, at det vitterligt føltes, som om det skar i hans hjerte, når jeg tvang ham i strømperne. Det føler jeg også skyld og skam over nu«.
Hvad med fremtiden
Line Kærsager kan huske, hvordan hun – i tiden lige efter Bror fik diagnosen – havde en følelse af, at hele hans fremtid forsvandt. Hun kunne slet ikke se den for sig.
»Det var meget syret. Det var sådan en fornemmelse af, at jeg gik fra at se horder af fodbold- og håndboldvenner vælte ind i huset til en tung, mørk følelse af , ’hvordan skal det nogensinde gå?’«, fortæller hun.
»Det var mine forventninger til, hvad et godt børneliv ville være for ham, som forsvandt. Men det behøver jo ikke blive et værre børneliv. Det er bare anderledes end hans storesøsters og mit eget. Hvad det så bliver, er stadig svært at forestille sig. Jeg ved ikke, hvordan et godt børne- og ungdomsliv med autisme ser ud, så det er svært for mig at leve mig ind i, hvad mulighederne er. Men det finder vi lige så stille ud af hen ad vejen«.
Engang imellem kan følelsen af den forsvundne fremtid og sorg over hele situationen stadig ramme hende. Indtil for nylig gik Brors storesøster på den samme lilleskole, som Bror gik på, før han kom i specialskole efter diagnosen.
»Når jeg kørte hende i skole om morgenen eller hentede hende om eftermiddagen, så så jeg jo næsten altid nogle af Brors gamle klassekammerater. Jeg kunne blive helt overmandet af sorg over at se dem løbe af sted sammen med tusind venner, se dem spille fodbold og lave alle mulige helt almindelige ting. Hvorfor kunne Bror dog ikke bare være som dem? Et helt normalt barn«, fortæller hun.
»Og så får jeg bare helt sindssygt dårlig samvittighed. Jeg føler mig SÅ skyldig, når jeg indimellem ønsker ham anderledes. Især fordi det konfronterer mig med, hvordan andre måske ser på ham, og er der noget, mit barn bare aldrig skal igen, så er det at lave om på sig selv. At prøve at passe ind og foregive, at han er en anden, end han er. Det går han i stykker af«, siger Line Kærsager.
Hun fortæller om en tur til Malmø for nylig, hvor Bror fik en nedsmeltning i gågaden, og en dansk familie gjorde grin med ham.
»Jeg gik hen til dem og sagde med tårer i øjnene, at mit barn har autisme. Det er derfor, han ikke altid opfører sig præcis, som andre synes han skal. Det føltes godt at stå op for ham. Og for mig selv«.
Line Kærsager kan mærke, at hun efterhånden ikke skammer sig længere. Skylden letter ved at dele, ved at hive alt det svære frem i lyset, for skyld og skam trives bedst i mørke, har hun erfaret.
»Jeg ville ønske, at jeg kunne have sluppet skylden tidligere. At jeg havde været blidere over for mig selv og ikke havde slået mig selv så meget i hovedet med, at der var noget galt med mig eller vores familie«, siger hun.
»Men jeg nåede til et sted, hvor jeg måtte trække en streg i sandet og sige til mig selv: Jeg har gjort alt, hvad jeg kunne, med den viden, jeg har haft. Her var min mand en kæmpe hjælp – han ruger mindre over tingene, end jeg gør«.
Det er ikke kun skylden og skammen, der er ved at lette. Line Kærsager er også ved at finde troen på, at Bror nok skal klare sig i livet. Også selv om han på nogle områder ser, oplever og er i verden på en anden måde end flertallet.
For ikke så længe siden overhørte hun en samtale mellem sine to børn. Hvad kan jeg blive som voksen, jeg har jo autisme, spurgte Bror. Til det svarede Vigga, at ham der Elon Musk, han har autisme, og han er faktisk meget rig. Så måske bliver du bare meget rig, konkluderede hun.
Line Kærsager medvirker sammen med flere andre forældre til børn med diagnoser i den nye bog ’Bogen til pårørende’ skrevet af Tea Sletved. Den udkommer på forlaget Strandberg Publishing 31. januar 2024.
fortsæt med at læse
