Ayah på 18 måneder kan reddes fra en dødelig sygdom med den rette medicin. Men den er dyr, og Medicinrådet vil kun godkende den til børn under seks måneder.
Frustreret far: »Jeg kan ikke med ord beskrive, hvordan det føles at se sit barn få frataget sin fremtid på den måde«
Lyt til artiklen
Henter...
For 18 måneder siden skete der et lille mirakel for min bedre halvdel og mig. Vores krølhårede datter, Ayah, kom til verden. Den vidunderlige dag i januar 2020 vidste ingen af os, at vores hverdag snart ville smuldre.
De første måneder udviklede Ayah sig som alle andre børn. Sund og rask. Men efter ni måneder kunne vi ikke længere tro på, at hendes manglende rullen og kravlen skyldtes en normal, langsom udvikling. Pludselig kunne hun heller ikke holde en ske. Hun kunne ikke sidde, klappe eller gøre de andre ting, hun havde lært. Kan et barn udvikle sig baglæns, spurgte vi hinanden?
Læs videre for 1 kr.
Du er godt i gang – få adgang til hele artiklen, alt på politiken.dk og dagens e-avis i en måned for kun 1 kr. Ingen binding.
