Men psykiatere ved ikke, hvordan forholdene er ude i den virkelige verden. Derfor kan vi ikke lægge vægt på psykiaterens udtalelse«. De ord, der faldt på et afgørende møde i kommunen om vores datter Sarahs fremtid, sidder printet fast i min hukommelse.
Jeg skruer lige tiden tilbage.
Vores datter Sarah blev sammen med sin enæggede tvillingesøster, Emma, født ved akut kejsersnit 21. november 2007. De kom til verden 11 uger for tidligt og var meget syge. Sarah vejede kun 950 gram og kunne ligge i sin fars hånd. Det blev hurtigt klart for os og for lægelige fagpersoner, at den alt for tidlige og hårde ankomst havde nogle konsekvenser.
Sarah var ekstremt sart i forhold til indtryk og kunne reagere med skrig, gråd og ingen søvn i op til 2 uger efter en familiefødselsdag. Derudover havde hun meget svært ved at koncentrere sig og havde svært ved det sociale. Hun fik derfor en plads i en lille skovbørnehave, hvor en specialpædagog kunne støtte hende det meste af tiden. Det fungerede, og hun udviklede sig på mange måder, herunder motorisk og socialt.
Da tiden nærmede sig, hvor hun skulle i skole, begyndte kampen med kommunen. En kamp, vi indtil da ellers kun havde haft i relation til hendes søster, Emma, der grundet en stor hjerneblødning havde behov for hjælp i en helt anden målestok.
Vi blev anbefalet at få Sarah udredt inden skolestart, da hun udviste tegn på, at der kunne være andet end ’bare’ det at være født præmatur. At være præmatur er nemlig ikke en diagnose, der åbner for særlig støtte, og alt tydede på, at Sarah skulle have meget støtte i skolen. Selv om loven ikke kræver en diagnose for at kunne åbne for særlig støtte, agerer kommunerne anderledes i praksis. Derfor blev hun henvist til udredning i børne- og ungepsykiatrien.
En udredning af hende viste, at hun har adhd og sansemotoriske forstyrrelser samt en søvnforstyrrelse. Læger, psykiater, børnehaveleder, støttepædagog, ergoterapeut og vi forældre var fuldt ud enige om, at den almindelige folkeskole ville knække Sarah.
Alle de nævnte anbefalede, at Sarah skulle indlede sin skoletid i et småt og specialiseret skoletilbud. Vi undersøgte muligheder, og vores eget detektivarbejde bar frugt. Vi fandt et i vores øjne perfekt skoletilbud i nabokommunen. At realisere dette skulle dog vise sig at blive sværere end som så.
Hvis et barn skal visiteres til specialskole eller specialundervisning, er det kommunens PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning), der forinden foretager en vurdering af et barns behov. Ud fra denne vurdering indstiller PPR til, hvad der efter deres opfattelse vil være bedst egnet for det enkelte barn. I vores situation tog en konsulent fra PPR ud til Sarahs børnehave og observerede Sarah i to timer.
Hendes vurdering af Sarah ud fra de to timer var, at Sarah havde mange ressourcer, og at Sarah blot skulle lære at sige pyt. Derfor mente konsulenten, at Sarah sagtens kunne starte i den almindelige folkeskole. Kommunens kæmpeskole.
Jeg vil aldrig glemme dagen, hvor min mand og jeg skulle op til visitationsudvalget i kommunen. Det udvalg, der havde magten over vores datters fremtid. Vi trådte ind i et rum, hvor der sad et panel bestående af flere ukendte ansigter og den PPR-psykolog, vi havde haft kontakt med.
En dame, vi ikke kendte, førte ordet og sagde ret hurtigt, at Sarah jo havde så mange ressourcer, og at de derfor havde besluttet, at Sarah sagtens kunne gå på den almindelige folkeskole i kommunen.
Da chokket i mit system lige havde lagt sig, næsten råbte jeg, hvordan de dog kunne komme til den konklusion, når nu alle fagpersoner og alle øvrige voksne, der kendte Sarah, havde anbefalet det præcis modsatte, herunder den udredende psykiater. Og her faldt ordene så, at psykiatere ikke ved, hvordan situationen er i den virkelige verden, og derfor kunne de ikke lægge vægt på hendes udtalelse. Det krydrede hun lige med, at børn med adhd jo taler så grimt til hinanden, og derfor ville Sarah ikke kunne klare at være i en klasse med andre børn med adhd.
Endelig gentog den ukendte dame, at Sarah jo havde så mange ressourcer. Til dette svarede vi, om vi så ikke skulle passe på dem i stedet for at ødelægge dem fra start. Vi lovede at klage over deres beslutning, og den efterfølgende uge gik med at planlægge denne klage.
En dag i den følgende uge ringede telefonen. Det var kommunens PPR-psykolog, der også havde været med til mødet, men som ikke havde sagt et ord.
Hun ringede for at fortælle os, at efter mødet havde hun taget fat i den ukendte dame og havde advaret mod at visitere Sarah til den almindelige folkeskole. Hun var helt enig med os og alle andre i, at det ville Sarah aldrig kunne klare. Den ukendte dame i panelet havde lyttet til psykologen. Derfor ringede psykologen med den glædelige nyhed, at Sarah nu ville blive visiteret til den lille skole, som vi havde fundet. Vi åndede lettet op.
De efterfølgende år trivedes og udvikledes Sarah helt fantastisk i det lille skoletilbud. Skolen var placeret i en ældre villa, der emmede af sammenhold og omsorg. De var 18 elever i alt fra 0. til 9. klasse, og alle tog sig af hinanden.
Lige indtil den dag, hvor kommunen, som skolen lå i, besluttede at sammenlægge alle specialtilbud til et stort tilbud. Et år senere gik Sarah så pludselig på en stor skole med større klasser og med en bred målgruppe af elever. Flere lærere sagde op, og andre lærere viste tydelige tegn på stress og frustration.
Sarah begyndte at udvise skolevægring. Hun ville ikke skole. Hun var ked af det, havde ondt i maven, kunne ikke sove, ville ikke spise og sad til sidst bag nedrullede gardiner i mørket på sit værelse. Sarah, der ellers altid havde elsket at gå i skole.
Lægen på børnepsykiatrisk afdeling, hvor Sarah blev fulgt, blev meget bekymret og henviste Sarah til en dagsindlæggelse på børnepsykiatrisk afdeling grundet mistanke om depression. Sarah var indlagt i knap 3 måneder, hvor hun gik i skole og samtidig blev observeret og vurderet. Allerede efter en uge viste Sarah tegn på begyndende trivsel.
Det stod klart, at det var de nye rammer i den nye store skole, som Sarahs krop og sind reagerede på.
Under indlæggelsen blev Sarah udredt yderligere grundet mistanke om autisme. Den viste, at Sarah foruden sin adhd også havde autisme. Den lå skjult bag adhd’en, men var faktisk årsagen til Sarahs udfordringer i forhold til sociale relationer og måden at være i verden på. Det gav så meget mening, og set i bakspejlet gav det en helt anden forståelse af Sarah. Det blev også hendes redning fremadrettet, da hun dermed var i målgruppen for en anden skole for børn med autisme. En skole, der lå i vores egen kommune.
Skoleskiftet var tæt på et mirakel. Sarah var omgivet af voksne med den helt rigtige tilgang. Sarah blomstrede og blev igen sit livsglade og nysgerrige jeg. Denne skole har vi så uendeligt meget at takke for. Sarah afsluttede 9. klasse med en fuld afgangseksamen og et gennemsnit, der åbner døre. For sådan er systemet desværre. Det er tallet på papiret og ikke mennesket bag papiret, der ses på.
I skrivende stund går Sarah i 10. klasse på en efterskole, hvor hun trives som en fisk i vandet. Ligesindede med samme interesser på kryds og tværs af diagnoser, baggrund og kommuner. For det betyder jo ikke noget. Det er inklusion i sin allerfineste form. Følelsen af at høre til og blive set og mødt som det menneske, man er.
De rette omgivelser kan få mennesker til at blomstre.
Det er Sarah et smukt eksempel på. Et bevis på, at børn og unge kan blomstre, hvis de får de rette omgivelser at gro og udvikle sig i.
Sarahs vej til, hvor hun er nu som 17-årig, har været præget af tilfældigheder og held. Vi var heldige, at PPR-psykologen kæmpede for os og blev lyttet til. Vi var heldige at bo i en kommune, der i sidste ende havde det rigtige skoletilbud.
Vi var heldige, at vores seneste sagsbehandler har formået at sikre os den hjælp, vi som familie i øvrigt har haft behov for. For et skoletilbud kan ikke altid gøre det alene. Der er ofte behov for yderligere støtte i familien, så skolen kan lykkes. Hos os har specialskoletilbud været kombineret med tabt arbejdsfortjeneste, fordi Sarah og hendes søster ikke kunne rumme en fuld skoledag, og fordi de har haft brug for os, når de er kommet hjem. Samtidig har vi haft bevilget aflastning til os som forældre, fordi der, uanset hvor højt vi elsker vores børn, er brug for tid bare til os forældre og til søskende.
Men det er absurd, at det skal være en kamp og held og tilfældigheder, som afgør, om det lykkes for et barn med handikap i et lille land som Danmark, der kalder sig et velfærdssamfund. Kommunerne har lavet fejl i op mod halvdelen af afgørelserne om hjælp på børnehandikapområdet i de sager, der indbringes for Ankestyrelsen. Det er Ankestyrelsen, der er klageinstans i sager om forskellig støtte, herunder sager om tabt arbejdsfortjeneste. I første kvartal af 2024 har Ankestyrelsen for eksempel omgjort 52,1 procent af sagerne om tabt arbejdsfortjeneste. Fejl betyder, at børn og deres familie ikke får den rette hjælp i rette tid.
Klagenævnet for Specialundervisning behandler klager over kommunernes visitation til specialundervisning. I 2023 modtog Klagenævnet 448 klager, hvilket var en stigning på knap 24 procent i forhold til 2022. De 299 sager blev realitetsbehandlet, og nævnet omgjorde 61 procent.
FN har netop udtalt skarp kritik af kommunernes forvaltning af gældende lov, herunder forskellen kommunerne imellem og forskellen på skolemulighederne i de enkelte kommuner. Det, der med andre ord kaldes kommunelotteri. Har du tænkt over, om din kommune har en god specialskole og en lav omgørelsesprocent på handikapområdet, inden du bosatte dig? Det vil jeg anbefale, at man sætter sig ind i, for din kommune overtager dine fremtidsmuligheder, hvis du skulle få et barn med handikap eller hvis du selv kom ud for en trafikulykke som medførte et handikap.
Vi er som familie stavnsbundet. Vi tør ikke flytte til en anden kommune, for denne har ret til at lave en ny vurdering af vores families støttebehov og kan med et trylleslag fjerne al vores hjælp og visitere vores børn til en anden skole. Den oplevelse har vi ikke lyst til at gentage.
FN har også udtalt kritik af, hvor mange børn der er ekskluderet fra en plads i den almindelige folkeskole. En situation, der er blevet forværret de sidste 10 år.
Det bekymrende er, at regeringen vil løse dette problem ved at tvangsinkludere børn med særlige behov. Dette blev forsøgt ved inklusionsreformen i 2012, hvor et bredt flertal i Folketinget var enige om, at 96 procent af alle børn skulle inkluderes i den almindelige folkeskole.
Tanken er smuk, men det kræver en total og gennemgående ombygning af den nuværende folkeskole, før det kan lykkes. Det blev en katastrofe, hvor der var og stadig er flere tabere end vindere. Barnet, der er tvangsinkluderet, har det forfærdeligt og handler i frustration eller trækker sig helt væk. Klassekammeraterne skal kunne rumme barnets frustrationer.
Læreren har ikke de rette redskaber eller den nødvendige tid til at støtte barnet, og forældrene til det pågældende barn må måske holde op med at arbejde, for frustrationerne fortsætter derhjemme. Dette mener regeringen åbenbart er nødvendigt at gentage, hvor jeg ellers havde håbet, at vi havde lært af fejlen for ti år siden.
Sarahs ønske har altid været at være som alle andre. Hun ville ønske, at hun bare kunne gå i den almindelige skole. Alle vil gerne føle sig inkluderet, mødt og set. Men jeg synes, at det er vigtigt at påpege, at inklusion er en følelse og ikke et sted. Inklusion er først lykkedes, når man som menneske ikke tænker over og føler sig forkert i det fællesskab, man er i.
Inklusion er, når man bliver set og hørt og respekteret som det individ, man er, og ikke som en firkantet klods forsøgt presset ned i et rundt hul. Sarah er heldig, at hun trods alt har kunnet være Sarah og har kunnet blomstre i flere af de skoletilbud, hun indtil videre har været i. Men det skal jo ikke være et spørgsmål om held og tilfældigheder i et velfærdssamfund som Danmark, om vores børn får mulighed for at udvikle sig og uddanne sig.
Vores børn har behov succesoplevelser. De skal sendes ud i fremtiden med selvværd og selvtillid og med følelsen af, at de hører til i vores samfund.
Det kræver politisk vilje, hvis det nogensinde skal lykkes. Med viljen følger en massiv investering i en omkalfatring af vores folkeskole. Indtil da vil ordet inklusion blot være et politisk synonym for besparelser på vores børn og deres fremtidsmuligheder.
---------------
Rettelse: I en tidligere version stod der, at kommunerne begår fejl i halvdelen af sagerne på børnehandikapområdet. Det gælder vel at mærke ikke i samtlige sager, men gælder for de afgørelser, der indbringes for Ankestyrelsen.
