Da jeg en decemberaften sad i en baggård med mit søskendenetværk, gik det op for mig; jeg er ikke færdig med at være frustreret.
Mens vi, fire kvinder i 20’erne, sad og lyttede opmærksomt, grinede, klemte hinandens hænder og tørrede tårerne væk, italesatte vi den ambivalens, vi alle oplever: Vi er i et netværk af søskende til voksne mennesker med autisme, og vi mærker både glæden, styrken og det privilegium, det giver, men samtidig er der en slagside. Vi har nemlig startet netværket selv.
Som 24-årig er jeg søster til en 21-årig kvinde med autisme, og jeg har et kæmpe potentiale over for hende. Et potentiale for at være en stærk omsorgsperson, et støttende livsvidne, en jævnaldrende, der kan se hende i øjenhøjde, og en person med et medansvar for, at hun udvikler sig gennem livet.
Alt dette kan i sig selv give anledning til frustration. Jeg kan føle mig utilstrækkelig, ængstelig og sommetider afmægtig. Men frustrationen får helt nye former, når jeg oplever at være i en position, hvor jeg er overset af systemet. Der findes nemlig ikke nogen tilbud fra sundheds- og socialsystemet for voksne søskende til mennesker med autisme.
Havde jeg været et barn, havde sundheds- og socialsystemet tilbudt mig gruppesamtaler, terapi og kurser op til 16-års alderen. Men ligesom systemet ændrede sig for min søster, da hun fyldte 18 år, ændrede det sig også for mig et par år før.
Søskende er, når de bliver unge og voksne, efterladt til egne ressourcer og egne tråde at trække i, og det er et kæmpe problem, når både søskenderollen og søskenderelationen samtidig ændrer sig markant i overgangen fra barn til voksen.
Havde jeg ikke mere eller mindre tilfældigt gennem sociale medier rakt ud i det, der føltes som et ekkoløst tomrum, havde jeg stadig haft den ensomhed, jeg i så mange år har siddet med.
Jeg er nu med i en nyopstartet søskendegruppe, vi har dannet gennem sociale medier. Den består af venner af mine Instagram-følgere, der har delt mit opslag. Alt for mange søskende går glip af en sådan mulighed, når sundheds- og socialsystemet ikke faciliterer tilbud til søskende.
Det efterlader et alt for stort ansvar til den enkelte; et ansvar som sundheds- og socialsystemet er nødt til at være med til at løfte for både neurotypiske og neurodivergente søskendes skyld.
Jeg er en stor ressource over for min søster, og denne ressource bliver desværre overset af systemet, når jeg ikke får tilbudt et netværk at være i. Ud over at jeg er en ressource, er jeg også så meget andet. Som søster til et menneske med autisme oplever jeg følelser som stor livsglæde, taknemmelighed, sorg, skam, bekymring og sommetider også følelsen af at stå i skyggen; følelser, som muterer og ændrer sig i forskellige livsfaser, men som kun bliver tabuiseret og fortiet, hvis jeg ikke har ligesindede at kunne dele dem med.
Vi har brug for rum, hvor vi med et retrospektivt blik kan dele erfaringer, rum, hvori vi kan dele følelser, der er præsente, men også rum, hvor vi kan dele forventninger og tanker om fremtiden.
Min søster og jeg er vokset op sammen i en sjællandsk provinsby. Vi kan begge lide at læse bøger. Vi elsker begge at ligge og putte under dynen sammen. Vi har vores fars øjne, og vores mors smil.
Min søster er mild, og hendes hjerte er varmt. Hun er tillidsfuld og tror altid på det gode i mennesker. Min søster kysser mig blidt på kinden, når jeg er presset over noget.
Min søster kalder mig altid ’søs’ og omtaler mig altid som ’min søster’. Aldrig ved mit navn.
Følelsen af frustration har for mig ofte udmøntet sig ved, at jeg går enormt hurtigt i forsvar, idet jeg møder nye mennesker, der hører om min søskenderelation. Gennem mit liv har jeg nemlig, når jeg har fortalt, at jeg har en søster med autisme, mødt mange mennesker, der har stillet spørgsmål som »hvilken type autist er hun?« og »hvad er det så, hun er rigtig god til?«.
Mange har også sagt, at de har set ’Love on the Spectrum’ og ’Rain Man’ og måske lige hevet en gammel anekdote op af baglommen om, at deres fætters kones søster også har autisme, så det kender de jo godt.
Jeg har brugt meget tid på at vænne mig med af med det skjold, jeg ofte kan have over for nye mennesker, når de har en skråsikker forestilling om, hvem min søster er uden at have mødt hende. Jeg er meget ofte blevet indigneret over stereotypifiseringen, og det har jeg først for alvor opdaget som voksen.
Jeg tror ikke, at jeg med indignationen som anker møder andre mennesker bedst, og jeg tror ikke, det er sådan, jeg kan bidrage til at udvide andre menneskers viden eller nysgerrighed på området. I stedet har jeg skullet famle lidt efter andre værktøjer og metoder at ty til, når jeg kan mærke den rødglødende forargelse blusse op fra tid til anden.
De værktøjer ville jeg gerne have fundet sammen med andre ligesindede i et søskendenetværk faciliteret af fagfolk for flere år siden. Det ville være rart, hvis jeg skal stille det meget skarpt op, ikke at skulle være psykologer for os selv i det søskendenetværk, jeg er med i som 24-årig.
Antropologen Robert F. Murphy har beskæftiget sig med begrebet liminalitet, som bygger videre på antropologen Victor Turners teori. I forståelsen af begrebet i en sundhedsmæssig kontekst hævder Murphy, at et individ som patient i sundhedssystemet er betwixt and between.
Teorien om liminalitet synes jeg er meget relevant at snakke om i relation til dels dét at have en autismediagnose og dels dét at være søskende til en med en autismediagnose.
For at dvæle ved førstnævnte så er liminaliteten på mange måder et vilkår for min søster. Det er den af flere grunde. Dels fordi diskursen på autismeområdet hverken placerer mennesker med autisme helt ude af samfundet eller helt som en del af det.
Det foregår i sproget; se bare måden, hvorpå nogle mennesker bruger vendingen med »ja, jeg er jo lidt autistisk med det« om noget, de mener, de er detaljefokuserede eller dogmatiske med. Når man bruger diagnosen i en sådan vending, har det meget sjældent, efter min opfattelse, positive konnotationer.
Det bliver brugt som en måde at lave sjov med sig selv på. Om ikke andet vidner det om, hvor snæver og fordomsfuld opfattelse vi har af neurodivergente mennesker. Ved sprogligt at være meget fastlåste gør vi mennesker med autisme til afvigere, hvorfor den liminale tilstand opstår.
Min søster oplever liminaliteten som vilkår, når hun er i den såkaldte arbejdsprøvning, hvor kommunen skal vurdere, om hun skal i enten uddannelsestilbud, fleksjob eller på førtidspension.
Et limbo, hun har været i de sidste seks måneder. Et limbo og en liminaltilstand, der blandt andet betyder, at det er rigtig vigtigt, at jeg som søster må erkende, at det er et vilkår for søskenderelationen, at min rolle som neurotypisk søster ændrer sig gennem livet. Jeg kan ikke regne med, at jeg har den samme rolle og det samme ansvar som søster i dag, som jeg havde for fem år siden.
For blot at nævne én grund til dette, er der, i den i øvrigt meget sparsomme litteratur og forskning, der findes på området med voksne søskende til voksne med autisme, et studie af to forskere i udviklingspsykologi, der fokuserer på oplevelser hos voksne søskende til mennesker med autisme.
I deres artikel peger de på, at det er vigtigt at forstå udviklingsmæssige forskelle i søskenderelationen i overgangen fra barn til voksen, fordi de neurotypiske søskende ofte er ansvarlige for deres neurodivergente søskendes trivsel og helbred, når deres forældre ikke længere er i stand til at yde omsorg. Det vil altså sige, at når mine forældre dør, vil jeg givetvis være min søsters største omsorgsperson.
Samtidig nævner de, at søskenderelationen er den relation, der varer længst tid af alle menneskelige relationer, hvilket jeg mener sætter en streg under et større behov for fokus på søskenderelationen for at forstå dens udviklingspotentiale, men også udviklingsudfordringer.
At netværksgrupperne, terapien og kurserne ophører som tilbud faciliteret af sundheds- og socialsystemet er for mig at se en kæmpefejl. Det er i overgangen fra barn til voksen, at der kommer helt nye forventninger til de neurotypiske søskende.
Jeg er også som søster i 20’erne i en liminaltilstand, når systemet tænker, at jeg har ’lært’ at være søster, da jeg var 16 år.
Når jeg vil fortælle om mit søskendeforhold, er det, fordi jeg samtidig med at opleve det inden for det private også ser det som et politisk anliggende.
Vi bliver som søskende til mennesker med autisme overset som gruppe, fordi ophøret af tilbud er formet af en forståelse af, at man kun er søskende, når man er børn. At det er som børn, at vi skal lære at være en ressource, men også at få terapeutisk hjælp til at være i søskenderelationen og i familien.
I et søskendenetværk med børn er det i øvrigt nogle helt andre tematikker, der fylder, og man har ikke en alder, hvor man med det retrospektive blik kan se tilbage på et langt liv og herfra erfaringsdele.
Det efterlader os voksne søskende som en gruppe med et stort ansvar for os selv og for vores søskende. Vi er ansvarlige for vores eget velbefindende i søskenderelationen, men også for at drage alt den omsorg, vi kan.
Hvis det er svært, så er det op til vores egne private netværk og tråde at trække i, før vi kan få hjælp. Hvis vi vil have professionel hjælp, skal vi selvbetalt gå til en psykolog, der dels ikke nødvendigvis er specialiseret på området, og dels går vi glip af erfaringsdelingen og det helt unikke rum, vi kan skabe søskende imellem.
De søskende, der har økonomiske og mentale ressourcer, kan således få hjælp, og det siger meget om den ulighed og skævhed, der på mange parametre eksisterer i sundhedssystemet.
fortsæt med at læse
