Kronik afMATHILDE ANDRUP

Livets gave

Lyt til artiklen

En gang imellem undrer jeg mig over menneskers reaktioner, inklusive mine egne, på folk, som er ’anderledes’, ikke er ’strømlinede’.

Alle mennesker er jo uafhængige individer, vi er alle specielle og ’anderledes’, så det behøver for eksempel ikke at være et problem at være lav, hvis bare man behandler hinanden med respekt, næstekærlighed og ansvar. Jeg har Turnersyndrom. Det er en kromosomfejl, som man bliver født med, hvis man har den, og som kun piger kan have. Det opdages typisk via nakkefoldsskanning eller anden form for fosterdiagnostik, der er nemlig nogle Turnerpiger, som bliver født med en hudfold i nakken. De konsekvenser, der ellers er ved Turnersyndrom, er først og fremmest, at man skal gå til kontrol et par gange om året, men det er typisk hos en dygtig og erfaren læge. Min vækst gik i stå af sig selv, da jeg var omkring 8 år, og jeg skulle så tage væksthormon via injektion, så længe jeg reagerede positivt (så længe det virker, og man selv ønsker at fortsætte), en gang dagligt. Dette væksthormon sætter til dels væksten i gang igen, man skal dog ikke regne med at blive så høj. Det er sjældent, puberteten eller udviklingen sætter i gang af sig selv, dette bliver oftest sat i gang i form af nogle piller. Man kan i de fleste tilfælde ikke selv få børn, hvis man har Turnersyndrom, men der er mange andre muligheder for at få børn. Der kan opstå en hjertefejl, som godt kan opereres, men det skal der holdes og bliver der holdt øje med på hospitalet. Hørefejl er også hyppige. Men Turnerpiger fungerer fint, mentalt set. Der er en underhyppighed af depressioner og lignende. Der er også mange forskellige grader af Turnersyndrom. Turnerpiger er næsten lige så forskellige som andre mennesker, jeg selv er 1 meter og 60 centimeter, så det er ikke så galt igen. Nogle kan dog have lidt svært ved matematik, men det er ikke så ofte, det sker, nu når man er blevet så erfarne inden for medicin til at sætte det hele i gang. Før i tiden kunne man ikke sætte udviklingen kunstigt i gang, og da blev Turnerpiger, i særdeleshed -kvinder, opfattet som umodne. Dette er imidlertid en forkert påstand, for i dag fungerer Turnerpiger og -kvinder normalt. De skal bare have sat udviklingen og væksten kunstigt i gang. Da jeg var mindre, spurgte jeg en af de læger, der ved mest om Turnersyndrom, og som jeg gik til kontrol hos dengang, nu pensioneret overlæge på Glostrup Hospital Knud Kastrup, om han ville vælge at have Turnersyndrom frem for astma, og han svarede ja. Jeg blev født på Frederiksberg i København en efterårsdag i oktober og blev med det samme mødt af to kærlige og elskelige forældre, som ville mig alt det bedste. Tiden gik, det var dejligt at være enebarn med en masse opmærksomhed omkring sig. Men endnu bedre var det at få en lillesøster og flytte i hus. Jeg gik på en dejlig skole med en masse utrolig søde børn, som jeg var meget glad for. Men langsomt begyndte jeg at blive træt, miste livskraften, og min vækst gik nærmest i stå. Jeg havde ikke overskud til venner eller skolen. Det var hårdt. Det gjorde ondt langt inde i mig, da nogle andre elever på skolen kaldte mig en dværg, fordi det gjorde mig bange ikke at vide årsagen til, at jeg var så lav. Jeg kæmpede en lang, sej kamp for at følge med de andre og få lavet lektier. Jeg gik i seng klokken otte om aftenen, fordi jeg ikke kunne mere, jeg sad bare og græd en gang imellem. Vi var i Paris på et tidspunkt og skulle gå op ad nogle trapper, min lillesøster havde ikke noget problem med at gå op ad dem, men jeg kunne simpelthen ikke, for jeg var for træt, så min far måtte bære mig. Alt dette blev heldigvis bedre. Det blev opdaget, at jeg havde Turnersyndrom. Jeg fik langsomt energien tilbage, fordi jeg fik nogle piller imod lavt stofskifte, og jeg voksede meget på grund af væksthormonerne. Jeg begyndte at være glad og se venner igen. På grund af de år, hvor jeg havde været træt eller ’drænet for energi’, var jeg blevet sat lidt tilbage i forhold til de andre modningsmæssigt. Jeg havde sværere ved at etablere venskaber end de andre, selv om jeg nu havde energien til det. Heldigvis var jeg havnet blandt lutter rare mennesker, gode og omsorgsfulde venner. Jeg er stadigvæk lidt længere tilbage end de andre, fysisk og mentalt – det vil sige, jeg er fuldstændig normalt begavet. Dette skyldes, at min udvikling kunstigt blev sat i gang lidt senere end de andre, for at jeg kunne opnå det bedste resultat med hensyn til højde. Hvilket også er medvirkende til, at jeg har valgt at tage en fireårig gymnasieuddannelse på Niels Steensens Gymnasium og Hovedskole – det vil sige, jeg tager et gymnasieforberedende 10.-klasses år, så jeg er mere klar til at starte på gymnasiet, hvor jeg er garanteret at fortsætte efterfølgende, hvis jeg klarer mig godt. Jeg klarer mig fint i skolen. Mine lærere mener, at jeg ville kunne komme i gymnasiet fagligt set efter 9., men at jeg ’bekymrer’ mig for meget. Det er nok også kendetegnende for Turnerpiger og -kvinder at ’bekymre’ sig, de engagerer sig i andre mennesker og tænker mere over livet og døden. Med det mener jeg, at det ikke altid er nemt at have Turnersyndrom, man skal kæmpe lidt mere, men det er det hele værd! Jeg skrev projektopgave i 9. klasse om Turnersyndrom. Det var både en god oplevelse og en dårlig. Alle bakkede op om det, men at finde ud af, at 80 procent af alle registrerede fostre med Turnersyndrom bliver aborteret, gjorde mig vred, bange og ked af det! Jeg mener, at alle – også piger med Turnersyndrom – har ret til at leve, at have det rart sammen med mennesker, som holder af dem. Med det mener jeg, at alle – også piger med Turnersyndrom – har ret til at erfare, hvad livet kan bringe! Også selv om det til tider kan være hårdt, og det er et faktum, at piger med Turnersyndrom skal kæmpe lidt mere end gennemsnittet. Det er det hele værd. Jeg mener aldeles ikke, at jeg selv har forspildt min chance her i livet, jeg er et vinderlod i et spil lotto, jeg blev født. Mit budskab er, at hvis nogle derude skulle have fået konstateret Turnersyndrom hos deres foster, så tænk en ekstra gang, inden I får foretaget en abort. Jeg beder jer også om ikke at pakke jeres Turnerbarn ind i vat, hun er meget sejere, end man tror! Giv hende en mulighed for at vise, at hun er god nok – hjælp hende kun, hvis det er nødvendigt, og husk på, at verden bliver alt for kedelig, hvis alle er ens. Jeg sidder nogle gange og tænker på, hvad formålet med at jeg blev født var? Hvorfor fortjente jeg at leve, når så mange andre Turnerpiger blev aborteret væk?

Læs videre for 1 kr.

Du er godt i gang – få adgang til hele artiklen, alt på politiken.dk og dagens e-avis i en måned for kun 1 kr. Ingen binding.

Bliv abonnent nu
Allerede abonnent? Log ind
Stopskilt_glad

© Alt materiale på denne side er omfattet af gældende lov om ophavsret. Læs om reglerne her