Mediernes fokus på mennesker med autisme er ofte et fokus på børn, men da diagnosen autisme blev kendt tilbage i 1943, så er der efterhånden mange ældre mennesker, der har en diagnose inden for autismespektret. Autisme er et livslangt handikap – man kan ikke helbredes for autisme! ASF/Autisme Spektrum Forstyrrelser, som er en meget brugt forkortelse inden for området, er fællesbetegnelsen for Infantil Autisme, Atypisk Autisme og Aspergers Syndrom. De forskellige diagnoser har forskelligt udtryk. Infantil Autisme er diagnosen, der også viser, at det meget ofte er et menneske med en IQ under 70. Atypisk autisme er diagnosen, der gives mennesker, der ikke opfylder alle kriterier inden for kardialproblemerne, og Aspergers Syndrom er diagnosen, hvor mennesket med autisme er normalt til højt begavet. Når mennesker med autisme bliver spurgt, hvilke overvejelser de gør sig i forhold til deres alderdom, så er de, for de flestes vedkommende og på grund af deres handikap, ikke i stand til at gøre sig de store overvejelser. Det er bestemt ikke, fordi de er ’dumme’ og ikke kan tænke, det er, fordi deres evne til at danne billeder på nethinden ikke fungerer som vores. Nogle formulerer dog meget konkrete billeder af den alderdom, de ønsker – om end den er meget detaljeorienteret, så er den et billede af noget hørt, noget set og/eller noget kendt. At kunne forestille sig selv i en anden situation, f.eks. sin egen alderdom, det kræver forestillingsevne: evnen til at danne indre billeder af sammensatte oplevelser, af flere enkeltstående, både hørte, sete og oplevede elementer i livet sat i en sammenhæng. Når vi tænker på vores alderdom, så tænker vi også ofte på at skulle tilbringe tiden sammen med andre mennesker. Vi har ofte både talt med dem, vi ønsker at være sammen med, og vi har forestillet os deres tanker og følelser ved eventuelt at skulle være sammen i alderdommen, f.eks. i et ’Oldekolle’. At forestille sig, at se sammenhæng i enkeltelementer og at have sans for andre menneskers tanker og følelser, det er forståelsesområder i livet, der i en eller anden grad er svært for mennesker med ASF. Det er bl.a. derfor, disse menneskers refleksioner over spørgsmål ofte vil være meget anderledes, end vi forventer det. Når et menneske har autisme, så er dette menneske ikke kun som en kopi af Rainman – langtfra. Mennesker med autisme er lige så forskellige som alle andre. Den fotografiske evne, som Rainman har, den er der meget få mennesker med autisme, der har. Det beskrives i en artikel i Avisen.dk, hvordan Stephen Wiltshire i løbet af 15 minutter i en helikopter har lavet en indre affotografering af byen, hvorefter han tegner hele byen som et foto. »Stephen lider af en særlig form for autisme, der kaldes ’Savant-autisme’, der betyder, at han har en hukommelse som et kamera«. Sådan lyder det i artiklen, men ’Savant-autisme’ kan også være en fantastisk, men meget specifik evne inden for andre områder, f.eks. matematik, og det er som oftest den gruppe mennesker med autisme, der har en IQ under 60 (asperger.dk), der har denne særlige evne. »Forskerne ved relativt lidt om, hvorfor nogle autister udvikler ekstreme evner som Stephens. Personer med autisme har generelt svært ved at sortere og fortolke informationer, og mens de fleste bliver overvældet af virkelighedens mange indtryk, kan nogle få rumme informationerne«. »Vi andre fortolker hele tiden indtryk. Når vi ser et glas fra siden, ved vi godt, at det er rundt i toppen, selv om det ser ovalt ud fra siden. Autisten tror måske, at glasset ikke længere er rundt. Men nogle få autister har hjernekapacitet til at rumme alle de usorterede indtryk og kan for eksempel tegne som Stephen Wiltshire«, siger Jannik Beyer, der også nævner autister, som kan huske hele telefonbøger. »Men selv om de kan alle numrene, kan de ikke nødvendigvis regne ud, hvem de skal ringe til, hvis de har et problem«. Fra Avisen.dk 21.4./Michael S. Lund: ’Stephen er et menneskeligt kamera’. I en hverdag sammen med mennesker med autisme er der langt imellem Rainman og det er vigtigt at se på de ressourcer hos den enkelte, der kan passe ind i vores samfund. I de senere år er indfaldsvinklen i flere private virksomheder bl.a. blevet, at de skal/vil tage et socialt ansvar, f.eks. ved at ansætte handikappede i forskellige støttede arbejdsforhold. Man taler om socialøkonomiske virksomheder, der ud over en produktion med en økonomisk gevinst tager et socialt ansvar og støtter mennesker med større eller mindre handikap på forskellig måde, og ofte som en del af virksomhedens branding. Og ja, det er rigtigt, hvad de siger: »Mennesker med ASF, de passer deres arbejde«, indimellem selv når de er syge. Mennesker med ASF er meget punktlige med deres arbejdsopgaver, og de trives med rutiner i arbejds- og i hverdagslivet. På virksomheden SOVI, der er et arbejdstilbud med beskyttet beskæftigelse til voksne med en Autisme Spektrum Forstyrrelse, har der været mennesker med ASF i arbejde i over 30 år, og det betyder, at SOVI var et af de første arbejdstilbud målrettet til denne handikapgruppe. Vi ved, at mennesker med ASF trives, når deres dagligdag er struktureret og forudsigelig. På virksomheden SOVI er alt arbejde derfor tilrettelagt i forhold til kardinalproblemerne for denne målgruppe. Det betyder bl.a., at arbejdet er struktureret i tid, rum og handling, og det betyder, at det hele tiden er klart for den enkelte: »Hvad skal jeg lave, hvor skal jeg lave det, hvordan skal jeg lave det, og hvad skal jeg lave bagefter«. Uden at vi i en travl hverdag tænker dybere over det, så har vi alle brug for at lægge planer, sætte mål og organisere både planer og mål, så de nås både på kort og på længere sigt. Tænk bare på, hvis din bil er gået i stykker, du skal planlægge din transport med offentlige transportmidler i stedet, og du skal nå at være hjemme, inden de lukker i banken, hvor du skal hente penge til ... Ved denne form for problemløsning, nemlig at kunne forestille sig, hvordan et problem løses, inden man går i gang med at løse det, om det så er en praktisk håndværksmæssig opgave, eller det er, fordi bilen er i stykker, der gælder det samme. Det handler om at kunne overskue og lægge en plan, der siden måske oven i købet skal justeres. Lige præcis denne handlingsstrategi er svær for mennesker med autisme. For at vi kan huske og fastholde os selv i vores daglige planlægning er det naturligt, at vi har en kalender, en Time-manager, eller hvad vi nu kalder vores støtteskema. Derudover bruger mange af os et væld af huskesedler i alle mulige farver. Når vi køber ny elektronik, nye havemøbler m.m., så er det nødvendigt for de fleste, at der er en manual på dansk med, for at vi kan finde ud af at samle tingene og få dem til at fungere. Når et menneske med autisme skal trives i en hverdag, så er det nødvendigt, at der er en manual til det. En sådan manual for en hverdag kan udarbejdes og organiseres på forskellige niveauer, da nogle kan læse, mens andre ser billeder af opgaverne for dagen. Ganske som vi andre har brug for billeder, hvis vi opdager, at der ikke er en dansk manual med til den nye græsslåmaskine, altså et visualiseret støttesystem. Når først vi bliver opmærksomme på, hvor ofte vi har brug for og anvender f.eks. piktogrammer, så vil vi forstå den gode støtte, som et menneske med autisme får med en manual for f.eks. dagens opgaver. For at begå sig på de fleste nutidige arbejdspladser er det nødvendigt at kunne omgås andre i en gensidig social kontakt. Du skal kunne indgå i gruppearbejde, være omstillingsparat og kunne aflæse nonverbal kommunikation og derudover forstå smarte ord og vendinger, der ryger rundt i lokalet i en hektisk hverdag. Nogle af de specielle kendetegn ved mennesker med autisme er, at de har brug for særlig støtte til at begå sig socialt, til kommunikation på mange planer og til at styrke deres adfærd, så deres specielle interesser og bevægelser ikke ødelægger den kontakt med andre, som langt de fleste mennesker med ASF godt vil have. Med en begrænsning i evnen til sociale relationer bliver det umådeligt svært f.eks. at deltage i kantinen på en arbejdsplads og have den smalltalk, som vi har med hinanden der. Derudover vil flere mennesker med autisme også være særligt følsomme over for al den støj, der er i en kantine. Den gensidige kommunikation, som vi naturligt har med hinanden, handler ikke kun om smalltalk, som i kantinen. Den kontakt handler også om, at vi hele tiden kommunikerer nonverbalt, med vores ansigt, krop og vores gøren. Når du har begrænsninger i den generelle kommunikation, så bliver du sat ud af spillet, når kommunikationen er nonverbal, og du vil komme til at fejltolke de små beskeder, der f.eks. ligger i et blik eller i en gestus. Hvis man ydermere har begrænsninger i sin forestillingsevne og dermed har et begrænset adfærdsrepertoire, altså et stereotypt og gentagende bevægelsesmønster – det kan være en spøjs gang eller en gentagende bevægelse med sin krop – så skal der ikke meget til, før man ikke er en del af det liv, der leves på en arbejdsplads. Du bliver til hende den ’mærkelige’. Af de ældre, 50+, der er beskæftiget på SOVI, bor langt de fleste på større eller mindre bosteder. Enkelte bor hjemme, og få bor alene i en lejlighed. En del af disse mennesker vil inden for ganske få år være dem, der får brug for ældrepleje, bl.a. i ejet hjem! De af SOVI’s medarbejdere, der bor hjemme, vil inden for ganske få år oven i købet stå i en meget speciel situation, idet deres ’omsorgsperson’ – oftest deres mor – bliver så gammel, at hun vil blive svækket, komme på plejehjem og dø! Hvem skal så overtage den omsorg, eller måske den misforståede omsorg, som den ældre med autisme har fået ved at bo hjemme, til hun selv er blevet ældre? Hvem skal lave strukturen i hjemmet, og de kendte frikadeller? Hvem skal skrive sedlen til indkøb og forstå, at dette kun kan gøres på en bestemt dag i ugen, i et bestemt supermarked? Hvem skal sørge for, at det er de samme potteplanter, der købes i samme farver som sidst? Hvem skal, hvem skal, hvem skal ...? Der angives forskellig hyppighed i forhold til forekomsten af ASF i forskellige undersøgelser. En opgørelse (Medical Research Council (MRC,2001)) viser en hyppighed på 0,6 procent af en befolkning, andre undersøgelser peger på højere procentsatser. I alle studier er der overvægt af mænd inden for ASF, ca. 75 procent drenge/mænd og 25 procent piger/kvinder. I en by med 50.000 indbyggere betyder det, at vil være ca. 300 mennesker med en forstyrrelse inden for Autismespektret, og hvis 10 procent af dem er mennesker over 50 år, så vil der i den by være ca. 30 personer, der inden for ganske få år har brug for ældrepleje i en eller anden grad. Det er kendt af de fleste, at ældre mennesker har deres vaner og rutiner. Det er også kendt af de fleste med ældre forældre, at netop den nedsatte evne til fleksibilitet, som ældre mennesker har, kan medvirke til både irritation, frustration og skænderier i flere familier. Her tænker jeg f.eks. på, når man rejser flere generationer sammen, og morfar skal spise kl. 18 og skal have et glas sødmælk til maden! Mennesker med autisme har behovet for forudsigelighed og struktur hele livet, og vi ved endnu ikke, da det er en forholdsvis ny diagnose, hvordan reaktionerne vil blive hos det meget gamle menneske med autisme. Jeg mener, at vi som individer, fagpersoner og samfund skal være med til at forberede den støtte, som ældre mennesker med ASF har brug for. Jeg er sikker på, at vi lige pludselig vil opleve behovet for fokus på området, og det vil være nødvendigt at uddanne sundhedspersonale til at tilrettelægge deres eventuelle besøg i hjemmet hos den ældre med autisme. Disse besøg skal nemlig foregå på en nøje struktureret og forudsigelig måde, da autisme, som sagt, er et livslangt handicap! Jeg kunne derfor ønske et massivt fokus på, hvordan vi hjælper de marginaliserede ældre med få og meget anderledes ressourcer. Ældre, der er anderledes end dem, vi kender fra regeringens og mediernes fokus på ’Det grå guld’, ’Friværdi’ og ’Velfærd’! Hvad skal der f.eks. blive af mennesker, der har så meget brug for en tilrettelagt hverdag, når de ikke kan være på ’arbejdsmarkedet’ eller i det beskyttede beskæftigelsestilbud mere? På nuværende tidspunkt kan denne målgruppe være i et arbejdstilbud/beskyttet beskæftigelse, til de er 65 år gamle. Derefter kan den enkelte, på baggrund af sagsbehandlerens vurdering, overgå til et mere aktivitets- og oplevelsesorienteret tilbud, men kun såfremt dette bevilges af pågældendes betalingskommune. Min hypotese i forhold til den situation er, at sagsbehandleren vil overveje nøje, hvorvidt hun skal give et dagtilbud til en 65-årig, der for de flestes vedkommende også har et døgntilbud, idet kommunernes ’husholdningsbudget’ er, hvad jeg vil kalde stramt set i forhold til de behov, der er for at støtte marginaliserede mennesker i Danmark optimalt. Mennesker med ASF nyder livet i struktur og i genkendelighed, og det betyder bl.a., at fritid uden tilrettelagte opgaver kan være frustrerende og kan give utryghed. Utryghed kan resultere i en adfærd, der ikke er positiv for den enkelte og for dennes kontakt med andre. Vi kender på nuværende tidspunkt ikke meget til de specifikke problemstillinger for de ældste med autisme, men vi ved, at flere har tillægshandikap, hvilket bl.a. betyder, at den enkelte med ASF kan have yderligere begrænsede forudsætninger for at tackle livets udfordringer. Dette kan give den ældre endnu større behov for speciel hjælp og støtte. For at finde ud af, om landets velfærdsminister og andre politikere har gjort sig tanker om dette minoritetsområdes alderdomsproblemstillinger, og for at sætte fokus og refleksion i gang, så har jeg rettet henvendelse til dem med bl.a. følgende spørgsmål: »Hvordan tænker I den problemstilling løst, at denne målgruppe på et tidspunkt skal tilbydes ældreboliger/plejehjem? Det er velkendt, og forskningsbaseret viden peger på, at to af denne målgruppes kardinalproblemer er, at al social og kommunikativ kontakt er usædvanlig problematisk, og ofte årsag til store misforståelser, for mennesker med Autisme. Derudover er det tredje vigtige problemområde for målgruppen at strukturere i tid, rum og handling, hvilket er nødvendigt i alle daglige gøremål, og en selvfølge for os, der mestrer dette«. Jeg modtog i alt tre svar fra henholdsvis Dansk Folkeparti, Det Radikale Venstre og senest fra en repræsentant for velfærdsminister Karen Jespersen. Jeg vil ikke kommentere svarene her, men jeg har noteret mig, at Karen Jespersen i det første svar, hun sendte, har svaret i ’øst’, hvor vi spurgte i ’vest’!