Designet til at redde sin storebror

James Harry Whitaker er bare fire dage gammel. Som han ligger der i sin stolte storebror Charlies arme på billedet i aviserne, ligner han en helt almindelig rask baby. Man kan ikke se, at hans liv begyndte på et laboratorium i Chicago i USA, hvor æg og sædceller fra hans forældre blev nøje udvalgt, så deres kommende barn kunne få samme vævstype som Charlie på fire. Charlie lider af blodsygdommen blackfan-diamond's anæmi, der er så sjælden, at den end ikke har fået sit eget navn på dansk. Sygdommen betyder, at Charlies knoglemarv ikke producerer røde blodlegemer nok, så han får smertefulde indsprøjtninger hver dag, og hver tredje uge skal han igennem en daglang blodtransfusion. Lillesøsterens væv passer ikke Charlie har i forvejen en lillesøster på to år, men hendes væv passer ikke til hans, og forældrene Michelle og Jayson Whitaker kunne ikke få lov at få foretaget reagensglasbehandling i Storbritannien med det ene formål at sikre den rette vævstype. Lang vej endnu Michelle Whitaker begyndte at tage hormoner for at stimulere ægproduktionen, mens hun var hjemme i England, og så rejste hun til Chicago for at få foretaget selve udvælgelsen. Af ni befrugtede æg så de to ud til at have de rigtige genetiske koder. Begge blev sat op, og det ene overlevede og blev til James, der blev født ved kejsersnit i mandags. Selve fødslen fandt også sted i England. Straks efter tappede lægerne på hospitalet i Sheffield blod fra navlestrengen og moderkagen. Navlestrengsblodet rummer stamceller, som forældrene håber kan bruges til at gøre Charlie rask. Men de ved endnu ikke med sikkerhed, om stamcellerne er helt rigtige. For det første skal eksperter undersøge, om vævstypen nu også matcher helt perfekt. Der er 98 procents sikkerhed for, at den gør. For det andet er der en lille risiko for, at James har samme sygdom som sin storebror, selv om der ikke er tale om en egentlig arvelig sygdom. Der vil gå nogle måneder, før der er svar på alle prøverne, så behandlingen af Charlie kan blive sat i gang eller aflyst. Nyheden om James' fødsel satte i går igen gang i den britiske debat om det etisk forsvarlige i at manipulere med et fosters gener for at sikre, at barnet bliver født med særlige egenskaber. I et større interview med formiddagsavisen Daily Mail forsvarer James og Charlies forældre deres beslutning. Mange gode grunde »Der er hundredetusinder af grunde til at bringe børn til verden. Nogle bliver gift og vil have børn for at gøre familien komplet. Nogle får barn nummer to for at give deres første barn en bror eller søster. Jeg ved også, at der er nogle, der får børn for at prøve at redde deres ægteskab. Vi har altid ønsket os at få fire børn, og så har vi bare kombineret det at få flere med muligheden for at hjælpe Charlie«, siger Jayson Whitaker. Det er i øvrigt ikke helt sikkert, at James er den allerførste såkaldte designerbaby, der er født i Storbritannien. Enkelte medier nævnte i går et unavngivent par, der for to år siden skulle have foretaget en lignende rejse til Chicago, men hverken myndigheder eller private organisationer, der arbejder inden for området, kender til sagen. Generalsekretær i Det Britiske Fertilitetssamfund, Richard Kennedy, siger, at der meget vel kan være flere sager, hvor folk blot har valgt at gå helt uden om myndighederne. Som en turistindustri »Det er jo som en moderne turistindustri. Det er ikke utænkeligt, at nogen vælger at rejse helt på egen hånd, fordi de ved, de ikke kan få behandlingen her i landet«, siger Kennedy. Den mest omtalte sag har hidtil været den om familien Hashmi, der efter en lang juridisk kamp for nylig som det første par fik lov til at gennemgå behandlingen i Storbritannien. Familien Hashmis sag adskiller sig fra familien Whitakers, fordi 4-årige Zain Hashmis sygdom er arvelig og udvælgelsen af befrugtede æg derfor også vil ske for at sikre, at hans lillesøster eller -bror ikke får samme sygdom. I samme omgang får forældrene så lov til at vælge et æg med den rette genetiske kode til at kunne redde Zain. Men myndighederne har understreget, at den sag er speciel og ikke kan ses som en generel accept.