Aids-medicinen er det mindste problem

En aids-syg kvinde med sin datter i en sydafrikansk hospitalslejr. - Arkivfoto: AP
En aids-syg kvinde med sin datter i en sydafrikansk hospitalslejr. - Arkivfoto: AP
Lyt til artiklen

Moderen til den lille, syge pige har taget sin søster med på hospitalet. For mens moderen kun taler xhosa, forstår søsteren lidt engelsk. Men det betyder ikke nødvendigvis, at hun fatter konsekvenserne af den lille forkortelse, som lægen på et andet hospital har skrevet ind i pigens journal: HIV+ »Fortalte de jer, hvad der er galt med hende?«, forsøger Clair Edson. Hun er læge på KIDCRU, et forskningsprojekt på Tygerberg hospitalet i Cape Town, der ligger på frontlinien i Sydafrikas kamp mod verdens mest omfattende hiv-epidemi. »Nej«, svarer søsteren med et nervøst smil, da hun endelig forstår spørgsmålet. Clair Edson sender søstrene, pigen og journalen med den skræmmende diagnose videre til en socialrådgiver, der taler xhosa. Det sker hele tiden, siger lægen. »Enten forstår de det ikke. Eller også er de stadig i den fase, hvor de fornægter«. En skjult folkesygdom Der er gået godt et år siden starten på Sydafrikas storstilede program til behandling af hiv, der hen ad vejen skal vokse til verdens største. I landets næststørste by, Cape Town, kunne man måske forvente, at procedurerne var strømlinede, og at hiv og aids blev håndteret som den folkesygdom, det har udviklet sig til. Men søstrene med den syge pige ligner et klassisk eksempel på, at det ikke er tilfældet. De er blevet henvist fra et andet stort hospital i omegnen, hvis læger - ifølge kollegerne på Tygerberg - ikke altid orker at forklare, hvad der er galt. Det handler jo om meget mere end en lille pige, der er syg. Hun er med al overvejende sandsynlighed smittet af sin mor ved fødslen eller under amning. Så ved at fortælle moderen, at datteren er hiv-positiv, skal man samtidig afsløre, at hun selv bærer rundt på en livstruende virus. Som hun igen har fået af nogen. Måske den mand eller kæreste, som hun stolede på. Det ville alt sammen være til at bære, hvis naboen, vennerne og kollegerne håndterede nyheden med den sympati og medfølelse, som de fleste danske kræftpatienter møder. Men trods Sydafrikas kolossale epidemi er hiv og aids stadig omgivet af fordomme og tabuer. »Vi har et svimlende problem. Du kan gange, hvad du lige har oplevet, med fem millioner«, siger KIDCRU's chef Mark Cotton. Fem millioner er et af de laveste gæt på antallet af hiv-smittede i Sydafrika. Piller var den nemme sejr Debatten om behandling af hiv i Sydafrika og resten af den fattige verden har i årevis handlet om adgangen til medicin til priser, der kunne betales. Nu er pillerne der. Multinationale medicinalkoncerner har bøjet sig for presset og sat priserne ned, et hastigt voksende antal fabrikker i ulandene kopierer nu et hastigt voksende antal medikamenter til lavpris. Men lægerne på Tygerberg og andre behandlingscentre har for længst indset, at det var den nemme sejr. Den egentlige udfordring i hiv-behandling i ulande handler ikke om videnskab og teknik, ikke om medicin, blodprøver og bivirkninger, men om at få befolkningen til at acceptere sygdommen. For ellers kan man ikke skabe den åbenhed, der er en forudsætning for behandlingens succes. Hiv-medicin virker kun, hvis man tager den med en næsten uhyggelig præcision hver 12. time. En behandling er sammensat af tre typer medicin, der skal tages i forskellige mængder, nogle på tom mave, andre efter et måltid. Og specielt for børn kræver det ofte jonglering med injektionssprøjter for at opmåle den korrekte mængde. På Tygerberg har læger og sygeplejersker for længst designet skemaer med tegninger af pillerne til de indimellem analfabetiske patienter og lært dem, hvordan de kan bruge mobiltelefonen, vækkeuret eller starten på tv-nyhederne for at huske at tage medicinen på det rette tidspunkt. En dødelig logik Sådan har man her og andre steder i Sydafrika opnået rimelige og til tider imponerende resultater med den altafgørende præcision. Mange voksne kan behandle sig selv i hemmelighed. Men den går ikke for børnene. Selv i en ideel verden ser forældre ikke deres børn hver 12. time hver eneste dag. Og Sydafrikas fattigste hiv-positive lever langt fra i en ideel verden. De er på arbejde eller på jagt efter et job, de tilbringer endeløse timer i minibusser, de er syge eller til begravelse af andre aids-ofre i et fjernt landområde. Så må bedstemor eller børnehaven træde til. Og så begynder problemerne. For hvordan forklarer man, hvorfor det er så forfærdeligt vigtigt, at barnet får den præcise mængde medicin på det rigtige tidspunkt? Ved at sige, at det er hiv-positivt? Ofte nej. For ligesom behandlingen har sine krav om præcision, har selve diagnosen sin egen indbyggede logik: Den er arvelig. Så hvis baby er syg, er moderen det også. Det vil hun langtfra altid have omverdenen til at vide. Og så ender man hurtigt med en fornægtelse, der er livstruende for både barn og mor. »Vi har brug for en voksen, der tror på, at barnet er hiv-positiv. Desværre er det ofte det største problem«, siger Helena Rabie, en anden af børnelægerne på Tygerberg. Hun er uddannet i medicin, ikke socialrådgivning, men oplever ofte, at de to ting hænger uløseligt sammen. Når børnenes forældre er døde af aids, kæmper bedsteforældre og andre værger tit forgæves for at få de børnetilskud, der blandt andet skal bruges til at sikre ordentlig ernæring. Som igen er en forudsætning for, at børnene kan håndtere medicinen. Sådan ender personalet på Tygerberg ofte med at måtte rådgive børnenes værger om, hvordan de skaffer de manglende dåbs- og dødsattester, der kan give dem adgang til børnetilskuddene. Oveni det må de også forholde sig til, at mange af patienterne supplerer konsultationerne på hospitalet med besøg hos alternative behandlere i de sorte townships. Mange af deres medikamenter giver nedsat lever- og nyrefunktion, hvilket nedsætter patienternes evne til at håndtere den kraftige hiv-medicin. Demoraliseret personale Men ind imellem lykkes det jo så alligevel. Tygerberg har nu 250 børn under behandling. Og tilbage i Clair Edsons konsultationsværelse har hun besøg af en mor, der selv har fået medicin i et års tid og oplevet store fremskridt. Hun er nu meget opsat på, at den ældste af hendes to døtre nu også skal i behandling, efter at den fem-årige pige den seneste måned har haft diarré og feber. Men Clair Edson frygter, at pigens hosten kan skyldes tuberkulose, som hun bør behandles for først. Så lægen sender pigen videre til røntgenafdelingen for at få taget et billede af lungerne. På et stort hospital som Tygerberg er der - med lidt ventetid - direkte adgang til den slags hjælpemidler. Det er effektivt fra et lægefagligt synspunkt. Men igen er videnskabens tilbud og behov ikke nødvendigvis det centrale for behandlingsprogrammets succes. Lægerne på Tygerberg er overbevist om, at behandlingen skal ud i lokalsamfundet, ud på de små klinikker for at blive et reelt tilbud til masserne. Men her bliver udfordringen at få i forvejen overbebyrdet personale til at tage sig af en sygdom omgivet af mystik, tabuer - og ofte også opgiven. Mark Cotton har mødt kolleger, der ikke forstod hans indsats for behandling af børn af syge forældre. »Der var folk, der sagde: De bliver jo alligevel forældreløse. Jeg siger ikke, det er et generelt billede. Men der er tankegang, der skal ændres«. Derfor er han - som mange andre læger - frustreret over, at signalerne fra landets politiske ledelse ofte er forvirrede. Regeringen har sat gang i verdens potentielt største behandlingsprogram. Teknikken og medicinen er til rådighed. Men begejstringen mangler, som det vil fremgå andetsteds på siden - og uden lederskab er det svært at se, hvordan man vinder kampen for åbenhed. »Det er demoraliserende. Det er som om, alting er sket på trods af politikere«, siger Mark Cotton.

Læs videre for 1 kr.

Du er godt i gang – få adgang til hele artiklen, alt på politiken.dk og dagens e-avis i en måned for kun 1 kr. Ingen binding.

Bliv abonnent nu
Allerede abonnent? Log ind
Stopskilt_glad

© Alt materiale på denne side er omfattet af gældende lov om ophavsret. Læs om reglerne her