Det er hjerteskærende at læse om de ti børn, der indgår i psykolog Inger Thormanns undersøgelse af børn med F.A.S., der er en nøgtern forkortelse for en tung medfødt skæbne, nemlig Føtalt Alkohol Syndrom. I de seneste dage har man her i avisen kunnet læse om en af dem, nemlig Nick, der tidligt kom til Skodsborg Observations- og behandlingshjem med massive problemer, fordi hans mor under graviditeten havde drukket for meget alkohol. Medfødte alkoholskader er gennemgribende og har livslange konsekvenser for et barn. Vanskelig start på livet Mange af de børn, der beskrives i Inger Thormanns undersøgelse, er født med abstinenser. De er efter fødslen ekstremt sårbare og skravlede, og nogle mangler evnen til at spise og synke, hvorfor de ind imellem har eksplosive opkastninger. Fysisk set, har de kort sagt en meget, meget vanskelig start på livet. Hertil kommer de psykosociale belastninger, der følger med at have en alkoholiseret mor, der ikke kan tage vare på barnet, og derfor igen og igen uafladeligt kommer til at svigte det. Overfølsomhed overfor stimuli Man skelner mellem de primære og de sekundære vanskeligheder som følge af Føtalt Alkohol Syndrom. De primære vanskeligheder er ud over de omtalte fysiske problemer, en hjerneskade, der oftest giver nedsat intelligens, problemer med at skabe overblik og regulere egen adfærd, manglende koncentrationsevne og overfølsomhed overfor stimuli, hvilket betyder, at lyde, berøring og synsindtryk virker meget kraftigt og ofte forstyrrende på barnet, således at det har svært ved at falde til ro og sove. Derfor er en del af behandlingen at skærme det og hjælpe barnet med at dosere indtryk i passende mængder. Sekundære følgevirkninger De sekundære følgevirkninger af Føtalt Alkohol Syndrom er ligeledes enorme, men varierer selvfølgelig fra person til person. De sekundære vanskeligheder opstår i et samspil mellem barnet og omgivelserne, fordi de medfødte skader betyder, at barnet ikke kan leve op til de 'normale forventninger', som omgivelserne stiller til det. Derfor vil barnet ofte udvikle psykiske problemer med depressioner, angst og egentlige psykoser, og der kan desuden opstå problemer med at gennemføre uddannelse og skoleforløb. Omgivelsernes normer Nogle kan ikke holde sig inden for lovens rammer, fordi de ikke kan overskue konsekvenserne af deres adfærd eller styre deres impulser, og derfor let kommer ud i konfrontationer med andre. Andre formår ikke at passe på sig selv og indgår i forhold, hvor de bliver seksuelt eller følelsesmæssigt udnyttet, eller på anden vis kommer ud i situationer, hvor de udviser upassende adfærd, som gør, at de støder imod omgivelsernes normer. Endelig kommer nogle ud i alkohol- og stofmisbrug, der selvsagt medfører yderligere sociale og psykiske vanskeligheder. Skodsborg-modellen Bogen igennem fokuseres på balancen mellem risikofaktorer, der forøger de sekundære vanskeligheder, og beskyttende faktorer, der kan være med til at forebygge sekundære vanskeligheder. Noget af det vigtige, som også indgår i behandlingsfilosofien på Skodsborg, er stabilitet, omsorg, samt tidlig diagnostik og indsats. Jo tidligere den medfødte alkoholskade opdages, og jo tidligere, der sættes ind med behandling og støtte, desto bedre er prognosen for udviklingen af de sekundære skader. De primære skader kan man som sådan ikke gøre noget ved, men man kan hjælpe vedkommende til at bruge sine ressourcer bedst muligt, og hermed også udvikle metoder, som kan kompensere for de medfødte skader. Thormann og kollegaer har formuleret nogle behandlingsprincipper, der indgår i den såkaldte Skodsborg-model, som bygger på »omsorg, empati, kontinuitet og ansvarlighed«, der kan hjælpe det enkelte barn til at udvikle sig så godt det nu kan. »Barnet forsvinder i diagnosen« Undersøgelsen har fulgt de ti børn fra de kom på Skodsborg som ganske små. De blev psykologisk undersøgt i 1996-97, og undersøgelsen blev afsluttet i 2003, hvor de igen blev neuropsykologisk testet. Den yngste var da 9 og den ældste 33 år. Det er et spændende og meget omhyggeligt undersøgt materiale, som Inger Thormann fremlægger for os, og undersøgelsen har sin styrke i og med, at den giver så gode beskrivelser af børnene. Det er det enkelte menneske, der her står i centrum, hvilket ikke altid er tilfældet, når det handler om videnskabelige undersøgelser, hvor »man tror, at man taler om et barn«, mens »det, der i virkeligheden tales om, er en diagnose. Barnet forsvinder i diagnosen«, som Thormann rammende udtrykker sig. Beskyttelse hele livet Personligheden og mennesket bag diagnosen er ved at forsvinde i moderne psykiatri - og det er et stort tab. Undersøgelsen viser, at børn og unge med medfødte alkoholskader er meget følsomme over for forandringer, og derfor skal have den højeste grad af forudsigelighed og stabilitet. De har desuden svært ved at danne følelsesmæssige relationer til andre, og de har brug for omsorg og beskyttelse hele livet. Forventninger og krav Den overraskende pointe er, at børn og unge med lettere alkoholskader har et sværere liv, og udvikler i højere grad problemadfærd, end de alvorligt skadede. Dette hænger i al sin enkelhed sammen med handikappets synlighed. Hvis barnet fødes med de fysiske tegn på Føtal Alkohol Syndrom eller tidligt får lidelsen identificeret, så er der ingen tvivl om, at der er noget galt, og forventningerne til barnet vil derfor rette sig efter dette. Hvis barnet derimod fødes med et almindeligt udseende og en lettere hjerneskade, så vil ingen opdage, at der er noget galt, og barnet vil derfor blive konfronteret med de samme forventninger og krav som alle andre - forventninger og krav, som det ikke kan leve op til, hvorfor det i højere grad vil risikere at udvikle de sekundære vanskeligheder med depressioner, misbrug, skoleproblemer etc. Næppe realistisk mål Her i landet har vi en liberal holdning til alkohol, og hyppigheden af børn med medfødte alkoholskader er for eksempel dobbelt så stor som i Norge og Sverige. I en undersøgelse fra 1980'erne fremgår det, at 3,4 procent af alle gravide i Danmark har et stort forbrug af alkohol, og det antages, at der fødes cirka 70-80 børn om året i Danmark med Føtalt Alkohol Syndrom. Som Thormann lakonisk formulerer sig, så kan »disse fødselsskader forebygges 100 procent. Hvis gravide kvinder holdt op med at drikke alkohol, så ville der ikke fødes flere børn med alkoholskader«. Dette er selvsagt helt korrekt og formuleret i sin enkelhed indlysende. Men som bekendt er der ofte et komplekst net af psyko-sociale problemer i de alkoholiserede mødres liv, som gør at 100 procent forebyggelse desværre næppe er realistisk, men et mål vi skal gøre alt for at stræbe efter. Det ligger som en tydelig undertekst i Medfødte Alkoholskader. Omsorg og behandling. Børnenes advokat Inger Thormann, der har arbejdet på Skodsborg i 25 år er børnenes advokat. Hendes bog er et nøgternt forskningsprojekt, men gennemsyres samtidig af en medfølende varme, som smitter, når man læser bogen. At blive født med Føtalt Alkohol Syndrom er en tragedie, og disse børn har brug for ildsjæle, som kan opretholde en optimisme og ikke mindst udvikle modeller til forståelse og behandling af F.A.S.