Hele familien udsættes for permanent stress, når et barn fødes med et handikap, får en kronisk sygdom, udvikler en psykisk lidelse eller kommer ud for en alvorlig ulykke. »Det betyder, at dens medlemmer er nødt til at lære en masse ting en hel del hurtigere end andre«, siger familieterapeut Jesper Juul, som har skrevet bogen 'Familier med kronisk syge børn'. Den handler om det, der sker, når sygdom bliver et nyt og uforudset medlem af familien, og indeholder råd om, hvordan forældre bedst tager vare på hele familiens trivsel og udvikling. Nok af medfølende blikke Det allervigtigste er, at forældrene ser barnet som et helt menneske og husker, at sygdommen kun er en lille del af dets personlighed og eksistens. »Forældrene må ikke falde hen i en halvprofessionel plejer- eller behandlerrolle. Hvis både læger, terapeuter og de nære voksne hele tiden forholder sig til barnets sygdom, bliver der hurtigt sat lighedstegn mellem den og barnets identitet«, siger Jesper Juul. Familieterapeuten har forståelse for, at udgangspunktet er omsorg og interesse, men at noget er velment, gør det ikke automatisk rigtigt. En ung kvinde født med underudviklede ben har fortalt ham, hvordan hun de første 17 år af sit liv følte, at hun kun bestod af ben, for det var den del af hende, alle viste interesse for. »Hun konkluderede, at hun »sgu hellere ville have undværet sine ben og fået noget af alt det andet«. Selv om udtalelsen er radikal, skal den nok være dækkende for manges oplevelser. Man kan hurtigt få nok af medfølende blikke og evig snak om det, der ikke kan være anderledes«. Værdifuld person Endnu en grund til at arbejde på at skabe kvalitet og bredde i børnenes liv er, at det er vanskeligt for dem at opbygge et positivt og realistisk selvbillede, hvis der konstant er fokus på deres sygdom. Det får dem til at føle, at de er en belastning, mens det at blive set som et helt menneske giver en følelse af at være værdifuld. »At have værdi for sine nærmeste er grundstenen i ethvert menneskes selvfølelse, og behovet for at have en solid selvfølelse er selvfølgelig ekstra stort, når man fysisk eller psykisk afviger fra det almene. I den forbindelse er det vigtigt, at mor og far viser, at de kan rumme hele barnet, hvilket de blandt andet kan gøre ved at undlade at trøste og kompensere«. »Kan barnet ikke dyrke sport, skal de ikke slå det hen eller forsøge at gøre det mindre ved at sige: Jamen, du er så god til at spille klaver og tegne. De skal anerkende barnets oplevelse ved for eksempel at sige: Ja, det må være forfærdeligt for dig, lade barnet tale om sine tanker og følelser og vise, at der er plads til den sorg og frustration, som begrænsningen indebærer«. Det er også uhyre vigtigt at give børnene mulighed for at opbygge styrke og indre ansvarlighed. Forældre skal lære at give lidt snor i forhold til sundhedspersonalets ideelle anvisninger, for ellers risikerer de, at børnene bliver fastholdt i en rolle som hjælpeløse og afhængige. At turde slippe De fleste vil - om ikke før så i forbindelse med puberteten - forsøge at slå sig fri af patientens 'spændetrøje'. I bogen omtales en trettenårig dreng med muskelsvind, som pludselig nægtede at tage imod den fysioterapeut, som havde behandlet ham tre gange om ugen i mange år. I første omgang tog hans mor kampen op, men hun lærte at tilsidesætte sin egen overansvarlighed og at sætte sin lid til sønnens egenansvarlighed. Nogle måneder senere skrev hun: »Det har været de værste to måneder i mit liv som mor til en handikappet dreng! Det har selvfølgelig altid været svært, men jeg har altid fundet trøst i det, som jeg og andre kunne gøre for ham. Nu kunne jeg pludselig intet gøre, og det var skræmmende at opdage, hvor lidt tillid jeg egentlig havde til hans egen livsvilje og ansvarlighed. Nu er jeg glad for, at jeg holdt ud. Jeg har fået en søn, som er mere moden, mere glad og mere aktivt engageret i sit eget behandlingsforløb«. Jesper Juul: »En af mine pointer er, at børn og forældre har brug for de samme ting. Der er ikke den store modstrid. Både børn, forældre og raske søskende har brug for, at der bliver taget hensyn til alles individualitet i en familie, hvor sygdom er blevet et fast ekstramedlem«. Dyrk parforholdet En forhøjet skilsmisseprocent blandt forældre til kronisk syge børn står som et barskt bevis på, at det er lettere sagt end gjort. Men det er Jesper Juuls positive erfaring, at forældre med åbenhed og en bevidst indsats selv kan gøre meget for at forhindre, at det kommer så vidt. »Det bedste, man kan gøre for sine unger, er at tage vare på sit ægteskab. Det er så vigtigt, at det kan stå som en slags motto for bogen«, siger han og kalder det en misforståelse, hvis forældrene - typisk moren - oplever det som en upassende form for egoisme. Det forholder sig præcis omvendt. I alle familier med to forældre er de voksnes kærlighedsforhold det vigtigste, fordi det sætter tonen og bestemmer atmosfæren i familien. Er det ikke tilfredsstillende, ender alt for mange børn med at føle, at skylden er deres. »Det gælder generelt, men det gælder i særdeleshed for børn med kroniske sygdomme, for de har tungtvejende beviser for at føle sig som en belastning. Det er en befrielse for dem, når forældrene skaber tid og rum til sig selv«, siger Jesper Juul.