Viden er godt, men kan også flå sjælen til blods. Vidste du for eksempel, kære læser, at hvis du lod din arvemasse undersøge til bunds, ville der formentlig dukke flere hundrede genvarianter op, som potentielt kan gøre dig syg? Med tryk på kan. Det er heldigvis langtfra sikkert, at du får en af de sygdomme, men din gensammensætning øger bare risikoen for det. Så når du en dag mister balancen og snubler over en kantsten, vil du måske tænke: Er det nu? Sker det, som altid har været forudbestemt? Hvor længe har jeg igen, inden førligheden er forvitret?
Den slags tanker med tilhørende frygt kan gøre livet til en pestilens. For hvem kan leve et liv frit med frygten for at blive syg og dø som evig passager i sidevognen? Det er sådanne dilemmaer, den nyslåede formand for Det Etiske Råd, overlæge Anne-Marie Axø Gerdes, har tæt inde på livet i sit daglige virke som klinikchef på Rigshospitalets Klinisk Genetiske Klinik og som professor i arvelige kræftsygdomme ved Københavns Universitet.
Hendes eget virke som genetiker rummer et paradoks. Som leder af en forskningsgruppe om arvelige kræftsygdomme står hun i spidsen for et arbejde, der i bedste fald kan stille en mere præcis diagnose og skræddersy en behandling, hvorved sandsynligheden for helbredelse går i vejret. Men nogle gange finder forskerne noget andet end det, de leder efter, når de går på jagt efter oplysninger i patienternes arvemasse. I de tilfælde er samtalen med patienten alt andet end nem. »Nej, du er ikke disponeret for den kræftsygdom, men vi har fundet ud af noget andet, som du måske vil vide...«.
Inden prøvetagningen beder lægerne patienten om at forholde sig til, om de ønsker tilbagemelding om disse såkaldte »sekundære fund«, og da må patienten stille sig selv spørgsmålet om, hvorvidt et liv i uvished er mere givende end et liv med risikoviden bag pandebrasken. De fleste vil godt have oplysningerne. De har jo familie og børn at tage hensyn til. Som kan bære samme genvarianter.
Anne-Marie Axø Gerdes, 61, er student fra Fredericia Gymnasium og uddannet læge fra Odense Universitet. Titlen som speciallæge i klinisk genetik fik hun i år 2000, og efter blandt andet et givende ophold i Newcastle, England, som har en lang tradition for klinisk genetik, blev hun i 2012 klinikchef på Rigshospitalet. Hun har været med hele vejen fra 70’erne, hvor gener som forklaringsmodel var et fyord, via bølgen, hvor alt kunne henføres til vores arvemasse, til nu, hvor tankegangen ifølge hende selv er mere afbalanceret med en forståelse af, at gener skal ses i samspil med omgivelser og miljø.
Hun husker selv, at hun tilbage fra skoletiden var stærkt optaget af tanker om arvelige sygdomme og genetik, og det er en interesse - næsten en besættelse - der er så kraftig, at hun med egne ord ikke rigtig har tid og overskud til at have interesser. Anne-Marie Axø Gerdes er for opslugt af sit virke til at fylde livet med tilfældige adspredelser.
Det gælder også arbejdet i Det Etiske Råd, som hun blev medlem af i 2016 og sætter sig i formandsstolen for den 15. februar. Hun bliver beskrevet som fair, altid positiv og respektfuld over for andres synspunkter. Hun er langtfra den, der råber højest, men til gengæld får hun folk til at lytte, bidrager altid med noget væsentligt og fatter sig i korthed.
Livet, døden og alt der ligger midt imellem
Det Etiske Råd er sat i verden for at skabe debat om etiske dilemmaer i sundhedsvæsenet. Livet, døden og alt der ligger midt imellem. Og der er lagt op til et travlt år for hende selv og rådets øvrige medlemmer. På dagsordenen er blandt andet et tema om personlig medicin, som har hendes egen store interesse, da der med videnskabelige landvindinger følger en strøm af dilemmaer, som patienterne skal vejledes bedst muligt i at håndtere.
Tre større projekter er i støbeskeen. Et handler om, hvordan vi som samfund håndterer dilemmaet mellem borgernes ret til privatliv og ønsket om at bruge deres helbredsoplysninger i forskning, der kan føre til bedre og mere effektiv behandling. Et andet handler om værdien af omsorg fra personalet til den enkelte patient i et sundhedsvæsen, hvor medarbejderne løber stærkt. Et tredje handler om, hvordan samfundet tager sig af personer, der under indflydelse af en psykisk sygdom begår alvorlig kriminalitet og bliver dømt til behandling. Antallet af disse såkaldte retspsykiatriske patienter er tredoblet på 15 år.
Privat bor Anne-Marie Axø Gerdes i rækkehusene Kartoffelrækkerne på Østerbro i København og har således kort vej til jobbet på Rigshospitalet på den anden side af Søerne. Hun er gift, har to voksne børn, et barnebarn og endnu et på vej. I fritiden slapper hun af med familien, gerne i naturen omkring sommerhuset ved Rågeleje.
Hvis vi slutter af med dilemmaet fra indledningen af denne artikel, er det selv for den nyslåede formand for Det Etiske Råd ikke helt nemt at svare på, om det altid er godt for patienter at kende til en potentiel risiko for at blive syg. For vi skal passe på, at vi ikke tænker alt for meget på sygdom og død og glemmer at leve livet, mens vi har det, minder hun om.
fortsæt med at læse
