Jeg er stadig gift med Frank. Men han bor her ikke længere.
I maj flyttede vi hans ting ud. Han fik lov til at vælge det, han gerne ville have med sig. Det er derfor, der nu ligger en madras på gulvet der, hvor sofaen har stået. Nu bor han i en beskyttet bolig, hvor vores to døtre og jeg besøger ham.
Frank og jeg har været sammen i 20 år. Vi mødte hinanden, fordi han havde købt et hus tæt på mine forældre. Jeg kunne godt mærke, at der var noget over ham, som tiltrak mig. Han havde ofte sagt, at jeg bare kunne kigge over, og en dag jeg var på besøg hos mine forældre, ringede jeg og spurgte, om han gav en bajer.
Vi har altid været meget forskellige. Jeg har været den udadvendte og den, der lagde en masse planer. For Frank har familien, hans sport og vores base her i huset været det vigtigste.
Vi har altid talt om alt. Jeg er hende, der er hurtig på aftrækkeren. Frank har været ham, der, når jeg mente noget, løb en tur for at finde ud af, hvad han mente.
I 2014 begynder Frank at klage over, at han ikke kan få sin højre hånd til at makke ret, når han sidder ved computeren. Han synes heller ikke, at han kan få tempo på, når han løber. Han bliver også ængstelig, og en dag vi skal ud og cykle, står han og ryster over hele kroppen, selv om det er 25 grader.
Samtidig begynder han at trække sig fra mig. Han fortæller mig ikke noget længere, og når det er weekend, tager han ikke initiativ til noget som helst. Han har ofte bagt pandekager til pigerne, men nu gør han ikke noget længere. Jeg kan ikke holde det ud, og vi taler en del om, om vi er ved at vokse fra hinanden.
Efterhånden får han også svært ved at finde de ord, han gerne vil sige. En aften har vi gæster på besøg, og tempoet i samtalerne om bordet er højt. Frank siger ikke ét ord hele aftenen. Det bliver meget pinligt.
Det smuldrer væk
Vi får ham undersøgt hos en neurolog. Han får diagnosen Parkinsons sygdom og depression. Da lægen siger det, rykker jeg min stol helt tæt på Frank, kigger på ham og siger: »Sammen ud, sammen hjem«. Alt det, vi har talt om med vores parforhold, er ikke længere vigtigt. Frank har altid elsket betingelsesløst, nu er det vores tur til at være betingelsesløse over for ham.
Frank trækker sig endnu mere ind i sig selv. Jeg græder. Over usikkerheden, fremtiden, som vi mister, og over vores børn, der trækker sig fra Frank for at beskytte sig selv. Jeg har ingen kontrol. Den gode, solide familie, vi har haft, smuldrer mellem fingrene på mig i løbet af nogle måneder. Hvad skal jeg håbe på? Drømme om? Hvor sandsynlig er fremtiden? Ingen kan sige, hvem Frank vil blive til, og hvor hurtigt det vil gå. Jeg har været i kriser før og har altid rejst mig. Denne gang kan jeg ikke. Som månederne går, kan jeg se, at det her kommer jeg ikke til at lykkes med.
På et tidspunkt siger Frank: »Jeg har altid kunnet se på dine øjne, hvordan du har det. Det er længe siden, jeg har set dine øjne smile«.
Jeg tager til pårørendedag i Parkinsonforeningen. Blandt de 33 pårørende er jeg den eneste, der stadig er i job og har hjemmeboende børn. Jeg lytter til de andres fortællinger og tænker: »Shit, hvad gør jeg med pigerne? Er de stærke nok til at klare sig, når jeg skal bruge mere og mere tid på at passe Frank?«. En psykolog fortæller, at nogle familier finder fred i ikke at bo sammen. Den tanke er ny for mig.
Da jeg kommer hjem, spørger jeg Frank, hvordan han har det med at være blevet syg. Han siger: »Jeg føler mig så skyldig over at smadre min familie«. Vi tudbrøler. Og jeg siger: »Kan det tænkes, at vi skal lave en anden familiekonstruktion nu? At vi ikke skal bo sammen?«. »Det kan godt være«, svarer han.
Senere fortæller han, at han føler, jeg er ved at smide ham ud af familien. At han ikke duer sammen med os andre længere. Jeg bliver vildt ked af det, og vi lægger låg på snakken.
Der er noget over Franks måde at være på, som jeg ikke kan få til at passe. Det, jeg ser, når jeg kigger på ham, passer ikke med de fortællinger, jeg hører fra andre familier med Parkinsons sygdom. Jeg synes, han virker dement.
Vi tager på efterårsferie i Malmø et par dage. Vores døtre på 13 og 16 vimser rundt om Frank som to voksne sosu-hjælpere. Alt handler om Frank. Om hvornår han skal hvile sig. Om hvad han vil spise. Om hvad han magter.
Da vi kører hjem, tænker jeg, at børnene skal sættes fri af Franks sygdom. Det er mig – ikke dem – der skal passe ham. Men hvis jeg siger ’alt for Frank’, hvor stort et efterslæb får pigerne så? Hvis jeg siger ’lidt mindre for Frank’, hvor meget mindre efterslæb får de da?
En dag sidder Frank og jeg alene i bilen. Jeg spørger ham, hvad vi skal gøre, hvis det viser sig, at han er dement. Han er ikke dement, siger han. »Nej, men hvis du nu er«, holder jeg fast, »hvad gør vi så for at beskytte børnene?«.
Så siger han: »Mine børn har altid kommet først. De er mine to stjerner. Du skal gøre det, der skal til, for at vores børn mister mindst muligt i det her. Det kan godt være, at du kommer til at træffe beslutninger, der ikke er til mit bedste, eller som jeg ikke er enig i. Men det forlanger jeg af dig«.
»Så skal vi altså flytte fra hinanden, for jeg kan se, at børnene ikke kan være i det her«, siger jeg.
Kort efter bliver Franks diagnose korrigeret til en atypisk Parkinson, der også rummer en særlig form for demens.
I skolen er lærerne bekymrede for vores døtre. En dag taler jeg med en af lærerne og siger, at jeg overvejer, om Frank og jeg skal flytte fra hinanden. Der bliver stille i telefonen. »Jeg er meget lettet over at høre det. Min egen far havde den demensform, som Frank har. Den er ikke for børn. Den er slet ikke for børn«, siger hun så.
Et nyt liv
Når jeg kigger ud på terrassen, ser jeg de planker, som Frank møjsommeligt har banket sammen. Når jeg kigger hen i køkkenet, ser jeg ham stå og lave morgenmad. Samtidig hænger sorgen fra de seneste år i væggene. Nogle gange køber jeg en masse blomster med hjem til vaserne. Men efter et par dage er det, som om energien er sivet væk igen. Jeg kan ikke finde ud af at genskabe vores liv her i huset. Vi skal ikke bo her, fordi det er her, børnene er vokset op. I vores familie. Og den familie er vi ikke længere. Vi er blevet nogle andre.
Jeg fortæller pigerne, at vi har skrevet far op til en beskyttet bolig, at vi sælger huset, at de og jeg skal finde et nyt hus, og at vi skal lave et pigekollektiv.
Det er meget bevidst, at jeg kalder det et kollektiv, for vi kan ikke være den familie, vi har været. Der mangler en. Fortsætter vi som den familie, ville vi ekskludere Frank. Og han skal stadig være her, men på en ny måde.
Jeg ved, at mange tænker, at et ægteskab er i medgang og modgang, og at de synes, at det her er urimeligt over for Frank. Men da jeg fandt ud af, at løsningen for os var at flytte fra hinanden, følte jeg mig frigjort fra andres vurderinger. De må snakke og gøre ved, men de kommer ikke til at gøre det på et uoplyst grundlag. Jeg fortæller åbent om vores måde at leve på. Frank kommer til at være i mit liv, indtil den dag den ene af os ikke er her længere. Jeg lader ham aldrig i stikken.
Nogle gange er det svært for ham at rumme, at han bor for sig selv. »Hvor er vi henne om et år?«, har han spurgt. Jeg svarede: »Vi vil jo være forandrede. Vi ved ikke til hvad. Men vi hører sammen«. Franks verden bliver hurtigt og sikkert mindre. Hans hjerne lukker ned, og han mister sine færdigheder.
Jeg føler mig meget elsket af Frank, men det er blevet en afhængighedskærlighed, og den besvarer jeg så meget, som jeg overhovedet kan. Efter at Frank er flyttet for sig selv, opsøger pigerne ham igen. De kan rumme ham nu. Og Frank og jeg har fået flere gode stunder sammen, end vi har haft de seneste to år.
Når han kommer på besøg, føles det ikke helt som at få besøg af min kæreste. En stor del af det at være kærester er at kunne komme hjem en fredag eftermiddag, dele en flaske rødvin og snakke hele aftenen. Den slags kan Frank ikke længere. Men jeg fortæller ham om alt det, der sker i vores hverdag, om alt det, vi laver. Der sparer jeg ham ikke. På et tidspunkt inden han flyttede, kom der en mur mellem os: Intimiteten mellem os var blevet skæv, fordi vores forhold var så asymmetrisk. Til sidst var jeg nødt til at sige til ham, at jeg ikke kunne rumme den del længere. Det var hårdt at sige, og det var hårdt for Frank at leve med. Men det er, som om at de ting ikke fylder hos ham længere. Han har svært ved at fastholde tankerne.
Fysisk er Frank i virkelig god form. Han er i gang med at træne til en ironman. Det kan være svært at kigge på ham, for nøj, hvor jeg savner ham som den, han var. Udenpå ligner han jo sig selv på en prik.
Jeg har aldrig tidligere følt mig ensom i mit ægteskab. Det gør jeg nu.
Jeg er begyndt at tale om Frank som min første mand. En dag kommer jeg til at udvide min kærlighed, det ved jeg, for jeg savner et par stærke, raske arme, jeg kan krybe ind i. En ny mand skal leve med, at Frank også er i mit liv. Men jeg er endnu ikke klar.
fortsæt med at læse
