Private biobanker i retsmæssigt tomrum

Lyt til artiklen

Hvem ejer dine celler? Til at begynde med er svaret enkelt. Det gør du. Men det er overhovedet ikke så nemt et svar, som det ser ud til. For du er din krop. Og man må ikke tage penge for sit væv eller organer. Men hvad så hvis der er tale om, at der ligger noget navlestrengsblod. Hvis er det? Barnets? Moderens? Hvad hvis mor og barn er uenige om, hvad det skal bruges til? Og hvad hvis selskabet, der opbevarer det, går konkurs? Hvem har så ret til det? »Det interessante med det her vævsmateriale er, at det ikke bare er en konkret substans, men at det også indeholder oplysninger om den person, det stammer fra. I nogle situationer opbevarer man væv på grund af dets substans. Det gælder for eksempel navlesnorsbankerne. I andre situationer er det de informationer, der er indeholdt i vævet, man er interesseret i«, siger Mette Hartlev, som i årevis har forsket i de retslige aspekter om forsøg på mennesker og beskyttelse af helbredsoplysninger. »Under alle omstændigheder indeholder vævet dog personoplysninger og derfor er en biobank også et register over personoplysninger, der er omfattet af persondataloven. Derfor er det ikke kun kontrakten, der gælder, men også persondataloven, som har betydning for, hvilke oplysninger man kan videregive og hvornår«, siger Mette Hartlev. Kun offentlige banker En lille håndfuld virksomheder er i gang med eller står for at skulle opsamle blod fra nyfødtes navlestrenge. Der fødes cirka 65.000 børn om året, og firmaerne satser på, at nogle af forældrene vil betale for at få vævet indsamlet og opbevaret i et antal år. I dag er der masser af biobanker, hvor folks celler opbevares. De fleste offentlige biobanker opbevarer væv, som er taget ud i forbindelse med en undersøgelse og behandling af en patient. I øjeblikket behandler Folketinget et lovforslag, som indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen (V) har fremsat. Det regulerer patienternes rettigheder i forhold til de offentlige biobanker. »Men lovforslaget gælder ikke for biobanker uden for sundhedsvæsenet, for eksempel for private firmaer, der tilbyder navlestrengsblod«, siger Mette Hartlev. »Vi har vurderet, at beskyttelsen i persondataloven er tilstrækkelig«, siger fuldmægtig Bent Rasmussen fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Der ligger en betænkning og et udvalgsarbejde til grund for den vurdering. Men persondataloven er ikke nok, mener Mette Hartlev. For hvad sker der for eksempel i tilfælde af konkurs? »Vi har nogle principper i lovgivningen om, at man ikke må kommercialisere væv. Det betyder, at man ikke må tage penge for en nyre. Man er sin krop og i det øjeblik, man sælger det, sker der en kommercialisering af kroppen. Det betragtes som en uacceptabel tingsliggørelse. Det strider ikke mod disse principper at betale for at få opbevaret sit væv. Men hvis man forestiller sig, at navlesnorsblodet kan opgøres som et aktiv i forbindelse med en konkurs, så kunne man sige, at der skete en kommercialisering. Det er altså alt i alt en kompliceret affære. Derfor er der også brug for stillingtagen til en lang række spørgsmål«, siger lektor Mette Hartlev fra juridisk fakultet på Københavns Universitet. Et forældrevalg Ifølge afdelingslæge i Sundhedsstyrelsen Peter Saugmann-Jensen bliver der måske slet ikke brug for stamcellerne. Han vil ikke tage stilling til om det er en god idé for forældre at købe opsamling af stamceller. »Med den nuværende viden og behandlingsmuligheder vil barnet kun sjældent få brug for sine egne stamceller. Men nogle - også fagfolk - tror, at der på langt sigt vil opstå flere anvendelser. Da ingen af os kender fremtiden, bliver det et valg i hvilket omfang forældrene på barnets vegne vil gamble på fremtidens muligheder eller være mere skeptiske«, siger han. Sundhedsstyrelsen tog for nogle år siden stilling til spørgsmålet om, hvorvidt der skulle etableres en landsdækkende ordning for det offentliges regning, hvor der fra alle børn blev udtaget og opbevaret navlesnorsblod til eventuelt senere brug for dem selv. Sundhedsstyrelsen kunne ikke anbefale det, hvilket også fortsat er Sundhedsstyrelsens opfattelse. »Det offentlige har i begrænset udstrækning opsamlet og opbevaret stamceller. For eksempel sørger man for at opsamle navlesnorsblod ved et barns fødsel, hvis der i familien er en ældre søster eller bror med leukæmi. Man har med andre ord et bestemt formål med opsamlingen«, siger Per Saugmann-Jensen En forsikringsordning Professor Jens Zimmer Rasmussen, der er leder af dansk Center for Stamcelleforskning på Syddansk Universitet i Odense, sammenligner de nye tilbud med en forsikringsordning. »Men i modsætning til en almindelig forsikring er der ikke nødvendigvis en udbetaling, hvis det går galt. Som situationen er i dag, er der kun få behandlingsformer, hvor man kan bruge stamcellerne. Om der kommer flere til, afhænger helt af, hvordan forskningen udvikler sig«, siger Jens Zimmer Rasmussen, der samtidig påpeger risikoen for, at stamcellerne kan lide skade under opbevaringen. Et af firmaerne er StamcelleCentret, der også vil ind i Norge, Sverige og Finland i samarbejde med offentlige hospitaler. Her afviser kommunikationsansvarlig Christina Schärfe, at man kan sammenligne en stamcellebank med en forsikringsordning. »Vi foregøgler ikke folk, at der er tale om en forsikring. Folk må vælge, om de tror på potentialet for stamceller. Vi lover ikke, at man kan blive kureret for alle sygdomme, eller at man kan gro en ny arm til dem«, siger Christina Schärfe.

Læs videre for 1 kr.

Du er godt i gang – få adgang til hele artiklen, alt på politiken.dk og dagens e-avis i en måned for kun 1 kr. Ingen binding.

Bliv abonnent nu
Allerede abonnent? Log ind
Stopskilt_glad

© Alt materiale på denne side er omfattet af gældende lov om ophavsret. Læs om reglerne her