Du har svigtet, hr. minister ... du og dit ministerium er direkte ansvarlige for, at der ikke langt tidligere er grebet ind over for Sundhedsstyrelsens elendige og lovstridige sagsbehandling af ventende kræftpatienter – blandt andre mig selv. Du og dine embedsmænd i ministeriet har gennem længere tid vidst, at den var rivende gal – hvis du påstår det modsatte, må det skyldes, at du nonchalant har negligeret dit ansvarsområde og den offentlige debat. At du bevidst har taget skyklapperne på – ellers ville du vel som ansvarlig minister på eget initiativ for længst have kontrolleret, at dine garantier på området blev overholdt. Da jeg klager til Sundhedsministeriet over styrelsens langsommelige og uprofessionelle sagsbehandling, går der 6 uger – siger og skriver s-e-k-s u-g-e-r – inden jeg får svar. Og hvilket svar: Vi afventer Sundhedsstyrelsens redegørelse. Det er sgu for frækt. Min klage er afsendt 22. oktober og dermed modtaget i ministeriet, længe inden pressen oprullede skandalen om strålebehandling. Derudover havde en bekendt af mig allerede 6. august i et læserbrev i Politiken angrebet dig for Sundhedsstyrelsens passivitet i min sag. Men det ’overså’ du elegant. Det er uanstændigt, hr. minister! Ja, jeg er vred, meget vred. Det er trods alt mit liv, det drejer sig om. Jeg er også vred, fordi jeg føler mig som et magtesløst offer for regeringens populistiske politik: Behandlingsgaranti – patienten i centrum. Og jeg er vred over, at du ikke erkender dit ansvar – ikke fordi jeg tror, du er værre end en hvilken som helst anden regeringspolitiker på posten. Der er nu gået mere end seks måneder – skal jeg stave det? – fra jeg blev ’en sag’ i Sundhedsstyrelsen ... og endnu er min sag ikke afsluttet. På den måde formår man at undergrave kræftpatienters i forvejen sparsomme kræfter og udhule deres livskvalitet. Man håber måske, at sagen slutter af naturlige årsager? Jeg skal ikke trætte dig med en lang fremstilling af min sag – den fik du, da jeg klagede over Sundhedsstyrelsen. Men da dette er et åbent brev til dig, vil øvrige læsere måske gerne have kendskab til forløbet. Jeg har siden maj 2004 været patient på Rigshospitalet på grund af cancer i lymfekirtlerne ( follikulært lymfon grad II, som det hedder i lægesproget). Jeg har været igennem flere forskellige behandlinger, herunder kemoterapi, omfattende medicinske behandlinger, operation, biopsier, knoglemarvsprøver osv. i et omfang, så jeg er holdt op med at holde tal på det. Behandlingerne hjalp desværre ikke. To gange har man forsøgt at høste mine egne stamceller – uden held. Og transplantation af knoglemarv fra fremmed donor er blevet aflyst, da min sygdom var for aktiv. Behandlinger forsøges, planer, der ofte udskydes eller aflyses, indimellem positive og opløftende resultater; ugen efter tilbageslag og dårlige nyheder. Men jeg skal understrege, at jeg stort set altid har været mere end tilfreds med den behandling, jeg har fået af personalet på Rigshospitalet, hæmatologisk afdeling. Et så langt og kompliceret sygeforløb tærer selvfølgelig hårdt på kræfterne fysisk og psykisk ... også for mine omgivelser; først og fremmest min nærmeste familie. Det kan mange cancerpatienter og deres pårørende nikke genkendende til – det kan vel næppe være anderledes, når man har en så alvorlig og livstruende sygdom. Med den viden kan man måske bedre forstå, hvorfor mine oplevelser med Sundhedsstyrelsen gennem de sidste mere end seks måneder – og nu med Sundhedsministeriet i snart to måneder – har været så rystende. I foråret 2006 anmoder jeg min læge på Rigshospitalet om at indstille til Sundhedsstyrelsens second opinion-panel at undersøge mulighederne for videre behandling i udlandet. Lægen understreger i sin indstilling 26. maj 2006, at det danske sundhedsvæsen ikke kan tilbyde mig transplantation på grund af progression i min sygdom samt på grund af min alder. Jeg er 52, og man skal være væsentligt yngre, før Rigshospitalet gennemfører denne større type transplantation. Den kan derimod tilbydes i bl.a. Stockholm og i Vancouver, som min læge konkret peger på. Sundhedsstyrelsen meddeler mig i et brev dateret 29. maj 2006, at jeg kan »forvente svar på anmodningen inden fire uger«. Det gav mig og min familie fornyet optimisme og kræfter. Trods risikoen for et afslag begyndte vi at forberede os på et behandlingsforløb i udlandet; der skulle bl.a. findes ’plejeforældre’ til vores søn på 15 år, praktiske og økonomiske spørgsmål skulle være på plads – og for mig var det vigtigt at se familie og venner, da en eventuel transplantation langtfra er uden risici. De fire uger gik – men der skete intet! I den følgende periode ringer jeg flere gange til Sundhedsstyrelsen for at høre til min sag. Jeg bruger mange timer på at blive stillet rundt i håbet om at finde én, der ved noget – men forgæves. Min læge modtager heller ingen informationer. Da der er gået mere end ti uger, mister jeg tålmodigheden og anmoder 8. august om aktindsigt i et (naivt?) håb om at finde ud af, hvad der foregår. 18. august modtager jeg en delvis aktindsigt – den indeholder ikke de vigtigste papirer vedrørende en henvendelse til sygehuset i Stockholm, som jeg mundtligt er gjort bekendt med. 21. august rykker jeg for fuld aktindsigt (lovens bestemmelser om aktindsigt inden for 10 dage er nu overskredet). Jeg modtager end ikke en bekræftelse på, at styrelsen har modtaget mit brev. 24. august 2006 rykker jeg igen. Stadig ingen reaktion. Men 4. september ringes jeg op sent om aftenen(!) fra Sundhedsstyrelsen, der undskylder den lange sagsbehandlingstid og meddeler, at jeg snarest vil modtage den fulde aktindsigt. Da der alligevel intet sker, skriver jeg 13. september til Ombudsmanden og klager over, at jeg ikke kan opnå den lovsikrede aktindsigt i min egen sag. Først herefter modtager jeg de resterende akter fra Sundhedsstyrelsen. 37 dage tog det at få aktindsigt! Jeg synes, det er helt urimeligt, at en alvorligt syg person gentagne gange selv skal bruge tid og kræfter på at slås med Sundhedsstyrelsen for at få informationer om sin sag. Hvad synes du, Løkke? Hvis sagen sluttede her, ville det i sig selv have været et helt urimeligt forløb. Men det blev faktisk langt værre. Af aktindsigten fremgår det, at styrelsen 8. juni har sendt en grundig beskrivelse af min sygdom og mit sygdomsforløb og spurgt Karolinska Institut i Stockholm om mulighederne for yderligere behandling inkl. eksperimentel behandling, inklusive eventuel transplantation – og om sidstnævnte i så fald kan finde sted på Karolinska. Sundhedsstyrelsen får ikke svar og sender først et nyt (enslydende) brev 6. juli. Seks dage efter (12. juli) modtager styrelsen en fax (deres eget brev) fra Karolinska – en professor har i hånden skrevet et forslag om en konkret kemoterapi og svarer overhovedet ikke på muligheden for transplantation. I Sundhedsstyrelsen modtages det besynderlige svar tilsyneladende med ligegyldighed – de finder det åbenbart ikke nødvendigt at bede om udtømmende svar. Først en uge efter sender de kopi af svaret til min læge (19. juli). Styrelsens passivitet sættes i relief af, at min læge er forbløffet over det svenske svar, da det af min sygdomsbeskrivelse klart fremgår, at den foreslåede behandling ikke kan anvendes. Lægen skriver derfor 27. juli til Sundhedsstyrelsen og redegør for uanvendeligheden af den foreslåede behandling. Lægen anmoder igen styrelsen om at forhøre sig vedr. mulighed for eventuel transplantation på Karolinska eller på et navngivent sygehus i Vancouver. I dette brev får lægen (fatalt, viser det sig) skrevet, at den foreslåede behandling ikke kan gennemføres på Rigshospitalet »pga. pladsmangel«. Da jeg modtager behandling på Rigshospitalet 18. august, får jeg at vide, at styrelsen samme dag har ringet afdelingen op og meddelt, at når det handler om kapacitetsproblemer (formuleringen i lægens brev »pga. pladsmangel«), så er det ikke en opgave for Sundhedsstyrelsen, hvorfor man anser sagen som afsluttet. Der går således mere end tre uger, fra styrelsen modtager brevet fra min læge, til man telefonisk meddeler, at man nu anser sagen for afsluttet. I disse tre uger foretager Sundhedsstyrelsen sig intet! Styrelsen retter ikke fornyet henvendelse til Karolinska (eller undersøger mulighederne i Vancouver) for at få svar på de oprindeligt stillede spørgsmål. Netop de spørgsmål, som hele sagen (og i al beskedenhed mit liv) drejer sig om, og som min læge har skitseret i den oprindelige henvendelse til Sundhedsstyrelsen 26. maj 2006. Jeg spørger mig selv – og Løkke Rasmussen – om, hvorfor Sundhedsstyrelsen ikke rettede henvendelse til Vancouver, samtidig med at de kontaktede Karolinska – eller for den sags skyld også undersøgte mulighederne på andre sygehuse i udlandet. Som kræftpatient ved man om nogen, hvad tid kan betyde. Kiksede det med Karolinska, sku’ man starte forfra med Vancouver, og kiksede det også, sku’ man så først til at finde et andet alternativ osv. osv.? Der gik knap 12 uger, fra Sundhedsstyrelsen stillede mig i udsigt at få svar efter fire uger! Hvorfor studser man ikke selv over svaret fra Karolinska – og hvorfor prøver man ikke at ride på flere heste (sygehuse) samtidig? Er »patienten i centrum« under dette sagsforløb, hr. Løkke? En besynderlig og tankevækkende sagsbehandling, ikke hr. Løkke?. Det er jo ikke mæslinger, jeg er ramt af. Rigshospitalet svarer omgående Sundhedsstyrelsen (i et brev af 18. august 2006), at formuleringen »pga. pladsmangel« beror på en misforståelse og gentager de oprindelige begrundelser for behandling i udlandet. Rigshospitalet meddeler samtidig, at resultaterne af de nye behandlinger viser, at jeg nu kan henvises til transplantation på Rigshospitalet. Sundhedsstyrelsen reagerer pludselig meget hurtigt; åbenbart i begejstring over, at man kan slippe af med sagen. Samme dag (18. august) meddeler de mig, at »da Sundhedsstyrelsen heraf forstår at De vil blive tilbudt behandling på Rigshospitalet anser man hermed Deres sag i relation til second opinion-panelet for afsluttet«. En »henvisning« er blevet til »tilbud«. De beklager nu det langstrakte sagsforløb: »(...) hvilket bl.a. er forårsaget af mangelfuld reaktion på panelets henvendelse til udlandet«. Ak ja, døden skal jo have en årsag, og i dette tilfælde er det nemt at tørre det af på det manglende svar fra Karolinska. Den manglende svartid udgør dog kun 4 ud af de knap 12 uger, der er gået. Og styrelsen forholder sig slet ikke til, at de ikke selv har søgt svar på de spørgsmål, de stillede. Jeg skriver til Sundhedsstyrelsen (24. august), at jeg ikke kan anerkende, at min sag er afsluttet. Jeg begrunder det bl.a. med, at der tidligere er forsøgt transplantation på Rigshospitalet; aflyst på grund af progression i min sygdom – en situation, der jo kan blive aktuel igen. Belært af 12 ugers erfaringer anmoder jeg styrelsen om fortsat at undersøge mulighederne for behandling i udlandet, så der ikke går unødig tid ved en eventuel aflysning af transplantationen. Transplantationsafdelingen har jo heller ikke taget stilling til henvisningen fra min afdeling. Jeg får først besked om, at transplantationsafdelingen har godkendt indstillingen ved lægesamtale 15. september 2006 – svaret kunne altså være såvel positivt som negativt. Hvis transplantation blev afvist, ville der igen være gået lang tid, uden at Sundhedsstyrelsen havde foretaget sig noget aktivt og fornuftigt i min sag. Jeg forstår ikke, hvordan styrelsen kan afslutte sagen uden at vide, om transplantationsafdelingen siger god for henvisningen? Er det en sagsbehandling, der lever op til den kvalitet, du og dit ministerium kan stå inde for, hr. Løkke Rasmussen? Jeg burde for længst have fået svar på alle mine spørgsmål, hvis ministeren havde reageret på den klage over styrelsen, som jeg fremsender 22. oktober. Da min klage har ligget fem uger i ministeriet, skriver jeg 26. november 2006 og spørger, hvornår jeg kan forvente svar. Ministeriet svarer 1. december i en mail, at man har anmodet – og rykket – Sundhedsstyrelsen om en udtalelse i sagen. Når ministeriet får udtalelsen, vil man hurtigst muligt besvare min klage. Jamen, er det ikke morsomt – hvis det altså ikke var så tragisk ... jeg ved ikke, om jeg skal le eller græde. Nu venter jeg igen ... på Sundhedsstyrelsen! Nu er det over seks uger siden, jeg skrev til dit ministerium første gang. Synes du, jeg behandles rimeligt og anstændigt af dit eget ministerium, Lars Løkke? Derudover skal jeg gøre ministeren opmærksom på, at jeg i løbet af de kommende ca. fire uger kan stå i den uheldige situation, at den planlagte transplantation på Rigshospitalet igen må aflyses, hvis min sygdom ikke kan holdes nok nede. Hvis det bliver tilfældet, skal jeg igen i gang med at anmode Sundhedsstyrelsen om at undersøge muligheder for behandling i udlandet. Lidt grotesk, ikke? Hvis det sker, er jeg alvorligt nervøs for, om jeg overhovedet har kræfter til at stå det igennem. Kræfter, der burde bruges på at komme godt og heldigt igennem en transplantation, men som i stedet risikerer at blive brugt op på et uanstændigt smøleri og en yderst mangelfuld kvalitet i sagsbehandlingen. Jeg kan forsikre dig, at hele dette lange forløb har været et helvede for mig og min familie. Årsagen er alene en stærkt mangelfuld og ligegyldig sagsbehandling i Sundhedsstyrelsen. Jeg ved godt, at jeg kun er en enkelt kræftpatient ud af mange. Men det er ingen trøst for min familie og mig, at andre måske har haft endnu værre oplevelser med Sundhedsministeriets håndtering af sloganet ’Patienten i centrum’ – et slogan, der lyder mere end hult i mine og min families ører. Tiden læger mange sår – men den kan også slå ihjel. Jeg håber ikke, jeg har forstyrret Deres nattesøvn, hr. minister. Med venlig hilsen PS: Trods alt skal jeg også hilse dig fra min kone og mine børn. De har, forbløffende nok, stadig en tiltro til, at jeg får et ordentligt svar – og en ordentlig behandling.