0
Læs nu

Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon
Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Næste:
Næste:
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste

Du har svigtet, Lars Løkke Rasmussen

Jeg er vred, meget vred. Det er trods alt mit liv, det drejer sig om. Sundhedsministeriets slogan ’Patienten i centrum’ lyder mere end hult i mine ører ...

Der er ikke oplæsning af denne artikel, så den oplæses derfor med maskinstemme. Kontakt os gerne på automatiskoplaesning@pol.dk, hvis du hører ord, hvis udtale kan forbedres. Du kan også hjælpe ved at udfylde spørgeskemaet herunder, hvor vi spørger, hvordan du har oplevet den automatiske oplæsning.

Spørgeskema om automatisk oplæsning
Kroniken
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst
FOR ABONNENTER
Kroniken
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst
FOR ABONNENTER

Du har svigtet, hr. minister ... du og dit ministerium er direkte ansvarlige for, at der ikke langt tidligere er grebet ind over for Sundhedsstyrelsens elendige og lovstridige sagsbehandling af ventende kræftpatienter – blandt andre mig selv.

Du og dine embedsmænd i ministeriet har gennem længere tid vidst, at den var rivende gal – hvis du påstår det modsatte, må det skyldes, at du nonchalant har negligeret dit ansvarsområde og den offentlige debat. At du bevidst har taget skyklapperne på – ellers ville du vel som ansvarlig minister på eget initiativ for længst have kontrolleret, at dine garantier på området blev overholdt.

Da jeg klager til Sundhedsministeriet over styrelsens langsommelige og uprofessionelle sagsbehandling, går der 6 uger – siger og skriver s-e-k-s u-g-e-r – inden jeg får svar. Og hvilket svar: Vi afventer Sundhedsstyrelsens redegørelse. Det er sgu for frækt.

Min klage er afsendt 22. oktober og dermed modtaget i ministeriet, længe inden pressen oprullede skandalen om strålebehandling. Derudover havde en bekendt af mig allerede 6. august i et læserbrev i Politiken angrebet dig for Sundhedsstyrelsens passivitet i min sag. Men det ’overså’ du elegant. Det er uanstændigt, hr. minister!

Ja, jeg er vred, meget vred. Det er trods alt mit liv, det drejer sig om. Jeg er også vred, fordi jeg føler mig som et magtesløst offer for regeringens populistiske politik: Behandlingsgaranti – patienten i centrum. Og jeg er vred over, at du ikke erkender dit ansvar – ikke fordi jeg tror, du er værre end en hvilken som helst anden regeringspolitiker på posten.

Der er nu gået mere end seks måneder – skal jeg stave det? – fra jeg blev ’en sag’ i Sundhedsstyrelsen ... og endnu er min sag ikke afsluttet. På den måde formår man at undergrave kræftpatienters i forvejen sparsomme kræfter og udhule deres livskvalitet. Man håber måske, at sagen slutter af naturlige årsager?

Jeg skal ikke trætte dig med en lang fremstilling af min sag – den fik du, da jeg klagede over Sundhedsstyrelsen. Men da dette er et åbent brev til dig, vil øvrige læsere måske gerne have kendskab til forløbet.

Jeg har siden maj 2004 været patient på Rigshospitalet på grund af cancer i lymfekirtlerne ( follikulært lymfon grad II, som det hedder i lægesproget). Jeg har været igennem flere forskellige behandlinger, herunder kemoterapi, omfattende medicinske behandlinger, operation, biopsier, knoglemarvsprøver osv. i et omfang, så jeg er holdt op med at holde tal på det. Behandlingerne hjalp desværre ikke.

To gange har man forsøgt at høste mine egne stamceller – uden held. Og transplantation af knoglemarv fra fremmed donor er blevet aflyst, da min sygdom var for aktiv.

Behandlinger forsøges, planer, der ofte udskydes eller aflyses, indimellem positive og opløftende resultater; ugen efter tilbageslag og dårlige nyheder. Men jeg skal understrege, at jeg stort set altid har været mere end tilfreds med den behandling, jeg har fået af personalet på Rigshospitalet, hæmatologisk afdeling.

Et så langt og kompliceret sygeforløb tærer selvfølgelig hårdt på kræfterne fysisk og psykisk ... også for mine omgivelser; først og fremmest min nærmeste familie. Det kan mange cancerpatienter og deres pårørende nikke genkendende til – det kan vel næppe være anderledes, når man har en så alvorlig og livstruende sygdom. Med den viden kan man måske bedre forstå, hvorfor mine oplevelser med Sundhedsstyrelsen gennem de sidste mere end seks måneder – og nu med Sundhedsministeriet i snart to måneder – har været så rystende.

I foråret 2006 anmoder jeg min læge på Rigshospitalet om at indstille til Sundhedsstyrelsens second opinion-panel at undersøge mulighederne for videre behandling i udlandet.

Lægen understreger i sin indstilling 26. maj 2006, at det danske sundhedsvæsen ikke kan tilbyde mig transplantation på grund af progression i min sygdom samt på grund af min alder. Jeg er 52, og man skal være væsentligt yngre, før Rigshospitalet gennemfører denne større type transplantation. Den kan derimod tilbydes i bl.a. Stockholm og i Vancouver, som min læge konkret peger på.

Sundhedsstyrelsen meddeler mig i et brev dateret 29. maj 2006, at jeg kan »forvente svar på anmodningen inden fire uger«. Det gav mig og min familie fornyet optimisme og kræfter. Trods risikoen for et afslag begyndte vi at forberede os på et behandlingsforløb i udlandet; der skulle bl.a. findes ’plejeforældre’ til vores søn på 15 år, praktiske og økonomiske spørgsmål skulle være på plads – og for mig var det vigtigt at se familie og venner, da en eventuel transplantation langtfra er uden risici.

De fire uger gik – men der skete intet! I den følgende periode ringer jeg flere gange til Sundhedsstyrelsen for at høre til min sag. Jeg bruger mange timer på at blive stillet rundt i håbet om at finde én, der ved noget – men forgæves. Min læge modtager heller ingen informationer.

Da der er gået mere end ti uger, mister jeg tålmodigheden og anmoder 8. august om aktindsigt i et (naivt?) håb om at finde ud af, hvad der foregår. 18. august modtager jeg en delvis aktindsigt – den indeholder ikke de vigtigste papirer vedrørende en henvendelse til sygehuset i Stockholm, som jeg mundtligt er gjort bekendt med. 21. august rykker jeg for fuld aktindsigt (lovens bestemmelser om aktindsigt inden for 10 dage er nu overskredet). Jeg modtager end ikke en bekræftelse på, at styrelsen har modtaget mit brev. 24. august 2006 rykker jeg igen. Stadig ingen reaktion.

Men 4. september ringes jeg op sent om aftenen(!) fra Sundhedsstyrelsen, der undskylder den lange sagsbehandlingstid og meddeler, at jeg snarest vil modtage den fulde aktindsigt.

Da der alligevel intet sker, skriver jeg 13. september til Ombudsmanden og klager over, at jeg ikke kan opnå den lovsikrede aktindsigt i min egen sag. Først herefter modtager jeg de resterende akter fra Sundhedsstyrelsen. 37 dage tog det at få aktindsigt!

Jeg synes, det er helt urimeligt, at en alvorligt syg person gentagne gange selv skal bruge tid og kræfter på at slås med Sundhedsstyrelsen for at få informationer om sin sag. Hvad synes du, Løkke?

Hvis sagen sluttede her, ville det i sig selv have været et helt urimeligt forløb. Men det blev faktisk langt værre.

Af aktindsigten fremgår det, at styrelsen 8. juni har sendt en grundig beskrivelse af min sygdom og mit sygdomsforløb og spurgt Karolinska Institut i Stockholm om mulighederne for yderligere behandling inkl. eksperimentel behandling, inklusive eventuel transplantation – og om sidstnævnte i så fald kan finde sted på Karolinska.

Sundhedsstyrelsen får ikke svar og sender først et nyt (enslydende) brev 6. juli. Seks dage efter (12. juli) modtager styrelsen en fax (deres eget brev) fra Karolinska – en professor har i hånden skrevet et forslag om en konkret kemoterapi og svarer overhovedet ikke på muligheden for transplantation. I Sundhedsstyrelsen modtages det besynderlige svar tilsyneladende med ligegyldighed – de finder det åbenbart ikke nødvendigt at bede om udtømmende svar. Først en uge efter sender de kopi af svaret til min læge (19. juli). Styrelsens passivitet sættes i relief af, at min læge er forbløffet over det svenske svar, da det af min sygdomsbeskrivelse klart fremgår, at den foreslåede behandling ikke kan anvendes.

Lægen skriver derfor 27. juli til Sundhedsstyrelsen og redegør for uanvendeligheden af den foreslåede behandling. Lægen anmoder igen styrelsen om at forhøre sig vedr. mulighed for eventuel transplantation på Karolinska eller på et navngivent sygehus i Vancouver.

I dette brev får lægen (fatalt, viser det sig) skrevet, at den foreslåede behandling ikke kan gennemføres på Rigshospitalet »pga. pladsmangel«.

Da jeg modtager behandling på Rigshospitalet 18. august, får jeg at vide, at styrelsen samme dag har ringet afdelingen op og meddelt, at når det handler om kapacitetsproblemer (formuleringen i lægens brev »pga. pladsmangel«), så er det i