På trods af at de såkaldte tusmørkebørn ikke er helt nemme at få øje på, er deres problemstilling tydelig i samtiden. Det er efterhånden de færreste, der ikke har oplevet en kær i det ene eller andet led enten gennemleve eller tabe til en kræftsygdom eller en anden alvorlig livsstilssygdom. Når de voksne bliver syge, vælter dagligdagen sammen og dermed børnenes verden og virkelighed. De mange problemstillinger, sygdom i børnefamilier afstedkommer, kan blandt andet ses i mange variationer i medierne, og de fortæller med al tydelighed om emnets relevans og aktualitet. Vi kan følge DR dokumentaren 'Thomas talte dage', et program om Thomas, far til to, der kæmper med en livstruende kræftsygdom, Susanne Biers seneste film, 'Efter Brylluppet', benytter sig af temaet, og centerleder Preben Engelbrekt fortæller i Politiken, hvordan nogle børn tror, de er ved at blive sindssyge, fordi de ikke kan dele deres sorg og frygt vedrørende deres forældres sygdom med nogen. Jeg har nu rundt regnet levet tretten år med og tretten år uden min far. Et halvt liv med og et halvt uden. På sin vis fylder han lige så meget nu som da. Især mysteriet om ham og hans sygdom fylder. Det kan stadig være svært præcist at vide, i hvilke kontekster mine løsrevne minder hører til, og at regne ud, hvad der rent faktisk er sket, og hvad min fantasi selv har fundet på. Ét er sikkert, alle minderne har bund i et barns øjne, ører og andre vidåbne sanser. Havde min far levet og den dag i dag fået konstateret en livstruende kræftsygdom, ville jeg have haft ressourcer og tillærte værktøjer at håndtere situationen med. Ud over det ville min vennekreds og øvrige netværk være der til at afbøde faldet. Den luksus har man ikke som barn, så medmindre en voksen hjælper med at forklare og fortolke de voldsomme indtryk, alvorlig sygdom medfører, er man mildt sagt på den. Med mellemrum har jeg som ung kvinde endnu behov for at få afmystificeret, hvad det lige var, der skete, dengang min far blev syg og fik udstukket en dødsdom. Fakta har jeg styr på. Han blev for alvor kræftsyg i 1992 og døde i 1993, det er ikke så vanskeligt at memorere. Men de følelsesmæssige reminiscenser fra hans sygdomsforløb og død er straks sværere at kortlægge og har stadig deres afsæt i et meget bange barn. Det er i skrivende stund ikke mere end en uge siden, jeg satte min mor stævne og bad hende i detaljer fortælle historien om min fars kræftsygdom. Hvor længe var det nu, han var syg? Hvordan var hans sygeforløb? Hvordan var tiden umiddelbart før og efter hans død? Der skal stadig af og til snakkes natten lang, for at uhyret kan blive holdt stangen. Jeg var lige fyldt 14 år, da min far slap sit tag i livet en smuk oktobermorgen på Rigshospitalet, så man kunne ellers forestille sig, at jeg selv kunne huske, hvordan tiden omkring sygeforløbet var. Det kan jeg imidlertid ikke, ikke ud over fragmenter og klip af en tapper, men slagen mand, der svandt hen og en ulykkelig kvinde, der holdt stand for sin mands skyld. Men jeg kan ikke rigtig huske mig selv i den konstellation. Jeg ved ikke meget om min egen færden i de år, min far var syg. For min verden foregik mestendels uden for hjemmet - steder, hvor jeg i fred kunne glemme alt om sygdom og ulykke. Jeg husker dog et par besøg på Rigshospitalet og den uudholdeligt bitre eftersmag af forfærdelse, da man fortalte mig, at min far var syg af kræft, og at det »ikke så godt ud!«. Størstedelen af tiden før og efter min fars sygdom har jeg i mange år i store dele fortrængt, dele af den har jeg på ny fremkaldt i den seneste årrække. Det har ikke været et lykkeligt gensyn, men derimod dybt fortvivlende. For nu hvor jeg i mellemtiden er blevet ung voksen og rationelt må indse, at der ikke findes nogen vej uden om at kigge fortidens spøgelser i øjnene, undrer jeg mig over, hvordan det er muligt, at jeg som barn kunne få lov at stå alene med alt det indre rod. En meget væsentlig grund hertil kan meget vel være folks berøringsangst i forhold til andre mennesker eller familiers anliggender. Indrømmet, det kan være en svær opgave at blande sig i andre voksnes liv og beslutninger. Men har man mistanke om, at der kan være børn i klemme i naboens såvel som den nære families eller venners mere eller mindre tragiske situation, er det min klare holdning, at man må mande sig op og tilbyde sin støtte. Det havde betydet en verden til forskel for mig, hvis jeg havde mødt en voksen, der havde taget mig i hånden og mindet mig om, at der stadig fandtes en verden for mig derude et sted. Det er nemlig der, man har brug for at drømme sig hen om natten og på de særligt svære dage. Jeg havde lugtet lunten om, at den var ravende gal, lang tid før (sådan føles det i hvert fald, måske er der ikke tale om andet end måneder) det blev fortalt mig, at min far var meget syg. Det var ikke, fordi jeg var specielt skarptseende, men fordi små mennesker i den grad er opfangende væsener, der med det samme mærker, når noget er galt. Børn mærker straks, når deres forældre bærer rundt på sorg eller vrede, også selv om de velmenende forsøger at skjule deres følelser eller i hvert fald ikke direkte sætter ord på dem. Og dér er det, barnets sind kommer på overarbejde. Kunne det mon være min skyld, at min far og mor var fraværende og triste? Var de holdt op med at elske mig? Var fars 'halsbetændelse', som i nogen tid var den officielle forklaring på hans dårligdom, mon opstået på baggrund af, at jeg havde plaget lige lovlig meget om at få lov til at tage flere ridetimer? Gradvist blev jeg mere og mere ked af det og bar rundt på stor fortvivlelse uden nogen decideret grund. Jeg valgte at trække mig væk fra mit hjem og mine forældre, jeg lagde så stor afstand, jeg kunne, til alt, hvad der lignede eller mindede mig om det sted, jeg boede, det sted hvor jeg forsigtigt låste mig ind om aftenen og listede ind på mit værelse. En morgen, sommeren før det efterår min far døde, trådte min mor ind på mit værelse og sagde, vi lige skulle snakke sammen. Det var jeg ikke spor interesseret i. Allerede inden hun havde sagt et ord om snakkens egentlige ærinde, vidste jeg, at den besked, hun skulle til at overlevere, ville være stærkt ubehagelig. Indeni var jeg ved at dø af skræk, allerede inden hun havde åbnet munden. Alle paraderne var oppe, alle forsvarsmekanismer i fuldt beredskab. Jeg tror ikke, der er gået mange sekunder fra min mors tynde stemme formede sig i ordene »Kære Lotus, jeg er så ked af at skulle fortælle dig, at din far har kræft«, til at jeg bogstaveligt talt havde skubbet hende væk. Efterfølgende kan jeg se, at der var flere grunde til at afvise hende! Dels at det strålede ud af hende, hvordan hun selv havde behov for trøst og opbakning, samtidig med at jeg fortvivlet måtte indse, at jeg slet ikke kunne imødekomme dette, og derfor var sur på mig selv, og dels at jeg simpelthen gik i chok og ikke kunne overkomme at sidde stille og lade nyheden synke ind. Dertil kommer, at jeg ikke ville vise min mor min sorg, da jeg var rasende på hende over at have holdt den skrækkelige hemmelighed skjult for mig. Virkeligheden overgår jo i mange tilfælde selv det værste, man kan forestille sig, og alle mine selvtænkte skrækscenarier stod jo ikke mål med den lammende følelse, det var at få besked om, at min far var ved at skride i svinget. Alt grundlag for det liv, jeg var del af, ændredes. Man rammes dobbelt af at møde alvorlig sygdom i en ung alder. Der er først det helt vanvittige aspekt at prøve at begribe, at far eller mor skal dø, at vedkommende snart pludselig vil forsvinde af unaturlige omstændigheder. Der er meget, der pludselig skal justeres på, alene det gennem barndommen tillærte dogme, at »man dør, når man er gammel«. Dertil kommer det som et chok, at hvis døden kan ramme ens ene forælder, kan den vel også ramme den anden eller en selv. Og hvis den kan det sådan uden videre, er der så noget ved noget som helst længere? Min måde at komme videre på var stædigt at leve mit eget liv, især udadtil. At puste mig op, gøre mig stærk - også for mine forældres skyld. Hvad skulle det gavne situationen at komme hjem og præsentere dem for flere problemer. Ingen, hverken lærere, trænere, venindernes forældre eller familie kunne se, at jeg var helt krøllet sammen indvendig. Jeg bad aldrig nogen direkte om hjælp, men mener nok, at jeg har sendt tegn om, at tingene ikke var, som de skulle være. Jeg husker, hvordan jeg prøvede at overtale flere veninder til at bytte familie. Af og til var jeg tæt på at få gennemført ideen, som jeg jo solgte rasende godt. I min fremlægning var der stort set ingen grænser for, hvor herligt det var at være barn hjemme hos mig. Et par gange pakkede jeg mine vigtigste ting ned i sorte sække og flyttede rundt om hjørnet på en bænk eller en trappesten. Det holdt aldrig meget længere end nogle timer, enten blev jeg fundet, eller også måtte jeg frivilligt opgive livet på gaden af den ene eller anden grund. En periode indrettede jeg vores kælderrum og fik overbevist min mor om, at det var drønhyggeligt at bo dernede! Uanset mine anstrengelser var hverken omgangskredsen eller mine forældre i stand til at se min desperation, for slet ikke at tale om mit behov for at blive sat i kontakt med en omverden, der kunne tage vare på mig. Måske har det med at gøre, at jeg selv har forklaret størstedelen af mine kreative råb om hjælp som sjove lege og eksperimenter. Jeg har såmænd også selv været overbevist om, at det var det, de var. Kort sagt - og her tillader jeg mig at kaste om mig med en generalisering - børn er mestre i at skjule deres behov for hjælp, når de ikke umiddelbart ser nogen mulighed for at få den. Det er ren og skær overlevelsesstrategi. Og her vil jeg igen appellere til de voksne. For at afkode børns signaler må I bruge et barns optik! Er familien i en presset og stærkt ubehagelig situation, så kig ekstra godt efter motiver for, hvorfor de små gør, som de gør. Og hvis I ikke selv kan regne den ud eller bare er godt og grundigt i tvivl, så kontakt en professionel. I første omgang behøver man end ikke at blande barnet ind i dialogen med en professionel behandler, man kan jo starte med bare at spørge til råds, ridse situationen op og få et bud på, om hjælp mon kunne være tiltrængt. Og det er både forældre og pårørende, der kan etablere denne kontakt. Der er altså ikke tale om 'blot' at redde børn ud af en ubehagelig situation, men simpelthen i yderste konsekvens at redde dem fra depression eller andre alvorlige psykiske problemer, der kan følge dem i store dele af livet. Det er et vanskeligt udgangspunkt for en vellykket tilværelse at redde sig et spirende psykisk sammenbrud, når man endnu ikke er fyldt 15 eller måske bare 10 år. Gjort på den rigtige måde er det en særdeles kærlig gerning at 'blande sig' i en sygdomsramt families liv. Jeg vil opfordre alle, der er pårørende til et barn, der har en alvorligt eller kronisk syg forælder, til at skabe et netværk omkring barnet. Og lad som forælder være med at tro, at familien internt nødvendigvis kan eller bør klare situationen alene. Det er ufattelig vigtigt at skabe tid og rum på barnets præmisser, til at det trygt kan udtrykke sig og fortælle om de fornemmelser og tanker, der hamrer rundt inde hovedet og i kroppen. Det er langtfra sikkert, at den snak, der skal til, kan ordnes over en kop varm mælk med en indskudt bemærkning midt i børnetimen. Der skal snakkes og trøstes ofte, og man skal tage sig god tid. Den opgave kan i mange tilfælde være mere, end moren og faren kan løfte i en tid med alvorlig sygdom. Ræk ud efter personer, barnet er knyttet til, og bed dem om hjælp eller opsøg et lokalt sorgberedskab, Kræftens Bekæmpelse eller et rådgivningscenter. Barnet har brug for en sikker havn og har ikke ressourcerne til selv at skabe kontakt udadtil, da det simpelthen har for travlt med bare at overleve midt i den sorg og det kaos, alvorlig sygdom medfører. Også efter et eventuelt dødsfald i den nære familie har barnet behov for hjælp og støtte. Både fra de nære og fra professionel side. Ligegyldigt hvor stærke de små virker, eller hvor lidt de har lyst til at snakke med nogen om deres sorg, bør de introduceres for en kompetent voksen og fortælles, at her er der hjælp og støtte at hente! Jeg er ikke i tvivl om, at der findes mange tusmørkebørn rundt omkring i landet. Socialminister Eva Kjer Hansens udtalelse om, at hun har svært ved at få øje på dem, bekymrer mig, men undrer mig egentlig ikke. Tusmørkebørn lader sig nemlig ikke se! De kæmper tappert med oprejst pande for ikke at belaste hjemmet med flere problemer og er derfor måske endda mere tilpasningsdygtige i skole- og fritidsinstitutionerne end børn uden problemer på hjemmefronten. De gør sig i mange tilfælde stor umage for at være dygtige og pletfrie. Det er de voksnes opgave at gennemskue børnenes behov i alvorlige anliggender og at hjælpe dem med at tage vare på og beskytte det barnesind, de skal bruge for at klare sig gennem voksenlivet.