At nedbringe ventelisterne er måske ikke det, der haster mest i arbejdet for at højne kvaliteten i sygehusvæsenet. I stedet bør vi tænke i brugerbestyrelser og bedre markedsføring, skriver centerdirektør for Rigshospitalets hjertecenter. Det virker nærmest flovt at skrive om patientfokus og kvalitet - for hvilket andet udgangspunkt end patienterne skulle sundhedsvæsenet have at koncentrere sine kvalitetsbegreber om? Det kan virke lige så absurd som at læse de strategier eller årsberetninger, som mange danske hospitaler udgiver. Her kan man læse - og gerne på forsiden med store bogstaver - at netop dette hospital har patienten i centrum. Ja, hvem ellers? Selv i den nationale strategi for kvalitetsudvikling har man følt det nødvendigt at pointere, at »Patienten er i centrum for strategien, og man skal opsamle og tage ved lære af patientens og de pårørendes vurdering«. Men der er en forklaring på paradokset: Sundhedsvæsenets kvalitetsmålinger og det, vi definerer som god kvalitet, er ofte meget forskelligt fra det, patienterne lægger vægt på i deres definition af god kvalitet. Når vi læger, sygeplejersker, administratorer og politikere postulerer, at netop vores faggruppe har patienten i centrum, når vi taler om kvalitet, er jeg ikke i tvivl om, at vi alle mener det alvorligt. Lægerne har naturligvis patienten i centrum, men der er næppe tvivl om, at det også er den medicinske kvalitetsudvikling og de tekniske muligheder, der er drivkraften for de fleste læger. Når lægerne siger, at patienten er i centrum, tænker de også på, hvordan kvalitetsmål kan indgå i deres forskning. Når sygeplejegruppen fremfører, at den har patienten i centrum, er det også korrekt. Men i den offentlige debat undlader sygeplejerskerne ikke at gøre opmærksom på, at deres arbejdsmiljø er alt for belastende, og at man byder netop deres faggruppe det næsten umenneskelige. Derfor vil kvalitetsmåling for dem tjene til at vise, at den arbejdsbelastning, patienterne udgør, er for stor. Når administratorerne også hævder, at patienten er i centrum for dem, kan det tolkes korrekt, men ikke desto mindre ender diskussionerne med denne faggruppe ofte i en økonomisk polemik. Derfor er spørgsmålet for administratorerne: Hvad betyder patienten for vores økonomi, og hvilke kvalitetsmål kan det være nyttigt at få defineret for bedre at kunne styre økonomien? Politikerens rolle indebærer både at have og repræsentere patienten i centrum. Politikerne skal jo varetage vælgernes og samfundets interesser, samtidig med at de skal udøve fornøden kontrol med de sundhedsrelaterede ydelser. Der skal handles politisk, så politikeren kan gøre sig håb om at blive genvalgt og styrke sit parti. Det er en virkelighed, som ikke kan undgå at få indflydelse på de endelige beslutninger. Selv om politikeren ved, at behandlingsresultaterne kunne blive bedre, for eksempel ved at man nedlagde en afdeling eller samlede en funktion et bestemt sted i et amt, så vælger han/hun alligevel at bevare afdelingen eller sygehuset, fordi der ellers kan ryge stemmer ved næste valg. Et rigtigt politisk rationale, som bare ikke har noget med sundhedsfaglig kvalitet at gøre. Så når politikerne bedyrer, at patienten er i centrum, og at det er udgangspunktet for deres kvalitetsvurdering, er dette korrekt, men sandheden er også, at man også interesserer sig for de kvalitetsmål, der er flest stemmer i. Der er ikke noget forkert eller besynderligt i at have forskellige opfattelser. Men det er ofte det, som hindrer os i at forstå og respektere hinanden, når vi taler kvalitet. Vi accepterer ikke altid disse helt legitime forskellige opfattelser, men definerer snarere meningsforskellene som unødvendig modstand. Det er ødelæggende for det fælles mål: at skabe et effektivt og kvalificeret sundhedsvæsen. Værre er det måske, at sådanne magtkampe og konflikter kan medvirke til at give patienterne indtryk af, at vi har et ukvalificeret behandlingssystem. Disse modsætningsforhold kom frem i den offentlige debat i forbindelse med regeringens bevilling på 1,5 milliarder kroner til nedbringelse af ventetiderne. Formanden for Amternes Sundhedsudvalg, Bent Hansen, har udtalt, at »regeringens stærke fokusering på ventetider skyldes, at her er tale om noget, der kan måles og vejes og derfor er velegnet til politisk profilering i medierne. Det gør sig på skærmen«. Et tydeligt misforhold mellem, hvad vi som fagpersoner mener er god kvalitet, og hvad patienterne mener, ses inden for den terminale cancerbehandling. Mange sundhedsfaglige personer synes, det er god kvalitet at ophøre med aktiv behandling, når resultaterne af den fortsatte medicinske behandling er stærkt tvivlsomme, fordi der ikke er noget videnskabeligt belæg for, at den påvirker overlevelsen - på nær nogle få uger. Der kan også være tilfælde, hvor bivirkningerne af behandlingen er alvorligt belastende for patienten og i øvrigt koster en bondegård. En sådan underbygget og rationel kvalitetsvurdering giver sjældent mening for patienterne, der opfatter det som dårlig kvalitet ikke at få tilbud om behandling og derfor i frustration søger anden behandling her eller i udlandet. Det er et faktum, vi må forholde os til. Vi som fagpersoner kan og skal ikke alene fastsætte, hvad god kvalitet er. Vi er nødt til at spørge vores brugere. Man kan ikke forlange, at patienten skal tage hensyn til omkostningerne. Det er en politisk afgørelse. Der er ikke altid overensstemmelse mellem fagpersonernes og patienternes opfattelse af kvalitet, idet patienterne ofte kan opleve, at der er mange forskellige meninger om, hvordan en bestemt sygdom skal behandles og bliver behandlet. Det skaber utryghed, især i tilfælde, hvor den gennemførte behandling ikke har ført frem til det ønskede resultat. Når vi ikke altid giver informationen på samme måde, når vi til trods for landets beskedne størrelse ikke behandler de samme sygdomme på samme måde, og når vi ikke i tilstrækkeligt omfang oplyser om, hvad man kan forvente af behandlingsindsatsen, kan vi få et ellers vellykket behandlingsforløb til at blive opfattet som utilfredsstillende. Hvis patienten forud for en hofteoperation har en forventning om at blive helt smertefri - igen at kunne løbe hækkeløb - og dette så ikke bliver tilfældet, ja, så bliver man skuffet og vil opfatte behandlingskvaliteten som ringe. Derfor bør den kvalitet, som har udgangspunkt i patienternes tarv, sikre, at alle patienter i langt højere grad, end det sker i dag, tilbydes ensecond opinionog information om eventuelle andre behandlingsstrategier, før de træffer deres endelige valg. Hvad er det, vi lægger vægt på, når vi går på restaurant, og hvad er det, som kan ødelægge oplevelsen af ellers rigtig god mad? Jeg vælger naturligvis en bestemt restaurant, fordi jeg har fået at vide, at maden er god og tilberedt af gode råvarer. Alligevel kan restaurationsbesøget ende som en dårlig oplevelse. Måske får jeg det dårligste bord, måske er betjeningen uvenlig, måske taler tjeneren ned til mig eller er belærende i et omfang, jeg ikke har bedt om. Han eller hun taler mig måske ihjel af iver for at fortælle alle detaljer omkring tilberedningen i stedet for at lytte til, hvad det egentlig er, jeg ønsker. Måske skal man vente irriterende længe på serveringen, måske er toiletforholdene ulækre osv. Det kan alt sammen være med til at ødelægge en gastronomisk oplevelse, som professionelt er i orden fra kokkens side. Hvis man omskriver disse enkle og simple kvalitetsparametre og anvender dem i forbindelse med et sygdomsforløb, så er man tæt på, hvad god oplevet kvalitet skal være. Selvfølgelig er det en forudsætning, at lægen og sygeplejersken er veluddannede og kan dokumentere gode behandlingsresultater. At jeg ikke får tildelt en seng på gangen. Jeg skal også opleve personlig omsorg, uden at den er intimiderende, at informationen er meningsfuld og tilpasset mine behov. Så jeg er helt klar over, hvad jeg skal tage stilling til, og hvilket behandlingsresultat jeg kan forvente. At der er meningsfuld koordinering af behandlingsforløbet, og at der ikke sker fejl. Når vi nu alle er klar over, hvor væsentligt det er at vide, hvad patienterne gerne vil have, så kan det undre, at man ikke inddrager brugerne af vores sundhedsvæsen i planlægningen af det enkelte patientforløb. Hermed mener jeg ikke, at brugerne skal tage stilling til, hvilken medicin der skal anvendes, men hvordan behandlingsforløbet tilrettelægges, og hvilke nødvendige informationer der kan være med til at gøre indlæggelsen til en positiv oplevelse i kompetente og professionelle hænder. Reel brugerinddragelse kunne ske via en bestyrelse for afdelingen. En sådan brugerbestyrelse kunne deltage i tilrettelæggelsen af behandlingsforløbene. Den kunne tage stilling til håndteringen af eventuelle fejl eller klager, hvordan man sikrer sig mod gentagelser af fejl m.m. Brugerbestyrelsen kunne også være med til at give en større åbenhed om afdelingen og derigennem være aktiv i profileringen over for offentligheden. Denne brugerinddragelse bør kun være et udgangspunkt for vores kvalitetsmål, da kvaliteten i det enkelte behandlingsforløb altid skal tage sit udgangspunkt i de individuelle behov. I dag spiller patientforeningerne allerede en stor rolle, afhængig af deres styrke og formåen, men det er trods alt sjældent, at de er med i en planlægning af, hvordan det optimale patientforløb skal skrues sammen. Regeringens udspil med en merbevilling på 1,5 milliard kroner til at nedbringe ventetiderne vil for mange mennesker opleves som et kvalitetsløft. Men giver det større omsorg, mere effektiv koordinering af undersøgelsesforløbene - for ikke at tale om højere behandlingskvalitet? Og hvad med de patientgrupper, som ikke falder ind under ordningen: de ældre, de demente og alle dem, der har brug for genoptræning? De kommer bestemt ikke til at opleve, at systemet giver dem bedre behandling eller højere livskvalitet. Som formanden for Patientforeningen i Danmark har udtalt: »Problemet er pustet op politisk. Det er ubehageligt at stå på en venteliste, men det er ikke det største problem, vi har«. Når sundhedsvæsenetikke fremstår som synonym for den højeste kvalitet, er forklaringen, at vi er ualmindeligt dårlige til at markedsføre os selv. For ikke at tale om de politikere, der bruger enkeltsager i form af patientklager eller ulykkelige behandlingsforløb til at rejse en politisk debat. Vi i sundhedsvæsenet sidder med en fornemmelse af, at markedsføring ikke er nødvendig. Det kan sågar opfattes som dårlig smag, hvis vi oplyser om de mange gode resultater, der heldigvis er i overtal. Man reklamerer da ikke med sundhedsydelser, og man praler da slet ikke af sine gode resultater! Hovedstadens Sygehusfællesskab, HS, har igennem de seneste år arbejdet på at blive akkrediteret, hvilket betyder, at man har vedtaget, nedskrevet og følger et stort antal standardprocesser i relation til alle de arbejdsprocesser, der er på et hospital. Det er på mange måder et godt initiativ, selv om det desværre ikke siger så meget om kvaliteten af de ydelser, vi udfører på hospitalerne. Hvad værre er, så virker det, som om patienterne ikke oplever det som en forbedring af kvaliteten. De anser mange af disse krav for at være selvfølgeligheder. Den store indsats, som HS har præsteret i denne sammenhæng, har heller ikke givet nogen reklameeffekt. Det triste faktum er, at medierne ikke ser noget salg i de positive historier fra hospitalsverdenen. På den baggrund er det ikke svært at forestille sig, hvordan en massiv PR-virksomhed, hvor afdelingerne reklamerer med deres behandlingsresultater, deres viden, deres sikkerhedsprocedurer, deres videreuddannelse af personalet, telefon og tv ved hver seng, vil blive modtaget af kolleger eller politikere. Modstanderne af publicering af behandlingsresultater fremfører bl.a., at ikke alle vil have mulighed for at blive behandlet på det hospital, som har de bedste resultater. Men mon ikke der er lang vej endnu, før det står lysende klart, hvem der er de bedste? Vi, som er inden for i systemet, har igennem en menneskealder gjort brug af netop denne viden. Disse oplysninger må selvfølgelig også være til rådighed for den øvrige del af befolkningen, hvorfor alle borgere må have lige adgang til alle relevante oplysninger for at kunne få en reel mulighed for at tage stilling til, hvor man ønsker at blive behandlet. Hvad der er relevant, må og skal tage sit udgangspunkt i patienternes ønsker og behov, ellers vil man i stedet komme til at overinformere og i værste fald vildlede i stedet for at vejlede. Det vil stille store krav til sundhedsvæsenet og møde stor modstand. En meget forståelig og velbegrundet modstand, idet en ukritisk offentliggørelse af dødelighed, antal reoperationer og antal komplikationer vil kunne skabe større forvirring end tryghed for patienterne. Rigshospitalet og andre landsdelshospitaler, som har alle de vanskeligste patienttilfælde, vil naturligvis også have en højere komplikationsfrekvens end det hospital, som kun udfører helt ukomplicerede operationer. En risiko ved ukritisk offentliggørelse af behandlingsresultater kunne også være, at man af nervøsitet for at ødelægge hospitalets eller sit eget omdømme undlader at operere de svære tilfælde, da det vil være ødelæggende for statistikken. Det nødvendige paradigmeskift må derfor planlægges meget omhyggeligt. En akilleshæl i vores krav om kvalitet er tid. Det er kun tre små bogstaver, men hvis man vil opfylde dette helt evidente ønske fra ethvert menneske med en behandlingskrævende sygdom, så koster det ikke kun penge og politisk vilje, men også tid. Man må konstatere, at der også er et krav om mere kvalitet på mindre tid. Et indtryk, man får af den politiske og økonomiske dagsorden. Et faktum, vi sandsynligvis må leve med. I 2000 gennemførte otte EU-lande, heriblandt Danmark, en undersøgelse, som skulle kortlægge borgernes tilfredshed med den praktiserende læge. Den viste bl.a., at det var væsentligt, at der var tid nok. Om vi skal opfylde dette ønske om mere tid, kan der ikke sættes spørgsmålstegn ved, men det kræver en indsats, en respekt og en forståelse fra alle interessenters side. I øjeblikket handler debatten om sundhedsvæsenet desværre mest om gensidig mistænkeliggørelse - at 'de andre' ikke gør det godt nok. Modspil kan virke stimulerende og være med til at skabe en frugtbar kreativitet, men gensidig respekt og fokusering på positiv motivation vil utvivlsomt gøre det lettere at gennemføre de ønskede forbedringer. Vi må se ud over vores egne begrænsninger og forstå, at det ikke er os og vores interesser, der er i centrum. Patienten er den faktor, som kræver vores fulde opmærksomhed og professionalisme, hvis vi vil skabe et sundhedsvæsen, hvor alle de bedste kræfter rettes mod - centrum. Kroniken er en bearbejdet artikel fra bogen 'Sygehusledelse, temaer, perspektiver og udfordringer', redigeret af Steen Hildebrandt, Kurt Klaudi Klausen og Steen Friberg. Bogen udkommer i morgen på forlaget Munksgaard.