»Mødre holder deres børn i hånden for en tid, men i deres hjerter for evigt«. Ved en børnefødselsdag rakte storesøster, Elisabeth, mig et krus, hun havde købt, hvorpå der stod ovennævnte. Teksten er banal, men alligevel: »Jeg kunne ikke lade være med at købe det til dig«, sagde hun. Alt for sjældent er der i offentlig debat fokus på sorg og sorgbearbejdelse. Sygdom, døden og tanker i forbindelse hermed er et emne, mange helst undgår, til trods for at disse er grundvilkår i menneskers liv. Døden, især et barns, vækker angst og udfordrer tidsånden: At livet kan styres, at vi selv bestemmer. I forbindelse med vores søns lange sygdomsperiode og efterfølgende død kunne jeg tænke mig at fortælle min egen historie, at dele tanker og erfaringer med omgivelsernes reaktioner. Det er en fortælling om et værdigt farvel til vores barn, om familie og venners omsorg og trofasthed, men også om omverdenens konfliktskyhed og frygt for at henvende sig til os. »Det værste forældre kan komme ud for er at miste et barn«, siges der. Ja, det er nok rigtigt. Ingen begivenhed i mit relativt korte liv har nogensinde været, eller vil blive, mere skelsættende end at sige farvel til mit barn. Tabet af et barn er ubærligt i særdeleshed for forældrene, men absolut også for eventuelle søskende, bedsteforældre, samt øvrige familie. »Vi vidste ikke, hvad vi skulle sige, eller hvordan vi skulle trøste«, har mange sagt til os efter Simons død. Måske denne fortælling kan hjælpe lidt på vej. Simon Johannes kom til verden på Hvidovre Hospital juni måned 2001, som vores første og eneste barn. Graviditeten var gået strålende, barnets far, Pavia, og jeg glædede os usigeligt til det lille ny vidunder, samt til den nye rolle som forældre. Fødslen gik bestemt ikke som forventet, idet drengen blev taget ved akut kejsersnit på grund af manglende ilttilførsel. Den ublide medfart Simon fik i sin ankomst til verden, skulle vi senere erfare, var kun begyndelsen til et liv med livstruende sygdom. Det varede ikke længe, før noget syntes helt galt. Den lille baby havde tilsyneladende kolik, græd voldsomt i perioder, virkede sart og bevægede sig påfaldende lidt. Situationen var stressende for alle parter og gav anledning til bekymringer, indbyrdes skænderier og skyldfølelse. »Hvad gjorde vi galt?«, tænkte vi. Simon blev undersøgt adskillige gange af egen praktiserende læge, samt speciallæge, men uden resultat. Månederne gik, og situationen blev mere og mere uudholdelig. Pludselig, fra den ene dag til den anden, holdt Simon op med at græde. Han fik det tilsyneladende bedre, begyndte at udvikle sig og virkede nysgerrig over for omverdenen. Vi åndede lettet op: Mareridtet var overstået. Drengen var nu fyldt et halvt år, men havde, på trods af sin alder, stadig besvær med at holde sit hoved og strittede bemærkelsesværdigt med arme og ben. Alligevel var vi naturligvis lykkelige over at se drengen få det bedre, og en dejlig tid som privat dagplejemor for Simon og lille Stinus begyndte. Men ak: Den gode tid var kun til låns. I Simons andet halvår gik udviklingen langsomt, men sikkert tilbage. Drengen mistede sine nyerhvervede færdigheder og stoppede med at undersøge verden med sine hænder. Han faldt sammen, når han prøvede at sidde selv, græd heftigt i perioder, fik synkebesvær og tabte sig voldsomt. To dage efter sin 1-års fødselsdag blev Simon indlagt på Amager Hospital, hvor diagnosen lød: spastiker. Forskrækkelsen var stor, men tillige lettelsen over at der omsider blev taget hånd om drengen. Han fik indlagt nasalsonde, begyndte at indtage sondemad og blev medicineret i overensstemmelse med sit behov. Nu startede diverse undersøgelser med henblik på at diagnosticere drengen nærmere. Simon viste spastiske symptomer, uden at man kendte til den præcise diagnose. I løbet af sommeren 2002 blev Simon overført til Rigshospitalet, hvor vi i september måned fik endeligt svar vedrørende drengens sygdom. Simon led af Krabbes Syndrom. Om denne lidelse skriver Center for Sjældne Handicap: »Recessivt arvelig, fremadskridende nervelidelse, der skyldes en fejl i enzymet, galaktocerebrosidase, hvilket medfører nedbrydning af hjernens hvide substans. Sygdommen viser sig i spædbarnsalderen ved irritabilitet, muskelspændinger, kramper og udviklingshæmning. Efterhånden udvikles lammelse, blindhed og døvhed. Levealderen er sædvanligvis kun få år«. Chokket var forståeligt lammende og tilværelsen pludselig vendt på hovedet. Vi levede for en tid som i en osteklokke, og det var vanskeligt at acceptere tanken om, at vores dreng var hårdt ramt og kun til låns. I den første tid efter diagnosen skiftede vi imellem mentale tilstande af stor afmagt, sorg, rædsel og raseri, men også dyb lykke over, at vi trods alt stadig havde drengen hos os, at vi havde muligheden for at tilbringe hver dag med ham. Alligevel var livet pludseligt blevet uendeligt sårbart og tiden dyrebar. Simon var hårdt ramt og sygdommen aggressiv på ham, men det var ikke til at sige, om han havde 3 måneder eller 3 år igen. Barnet fik indopereret en P.E.G.-sonde, fik plads i en kærlig specialinstitution, og vores opgave var nu at få en hverdag til at fungere bedst muligt på drengens betingelser. Livet blev nu helt anderledes og tempoet sat ned. Vores hverdag var væsentligt forskelligt fra før og indeholdt helt andre værdier end hidtil. Vi sagde farvel til en såkaldt normal hverdag med job, travlhed, regelmæssighed, afmålt kvalitet tid med barnet (et hæsligt begreb), samt det at følge et rask barns udvikling. Omvendt sagde vi goddag til en hverdag med kontrolbesøg, udspændingsprogrammer, medicin hver nat kl. 2, talrige indlæggelser på henholdsvis Amager- og Rigshospitalet, ekstrem søvnmangel, kramper og fuldstændigt uforudsigelige dage hvor drengens tilstand svingede. Ja, enhver mor og far med et alvorligt handikappet barn må kunne nikke genkendende til billedet. Men: Vi sagde også goddag til utallige vidunderlige timer med putten af vores barn, hyggestunder, sang og holden i hånd. Kærlighedsstunder hvor barn og forældre mærkede hinanden intenst, hvor vi lavede intet andet end at trøste, kærtegne og bare være til. Det bedste Nuunu (grønlandsk kælenavn) vidste var at blive lagt på maven af mor eller far, således at vi kunne høre hinandens hjerteslag, endvidere at blive nusset og sunget for. I sådanne stunder var det ønskeligt, om tiden blot var gået i stå. I takt med Simons fremadskridende hjerneskade blev drengen mere og mere fraværende og indadvendt. Barnet sov en stor del af dagen, havde periodisk stærkt nedsat temperatur, mistede øjenkontakten til omverdenen og fik mange infektioner. Cirka et år efter den stillede diagnose kunne vi mærke, at Simons lille krop var ved at give op. Vi måtte se i øjnene, at månederne sandsynligvis var talte, om end vi samtidig prøvede at udskyde tanken. Over jul og nytår 2003 blev det mere tydeligt, at det snart var tid til at skulle sige farvel. Som forældre bliver man aldrig parat til at tage afsked med sit barn, men på mærkeligste vis lærte vi alligevel at acceptere døden som udvej for et liv, der var for svært at leve. Simon døde 29. januar 2004 en sen aftentime. Han havde i løbet af dagen haft det skidt, og hans tilstand forværredes ud på aftenen. Til trods for at drengen pludseligt fik vejrtrækningsproblemer, virkede han fuldkommen rolig og uden angst. Barnet døde stille og uden dramatik i armene på sin far på vej til Rigshospitalet. Som forældre befandt vi os i en tilstand af stille chok. På trods af vores viden om drengens forestående død, var vi ikke parate til at give slip. Det var naturligt for os at tage vores døde barn med tilbage til hjemmet. Vi lagde Simon i vores seng i soveværelset, iklædte ham sin pyjamas, gav ham et kors om halsen og omgav ham med blomster og levende lys. Det var fantastisk dejligt at have barnet et døgns tid hjemme, før han skulle i kapel. I løbet af den følgende dag kom vore pårørende for at se til drengen: bedsteforældre, søskende, familie længere ude, venner og naboer. Den bedste støtte var, at omgivelserne bare var der. At vide der blev tænkt på Simon og på os; at mærke varmen og omsorgen. Ingen behøvede at sige en masse ord. Hele situationen var forbavsende rolig og smuk. De små kusiner og fætre kom med tegninger og blomster, som de lagde ved drengens leje. De var en smule betuttet, for hvad betyder det at være død, og hvordan ser man mon ud? Vi sang salmer og børnesange for ham, strøg ham over håret, kyssede ham, sad med ham og græd sammen. De små stillede spørgsmål, som vi besvarede så godt, vi kunne: »Er der så nogen i himlen, der har en trøje, Simon kan få på, når han fryser?«. »Og kan han få en tår vand, hvis han bliver tørstig?«. Ligeledes fik Simon en smuk og mindefuld begravelse, hvor mange kom for at sige farvel. Om end det var mentalt hårdt at skulle tage afsked med vores søn, var det en lettelse at vide, at barnet ikke skulle mere igennem. For Simon blev døden en ven, der tog ham ved hånden og gav ham fred. I tiden efter Simons død har tankerne været mange, og verden vendt på hovedet. Jeg passer studierne som planlagt, underviser som aftalt, tilsyneladende drejer kloden rundt, som om intet var hændt. Alligevel er alt anderledes, selv nu 11 måneder efter. Hverdagen har andre prioriteringer end før, og det er blevet tydeliggjort for mig, at tilværelsen er skrøbelig og ikke skal sjuskes med. Mange spørgsmål af modsat karakter har fulgt med: Hvorfor skulle det gå vores barn sådan? Hvordan kommer vi helskindet igennem sorgen? Og alligevel: Kan vi overhovedet tillade os at sørge? Interesserer man sig en smule for verdenen uden for Danmark sættes ens tanker en smule i perspektiv. Er vores sorg anderledes end et forældrepars i Irak, hvis barn bliver offer for en bombe? Adskiller min sorg som mor sig fra en mors sorg i Darfur-provinsen, hvis barn dør under flugt? Vores barn fik trods alt medicin og lægebehandling. Kan man overhovedet gradbøje sorg eller sammenligne sygdomshistorier? Cirka to måneder efter Simons død holdt forfatteren og præsten, Johannes Møllehave, et foredrag i 'Forældreforeningen: Vi har mistet et barn'. Møllehave stillede blandt andet spørgsmålet: »Ville nogen have undværet det, der gik forud for det, man mistede?«. Underforstået: Er sorgen så ubærlig, at man ville ønske, barnet aldrig var blevet født? Mit personlige svar er: Aldrig i livet! Jeg ville ikke have undværet et eneste sekund af tiden med Simon, som gav dybde og indsigt, som afgjort har været de mest betydningsfulde år i mit liv. Møllehave selv udtrykker det mere præcist i sin bog 'Den livsild, som forbrænder', hvor han taler om: »Sorgen når man fortvivler over tabet og dog erkender, hvor meget man fik, før man mistede«. Svar på eller mening med hvorfor barnet skulle rammes så hårdt, får vi aldrig, men vi kan drage visdom og erfaring af situationen alligevel, om end vi helst ville have været foruden. Hvorledes forældre i sorg bedst muligt støttes er naturligvis individuelt. Min egen erfaring er, at den bedste hjælp er, når omgivelserne giver plads til sorgen og er villig til at lytte. Det er vigtigt, at man som forældre, der har mistet, får rum til at være kede af det, når sorgen presser sig på. I vores tilfælde har både familie, venner og andre på job og studie været enestående, omsorgsfulde og været direkte i deres spørgsmål vedrørende vores situation. Men vi har bestemt også mødt den modsatte holdning. Ikke sjældent er vi blevet ignoreret på gaden af folk, vi før hilste på eller til sammenkomster følt, at andre var pinligt berørt over vores tilstedeværelse og mødt med larmende tavshed. Det er forståeligt, når nogle føler sig forlegen over vores situation, men også fantastisk sårende. Måske mere præcist udtrykt af Kræftens Bekæmpelses kampagne tidligere på året: »Det værste man kan sige er ... ingenting«. Det har derimod stor betydning, når omgangskredsen tager mod til sig og spørger til os. At man tager sig tid til at stoppe op, skriver et brev eller ringer - også selv om det er svært. Vi har brug for at tale om sorgen, ikke at svælge sentimentalt i den eller at opnå medlidenhed, men at kunne være åbne og ærlige omkring vore tanker og følelser. Og nej: Vi er ikke kommet over sorgen endnu! Det er hverken vi som forældre eller Simons øvrige familie. Vi skal nok komme helskindet ud på den anden side, men vi har brug for at gå ind i sorgen, at være i den og arbejde med den. Sorg kan hverken krybes udenom eller springes over. Sorg skal man igennem, og det tager tid! Det har været slående, hvorledes mange tager afstand og provokeres af vores historie. Mærkeligt nok har vi ofte følt os afvist af mennesker i vores egen generation, det vil sige unge i 30'erne. Kendetegnende for os er vores tilsyneladende udødelighed. Vi er opdraget til at lade livet være et tagselvbord, at tage kontrol og magt over egen tilværelse. Det er unaturligt for os, når tilfældighederne råder, og vi tager afstand til livets grundvilkår: Smerte, sygdom og død. Lidelse findes ikke i vores del af verdenen, og vi skræmmes fra vid og sans over magtesløshed og afmægtighed. Men vi mangler dimensionen: at der er områder af tilværelsen, hvor vilkårlighed og tilfældighed råder. 11 måneder efter tabet af vores barn fylder sorgen endnu. Den skiftevis aftager og tiltager, men er der stadig. Der går tid med at mindes, kigge billeder og passe gravsted. Om natten sover jeg med Simons Peter Plys-trøje og lægger mig i en alder af 35 år til at sove med hans bamse - en snydeoplevelse som for en stund bringer mig tættere på mit barn. Vi vil aldrig acceptere, at Simon ikke fik chancen for et langt, lykkeligt og såkaldt normalt liv. Som forældre har det været fantastisk svært at se udviklingen gå den forkerte vej; at se i øjnene, at drengen kun var til låns. Men vi har været tvunget til at indse, at livet ikke kan sikres, at tilværelsen til tider er en kæmpe opgave. Vi har med tiden lært at fokusere på det positive, på glæden. Og det smukke og glædelige ved Simons historie er, at vi fik lov at have ham hos os i to et halvt år. Måske har vi bare lært, at livet skal leves på trods af det uforståelige, ubærlige og ubegribelige.