I de sidste ti år har genomkort- lægningens sociale og etiske dimensioner haft en fremtrædende plads i den offentlige debat. Fronterne mellem tilhængere og modstandere eller skeptikere var fra begyndelsen trukket hårdt op. Håbet og forventningerne til den nye teknologi var store, men det samme gjaldt frygten og den folkelige skepsis. Identifikationen af menneskets gener kunne føre til udryddelsen af de store folkesygdomme som kræft, hjerte-kar-sygdomme, demens osv., men den kunne også føre til designerbabier, kloning og racehygiejne. Håbets og frygtens tilhængere var enige om at tilskrive den nye genetik overvældende stor betydning og magt. Genetikken ville ikke kun dramatisk forandre sundhedsvæsenets ydelser og organisation. Også menneskets selvforståelse ville blive forandret: 'Kend dine gener - kend dig selv', lød et af de begejstrede slagord. Retsvæsenet, forsikringsvilkår, uddannelsessystemet - de fleste områder af samfunds- og menneskelivet ville blive grundlæggende forandret med genetikkens indtog. Alt dette kunne tilhængere og modstandere af den nye genetik forholdsvis let blive enige om, selv om de var rygende uenige om, hvorvidt disse forandringer ville gøre verden værre eller bedre at leve i. Den videnskabelige retorik omkring genetikkens revolutionære forandrende kræfter har på tilsvarende vis været stærk og dramatisk - og selv lederne af verdens førende stormagter, præsident Clinton og premierminister Blair, holdt begejstrede festtaler ved genomkortlægningsprojektets afslutning. Et dominerende tema hos både tilhængere og modstandere har været den genetiske exceptionalisme , dvs. den opfattelse, at kendskab til gener er noget helt specielt, og at genetikkens udvikling derfor rejser særlige etiske problemstillinger og kunne give anledning til særlig store etiske betænkeligheder. Fordi viden om menneskets gener ansås for at være en særlig grundlæggende viden om menneskets individualitet, burde den styres med særlige regler, der burde forvaltes af særlige organer etc. Inden for sundhedsvæsenet talte (og taler) man ligefrem om et paradigmeskift, der ville ændre den medicinske videnskab radikalt. En teori, der indfanger denne fælles opfattelse, er forestillingen om genetificering , der af forskellige samfundsforskere blev lanceret i begyndelsen af 1990'erne. Genetificeringstanken repræsenterer forestillingen om, at alle samfundsområder, specielt sundhedsvæsenet og dets ydelser, vil blive grundlæggende forandret, efterhånden som genomkortlægningens resultater slår igennem og får indflydelse på f.eks. sundhedsvæsenets teori og praksis. Disse forestillinger om forandring var baggrunden for, at vi i 1999 påbegyndte et tværvidenskabeligt forskningsprojekt om genetik og sygdomsforebyggelse, herunder bioteknologiens samfundsmæssige konsekvenser. På det tidspunkt var vi selv optaget af de store muligheder, genetikken tilsyneladende rummede, og oplevede den berusende - om end tvetydige - følelse, det er at være med i revolutionens fortrop - det var samfundsforandrende kræfter, der var i bevægelse! Vi arbejdede bl.a. med den nye genetik, som den blev anvendt og omtalt i medicinske klinikker, hos lægfolk og i medierne. I projektets forløb blev vi imidlertid mere og mere usikre på ideen om genetikkens revolutionerende forandringskraft. Vi fik gradvist blik for den kompleksitet, der fandtes i de forskellige sammenhænge, vi undersøgte. Med genomkortlægningens afslutning i 2001 afsløredes en vældig overraskelse. I stedet for de 50-100.000 gener, man havde forventet, at mennesket bar rundt på, viste det sig, at der højst var 30.000 forskellige gener. På denne baggrund har genforskere gjort op med forestillingen om, at der til hvert enkelt menneskeligt karaktertræk hører et enkelt eller bestemte enkelte gener. Der består ikke en en-til-en-overensstemmelse: Sammenhængen mellem menneskets gener og menneskelige egenskaber forstås nu som meget mere kompleks. Det betyder ikke, at de store forventninger til den genetiske viden er helt forsvundne, men de knytter sig ikke længere til forestillingen om, at genetisk viden vil kunne levere simple årsagsforklaringer på store sygdomsproblemer. Det har vist sig, at genetikken kun i de færreste tilfælde magter at forklare endsige levere redskaber til forebyggelse eller helbredelse af sygdomme. Genetikernes forsøg på at forstå menneskets sygdomme inddrager nu mere og mere komplekse modeller. Man taler i dag internationalt om 'genomik' og 'proteomik', fordi man erkender, at sygdomme ikke blot skal forstås som resultat af forandringer i gener, men at generne udgør mønstre ('genomik'), og deres proteinprodukter spiller sammen i komplekse mønstre i cellerne ('proteomik'). Genforskerne er begyndt at tale om langt større kompleksitet. Selv om derstadig er store forventninger til resultatet af den genetiske forskning, så kan der dog også spores tendenser til en voksende pessimisme, f.eks. over at svælget mellem diagnostik og behandling ikke tegner til at blive lukket i den nærmeste fremtid. Genterapi, som mange forskere og patienter knyttede forhåbninger til, ligger for eksempel mere eller mindre i dvale. I forbindelse med genomkortlægningen udvikledes en række genetiske diagnostiske test, og mange troede, at genomkortlægningens afslutning ville følges af en hurtig udvikling af behandlinger af de sygdomme, man nu kunne diagnosticere. I stedet stødte man mod uventede tekniske og sociale barrierer. Den alvorlige neurogenetiske sygdom Huntingtons Chorea, en arvelig sygdom, der typisk rammer mennesker i 40-årsalderen, er et eksempel. Under stor offentlig virak og begejstring blev genet for sygdommen identificeret i begyndelsen af 1990'erne, og der blev hurtigt udviklet en diagnostisk test. Men kun et mindretal af familierne, der kunne have anvendt den, ønskede at skaffe sig den tilgængelige viden. Og selv om sygdommen kun skyldes fejl i et enkelt gen, har det endnu ikke været muligt at udvikle en behandling. Sådanne problemer har ført til en forandring af den videnskabelige diskussion omkring genetik og genomkortlægning. Tonen hos både tilhængere og modstandere er forandret og i langt højere grad præget af en mangfoldighed af varierende forventninger om fremtiden. Man kan således sige, at de revolutionære forventninger - positive som negative - er blevet stækket af problemer med at finde simple årsagsforklaringer og praktiske anvendelsesmuligheder. Den ovenfor skitserede kompleksitet på det tekniske og medicinske område er ledsaget af en tilsvarende følsomhed over for kompleksitet blandt humanistiske og samfundsvidenskabelige forskere. Forestillingen om, at den genetiske viden er en selvstændig kraft, der er i stand til at revolutionere medicinen, er blevet modificeret af en række samfundsvidenskabelige undersøgelser af den offentlige meningsdannelse om genteknologi og af folks opfattelser af og liv med genetisk viden. Vores forskning viser blandt andet, at der ikke er tale om, at et særligt genetisk perspektiv vinder indpas og bliver dominerende. Hverken politikere, sundhedsprofessionelle eller lægfolk bliver genetiske essentialister, der kun forstår sygdom, krop, familie og samfund ud fra en ensidig genetisk tankegang. De udviser derimod en stor kreativitet i den måde, de forsøger at kombinere genetisk viden med eksisterende forestillinger om sygdom, slægt, behandling og samfund. For eksempel kan personer, som får at vide, at de har en stærkt forhøjet arvelig betinget risiko for kræft, følge de foreskrevne forebyggende undersøgelser til punkt og prikke, samtidig med at de forstår deres liv ud fra helt andre perspektiver end det genetiske. Nogle fastholder f.eks. forestillinger om, at deres helbred er bestemt af held, tilfældigheder eller tilværelsens grundlæggende usikkerhed. Dermed bliver det genetiske perspektiv på sygdom og krop ikke det eneste, som deres liv og fremtid tænkes i. Og i det omfang, risikopersoner føler angst for sygdom, er denne ikke forårsaget af den genetiske viden, men er et resultat af en fortolkningsproces, hvor personen kobler genetisk viden til personlig erfaring med kræft som en dødelig sygdom. I disse fortolkningsprocesser eksisterer angst og afmagt samtidig med håb og tillid til videnskaben. I samtalen med den genetiske rådgiver forbinder den rådsøgende typisk genetisk viden med muligheden for at forebygge sygdommen, og viden bliver dermed et udgangspunkt for overlevelse. I samtaler med slægtninge fremkalder genetisk viden måske minder om en elsket persons sygdom. Hermed bliver forbindelsen til forestillinger om sygdom og død mere fremtrædende. I forskellige sammenhænge tilskrives genetisk viden forskellig betydning. Det er i det praktiske liv, det vil sige i relationer mellem sundhedspolitikere, sundhedsprofessionelle, patienter og offentligheden, at genetisk viden skabes, reguleres og får betydning i den enkeltes liv. Dette peger på fortolkningens betydning. Det, der for nogle er en anonym dna-chip, der aflæses af computere i anonyme laboratorier og truer med at tage magten fra den enkelte, kan af andre tolkes som en individualiseret test, der fås hos en kompetent og omsorgsfuld læge, som omhyggeligt forklarer resultatet og dets perspektiver. Tendensen til at sælge gentest over nettet uden faglig rådgivning er blevet præsenteret som et skrækscenario - men for dem, der ikke nødvendigvis forstår genetisk viden som farlig, kan det måske opfattes som en befriende mulighed for at få adgang til en sådan viden uden lægens kontrollerende medvirken. Samlet set tegner der sig et billede af en kompleksitet, hvor hverken gener, celler eller individer opfører sig forudsigeligt, og hvor ingen har autoritet til at afgøre, hvilken adfærd der er den rette. Den nye kompleksitet medfører også nye konstellationer i det etiske landskab. Hvor tilhængere og modstandere fra begyndelsen var stærkt polariserede og i et vist omfang repræsenterede forskellige sociale grupper, er der nu en voksende tendens til, at accept og modstand mod genetisk viden eksisterer samtidig - også i den enkelte person. Både i sundhedsvæsenet, i den offentlige debat og hos folk privat foregår en løbende forhandling om fordele og ulemper. I denne forhandling opløses modsætningerne og tvivlen ikke - men de fortolkes i lyset af allerede eksisterende forståelser og interesser. For eksempel foregår debatten om anvendelsen af genetisk viden i et diskussionsklima, som allerede er formet af tidligere tiders diskussioner om f.eks. abort, fosterforsøg og videnskabsetik. Genetikken diskuteres altså ikke som et særskilt, enestående tema. Tværtimod knytter uenigheder om genetisk forskning i stigende grad an til allerede eksisterende opfattelser af, hvordan samfundet er skruet sammen, hvilken rolle forskning i almindelighed bør spille i opbygningen af det gode samfund, hvordan man sikrer folkelig indflydelse, og hvilke muligheder samfundet har for at regulere forskning og udvikling. Et eksempel på dette er den verserende debat om det rimelige i at tillade, at private virksomheder tager patent på enkelte gener. Tilhængerne mener, at patenter er nødvendige for at få virksomhederne til at forske, fordi kun patenter kan sikre, at de store investeringer i forskning betaler sig. Modsat mener modstanderne, at patenter vil hindre den frie udveksling af information mellem forskere og vil bremse udviklingen af ny viden. I denne konflikt spiller det tilsyneladende en afgørende rolle, hvilket syn debattørerne generelt har på virksomheder og offentlig forskning. Hvis man er af den opfattelse, at et driftigt erhvervsliv er vejen til vækst og velstand i et samfund, vil man gerne give virksomhederne mulighed for at opnå de eftertragtede patenter. Hvis man derimod generelt - eller i hvert fald inden for sundhedsområdet - betragter erhvervslivet med skepsis - f.eks. som et udtryk for den private kapitals forsøg på at skabe profit til sig og sine - vil man måske være tilbøjelig til at mene, at viden om gener er et offentligt gode, der ikke bør kunne patenteres. Konflikten er altså ikke kun et spørgsmål om, hvad man mener om genetisk teknologi, men lejrer sig ind i en generel værdi-konflikt om, hvordan goder bør fordeles i samfundet. Konflikten viser også, at debatten vedrører helt konkrete fordele og ulemper for henholdsvis medicinalindustri, læger og patienter. Et godt eksempel på dette er patenteringen af generne for arvelig brystcancer. Her har lægestanden i stor enighed kritiseret industrien, fordi de mener, at patenterne medfører urimelige krav om betaling af royalties, når gentesten anvendes til diagnostik af patienter. Lægerne er bekymrede over, at de mister adgang til den vidensbasis, som de mange gentest skaber. Derfor argumenterer de for, at det offentlige sundhedsvæsen bør kunne anvende testen uden at skulle belaste de offentlige sundhedsbudgetter med store royalties til medicinalindustrien. Altså en helt almindelig interessekamp, der ikke bygger på en opfattelse af gener som noget særligt. Den oprindeligepolariserede opfattelse af genteknologi er således af både samfundsforskere og genforskere blevet afløst af et blik for kompleksitet og forskellighed, og det exceptionelle ved netop generne er trådt i baggrunden. Vores forskning viser, at genetisk viden hele tiden indlejres og kobles til alle mulige andre vidensformer. En af de hyppigste koblinger, der laves, når genetisk viden fortolkes, er koblingen mellem gener og person. De sidste årtiers diskussion om genetik har synliggjort, hvordan vi i Vesten tænker på genetisk viden, som om den indeholdt en hellig sandhed om individet og dets eksistensbetingelser i verden. Spørgsmålet er, om genetisk viden i fremtiden vil blive et dagligdags fænomen med den konsekvens, at vores etiske normer ændrer sig. Måske vil vi i fremtiden synes, det er acceptabelt, at forældre forsøger at forbedre deres børns fremtidige chancer gennem genetisk manipulation - på samme måde som vi i dag accepterer, at de forbedrer samme børns chancer ved at købe dem en bedre skolegang, bedre uddannelse, plastikoperationer eller lignende. I så fald vil genetisk viden sandsynligvis stadig tænkes som en særegen viden om individet, men ikke i samme grad opfattes som noget exceptionelt, der er enten specielt farligt eller værdifuldt. Frem for at blive iscenesat som særlig værdifuld eller særlig farlig i sig selv vil den sandsynligvis blive anskuet som et middel blandt andre midler til at skabe individet og forbedre dets livsvilkår. Lene Koch er lektor, dr.phil., Maja Horst er ph.d., cand.comm., og Mette Nordahl Svendsen er ph.d.-studerende antropolog. De har efter fem år afsluttet et forskningsprojekt under Statens Samfundsvidenskabelige Forskningsråd om Genetik og Sygdomsforebyggelse.