0
Læs nu

Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon
Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Næste:
Næste:
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste

Fosterdiagnostik og selvbestemmelse

Er det rimeligt, at gravide selv skal tage initiativet til fosterundersøgelse?

Kroniken
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst
FOR ABONNENTER

Der er ikke oplæsning af denne artikel, så den oplæses derfor med maskinstemme. Kontakt os gerne på automatiskoplaesning@pol.dk, hvis du hører ord, hvis udtale kan forbedres. Du kan også hjælpe ved at udfylde spørgeskemaet herunder, hvor vi spørger, hvordan du har oplevet den automatiske oplæsning.

Spørgeskema om automatisk oplæsning

Er det rimeligt, at gravide selv skal tage initiativet til fosterundersøgelse? Sundhedsstyrelsen læggeri ny rapport om fosterdiagnostik op til selvbestemmelse, men er ikke konsekvent, skriver dr.phil. Lene Koch, Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet.

Hvem skal have adgang til fosterdiagnostik - og hvem skal afgøre, hvilke tilbud de gravide skal have? Skal tilbuddet reserveres de små risikogrupper, eller skal alle gravide screenes? Skal kvinderne selv bestemme eller skal lægerne? Og skal fosterdiagnostik kunne betale sig? Sådanne spørgsmål er sat til debat med Sundhedsstyrelsens nye rapport 'Fosterdiagnostik og risikovurdering', som for nylig er sendt til høring. Den anbefaler en nyordning af fosterdiagnostikken, der tager udgangspunkt i bioetikkens individcentrerede værdisystem. Det følgende diskuterer vilkårene for og problemerne ved at anvende et individcentreret bioetisk værdisystem i et offentligt sundhedsvæsen.

I Danmark har adgang til invasiv fosterdiagnostik (fostervandsprøver og moderkageprøver) i det væsentlige været forbeholdt gravide over 35 år, siden Indenrigsministeriet i 1978 indførte et landsdækkende tilbud om fosterdiagnostik - først og fremmest for at undgå fødsel af børn med Down Syndrom (DS). Begrundelsen for dengang at begrænse adgangen til ældre gravide, der havde størst risiko for at føde DS-børn, var således sundhedsøkonomisk. Det 'cut off'-punkt, hvor besparelserne ved disse børns pasning blev opvejet af udgifterne til at opspore dem, blev sat ved 35 år. Men grænsen var vilkårlig - i Norge valgte man at lægge grænsen ved 38 år.

Alderskriteriet, som denne grænse siden er blevet kaldt, var på denne måde både lægeligt og samfundsøkonomisk begrundet. Lægeligt, fordi DS blev anset for et alvorligt handikap, samfundsøkonomisk fordi mennesker med dette handikap belastede de offentlige udgifter.

I 1978 varfosterdiagnostik en ny mulighed, i dag er den en selvfølgelig del af de forebyggende tilbud, sundhedsvæsnet stiller til rådighed for gravide kvinder. Blandt dem har alderskriteriet længe været under angreb. I 1978 var den lægelige paternalisme stærk nok til at sikre, at kun de kvinder, der faktisk var over 35 år, fik fosterdiagnostik, men i dag er 10-12 procent af de kvinder, der får fosterdiagnostik, yngre end 35 og tilhører ikke de fastsatte risikogrupper. Deres begrundelse for at ønske fosterdiagnostik er, at de er bange for at få et handikappet barn, og deres angst er så stærk, at de har fået overbevist lægen om, at de må have fosterdiagnostik.

Kvindernes 'protest' er ikke det eneste angreb alderskriteriet er udsat for. Også blandt læger og hos sundhedsmyndighederne har man i årevis været utilfredse med aldersgrænsen og med fostervandsprøverne i det hele taget.

Selvom risikoen for at føde børn med DS stiger med den gravide kvindes alder, er alderskriteriet ikke velegnet til at forudsige, hvilke gravide der føder DS-børn. Der fødes nemlig flere børn med DS af yngre kvinder end af ældre, fordi disse unge føder flere børn. Desuden har fostervandsprøverne vist sig at rumme en alvorlig risiko for uønsket abort. Selve indgrebet provokerer en utilsigtet abort hos cirka en procent af alle de undersøgte. Indsatsen for at opspore og abortere DS-fostre medfører således utilsigtet abort af et meget stort antal normale fostre.

Det er disse ulemper ved den 'gamle' metode, der har været drivkræfter bag arbejdet med at udvikle nye, mere effektive og samtidig skånsomme og økonomisk afbalancerede metoder. Sådanne metoder er blodprøvemetoden (tripletest) og ultralydsskanning af fostrets nakkefold. Disse metoder er 'ikke invasive', det vil sige de rummer ingen abortrisiko, men kan bl.a. ved undersøgelse af bestemte biologiske markører måle den risiko, en kvinde har for at føde et handikappet barn. Hvis alle danske gravide blev undersøgt med en af disse metoder, og kun de, der blev fundet i høj risiko, blev tilbudt invasiv fosterundersøgelse, kunne antallet af invasive fosterundersøgelser reduceres fra 7.000 til omkring 3.500.

De utilsigtede aborter ville reduceres tilsvarende. Samtidig ville man kunne opspore dobbelt så mange DS-fostre. Samlet ville dette indebære tab af færre normale fostre, færre invasive test på kvinder der ikke er i risikogruppe og opsporing af flere DS-fostre i de yngre aldersgrupper.

De nye risikovurderingsmetoder har naturligvis også deres ulemper. De er ikke diagnostiske som de invasive test, og giver således ikke en sikker viden om fostrets tilstand. Den sikre viden forudsætter, at der gennemføres en ekstra undersøgelse - en fostervandsprøve eller moderkageprøve.

Risikovurderingsprøvens resultat er sværere at fortolke, en vis procentdel af svarene er falske, og brugen af disse metoder kræver derfor, at kvinden informeres mere omhyggeligt, end det var påkrævet ved den diagnostiske fostervandsprøve, der gav entydige svar. Og endelig er der tale om metoder, der tænkes tilbudt tilallegravide - også dem der hidtil har været betragtet som lavrisikoindivider.

Et af de store etiske problemer, de nye metoder rejser, er, at alle gravide nu skal tage stilling til de nye metoder. Dermed bliver information og rådgivning meget vigtig. Den praktiserende læge får en helt central plads i den nye ordning som den, der skal informere kvinden om tilbuddet og forklare, hvad teknikken kan og ikke kan.

Det, jeg her har skitseret, er hovedindholdet i den nyordning, der foreslås i rapporten 'Fosterdiagnostik og Risikovurdering'. Dette forslag løser nogle problemer, men rejser mange andre.

I rapporten skitseres et moralsk univers, hvor bioetikkens begreb om individets selvbestemmelse er det højeste ideal. Den eksisterende fosterdiagnostiske ordning betegnes som en aktivitet, der tjener 'et generelt sygdomsbekæmpende formål', et formål, som altså af arbejdsgruppens læger ejendommeligt nok ikke betragtes som acceptabelt.

Selvbestemmelsesparadigmet hævdes derimod at give et helt andet formål, her handler det om 'alene - inden for de rammer lovgivningen har sat - at bistå en gravid kvinde, som ønsker en sådan bistand, med at træffe et personligt valg på et informeret grundlag, og at hjælpe kvinden på en sådan måde at hendes autonomi og personlige integritet ikke krænkes'.

Selvbestemmelsesretten bliver efter arbejdsgruppens mening ikke respekteret i det forebyggelsesorienterede paradigme, fordi dette som det er blevet praktiseret siden 1978sortererde gravide 'uden forudgående samtykke'. Forklaringen på dette overraskende standpunkt er, at arbejdsgruppen anser oplysningen om, at kvinden med sine 35+ år tilhører en risikogruppe, for at være i strid med patientrettighedsloven. Arbejdsgruppen betragter nemliganvendelsen af alderskriterietsom enscreeningstestog tilbuddet om fosterdiagnostik til risikogravide over 35 somscreening. Arbejdsgruppen går således imod den gængse opfattelse i den fosterdiagnostiske debat, hvor den eksisterende praksis i gennem årtier er blevet omtalt som et tilbud til risikogrupper, mens de nye metoder til risikovurdering er blevet omtalt som en screening, fordi de netop tænkes tilbudt alle gravide. Således er sort blevet til hvidt og hvidt til sort. Med denne manøvre kan arbejdsgruppen fremstille de nye risikovurderingsmetoder - ikke som screening, der åbenbart opfattes som politisk ukorrekt - men som en imødekommelse af den enkelte kvindes ret til selvbestemmelse.

Arbejdsgruppen definerer screening, som en befolkningsundersøgelse af raske pågenerel indikation,som detoffentligetager initiativet til. Og fordi den enkelte, der indgår i dette program, ikke har givet individuelt informeret samtykke, ser gruppen en sådan screening som problematisk ud fra et selvbestemmelsessynspunkt. Stillet over for et konkret tilbud har kvinden mulighed for at 'vælge fra'. Dette er imidlertid ikke godt nok for arbejdsgruppen. Selve tilbuddet kan nemlig tolkes som 'et signal om øget risiko, med myndighedernes signatur', og nogle kvinder kan derfor føle sig 'rekrutteret' til et fosterdiagnostisk tilbud, de ikke kender og ikke kan overskue. Afviser kvinden tilbuddet, kan der 'efterlades en tvivl eller bekymring, der kaster en lang skygge i resten af svangerskabet. For nogle vil bekymringen være uafrystelig'. Alternativet er efter arbejdsgruppens mening, at initiativet overlades til kvinden, der nu skal 'vælge til'. Hvis kvinden selv henvender sig og ønsker at lægen skal belyse et bestemt helbredsproblem - f.eks. ved hjælp af en risikovurderingsprøve - så foreligger der 'konkret indikation' for at gennemføre undersøgelsen, som derfor ikke kan karakteriseres som en screeningsundersøgelse. Og vupti: Det ville i realiteten repræsentere en afskaffelse af screening som grundlag for det prænatale tilbud, fordi det så er kvinden der 'udvælger sig selv'! For arbejdsgruppen ville idealet være, at fosterdiagnostikken helt blev løsrevet fra den øvrige svangreomsorg, så kvinden skulle bestille særskilt tid hos lægen, hvis hun ville tilvælge det fosterdiagnostiske perspektiv', men stiller sig dog 'mere jordnært' tilfreds med en 'sige-til-model inden for rammerne af den første svangrekonsultation'.

Det forekommer mig, at arbejdsgruppen konstruerer en illusion om læge-patient-forholdet, inden for det paradigme om selvbestemmelse, som rapporten idealiserer: Lad os forestille os en sådan konsultation hos lægen og forudsætte, at patienten dukker op på eget initiativ. Nu er spørgsmålet, hvordan emnet fosterdiagnostik kan komme på banen. Hvis selvbestemmelsesparadigmet skal følges nøje, må det jo indebære, at lægen ikke tager initiativet, men afventer, at kvinden stiller et spørgsmål. Hvis hun ikke bringer emnet på bane, hvad skal lægen så gøre? Skal han lade hende forlade konsultationen uden at have forhørt sig, om hun ønsker fosterdiagnostik? Ville en sådan passivitet ikke efter patientrettighedsloven være en tilsidesættelse af lægens forpligtelse? Eller skal han spørge: Er du interesseret i at blive informeret om det fosterdiagnostiske perspektiv? Dermed er katten ude af sækken, og lægen har informeret om, at der er noget at informere om. Man spekulerer på, hvordan en samtale mellem læge og patient overhovedet skal kunne komme i stand, hvis man skal følge rapportens 'sige-til-model': Hvis patienten er uvidende om mulighederne, og lægen frygter at krænke hendes integritet, kan vi forestille os to tavse skikkelser sidde over for hinanden uden at kunne komme til at tale om det, man må antage er af betydelig vigtighed for dem begge. Nogen må jo sørge for, at kvinden bliver informeret om mulighederne, før hun kan tage stilling til, om hun ønsker at tage imod tilbuddet. Man kan ikke bestemme noget i et videnstomrum.

Selv om Sundhedsstyrelsen hævder, at selvbestemmelsesprincippet er afgørende, optræder der mange eksempler på normativ sprogbrug i omtalen af de tilbud, der skal udbydes og i fremstillingen af de begrænsninger af selvbestemmelsesprincippet, der bør gælde. I disse eksempler fremstår et helt andet rationale end det, der gives udtryk for i formålsdiskussionen. Disse begrænsninger er netop udtryk for en grundholdning, der gennemsyrer hele rapporten, nemlig at ressourceanvendelse i det offentlige sundhedsvæsen skal leve op til gældende professionelle standarder, og at kun lægeligt begrundede aktiviteter bør finde sted. Problemet er blot, at disse begrænsninger ikke systematisk respekterer kvindens selvbestemmelsesret, sådan som arbejdsgruppen ellers hævder at ville gøre. Det er, som om man med vold og magt har villet klemme sig ned i en form, der ikke passer og som - når sandheden skal frem - derefter sprækker og revner. Man spekulerer på, hvorfor rapportens forfattere ikke simpelthen har ytret sig som de læger, de (heldigvis også) er, og i stedet havde skrevet:

Den tekniske udvikling har frembragt nye risikovurderingsmetoder, der er så meget bedre end de gamle, at vi anbefaler, at man ændrer det fosterdiagnostiske tilbud. Disse nye metoder skal udbydes, fordi de som helhed er bedre for samfundet, idet de mere effektivt opsporer de fostre, de fleste ønsker at undgå. De er på nogle punkter også bedre for den enkelte, men på andre punkter ringere. Den viden, der skabes, er mere usikker og kræver, at alle deltager i undersøgelserne, men det er prisen for færre tabte normale fostre, færre invasive test og større sikkerhed for at finde de uønskede fostre. Og fordi den viden, der skabes, er kompleks risikoviden, lægger vi stor vægt på at informere kvinderne grundigt, og understreger, at der er tale om frivillighed.

Rapporten tildækker sit rationale bag en facade af respekt for patientens rettigheder. Bag denne facade finder man det velkendte økonomisk og lægeligt begrundede fosterdiagnostiske ræsonnement. Man ønsker en målrettet styring af de individuelle valg: der skal sættes en stopper for det lægeligt set uantageligt store antal invasive test, der fører til tab af raske fostre, de ængstelige kvinder skal overbevises om, at en risikovurdering er en acceptabel løsning på deres angst, og endelig skal udgifterne til fosterundersøgelser kunne balancere og helst reduceres. Det er muligt, at det fremlagte forslag faktisk er en god løsning til trods for de mange problemer, det medfører.

Dette må afhænge af, hvordan forslaget kan realiseres inden for praksis. Men som det fremlægges i arbejdsgruppens rapport, er det ikke helt troværdigt. Forført af en ubegrundet udlægning af patientrettighedslovens selvbestemmelsesprincip forudsætter rapporten at kvinderne, før de kan blive vejledt om fosterdiagnostik, selv skal tilvælge det fosterdiagnostiske perspektiv.

Sundhedsstyrelsen vil sælge denne nyordning under selvbestemmelsens overskrift. Men den selvbestemmelse, der her er tale om, finder sted inden for et sundhedsvæsen, der fundamentalt set er struktureret efter økonomiske og lægelige kriterier. Opfyldelsen af selvbestemmelsens formål kræver en kraftig oprustning af den indsats, der skal gøres for at informere de gravide. Kvinden skal aktivt vælge, ikke blot passivt samtykke til det tilbud, sundhedsvæsenet ønsker at fremsætte, men set fra den gravides synsvinkel er forskellen på at samtykke og 'vælge til' formentlig ret begrænset. For sundhedsvæsnet derimod er den helt afgørende. Gøres kvinden formelt til den aktive part, placeres ansvaret på hende. Vælger hun galt, er der ingen at læne sit hoved til, og de ulykkelige konsekvenser af sådanne 'frie' tilvalg er formentlig lige så 'uafrystelige' som dem, der kan følge afvisningen af et systematisk gennemtænkt samfundsstyret tilbud.