En ekspertgruppe i Sundhedsstyrelsen har foreslået, at alle gravide skal tilbydes fosterundersøgelser. Er det en god idé? Kronikøren er formand for praktiserende lægers Risikogruppe. Endnu engang har jeg i min konsultation været med til at gøre en 'glad gravid' til en 'bekymret gravid'. Og igen stiller jeg mig selv spørgsmålet: Har jeg mere betjent bekymringsindustrien end den forventningsfulde kvinde, som omsider var blevet gravid? Hun ønskede sig større sikkerhed i graviditeten. Nu går hun i 12. uge i en ekstrem usikkerhed, fordi barnets nakkefold ikke holdt sig inden for det fastsatte normalmål. Næste trin er en blodprøvetest, som afgør, om hun skal videre til den mere risikable fostervandsprøve. Hun ønskede større sikkerhed og er endt i maksimal usikkerhed. Hun er blevet gravid på prøve. Det opleves, som om vor medicinske praksis er i fare for at svigte sine mest grundlæggende forpligtelser. Og det skyldes ikke dårlige egenskaber eller lav moral hos de, der arbejder i sundhedsvæsenet, men snarere indholdet i den medicinske tradition, vi er oplært i. Problemerne hænger sammen med medicinens tankemæssige fundament, og at den eneste rettesnor i moderne medicinsk praksis er naturvidenskab og teknologi. Biokemi, ultralydsteknologi, molekylærgenetik osv. er uerstattelige, hver til sit brug. Men af logiske årsager kan de ikke give os den viden, som skal til for at forstå, hvad sygdom indebærer i et menneskes liv. Biomedicinsk viden er lægers vigtigste redskab, men det er et redskab, som aldrig kan fortælle, hvor og til hvad vi skal bruge det. Biomedicinsk viden kan ikke sige noget om formålet, med det vi gør, om det er til hjælp for vores næste patient. Den moderne medicin er blevet en vigtig kilde til den almindelige forståelse af menneskekroppen. Og det medicinske fag påvirker også holdninger og opfattelser af, hvad der er vigtigt i livet, og hvordan vi bedst forholder os til de eksistentielle vilkår, vi er underlagt i liv og i død. På visse områder synes medicinen utilsigtet at svække evnen til at mestre selve livets usikkerhed, fordi det er en kilde til overforenklede forestillinger om sygdom, sundhed og eksistens. Det medicinske fag formidler på en troskyldig, men også troværdig måde falske forestillinger om menneskelivet. Troen på, at videnskaben kan løse folks problemer, har fået religiøse over- og undertoner, som kan gøre det svært at forholde sig nøgternt til den. Nogen vil måske finde det urimeligt, at der sættes fokus på den medicinske usikkerhed i en tid, hvor den moderne medicin kan udføre de rene mirakler. Og kritik kan virke sårende, hvis den opleves som en kritik af den enkelte læge og ikke af fagets grundlag. Jeg har dog ikke kunnet overbevise mig selv om det fornuftige i at lukke øjnene for de reelle usikkerheder. Og mit ærinde er ikke en kritik af hverken kolleger eller de prestigetunge medicinske specialer, men derimod at analysere risikoen i medicinsk risikotænkning, med udgangspunkt i mit eget lægearbejde. Jeg er selv en del af det, der kan kritiseres, så kaster jeg sten, gør jeg det mod mit eget glashus. Som specialist i almen medicin er jeg hver eneste dag i kontakt med både de raske, de syge og de potentielt syge. I enhver patientkontakt må vi forholde os til det utal af mulige risikotilstande og sygdomme, som alle kan få i løbet af et liv. Jeg må også ofte fortælle raske om de undersøgelsestilbud, som læger i de medicinske organspecialer anser for fantastiske muligheder for at få større sikkerhed mod risici livet igennem. Og de allerfleste gravides risiko for at få et barn med en medfødt kromosomfejl er kun lille, sammenlignet med alle de øvrige risici, vi må leve med, så længe vi lever. Nu har en teknisk ekspertgruppe i Sundhedsstyrelsen foreslået, at alle gravide skal tilbydes fosterundersøgelser. Men selv om praktiserende læger er de eneste læger, der følger alle gravide både før, under og efter graviditeten, har Sundhedsstyrelsen dog ikke regnet dem med som almen medicinske specialister. I Risikogruppen under Dansk Selskab for Almen Medicin har praktiserende læger i flere år arbejdet med netop spørgsmål om 'de raskes risiko' og informationer om risiko ud fra de videnskabelige overvejelser om medicinske usikkerheder og fordele og ulemper ved at tilbyde mere eller mindre usikre fejlfindingsundersøgelser til befolkningen. Også spørgsmålet om, hvorvidt alle gravide i den første graviditetsundersøgelse skal tage stilling til, om de ønsker at tage imod tilbud om fosterdiagnostik og risikovurdering, som indebærer, at de bliver 'gravide på prøve', har vi drøftet. Fosterdiagnostik eller prænatale screeninger er eksempler på en institutionalisering af risiko. Men risikovurderingen er behæftet med en del usikkerheder, som sjældent forelægges offentligheden og beslutningstagerne. Nogle læger frygter, at åbenhed om usikkerhederne kan skræmme folk fra at underkaste sig flere undersøgelsestilbud. Men den frygt er irrelevant, hvis usikkerheden er reel, og det ikke er formålet at lokke nogen ind i folden på falske præmisser. Skabes der urealistiske forhåbninger til de medicinske muligheder i befolkningen, er der risiko for, at flere kommer til at føle sig utrygge generelt. I enhver usikker situation er det forståeligt at ønske størst mulig sikkerhed. Men fosterundersøgelserne, som foretages 'for en sikkerheds skyld', giver desværre ikke alle den eftertragtede sikkerhed. Fosterundersøgelser er også behæftet med usikkerhed pga. falske resultater, og de er også risikable for fostre. Selve prøvetagningsteknikken er risikabel. Moderkagebiopsier og fostervandsprøver har ført til mange fostres død. Årligt har anstrengelserne for at finde de syge eller abnorme fostre ført til, at ca. 70 raske fostre er gået til grunde. Men det har der ikke været talt meget om, før nu hvor risikoen for de raske fostre kan bruges som argument for at tilbyde alle gravide nye trinvise undersøgelser, som mindsker antallet af de risikable fosterprøver. Fosterdiagnostik er 'fejlfindingsundersøgelser', men begrundes ofte med at kunne imødekomme gravides ønsker om større sikkerhed for, at barnet er sundt og rask, som det forventes at være. Derved skabes forhåbninger om at få et slags 'sundhedscheck', som giver 'øget sikkerhed' i graviditeten. Og denne forhåbning er paradoksal set på baggrund af den indbyggede usikkerhed og risiko, som er forbundet med denne 'sikkerhedskontrol'. Der er altid en lille del af alle raske, som falder uden for normalområdet, selv om de er raske. De får falske abnorme svar ved screeninger. Og der er en lille gruppe af de syge, hvis resultater falder inden for normalområdet, selv om de faktisk er syge. De får falske normale resultater. Screenes en hel befolkningsgruppe, vil en del raske derfor få rejst mistanke om en sygdom, de ikke har og aldrig vil få. Og tilsvarende vil nogle syge blive beroliget på et falsk grundlag, fordi undersøgelsen ikke afslører noget unormalt hos dem. At sætte faste grænser mellem det normale og det unormale er ikke muligt, da mennesker er så forskellige. Den biologiske variation bevirker, at uanset hvor vi trækker grænsen mellem det normale og det unormale, så er der et overlap, som giver falske vurderinger i begge grupper. Men i en tid med voksende opmærksomhed på sygdom vil ingen tolerere, at et sygdomstegn kan 'overses' eller 'fejlagtigt' tolkes som noget normalt. Det medfører en tendens til at flytte grænserne, så flere syge opdages. Konsekvensen heraf er imidlertid, at stadig flere raske uberettiget bliver mistænkt for at være syge. Selv om vi ved, at den medicinske diagnostik er baseret på sandsynligheder, drages den viden sjældent ind i konkrete kliniske overvejelser. Jo flere medicinsk-teknologiske kriterier vi anvender, jo større sikkerhed kan der opnås i den samlede vurdering af 'syg eller rask'. Men i sig selv sikrer medicinsk teknologi ikke, at en sygdom kan fastslås mere objektivt, fordi også teknologien har sine indbyggede fejlkilder, kalibrerings- og måleusikkerheder. De tekniske fund i scanninger, biokemiske analyser og kromosomanalyser skal også vurderes af læger for at kunne anvendes i en klinisk sammenhæng. Her kommer den subjektive faktor ind i den kliniske virkelighed. Og det er ikke muligt at opnå fuld overensstemmelse mellem forskellige eksperters vurderinger af disse. Selv de dygtigste eksperter skønner forskelligt i nogle tilfælde. Og de forskelle i skøn, der her er tale om, er ikke i sig selv 'fejl'. De deciderede fejl pga. mangelfulde kvalifikationer eller manglende omhu kan også forekomme, men de kan langt hen ad vejen forebygges og skal ikke inddrages her. Det er de forskelle i klinisk skøn, som bunder i de individuelle biologiske variationer mennesker imellem, der får en speciel betydning. Der findes nemlig ikke en eksakt facitliste i medicinske risikovurderinger. Hvis man siger ja til en risikovurdering, fordi man ønsker at opnå en større sikkerhed, da er det paradoksalt bagefter at opdage den eksisterende usikkerhed. Usikkerheden i risikovurderinger eller screeninger bunder i flere forhold. Der kan for eksempel afsløres noget unormalt, som specialister ikke fuldt ud kender betydningen af eller ikke kan tilbyde nogen behandling for. Det gælder også i genetiske undersøgelser, fordi vi ikke kender alle genkombinationer og konsekvenserne af alle andre udviklingsfaktorer for fostre. For eksempel kan der være usikkerhed om tolkningen af de ikke tidligere beskrevne kromosomafvigelser. En kollega har oplevet, at da hans kone ventede deres sidste barn, viste det sig, at fosteret havde en hidtil ukendt 'kromosomabnormitet'. Genetikerne stillede familien i udsigt, at konsekvenserne af den kromosomfejl kunne være sådan, at en abort var tilrådelig. Den efterfølgende familieundersøgelse afslørede imidlertid, at lægen selv går rundt med den samme kromosomabnormitet. Så de var heldige, at abnormiteten i generne kunne spores i familien. Havde der været tale om en ny mutation, ville de ikke have haft deres yngste barn i dag. Det er tankevækkende. Hvor mange af os lever mon med ukendte kromosomabnormiteter, uden at vi ved det? Og vil et sådant abnormt gen mon en dag kunne redde en af vore efterkommere fra at blive sorteret fra? Argumenter for risikovurderinger eller screeninger har deres egen logik, idet de giver sig selv gyldighed. Argumenterne kan være: Det er godt at vide alt om en selv; alle skal have lige ret til alle tilgængelige undersøgelser; det er godt at kunne træffe egne personlige valg; det er godt at finde noget tidligt; man kan fortryde det senere, hvis man ikke testes. Men må ikke også den logik undersøges? Om det kan være lige så godt ikke at vide alt eller ikke tage imod alle undersøgelser og slippe for at træffe valg eller få fundet noget tidligt, og: kan man senere fortryde, at man lod sig teste? Et tilbud om risikovurdering eller screening kan forandre menneskers identitet. Screening er en aktivitet, som umiddelbart producerer patienter. Og at blive patient er ikke en banal sag. Det kan få dybe helbredsmæssige, sociale, psykologiske og økonomiske konsekvenser. Ethvert screeningstilbud rejser også etiske spørgsmål. Tilbud om generel fosterdiagnostik og risikovurdering anbefales nu af de tekniske eksperter i Sundhedsstyrelsen, fordi de anser det for et gode, at antallet af provokerede aborter pga. kromosomfejl kan øges fra ca. 250 til 375, og fordi færre raske fostre vil gå til grunde pga. de mest risikable undersøgelser. Tabet af de raske fostre forventes at kunne reduceres fra 70 til 35. Så i forhold til situationen i øjeblikket fås der en slags 'nettogevinst' på fjernelse af ca. 125 flere mongolbørn og overlevelse af ca. 35 flere raske fostre. Alt sammen under forudsætning af at hovedparten eller 75-90 procent af de 65.000 gravide hvert år siger ja tak til 'tilbuddet'. Er det sandsynligt, at de gør det? Ja, det kan andre undersøgelser af opfattelsen af screeningstilbud pege i retning af. Når man fra samfundets side præsenterer noget som 'tilbud', har det nemlig vist sig, at disse let kan opfattes som 'pligtbud'. Og de, der ikke har lyst til at blive undersøgt og derfor overvejer at gå imod deres egen opfattelse af et 'pligtbud', ved også, at de da måske må leve videre med dårlig samvittighed over det, de også opfatter som en slags 'ulydighed'. De kan også få tanker om, 'at de kun har sig selv at takke', hvis det efterfølgende viser sig, at de er syge. Så det er måske en illusion, at borgerne har et reelt frit valg i forhold til sundhedsvæsenets tilbud. På det sidste har jeg personligt haft meget svært ved at slippe tanken om, hvorvidt fosterrisikovurderingens indbyggede syn på det normale som det eneste ønskværdige kan få en ubehagelig afsmittende effekt på vores syn på andre sygdomsramte. Aldrig har vi haft et rigere samfund med større viden om behandling af syge og handikappede, så de kan få et godt liv på trods, og aldrig har vi måske haft en større aversion mod alt såkaldt 'unormalt', både hos os selv og andre. Det er et paradoks. Som læge, som menneske og samfundsborger kan jeg ikke lade være med at tænke på, om de, der er eller føler sig 'unormale', mon fremover vil komme til at føle sig mere uønskede i vort materielt set rige samfund. Enten hvis de har et handikap, som kunne have være afsløret i tide, eller hvis de udvikler et handikap eller en sygdom, som ikke kunne afsløres tidligt nok. Når politikere i HS har offentliggjort, at de har sat tal på, at ti fjernede mongoler kan spare samfundet over 100 mio. kr., hvornår mon der da sættes 'en pris' på andre af de dyreste syge eller handikappedes liv? Og det kan forstyrre min nattesøvn at tænke på, at mens det var læger og myndigheder, der i et nabosamfund for et par generationer siden traf beslutning om de handikappedes skæbne, så vil vi i dag bede forældre selv i tide overveje deres skæbne og træffe valget. En rask gravid udtrykte i et interview i en avis, at »selvfølgelig kan vi håndtere et barn med et handikap - men på dette stadie i graviditeten er der jo stadig en fortrydelsesret«. Og i en radioudsendelse sagde en mor, som havde forsøgt at sikre sig ved hjælp af fosterdiagnostik i graviditeten, at hun »følte sig snydt«, da barnets mentale handikap senere blev diagnosticeret. Og hendes tilføjelse lød: »men man kan jo ikke abortere en femårig«.