»I dag tænkte jeg på, hvordan det ville føles at skære mig med en kniv«, siger min 16-årige søn til mig. Og jeg føler det, som om mit hjerte sidder i halsen, og jeg skal til at kaste det op. Men sådan har jeg det hele tiden, så det er der ikke noget nyt i. Det er naturligvis ingenting i forhold til, hvordan han har det. Min søn er syg, meget syg. Han har to alvorlige sygdomme, der hver især er en høj dødsrisiko – tallene svinger lidt fra omkring syv procent til 25 procent. Han har haft anoreksi i to år, og efter at hans far blev syg af cancer og siden døde, er han også blevet ramt af en svær depression. Han er ikke psykotisk, han hører ikke stemmer eller tror, at han er Napoleon. Han er helt klarhjernet – han lever bare i helvede, og det mener jeg ikke metaforisk. Han er så syg, at han ikke har lyst til at leve mere. Han synes, det ville være bedre, hvis han ikke var her, han er forpint, ulykkelig, udmattet fysisk og psykisk af at kæmpe mod to ødelæggende sygdomme. Han har angstanfald og selvmordstanker, der bliver værre og mere konkrete for hver dag, der går. Det er tortur, dag ud og dag ind. Det eneste, han har lyst til, er at blive indlagt på en psykiatrisk ungdomsafdeling, så han kan lægge ansvaret for at kæmpe fra sig, få lidt fred – og blive rask. Tænk lidt over, hvor rædselsfuldt en teenager skal have det for selv at bede om at blive indlagt. Den privatpraktiserende psykiater, der behandler ham, er enig i, at han skal indlægges, og at det haster. For tre uger siden sendte hun en henvisning til ’subakut indlæggelse’, som det hedder, til hospitalet. Hun vurderede, at indlæggelsen skulle ske i løbet af et par dage. Det gav ham lidt håb. En uge efter var vi til samtale med overlægen på den pågældende afdeling. Hun kunne godt se, at hér var en dreng, der skulle have en plads – desværre havde hun ingen at give ham. Det havde de to andre hospitaler, hun havde ringet til, heller ikke. Men hun lovede at finde en i løbet af et par uger eller tre. Det gav ham lidt håb. Forleden ringede hun og lød, som om hun var ved at græde. Der var stadig ingen pladser til min søn med den alt for lave vægt, angstanfaldene, selvmordstankerne – hun kunne ikke engang love, at der ville komme en plads til ham før jul. Jeg tror, han er holdt op med at håbe – for dagen efter skiftede hans selvmordstanker fra at være generelle, »det ville være bedre, hvis jeg ikke var her«, til det konkrete »hvordan mon det føles, hvis jeg skærer mig med en kniv?«. At der ikke er en sengeplads til min søn, er ikke overraskende. Efter mine oplysninger er der ti permanente sengepladser og tre-fire ikke-permanente til anoreksipatienter under 18 år. To af de permanente er kun til børn under 14 år. Disse – i bedste fald – 14 sengepladser skal dække behovet for hele Sjælland. Derudover er der brugt satspuljemidler til »ca. to døgnpladser af 18 måneders varighed« og »ca. ti døgnbehandlingsforløb af seks måneders varighed« på private behandlingssteder, ifølge Sundhedsministeriets hjemmeside. Disse private behandlingstilbud gælder kun for 2008 og 2009. Og de gælder for hele landet. Det samlede beløb, der er afsat, er 14,5 millioner. Jeg skal ikke kunne sige, hvor mange sengepladser der findes på andre ungdomspsykiatriske afsnit, men der er i hvert fald ikke nok – for så ville min søn og de andre ulykkelige, forpinte unge, der venter sammen med ham, ligge i dem. Så hvad har han så, min søn, når han ikke har den sengeplads, han har behov for? Han har sin psykiater, der taler med ham to gange om ugen, udskriver de to slags medicin, han får, sørger for, han får taget blodprøver, og ringer til hospitaler for at lede efter en plads til ham. Og så har han mig. Kun mig. Jeg er ikke bare hans mor – jeg er også hans behandler. For der er ingen andre. Ud over min grænseløse kærlighed til ham har jeg en bachelorgrad i retorik – hvilket ikke er de bedste kvalifikationer til at passe en teenager med langvarig anoreksi og en svær depression døgnet rundt. Jeg skal: Sjusse mig lidt frem til, hvor mange kalorier han skal have på en dag. Beregne, hvor mange kalorier der skal være i de fem måltider, han skal have hver dag. Lave fem måltider til ham om dagen og veje de fleste ingredienser af. Se ham spise dem og overvåge ham bagefter, så han ikke kaster op. Sørge for, han husker at tage sin medicin. Holde øje med, om han har fået bivirkninger af medicinen. Holde øje med ham for at se, om han er mere end almindeligt ulykkelig. Spørge ham regelmæssigt, om han har selvmordstanker. Komme med argumenter for, hvorfor han ikke må, kan eller skal tage livet af sig. Tale med ham, prøve at holde hans humør lidt oppe, så han ikke synker helt væk. Ringe til hospitalet med jævne mellemrum og tigge om en plads til ham. Passe på ham og passe på ham og passe på ham. Være hans mor. Og alle de andre ting, der bare skal laves i et hjem. Hver anden uge skal jeg også tage mig af min femårige datter. Hun er heldigvis født med en næsten mirakuløst munter og robust natur, og vi gør meget for, at den skal forblive sådan, og at hun ikke finder ud af, før det er absolut uundgåeligt, at hendes storebror er syg. Men hun ser rigtig meget fjernsyn for tiden og er blevet god til at underholde sig selv. Jeg spekulerer tit over, hvor længe hun kan tåle det, før det påvirker hende. Åh jo, og en ting mere, jeg skal: prøve at få et umuligt tidsskema til at gå op, når jeg skal følge min datter i børnehaven, og det falder sammen med, at min søn skal have morgenmad – og når jeg skal hente hende igen, og det falder sammen med, at min søn skal have eftermiddagsmad. Nogle gange bliver jeg nødt til at lade ham ordne maden og måltiderne selv – og så snyder han naturligvis, for det gør anoreksipatienter, og så får han ikke kalorier nok og bliver endnu mere elendig. Jeg kan ikke gå væk fra hjemmet i mere end allerhøjst to timer ad gangen. Jeg har ikke sovet en hel nat i to måneder – for jeg er bange for, hvad min søn kunne finde på at gøre, mens jeg sover. Jeg har altid en liste over mulige bivirkninger og en kalorietabel kørende i baghovedet. Væk mig klokken to om natten (jeg sover nok alligevel ikke), og jeg vil kunne fortælle dig, hvor mange kalorier der er i hårbalsam. Hele tiden har jeg det, som om jeg skal kaste mit hjerte op. Jeg fortæller ikke det her, for at nogen skal få ondt af mig. Jeg fortæller det, fordi det – altså jeg – er kvaliteten af den pleje, min søn får. Den er ikke god nok – det kan enhver se, for han får det dårligere og dårligere, bliver mere og mere syg. Jeg går ud fra, man kan kalde det ambulant behandling. Og det synes at være netop ambulant behandling, der satses på i børne-unge-psykiatrien. Det må det jo være, når der er så få sengepladser – og der er heller ikke specielt mange dagpladser. Umiddelbart kan det måske lyde fornuftigt, at børn med psykiske sygdomme og problemer skal passes i hjemmet. Men af hvem? Og hvordan er kvaliteten af den hjælp, forældre kan tilbyde? Forældre vil dø og slå ihjel for deres børn, men det gør dem ikke nødvendigvis kvalificerede til overtage arbejde, der kræver en specialistviden, de ikke besidder. Og skønt forældre kan få overnaturlige kræfter, når det gælder deres børn, er de kræfter ikke uudtømmelige. Man kan måske løfte en totons lastbil, hvis ens barn ligger fastklemt under den – men ingen kan holde lastbilen oppe i årevis uden at kollapse. Og det er i mange tilfælde år og ikke uger, vi taler om her. Det tager i gennemsnit syv år at blive helbredt for anoreksi – og mange anoreksipatienter bliver aldrig rigtigt raske. Syv år – eller ’bare’ to, tre, fem år med op- og nedture, fysisk pleje, psykisk pleje, døgn- eller i hvert fald dagovervågning og angst og angst og angst. Vis mig den familie, der kan holde til det. Vis mig den enlige forælder, der bare fysisk kan præstere det. Og hvad med resten af familien? Hvad med søskende, der dårligt kan undgå at blive forsømt – ikke meget måske, og helt sikkert ikke af ond vilje – men nok til, at de ikke får den omsorg, de burde have, og som deres forældre gerne vil give dem. Og allervigtigst: Hvad med de syge børn? Nogle børn og unge, der lider af anoreksi, depression og andre psykiske sygdomme, må have forældre, der bare ikke magter opgaven. Hvad skal de stille op, hvis deres forældre ikke kan finde ud af at lave mad, ikke ved, hvad de skal sige og gøre, når børnene har selvmordstanker eller nægter at spise? Og de forældre, der faktisk kan alt det nødvendige, vil til sidst være så udmattede, at de heller ikke magter mere. Endelig er der så også psykisk syge børn og unge, som selv den bedste, mest dedikerede og omsorgsfulde forælder ikke kan hjælpe. Børn og unge, der er så syge, at de kun kan blive raske, hvis de indlægges. Dem er der heller ikke plads til. Det er ubegribeligt. Uden at vide det bestemt vil jeg tro, at hvis min søn ikke led af depression og anoreksi, men en livstruende, fysisk sygdom, som for eksempel leukæmi, så ville han blive indlagt. Omgående. Han ville ikke skulle vente på, at canceren bredte sig lidt mere og lidt mere, indtil han til sidst var den mest syge på ventelisten. Der ville være en seng til ham, for ellers risikerede han at dø. Hvorfor er der denne forskelsbehandling på fysisk og psykisk syge børn? Måske fordi i hvert fald anoreksipatienter under 18 år stort set aldrig dør i Danmark. Det gør de ikke, fordi deres forældre passer på dem og ikke lader dem dø. Men anoreksipatienter, der ikke bliver helbredt, før de fylder 18, vil stadig være syge, når de bliver myndige. Så kan de flytte hjemmefra og sulte sig ihjel i al ubemærkethed, nægte at blive behandlet – og i sidste ende dø. Spildte liv, der kunne være blevet reddet, hvis bare patienterne i tide havde fået den intensive behandling, de havde brug for. Eller måske fordi det er meget dyrt at have disse patienter indlagt – selv om jeg gerne vil se den, der tør stille sig op og indrømme »ja, det er en ren cost-benefit-analyse, så vi tager chancen med børns liv og helbred«. Jeg tror ikke på, at nogen er så kynisk. Men det er også dyrt at lade være med at give den behandling, der gør disse børn og unge raske. Mange dyrebare ungdomsår går spildt. År, hvor de unge skulle udvikle og uddanne sig. Min søn var lige startet i 1. g, da han gik helt ned med depression og måtte sygemeldes. Hvis han ikke snart får det bedre, bliver han nødt til at gå 1. g om, hvis han da ikke dropper helt ud af uddannelsessystemet i årevis. Selv om han altid har klaret sig godt i skolen og havde skolens højeste gennemsnit til 9. klasses eksamen. Først og fremmest er det dyrt i menneskelig lidelse – for patienterne og deres familie, og det er uetisk ud over alle grænser at lade syge børn lide – når lidelsen faktisk kunne lindres. Der skal simpelthen være sengepladser til dem, der behøver det. Som det er nu, har forældrene valget mellem at passe deres barn selv på bedste beskub, til de eller barnet bryder helt sammen og ... ingenting. For hvor skal man gå hen med sit psykisk syge barn, når det bare ikke længere er forsvarligt, at man selv passer det? Ikke på hospitalet i hvert fald – for de har ingen seng at tilbyde. Det er ikke, fordi de ikke gerne vil, hospitalspersonalet. En fordel ved, at området er så underernæret, er måske, at de, der arbejder der, synes at være dedikerede langt ud over, hvad pligten kræver. Jeg har aldrig mødt så søde, forstående og oprigtigt bekymrede mennesker som de læger og behandlere, jeg har talt med for at få min søn indlagt. Men de ligner også mennesker, der prøver at holde en tsunami af elendighed stangen med en plastikskovl og en spand fra et barns strandsæt. Det er ikke deres skyld – og alligevel sidder de der og undskylder. Da jeg var ved at have skrevet denne kronik færdig, fik vi en plads. Fordi vi plagede og bad, og fordi flere læger gjorde en enorm indsats for at finde en til ham. Efter at jeg havde sagt farvel til min dreng, stod jeg ved busstoppestedet og græd og tænkte på, om jeg ville have haft så dårlig samvittighed over ikke at kunne passe ham selv, hvis han havde lidt af en fysisk og ikke en psykisk sygdom. Tænkte, at der nu var en anden forpint ung, der måtte vente lidt længere. Og på, om mit hjerte nogensinde igen vil synke fra halsen og ned, hvor det hører til.
Kronik afMARIANNE EILENBERGER



























