En af de grusomste passager i H.C. Andersens forfatterskab finder man i den korte fortælling 'Historien om en moder'. Det er historien om moderen, der prøver at få sit syge barn tilbage, efter at døden har hentet det. Da hun når frem til dødens rige, viser døden hende to fremtidige liv: et lykkeligt liv og et liv fuld af sorg og rædsel. Et af de to liv er hendes barns, men døden vil ikke fortælle hende hvilket. I angst for at det forfærdelige liv vil blive hendes barns fremtid, opgiver moderen sit ønske om at fravriste døden barnet, og i en hjerteskærende bøn til Gud beder hun om, at han skal glemme hendes bønner om at ændre barnets skæbne. »Jeg forstår dig ikke« siger døden til hende som en følelseskold funktionær i Guds tjeneste - vil du have dit barn tilbage eller hvad? Når jeg vover at overskride dette års kvalmegrænse for H.C. Andersen-citater, er det, fordi moderens dilemma har fået en uhyggelig aktualitet med den nakkefoldsskanning af fosteret, som nu er et tilbud til alle gravide. Skanningen 'markedsføres' som en screening rettet mod Downs syndrom: En tyk nakkefold indikerer, at man har øget risiko for at få et barn med Downs syndrom, og en fostervandsprøve vil i så fald med sikkerhed kunne vise, om det er tilfældet. Men den vejledning, man som forælder får, er misvisende og mangelfuld. En tyk nakkefold kan være tegn på en række andre kromosomfejl og sygdomme hos barnet, som fostervandsprøven i sin nuværende form ikke kan påvise. Forældre til fostre med en tyk nakkefold kan således stå tilbage med det svar, at der er en 'forhøjet risiko' for, at deres barn er sygt. De skal altså træffe deres valg om, hvorvidt graviditeten skal gennemføres, på baggrund af en risikovurdering. Disse forældre bliver sat i en situation og et dilemma, som de ikke har haft mulighed for at forberede sig på eller fravælge inden skanningen. Hvilke uoverskuelige konsekvenser denne mangel på information får for en række forældre, håber jeg, min historie vil vise. For et år og 9 måneder siden blev jeg gravid med mit andet barn. Jeg havde det temmelig dårligt i de første måneder af min graviditet, og jeg var et par gange bange for at miste barnet. Jeg blev som alle andre gravide tilbudt en nakkefoldsskanning. Min mand og jeg forberedte os grundigt. Vi undersøgte, hvad det kunne indebære at få et barn med Downs syndrom, og besluttede, at Downs syndrom alene ikke ville være en abortgrund for os, hvis barnet ellers virkede rask. På grund af den megen usikkerhed, der havde været i de første måneder af graviditeten, valgte vi alligevel at få barnet skannet for at vide, om barnet havde det godt. Det viste sig, at barnet havde en meget tyk nakkefold. Fostervandsprøven blev taget, og resultatet var, at vores barn, en lille pige, ikke havde Downs syndrom. Herefter skulle vi så ifølge det officielle vejledningsmateriale kunne opfatte graviditeten som normal - ikke risikofri, men heller ikke med større risiko, end før den tykke nakkefold blev konstateret. Men efterhånden som ugerne gik, og jeg stadig blev tilbudt flere undersøgelser, fandt jeg ud af, at det ikke var tilfældet. Jeg fik at vide, at nakkefoldsskanningen 'primært' - og altså ikke udelukkende - rettede sig mod Downs syndrom, og jeg fik ret hurtigt fornemmelsen af, at jeg stadig befandt mig i en højrisikogruppe på grund af mit barns meget tykke nakkefold. Det var dog først, da jeg blev overført til Rigshospitalet, at der var en læge, der på mine direkte spørgsmål fortalte, at man deler den øgede risiko i forbindelse med en tyk nakkefold op i tre grupper: risiko for Downs syndrom, risiko for alvorlige hjertefejl og så 'brokkassen', den tredje gruppe som indeholder en række stofskiftesygdomme og sjældne kromosomfejl, som også er under mistanke for at give en tyk nakkefold. Sygdomme, der forekom mig langt alvorligere end Downs syndrom. Situationen var nu en ganske anden end den, min mand og jeg havde forberedt os på. Der var ikke tale om at vælge et Down-barn til eller fra. Der var tale om at skulle vælge et barn til eller fra på baggrund af en risikovurdering - og vel at mærke en risikovurdering, som var meget vagt defineret og som dækkede over sygdomme, hvis præcise antal og konsekvenser det var umuligt for os at få overblik over. Vi fik dog det indtryk, at nogle af disse sygdomme kunne gøre livet meget svært eller endog umuligt for vores barn. Det velovervejede, velinformerede valg var afløst af det, der mest af alt føltes som et spil russisk roulette med vores barns liv. Turde vi satse på, at vort barn var rask eller i hvert tilfælde så moderat syg, at det kunne få en god livskvalitet - eller skulle vi for at spare vores barn for et lidelsesfuldt liv vælge at abortere det, med faren for at abortere et barn, der kunne have fået et liv, som var værd at leve? Vi valgte at beholde barnet, så længe det ikke kunne påvises med sikkerhed, at der var noget alvorlig galt med hende. Men dilemmaet blev ved at følge mig efter barnets fødsel. For da jeg endelig fik mit barn, viste det sig ret hurtigt, at hun ikke var rask. Hun var meget urolig og ulykkelig, kunne ikke spise ordentlig, hun var slap i kroppen, samtidig med at hun havde en række muskelspændinger i arme, ben og nakke, hun havde svært ved at ventilere sine lunger godt nok, og vi kunne ikke få ordentlig øjenkontakt med hende. Faktisk var hun de første måneder af sit liv så dårlig og prognoserne så dystre, at vi tvivlede på, at hun ville kunne få et godt liv. Under min indlæggelse med min datter i den første tid efter fødslen gik jeg mere eller mindre ned med flaget. Ikke fordi jeg havde fået et handikappet barn - dét havde jeg indstillet mig på under graviditeten - men fordi angsten for at have truffet det forkerte valg på min datters vegne og en enorm skyldfølelse blev overvældende oven på en graviditet præget af usikkerhed og tvivl. Det kan være svært nok at få et sygt barn - og børn kan virkelig være meget syge, noget man glemmer i debatten, når det indimellem kommer frem, at nogle forældre på horribel vis vælger børn med mindre defekter fra i jagten på det perfekte barn. Men med den nuværende fosterdiagnostik har man som forældre for evigt tabt den uskyld, der ligger i at tage barnet, som det kommer, og hjælpe det så godt, man kan. Det syge barns lidelser bliver forældrenes ansvar. I princippet også i de tilfælde, hvor man vælger skanningen fra for derefter at føde et meget sygt barn, hvis sygdom kunne være fundet ved en skanning. Dette er selvfølgelig sat på spidsen - men det er ikke desto mindre en situation, der er virkelighed for en gruppe forældre, og som debatten må forholde sig til. For den kommende forælder er der ikke tale om fostre og statistikker, man kan forholde sig rationelt til. For den kommende forælder er der tale om et barn - mit barn - som man ønsker at beskytte for enhver pris. Det helt umulige spørgsmål bliver, om man skal beskytte det mod døden eller mod livet. Vi er endt med en situation og et valg, som vi måske nok kan forstå med vores hjerne, men som vi ikke kan rumme i vores hjerte. Jeg oplevede, at problemstillingen også er meget nærværende blandt de læger, som er sat til at administrere screeningen. Et flertal af de læger, som jeg talte med undervejs, var kritiske over for screeningen og tydeligvis i tvivl om, hvilken og hvor meget information de skulle give. Det er dybt problematisk, som en af lægerne formulerede det, at man med denne skanning kan rejse en mistanke, som man derefter hverken kan be- eller afkræfte. Læger og forældre ender som sorteper, fordi de alene er nødt til at forholde sig til den komplicerede virkelighed bag skanningsresultaterne, som den officielle information fortier. At tilbyde nakkefoldsskanning uden at oplyse forældrene om, hvad de går ind til, er forkasteligt. Jeg er indimellem stødt på den begrundelse, at virkeligheden bag de videnskabelige undersøgelser er for kompliceret, til at man kan formidle den, og at man derfor nøjes med at fremlægge det, som har relevans for den største gruppe af forældre. Men begrundelsen holder ikke. For at få en ordentlig debat og for at kunne forsvare at gennemføre en landsdækkende screening må alle aspekter lægges frem til diskussion. Der er ingen, der kan være tjent med, at vi i sundhedspolitikken har en lille gruppe af folk, der har viden og som bedst ved, hvad den store masse har godt af at vide. »Hvis vi fortalte forældrene det hele«, sagde en frustreret læge, »ville de fleste vælge en abort«. Nakkefoldsskanningen, som officielt blev indført for at mindske antallet af uønskede aborter i forbindelse med fostervandsprøver, kunne altså ende med at medføre et stigende antal provokerede aborter af børn, som sandsynligvis er helt raske (en tyk nakkefold kan jo kun bruges til risikovurdering - det er ikke et sikkert tegn på, at der er noget galt). Men er det i så fald i orden at indføre en screening af alle gravide holdt i lykkelig uvidenhed, vel vidende at for en mindre gruppe af forældre vil den fulde viden blive bitter virkelighed? Det mener jeg ikke. Fosterdiagnostik rejser en række komplicerede etiske og praktiske spørgsmål, som det er svært at svare enkelt og entydigt på - men løsningen må aldrig blive at tilbageholde viden for at kunne give enkle svar. Jeg skylder at fortælle, at min datter efter et halvt års tid fik en diagnose. Hun lider af en sjælden kromosomfejl, der er kendt for at give en vanskelig start på livet, men som hun sandsynligvis vil kunne leve et godt og langt liv med. Hun er i dag på trods af sit handikap en velfungerende og meget livsglad pige. Når jeg ser på min datter i dag, er jeg ikke den mindste smule i tvivl om, at vi traf det rette valg, og at den forfærdelige tid under graviditeten og de første måneder af min datters liv vil svinde ind i min bevidsthed i sammenligning med den glæde og lykke, hun nu spreder omkring sig. Men jeg ved også, at det lige så vel kunne være gået galt - og hvordan jeg i så fald skulle have båret ansvaret som mor og som menneske, ved jeg ikke. Bevidstheden om, at jeg tog chancen - eller løb risikoen - på mit barns vegne, vil altid følge mig som et uløseligt dilemma. Enhver gravid, der bliver tilbudt en nakkefoldsskanning, burde have krav på at få alle oplysninger lagt frem - heriblandt også oplysningen om, at hun kan ende med at skulle træffe det mest umulige valg, en mor kan stå over for.