Jeg lever med en lortesygdom.

Ja, undskyld mig – men det er faktisk, hvad man gør, når man lever med en kronisk tarmsygdom og gerne vil fastholde et værdigt arbejdsliv. Omkring 22.000 danskere har samme sygdom som jeg. Der kommer op til 900 flere i statistikken hvert år. Og den måde, det sociale system behandler mange af os på, er ofte hul i hovedet. Der findes to tarmsygdomme: Colitis Ulcerosa og Morbus Crohn, som begge involverer betændelse i tarmen. Jeg har Morbus Crohn, som er mere omfattende, fordi man ikke kan operere sygdommen væk, da sygdommen kan sprede sig fra spiserøret til endetarmen. Symptomerne på begge tarmsygdomme er hyppige toiletbesøg, blodig diarre, tarmforsnævringer, mave- og ledsmerter, jern- og blodmangel, overvældende træthed, risiko for fistler m.m. og det kan være svært at afgøre om en patient har den ene eller den anden variation. Sygdommen er støt stigende og rammer især de 15-30-årige. Lægerne kan ikke sige specifikt, hvorfor sygdommen opstår, de kan se en arvelig tilbøjelighed, men ikke finde generne dertil. Der udvikles løbende ny medicin, der kan symptombehandle, men endnu findes der ikke noget, der kan kurere sygdommen. Derfor kaldes den kronisk. Sygdommen veksler typisk mellem stabile perioder og perioder med udbrud. Medicinen har enten adskillige alvorlige bivirkninger eller er meget dyr (mere end 100.000 per år). Den nye dyre medicin kender man endnu ikke langtidsbivirkningerne af. Efter ti år øges risikoen for tarmkræft. Det er alment kendt, at stress forværrer symptomerne. En tarmsygdom er som sådan ikke livstruende, men må i den grad siges at være potentielt ødelæggende for livskvaliteten, og den kan være invaliderende. Når man konstant er træt, døjer med smerter og/eller er bundet til toilettet, hæmmer det ens arbejdsliv, ens sociale liv og ens personlige liv. Det er nemt at blive nedtrykt og miste livsgejsten. Mange bliver deprimerede, for hvor ender det hele? Jobbet kan ikke passes, det er svært at komme ud og være social, man skal altid vide, hvor nærmeste toilet er, og hvor længe kan man forvente, at en eventuel partner kan blive ved med at forstå, at man ingenting magter? For ikke at tale om den dårlige samvittighed over for børnene, når man – igen – må melde pas og sige, at man er for træt eller døjer med smerter. Når symptomerne bliver for voldsomme, kan man få stomi, og det løser en del af problemerne for nogle – heldigvis! Men ofte følger der også komplikationer med stomien. Så lækker den, så danner den sår, så larmer den, så gør den ondt. For ikke at tale om de psykiske følger ved det at skulle have en pose med sin afføring siddende på maven. Når man som jeg har levet med sygdommen i ni år, har været uafbrudt syg de sidste knap tre år og er ved at have opbrugt de medicinske muligheder og operation og mulig stomi så småt vinker forude, er det nedslående, at man møder kynisme, hvor man håbede at møde en hjælpende hånd, nemlig hos kommunen, som i mit tilfælde er Gentofte Kommune. Jeg blev indstillet til revalidering af min læge, da det efter tre langtidssygemeldinger på to år plus alle de løse sygedage stod klart, at jeg ikke længere kunne forene mit job som folkeskolelærer med denne sygdom. Lærergerningen rummer ikke den fleksibilitet, jeg har brug for med en tarmsygdom: fleksible mødetider, mulighed for at arbejde hjemmefra og mindre støj/stress. Midt i mit kaotiske sygdomsforløb blev jeg helt optimistisk ved tanken om, at jeg gennem videreuddannelse dels kunne give min mave lidt ro fra arbejdsmarkedet, dels kunne styrke mine kompetencer og på sigt søge mere fleksible job. Men kommunelægen i Gentofte konstaterede tørt, at »jeg kunne få en stomi og fortsat arbejde som lærer …«. Ansøgningen om revalidering endte med et afslag. Det skal tilføjes, at jeg løbende gennem de seneste år sideløbende med mit sygdomsudbrud har søgt job, der ikke har været baseret på undervisning, men jeg har ikke været kvalificeret til nogen af dem og er ikke kommet til en eneste jobsamtale. Og selv hvis jeg nåede så langt, hvordan ville jeg mon så stå, når jeg skulle fortælle, at jeg i øvrigt lider af en kronisk tarmsygdom, som har været uafbrudt aktiv de seneste to-tre år, og at jeg har min faste gang på Rigshospitalet, der kræver hele dage ud af kalenderen? For mig har det været indlysende, at videreuddannelse var den rette løsning. Jeg ved godt, at der er brug for mig på arbejdsmarkedet, og at jeg har noget at byde på. Jeg vil også gerne derud igen. Jeg savner faktisk at arbejde. Men det er nødt til at være på min sygdoms præmisser. Jeg vil gerne tilbage på arbejdsmarkedet i sådan en grad, at jeg nu selv betaler uddannelsen og leveomkostningerne undervejs til den videregående uddannelse, som jeg også foreslog kommunen, da jeg blev indstillet til revalidering. Jeg skal læse en master i børnekultur. Uddannelsen er på deltid, baseret på e-learning og skal primært læses hjemmefra, hvilket er årsagen til, at jeg vil kunne studere, selv hvis jeg ikke er helt rask, når jeg starter til september. Uddannelsen er ikke SU-berettiget. Der er dog lidt et paradoks i dette. Da jeg blev indstillet til revalidering i starten af oktober 2007, foreslog jeg Gentofte Kommune, at jeg kunne starte meget hurtigt på uddannelsen – der var semesterstart 1.2.08 – hvorved jeg kunne komme på dagpenge, og Gentofte Kommune kunne stoppe med at udbetale min løn, som er væsentlig højere end højeste dagpengesats. De kunne desuden slippe for at bruge flere ressourcer på at sagsafklare mit forløb. Det ville de ikke, jeg fik som sagt afslag på min ansøgning om revalidering, selv om de anerkendte, at jeg ikke kunne fortsætte som lærer. Nu ender det med, at jeg får min løn udbetalt frem til 31.10.08, hvilket er ca. 100.000 kroner mere, end hvis jeg havde været på højeste dagpengesats i samme periode. Det kræver ikke et geni at regne ud, at det ikke havde været den store merudgift at give mig revalideringen for de to år, som uddannelsen varer, i stedet. Jeg tilbød endda at betale selve uddannelsen på 50.000 kr. selv, at begynde at arbejde undervejs, i det omfang jeg magtede det, men det gjorde ingen forskel. Kassen var lukket. Kommunens ’tilbud’ lød på jobpraktik. Jeg er ressourcestærk. Jeg klæder mig pænt og sørger for at være konstruktiv og se fremad. Det hjælper alt sammen på mit humør, min udstråling og min psyke og afholder mig fra at synke ned i depression pga. min situation og uvisse fremtid, men det har en væsentlig konsekvens. Man kan ikke se, at jeg er syg. Jeg er ikke skaldet, jeg sidder ikke og ryster, jeg har ikke mistet en arm, og med mine 70 kilo vejer jeg væsentlig mere end en anorektiker på 40 kilo. Jeg har ingen synlige mén af min sygdom. En tarmsygdom hører til de usynlige sygdomme. Derfor tolker mange mig som værende rask, og jeg tror, at mit lokale jobcenter mistænker mig for at være en snylter, der bare ser, om jeg kan score en gratis videreuddannelse på statens regning. Og så vil jeg tilmed have en akademisk videreuddannelse, der dybest set gør mig mere veluddannet end den almindelige socialrådgiver. Jeg har mere end én gang oplevet janteloven på dén konto i kommunalt regi. Men for pokker. Det væsentlige må være, at masteruddannelsen kan give mig nogle jobmuligheder, som læreruddannelsen ikke kan i forhold til min sygdom. Langtfra alle i samme situation som jeg har lignende økonomiske muligheder. Med familiens hjælp har vi lånt små 300.000 kroner og gældsat os op til skorstenen i vores hus. Og jeg hører endda til de heldige. Havde det ikke været for den mulighed, havde jeg været nødsaget til at rette ind efter kommunen, der to gange har forsøgt at sende mig i arbejde, mens jeg har været sygemeldt. Den ene gang ignorerede de en lægeerklæring, jeg havde med til et møde, der understregede, at jeg ikke var rask nok til at blive sendt i arbejde. Den anden gang konkluderede de på en to måneder gammel lægeudtalelse fra Rigshospitalet, der viste midlertidig bedring, at jeg var klar til arbejde – sagsbehandleren havde bare aldrig mødt mig og fået seneste status fra mig selv – som i øvrigt var ny opblussen i symptomerne med en altoverskyggende træthed til følge. Til dét møde brød jeg grædende sammen og sagde, at de måtte tage min løn, hvad som helst for at lade mig være, jeg havde jo oven i købet selv taget hånd om min fremtid. Dét var ydmygende, og jeg var meget vred bagefter. Det er ikke alle, der ønsker at læse videre. For nogle mennesker er en arbejdsprøvning en ny chance og den rigtige løsning. Det mener jeg bare ikke, det er for mig. Ud over at jeg helbredsmæssigt ikke har været rask nok til at blive sendt ud i en arbejdsprøvning det sidste halve år, virker hele ideen heller ikke særlig langsigtet. De forslag, Gentofte Kommune er kommet med til jobpraktik, har med al tydelighed vist, at de slet ikke forstår problemerne ved en tarmsygdom. De foreslog f.eks., at jeg kunne komme ud på et bibliotek som medhjælper, for jeg kunne jo godt lide børnebøger. Der er intet galt i at arbejde på et bibliotek, men hvordan kan man arbejde hjemmefra på dårlige dage, hvis ens job består i at sætte bøger på plads og stå ved skranken? Før eller siden ville den arbejdsprøvning med al sandsynlighed vise sig ikke at holde og hvad så? En faglig konsulent i kommunen gjorde mig det meget klart; det var hendes job at få mig hurtigst muligt ud på arbejdsmarkedet igen. Der er ikke plads til at tænke langsigtet eller kigge på det enkelte individ. Det er fristende at blive vred på mine sagsbehandlere, der er blevet skiftet ud undervejs, sideløbende med at jeg har klaget til Gentoftes borgmester, Hans Toft, over mit forløb. Det fik jeg dog ikke andet ud af end et pænt brev, hvori der stod, at han beklagede, at jeg var blevet syg, men han håbede, jeg kunne finde en løsning med kommunen. Så er det fristende at blive vred på Gentofte Kommune, men i sidste ende handler både sagsbehandlere og sågar borgmester jo ud fra de retningslinjer, de har fået udstukket ovenfra, nemlig fra regeringen. Indtil flere gange er jeg blevet mødt med argumentationen om, at sagsbehandleren bare følger retningslinjer fra oven for at undgå ballade. Det er jo regeringens politik med ’den hurtigst mulige vej tilbage til arbejdsmarkedet’, det er med andre ord hér, den kortsigtede tankegang stammer fra! På seks år er antallet af tildelte revalideringer faldet til næsten halvdelen fra godt 20.000 i 2001 til ca. 11.000 i 2007 og det i en tid, hvor pensionsselskaberne ellers er begyndt at bakke op om revalideringstanken og supplere op med midlertidig invalidepension, fordi de kan se, det er en givtig investering; ikke bare for den enkelte borger, ikke bare for pensionsselskabet, selv om det selvfølgelig vejer tungt, men for samfundet, der i den grad mangler kvalificeret arbejdskraft. Seneste status er, at jeg fortsat er syg og i behandling. Min læge har for nylig – igen – gjort Gentofte Kommune klart, at jeg fortsat er uarbejdsdygtig, og han foreslår, at jeg tager revalideringssagen op med Gentofte Kommune en gang til. Men jeg orker ikke mere og vil hellere bruge min energi konstruktivt fra nu af. Kommunen var fire måneder om at indhente to lægeerklæringer, og de lod mig udfylde min egen ressourceplan, for jeg var jo ressourcestærk, så det kunne jeg selv. Jeg tog det først som en kompliment, men fandt senere ud af, at det fra deres side handlede om at fralægge sig et stykke arbejde. Efterfølgende gav jeg udtryk for, at ressourceplanen var svær at udfylde, for den var meget kryptisk opbygget, men vi kiggede aldrig på den i fællesskab for at diskutere den. Det var også noget med, at den var ny, og at de i virkeligheden selv havde svært ved at gennemskue den. Hvorfor så lave den ressourceplan, tænker jeg? Nu bliver jeg ringet op hver 8. uge og skal aflægge rapport om mit helbred. Hvis jeg var så heldig at få det bedre her og nu, ville kommunen sende mig i midlertidigt arbejde, indtil jeg skal starte studium 1.9. Kommunen vil med andre ord gøre hvad som helst for at få mig ud af den tunge statistik af langtidssygemeldte, til trods for at de kender til min plan om selv at tage hånd om min fremtid. I sig selv ikke særlig motiverende for at forsøge at samle kræfter og få det bedre, hvis målet er at kunne blive sendt ud i et midlertidigt arbejde, hvor jeg kan risikere nyt tilbagefald lige op til studiestart. Forleden mødte jeg en brav ung kvinde på 30 år på Rigshospitalet. Hun havde Morbus Crohn, var gift, mor til en dreng på to et halvt, udearbejdende på selvvalgt nedsat tid pga. sygdommen (ligesom jeg selv var), ressourcestærk, velformuleret, stolt, men netop blevet langtidssygemeldt, fordi hun ikke længere kunne hænge sammen. Hun var træt af at blive betragtet som rask, for hun havde været rigtig syg i mange år, men omvendt var det tydeligt, at hun ikke gad skilte unødigt med sin sygdom. Hun var på mange måder et spejlbillede af min egen indstilling til livet med en tarmsygdom. Hun var allerede stomiopereret, men havde fortsat store problemer. Hun var indlagt for at få mere medicin, og alt i hendes historie skreg til mig: Kvinden er syg, hun magter ikke en tilværelse på næsten-fuldtid, hvor hun ryger ind og ud af hospitalet, men hun er ressourcestærk og vil gerne blive på arbejdsmarkedet. Hun havde en god, forstående arbejdsgiver, og hun ville gerne blive, hvor hun var, men hun havde sene arbejdstider og kunne nærmest ikke få hverdagen til at hænge sammen. Nu skulle hun indstilles til fleksjob, hvilket hun nærede stort håb til. Jeg håber inderligt, at hun får en værdig behandling i sin kommune, at hun ikke skal slås med tåbelige tilbud om jobprøvninger andetsteds, når det er indlysende og lige for, hvad hun har brug for. Jeg håber ikke, at hendes kamp bliver alt for lang og slidsom for hende. Jeg har kæmpet min kamp med min kommune – forgæves, men har fundet en vej videre selv, som jeg tror gavner både helbred, psyke og arbejdsliv. Men det kan ikke være rigtigt, at alvorligt syge i dette land både skal slås med deres sygdom, deres arbejdsmæssige fremtid og de kommunale fangarme, der vil sende folk i arbejde, nærmest koste hvad det vil. Det er på tide, at de folkevalgte politikere får kigget det sociale og økonomiske system efter i sømmene, så gode kræfter ikke går til spilde. Der er mange som jeg, historierne er nemme at finde på nettet, men de bruger ikke deres sparsomme energi på at råbe op i medierne. Regeringen skal passe på ikke at få sin egen – som de selv kalder det – ambitiøse beskæftigelsespolitik galt i halsen. Det må kunne gøres bedre. Vi er faktisk nogle, der gerne vil arbejde, hr. statsminister, men vi vil ikke behandles som stude!