Kronik afLone Schmidt

Erik Ernst og Søren Ziebe

Donorbørn - hvad ved vi?

Lyt til artiklen

Loven om kunstig befrugtning skal revideres. I den forbindelse har et flertal i Etisk Råd anbefalet, at ophæve anonymiteten i forbindelse med behandling med æg- og sæddonation. Tanken er, at hvis man er undfanget som resultat af æg- eller sæddonation, skal man som voksen fremover have mulighed for at få oplyst identiteten af donor. Et lignende system blev i 1985 indført i forbindelse med sæddonation i Sverige. Danmark er det europæiske land med det højeste antal fertilitetsbehandlinger i forhold til befolkningstallet. Dette skyldes ikke, at forekomsten af nedsat frugtbarhed er højere end i andre vestlige lande, men at de barnløse par har velfungerende adgang til behandling på en af de mange offentlige eller private klinikker. Omkring 6 procent af en fødselsårgang er skabt efter en eller anden form for assisteret befrugtning. Kun en mindre andel af disse børn er skabt ved sæd- eller ægdonation. I Danmark forventes der født 450 børn efter sæddonation og 22 børn efter ægdonationsbehandlinger udført i 2004. Børn skabt efter assisteret befrugtning er ønskebørn ligesom hovedparten af alle børn i dagens Danmark. Der er en del forskning omhandlende familier skabt efter fertilitetsbehandling. Al forskning om trivsel blandt disse børn og deres forældre viser, at det går godt. Dette fremgår både af undersøgelser, hvor børn og forældre bliver interviewet eller besvarer spørgeskemaer, og af de undersøgelser hvor børn/familier er observeret af professionelle som pædagoger, lærere og psykologer. Børn skabt efter assisteret befrugtning trives lige så godt som børn i de familier, hvor forældrene ikke forinden har været forbi en fertilitetsklinik. Insemination med donorsæd er en af de ældste behandlinger af ufrivillig barnløshed, mens ægdonation kun har været en mulighed i en kortere årrække. Der er på verdensplan født mange tusinde børn efter donorinsemination. Der er imidlertid kun få videnskabelige undersøgelser, der belyser, hvordan mennesker skabt ved donorinsemination oplever deres tilblivelse; hvad forældrene til donorbørn ønsker i forhold til barnets tilblivelse, og hvad der motiverer mænd til at blive sæddonorer. Dette betyder desværre, at debatten om disse ting ofte foregår på et noget løst grundlag. I den offentlige debat fremtræder børn og unge undfanget med donorsæd ofte som rodløse individer, der desperat søger efter deres genetiske herkomst. Faktum er, at der kun er gennemført ganske få videnskabelige undersøgelser om, hvordan børn, unge eller voksne født efter donorinsemination oplever deres anderledes tilblivelseshistorie. En af grundene til dette er, at mange donorbørn ikke kender til deres egen historie. Vores samlede forskningsmæssige viden baseres på interview med færre end 200 mennesker fra den industrialiserede del af verden. På trods af det sparsomme antal interviewede er der på tværs af undersøgelserne overensstemmelse mellem flere af fundene. Der er ingen undersøgelser om børn undfanget med ægdonation, idet børnene endnu ikke er tilstrækkelig gamle til at deltage i interviewundersøgelser. En del af de interviewede donorbørn/unge har fra barnsben fået fortalt historien om deres tilblivelse. Disse mennesker oplever det positivt, at de er skabt efter sæddonation. De giver udtryk for, at de føler sig privilegerede, udvalgte og særlige, idet de var så ønskede, at deres forældre ville gennemgå fertilitetsbehandlinger for at prøve at få et barn. Flere børn og unge giver udtryk for, at de ikke er så interesserede i, hvordan de blev skabt, men at det centrale er, at de blev skabt. Andre mennesker har derimod først som voksne og måske ved et tilfælde fundet ud af, at deres far ikke er deres genetiske far. Disse mennesker fortæller typisk, at opdagelsen om deres tilblivelse har givet dem et brud i deres fortælling om deres egen oprindelse. At det har været en belastning selv at finde ud af sandheden, og at den brudte familiehemmelighed har medført vanskelige relationer til forældre og andre. Endelig er der enkelte 'case-beskrivelser' af, at hemmeligholdelse om et menneskes tilblivelseshistorie kan have alvorlige psykiske følger. Vi har også begrænset viden om, hvor mange donorbørn der senere i livet ønsker eller ikke ønsker kendskab til sæddonors identitet. I en hollandsk undersøgelse omfattende lesbiske par med ikke-anonym sæddonation foretrak lidt over halvdelen af de 41 donorbørn/unge (7-17 år), at donor forblev anonym. De deltagere, der ønskede at kende donors identitet, ønskede primært dette, fordi de var nysgerrige. Der var ingen sammenhæng mellem barnets trivsel eller kvaliteten af forældre-barn-relation og ønsker om kendskab hhv. ikke kendskab til donors identitet. I interviewundersøgelser med omkring 20 voksne, der først har fået kendskab til deres egen tilblivelse som voksne, var der flere, der ønskede kendskab til donors identitet. Nogle ønskede endvidere at møde donoren, og nogle ønskede at møde andre i tilsvarende situation. Undersøgelser blandt par i sæddonorbehandling viser, at hovedparten af de heteroseksuelle par foretrækker anonym sæddonation. Dette gælder, uanset om undersøgelserne er gennemført i lande med anonym eller ikke-anonym sæddonation eller i lande, hvor parret selv vælger mellem de to former for donation. Tilsvarende viser undersøgelser blandt heteroseksuelle par i ægdonationsbehandling, at parrene foretrækker anonym ægdonation. Modsvarende viser undersøgelser fra andre lande blandt lesbiske par og blandt enlige kvinder, at langt hovedparten foretrækker ikke-anonym donation. Blandt heteroseksuelle par med børn skabt ved donorinsemination har op til 40 procent af deltagerne allerede fortalt eller vil fortælle barnet om dets tilblivelse. I undersøgelser af par med børn skabt efter ægdonation vil op til 60-70 procent fortælle barnet om dets tilblivelse. Hovedparten af forældrene har dog allerede fortalt andre mennesker om barnets tilblivelse. Forældre, der vil holde undfangelsesmåden hemmelig over for barnet, vælger dette, fordi de ønsker at beskytte barnet eller andre familiemedlemmer og ikke kan se nogen grund til at fortælle om det. De forældre, der ikke vil holde donorbehandlingen hemmelig, fortæller ofte allerede barnet i en tidlig alder om dets tilblivelse. Forældrene rapporterer, at mindre børn (4-8 år) reagerer med nysgerrighed, moderat positiv interesse eller ligegyldighed. Undersøgelser blandt æg- og sæddonorer viser, at de udelukkende donerer æg/sæd for at hjælpe barnløse par. Der er således ikke tale om, at de gør det for selv at blive forældre. De fleste donorer ønsker ikke kontakt hverken med parret, der modtager æg/sæd, eller med et eventuelt barn. Der er ikke forskel i motiverne til donation, uanset om undersøgelserne er gennemført i lande med anonym eller ikke-anonym donation. I lande, hvor det overvejes at ændre donation til ikke-anonym donation, ønsker en stor andel af donorerne ikke at fortsætte. En undersøgelse fra en dansk sædbank viser, at antallet af sæddonorer, der ville fortsætte hvis muligheden for anonymitet blev ophævet, faldt fra 32 procent i 1992 til 19 procent i 2002. Et flertal på 74 procent af adspurgte sæddonorer accepterede samtidig videregivelse af mere udførlige personlige oplysninger end dem, der for tiden registreres, nemlig højde, vægt, øjen- og hårfarve. Halvdelen af donorerne var villige til, at deres sæd kunne bruges ved behandling af lesbiske kvinder, og 39 procent var positive over for brug hos enlige kvinder. Som nævnt indførte Sverige for 20 år siden i 1985 en lov om ophævelse af anonymiteten i forbindelse med sæddonation. Dette betyder, at der opbevares person-identificerbare data på de enkelte sæddonorer, og et donorbarn kan, når det er fyldt 18 år, få at vide, hvem dets genetiske far er. Konsekvenserne af denne lov har været markante. Inden loven om identificerbar donor trådte i kraft, blev der årligt født omkring 200 børn efter insemination med donorsæd. Efter 1985 faldt dette tal til omkring 60 fødsler årligt. De senest tilgængelige tal fra den svenske Socialstyrelse angiver knap 70 graviditeter årligt efter insemination med donorsæd. Til gengæld er antallet af svenske par i behandling med anonym donorinsemination i Danmark og Finland steget markant. På baggrund af en rundspørge til alle offentlige og private danske fertilitetsklinikker i 2001 anslår man, at der årligt i Danmark behandles over 300 svenske par med donorinsemination. For året 2000 blev der til en sædbank i Danmark rapporteret 81 graviditeter blandt svenske par behandlet på danske klinikker. I Helsingfors er over halvdelen af par, der behandles med donorinsemination på to private fertilitetsklinikker, fra Sverige. Mange svenske par ønsker således fortsat anonym donation, og ved at vælge behandling i et andet land omgår de den lovgivning, der betyder, at barnet senere får mulighed for kendskab til donors identitet. Da loven blev indført i Sverige, faldt antallet af sæddonorer drastisk. Efter nu 20 år er antallet af donorer noget højere. Men den fortsatte mangel på sæddonorer i Sverige har medført en ventetid på behandling på flere år. Vi kan tilføje, at Norge ophævede anonymiteten for donorer 1. januar i år, og i første kvartal har flere danske fertilitetsklinikker oplevet en voldsom stigning på 300 procent i antallet af norske par, der søger behandling i Danmark. Hensigten med at ophæve donoranonymiteten er hensynet til den voksnes mulighed for at få viden om sit genetiske ophav. Imidlertid viste en undersøgelse blandt hhv. danske og svenske par i donorbehandling, at omkring halvdelen af deltagerne ikke ville fortælle barnet, at det var skabt ved donorinsemination. Så for omkring halvdelen af de svenske donorbørn vil det - på trods af loven - slet ikke være en reel mulighed at få kendskab til sæddonors anonymitet, da forældrene ikke fortæller dem deres tilblivelseshistorie. Vi anslår, at der årligt undfanges 230 svenske børn efter sæddonation i Sverige, Danmark eller Finland. Af disse vil kun omkring de 35 børn reelt få den mulighed, der var hensigten med loven, og baseret på tal fra den hollandske undersøgelse vil måske omkring halvdelen benytte muligheden for at få oplyst donors identitet. På baggrund af den tilgængelige forskning finder vi, at man kan konkludere, at anonymiteten i forbindelse med donation ikke i sig selv er et omfattende problem, samt at hovedparten af de heteroseksuelle forældre og af donorerne ønsker anonymitet. Hvis donoranonymiteten ophæves, vil det sandsynligvis betyde, at parrene vil søge behandling i udlandet, og at endnu flere par vil hemmeligholde donationen. Dette vil være til skade for donorbørnene. Vi finder det værdifuldt, hvis lovgivningen også tager et realistisk udgangspunkt i behovene hos de mennesker, som donorbehandling i første omgang vedrører. Undersøgelserne har vist, at der både blandt donorbørn/unge og blandt forældre til donorbørn var nogle, der ønskede, at donor skulle forblive anonym, mens andre ønskede kendskab til donors identitet. Vi vil derfor foreslå, at lovgivningen i Danmark ændres, således at man kan vælge mellem anonym og ikke-anonym donation. Denne mulighed eksisterer i Holland. Erfaringen er, at de par, der vælger ikke-anonym donation, stort set alle fortæller barnet om dets tilblivelse. Blandt de par, der vælger anonym donation, er der både forældre, der fortæller barnet om dets tilblivelse, og nogle, som bevarer denne som en hemmelighed. Det er et problem, at så mange forældre ikke fortæller donorbørn om deres tilblivelse. Der er meget, der taler for, at det er af afgørende betydning, at børn undfanget efter donation allerede i barnealderen hører den sande fortælling om deres tilblivelse. Det kan være skadeligt for ens identitet og egen livsfortælling, at man først som voksen får kendskab til sin tilblivelse. Problemet bliver endnu større, når mange samtidig fortæller om det til andre mennesker. Det kan have voldsomme negative konsekvenser for barnet eller den voksne, at de ved et tilfælde opdager den sande historie om, hvordan de er blevet til. Erfaringerne viser, at man ikke kan tvinge forældre til at fortælle deres børn, hvordan de er undfanget. Efter vores mening er det eneste og bedste alternativ, at man sætter ind med oplysning og rådgivning, således at par i donorbehandling ved, hvor væsentligt det er for barnet at kende til sin egen tilblivelse. Debatterne om anonym/ikke-anonym donorbehandling og om andre emner i forbindelse med assisteret befrugtning er ofte meget ophedede og følelsesfulde. Det er imidlertid vigtigt, at vi baserer vores beslutninger på systematisk viden, i det omfang den er tilgængelig. I de tilfælde, hvor den systematiske viden er mangelfuld, må vi erkende dette og ved forskning tilvejebringe den nødvendige viden. Ellers risikerer vi endnu en gang at træffe vidtrækkende beslutninger baseret på et alt for løst grundlag.

Læs videre for 1 kr.

Du er godt i gang – få adgang til hele artiklen, alt på politiken.dk og dagens e-avis i en måned for kun 1 kr. Ingen binding.

Bliv abonnent nu
Allerede abonnent? Log ind
Stopskilt_glad

© Alt materiale på denne side er omfattet af gældende lov om ophavsret. Læs om reglerne her