Jeg gør, hvad stemmen i den lille højttaler beder mig om. Maskinen brummer omkring mig, og lejet kører min krop gennem CT-scannerens hul. Fra isse til tå.
Jeg bliver gennemlyst stykke for stykke. Som et franskbrød, der bliver skåret i millimetertynde skiver. Det tager 5 sekunder at trille gennem skanneren. I 1987 tog det en time – når teknikken virkede. Jeg tænker på det, hver gang jeg ligger her. På udviklingen fra 1987 til 2023.
En ung radiograf kommer ind i lokalet og befrier mig fra droppet med kontraststof. Hun spørger, om det var min første skanning. »Nej, jeg har prøvet det en del gange«, svarer jeg og vurderer, at min første skanning nok var ti år, før hun blev født.
I 1987 fik jeg som 20-årig testikelkræft, jeg fik kemoterapi på Bispebjerg Hospital og afsluttede kontrolforløbet i 1992. 20 år senere – i 2007 – fik jeg kræft i mandlen, jeg fik strålebehandling og kemoterapi på Riget og afsluttede kontrolforløbet i 2012. For et halvt år siden fik jeg kræft i tungen og svælget.
Jeg fik kemoterapi og får nu livsforlængende behandling med immunterapi på Riget. Denne gang bliver jeg ikke rask, så jeg vil have min faste gang på hospitalet resten af mit liv.
Efter skanningen skal jeg have taget blodprøver på ambulatoriet. På vejen derover passerer jeg hovedindgangen, hvor små, fine modeller af Rigshospitalet er udstillet i glasmontrer.
Fra det første hospital fra 1910 til det nye børnehospital, der skyder op på den fjerneste del af matriklen. I alle de år, jeg er kommet på Riget, har der været byggeri i gang, og de to brutalistiske hovedbygninger fra 1970’erne syner af mindre, efterhånden som nye bygninger skyder op.
Der er en særlig stemning på Riget, som jeg faktisk godt kan lide. Særligt i stueetagen, hvor ansatte, patienter og pårørende bevæger sig mellem hinanden i et umiddelbart kaos. Men alle er på vej et bestemt sted hen, og via elevatorerne fordeler vi os ud på afdelingerne med helbredelse, lindring eller forløsning som fælles mål.
Det sidste halve år har det ofte slået mig, hvor meget kræftbehandlingen har ændret sig siden 1987. Medicinsk og teknologisk udvikling har selvfølgelig drevet behandlingen fremad, men jeg oplever, at koordinering, kommunikation og rådgivning er forbedret markant – også i forhold til 2007. Samtidig er det åbenlyst, at systemet er voldsomt udfordret. Skandalen i Region Midt er det seneste eksempel fra medierne, og travlheden er også åbenlys, når man bevæger sig rundt i systemet. Måske tydeligst på sengeafdelingerne, hvor dobbelt- og ekstravagter er nødvendige for at få døgnbemandingen til at hænge sammen.
Mens jeg får taget blodprøver, kigger jeg ud på plænen foran Riget. Forsvarligt gemt væk i betonkælderen under græsset står de store strålemaskiner, hvor jeg blev behandlet og helbredt tilbage i 2007. På grund af mistanke om spredning fik jeg maksimal stråling i hoved og hals, og de mange senfølger af den skrappe behandling har siden været en daglig påmindelse om forløbet. Synke-, spise- og taleproblemer er gennem årene blevet stadig værre og har begrænset mig i mit arbejde og sociale liv.
Hvis ikke jeg havde fået kræft igen, ville senfølgerne på et tidspunkt have sat en stopper for mit arbejdsliv.
Senfølger efter kræftbehandling er et voksende problem og konsekvens af en positiv udvikling. I 1987 levede godt 40 procent af kræftpatienterne 5 år efter, at de havde fået deres diagnose. I dag er tallet over 70 procent, og når mange flere overlever, er der også flere, der får senfølger.
I de sidste år er der heldigvis kommet fokus på problemet, og forhåbentlig vil flere få ordentlig hjælp fremover.
Et par dage efter CT-skanningen logger jeg på Sundhedsplatformen med MitID. Systemet, der har været kilde til stor frustration for personalet, fungerer upåklageligt fra patientsiden. Jeg finder frem til skanningsnotatet og tjekker i forbifarten de blodprøver, jeg fik taget samme dag. Blodprocenten har rettet sig efter kemoterapien, og stofskiftet er ikke længere i det røde felt. En notifikation minder mig om, at jeg skal til lægekonsultation og behandling den følgende mandag.
I 1987 var al information samlet i en papirjournal. En hemmelig og utilnærmelig mappe af tyk, grå kardus, hvis indhold blev formidlet af lægen, hvis man var heldig.
I løbet af mit behandlingsforløb voksede den langsomt og endte med at blive 10 cm tyk. Jeg fik den under armen, når jeg skulle fra afdelingen til røntgenafsnittet. Forsvarligt forseglet med tape i en tyk brun kuvert i overstørrelse. Undervejs til røntgen låste jeg mig inde på et toilet og lirkede forsigtigt tapen op. Læste i smug og forsøgte at forstå, hvad der stod i de mange notater og prøvesvar, og gik i panik, da en hel sektion af journalen gled fra mig og spredtes rundt på toiletgulvet.
Det er mandag, og jeg er tilbage på Riget. Jeg tjekker ind i ambulatoriet med sundhedskortet, vejer mig og tager en ernæringsdrik i køleskabet, hvor der er et udvalg af smagsvarianter. Frugt, noget sødt og en lille sandwich er også en mulighed. Vægttab er et stort problem for mange kræftpatienter. Derfor er der i dag stort fokus på ernæring, og selv om kosten ude på de onkologiske sengeafsnit absolut ikke er sprudlende, er niveauet tåleligt og – vigtigst – der er valgmuligheder.
Jeg tænker tilbage på min første kemobehandling i 1987. Jeg var indlagt en uge ad gangen og fik kemo dagligt. Kvalmemedicinen var elendig, og jeg brækkede mig gennem dagene.
På andendagen overtalte en sygeplejerske mig til at prøve lidt frokost, og jeg fik en bakke ind. Dagens ret fra centralkøkkenet var blævrende kødrand med udkogt grønt og rød blandet saft. Jeg skubbede bakken til side og brækkede mig videre gennem dagen. Den følgende aften blev jeg overtalt til at forsøge mig med et stykke smørrebrød. Jeg fik serveret kold kødrand med asier og rød blandet saft. Kvalmen kom igen væltende. I dag holder jeg mig fra kogt fars, og i mange år gav synet af den institutionelle plastikkande med rød blandet saft akut kvalme.
I 2007 var kvalmemedicinen blevet bedre, og siden da har den udviklet sig yderligere. I dag arbejdes der systematisk med kvalmedækning under og efter behandlingerne, og i denne omgang har jeg ikke været plaget nævneværdigt.
Venteværelset er fyldt godt op med kræftpatienter og pårørende. De første par gange jeg var her, havde jeg svært ved at sætte mig ned. Der lå et element af opgivelse i det, en følelse af at blive indfanget af en virkelighed, jeg ikke ville være en del af. Så længe jeg stod op, var jeg en betragter af systemet.
En samtale med en hospitalspræst en af de første dage hjalp mig med at få justeret perspektivet og skelne mellem opgivelse og overgivelse: Det er vigtigt, at jeg overgiver mig til behandlingen og til det, jeg uafvendeligt er havnet i. Men det betyder ikke, at jeg opgiver ævred. Den vigtige skelnen mellem de to ord har jeg taget med mig, og det har stor betydning for måden, jeg håndterer min situation på.
I dag er hospitalspræsterne et tilbud for alle, der har brug for en hjælpende og trøstende samtale, uanset om man er troende eller ej. I 1987 var der ca. 20 hospitalspræster på landets hospitaler, i dag er der omkring 100, og det er tydeligt, at sygeplejerskerne tænker tilbuddet om samtale og sjælesorg med i pakken, når de har med livstruede patienter at gøre.
Der går et par minutter, så kommer sygeplejersken og henter mig. Siden maj har jeg én gang oplevet at vente en halv time, ellers er jeg kommet til inden for 10 minutter fra den aftalte tid. I 1987 ventede jeg i evigheder, og antallet af fejl og misforståelser i det 100 procent analoge system var til at få øje på. I 2007 var koordineringen blevet bedre, men der kunne let gå halve timer i venteværelset.
I undersøgelsesrummet venter lægen. Sammen med sygeplejersken taler vi om prøvesvar, behandling og bivirkninger. Samtalen opleves ligeværdig, og jeg føler mig set og hørt. Jeg ved, at de har travlt, men det kan ikke mærkes. Lægen kigger mig i halsen med endoskopet, og det ser fredeligt ud. Jeg er klar til dagens behandling i lokalet på den anden side af gangen.
Sygeplejersken rigger mig til med drop, mens vi taler om stort og småt og mine bekymringer. Hun sætter gang i behandlingen og giver min arm et beroligende klem, inden hun går.
Antallet af ’håndspålæggelser’ er steget siden 2007. Det er min oplevelse. Det er påfaldende og utrolig rart, og jeg bider mærke i det, hver gang det sker: Operationssygeplejersken, der læner sig frem og bryder operationslampens blændende lys.
Et klem af min skulder og øjenkontakt med et par smilende øjne bag operationsmasken: »Er du o.k.?«. Hånden bliver liggende på skulderen, det halve minut hun står der. Lægen, der står ved fodenden af min seng og lægger en beroligende hånd på mit skinneben, mens han fortæller om min diagnose. Og nu sygeplejersken, der giver min arm et klem. Få sekunders håndspålæggelse på de skrøbelige tidspunkter føles som et brusebad af medmenneskelighed og nærvær. Værdien kan slet ikke overvurderes.
Dagen efter cykler jeg igen med retning mod Riget, men denne gang med Center for Kræft og Sundhed som mål. Centeret på Nørre Allé er kommunens og Kræftens Bekæmpelses fælles rehabiliteringstilbud for kræftpatienter. Et venligt hus, hvor man bydes velkommen af frivillige, så snart man træder indenfor. »Kan jeg hjælpe dig med noget?«. Stedet emmer af imødekommenhed og empati.
Centeret tilbyder kræftpatienter samtalegrupper, kostvejledning, sociale aktiviteter, socialrådgivning, en lang række motionshold for krop og sind, foredrag og meget andet. Jeg er tilmeldt et motionshold i tre måneder.
I dag er vi 14 kræftpatienter på holdet. 10 kvinder og 4 mænd. Alderen svinger fra starten af 40’erne til et stykke op i 70’erne. Det støvregner lidt, men vi træner udenfor i et lille grønt anlæg, medmindre det høvler ned. De to engagerede fysioterapeuter præsenterer dagens program, og vi går i gang med øvelserne.
Programmet udfordrer alle på tværs af alder og fysisk formåen og tilpasses løbende folks forskellige sygdomsskavanker. Vi okser rundt på grusstien, mens små børn i regntøj samler kastanjer i græsset omkring os med deres dagplejemødre. Lægehelikopterens larm afbryder vores forpustede småsnak og minder os om Rigets placering på den anden side af vejen og i vores bevidsthed. En del af os er skaldede, nogle er synligt mærkede af sygdommen, men for hovedparten gælder, at vi egentlig ikke ser syge ud.
Kræftsygdom er ikke omdrejningspunktet for vores samvær, men det er et underforstået grundvilkår, der giver en samhørighed, som jeg rigtig godt kan lide. Efter træning drikker vi en kop the, inden vi spredes igen. Hver til vores uvelkomne dans med kræften.
I døren støder jeg ind i et par skaldede unge mænd i 20’erne. De skal til træning i centeret. Jeg hopper på min cykel, opløftet af dagens træning og samvær, og taknemmelig over, at der findes rehabiliteringstilbud som dette.
I 1987 var der ingen råd og vejledning til en ung mand på 20 år, og jeg var naturligvis bekymret for, om testikelkræft ville påvirke mit sexliv og senere mulighed for at få børn.
Aftenen før jeg skulle opereres, kom en læge forbi hospitalsstuen med et reagensglas og bad om en sædprøve til noget forskning. På et koldt toilet leverede jeg mit bidrag til videnskaben, men derudover blev sex og fertilitet på intet tidspunkt italesat. Jeg fik tilbudt en paryk, og så var det ellers i gang med behandlingen. I dag får de unge mænd, jeg stødte ind i, rutinemæssigt tilbudt nedfrysning af sæd inden kemohandling for det tilfælde, at fertiliteten bliver påvirket.
I mange år har ’Patienten i centrum’ været et mantra i systemet. Måske er jeg for nøjsom, men i min optik er man kommet langt på kræftområdet. Jeg gætter på, at vi kan takke kræftpakkerne fra 2008 og frem for meget, men som alle andre steder er det mennesker og ikke planer, der skaber forandring.
Mens jeg cykler gennem Assistens Kirkegård, prøver jeg at fremmane en dårlig oplevelse med de fagpersoner, jeg har været i kontakt med i det sidste halve år. En enkelt sekretær, der tydeligvis havde en dårlig morgen, kan jeg komme på, men ellers har jeg oplevet et system befolket af nærværende mennesker, der har udstrålet faglig stolthed, og som – på trods af travlhed – har været hjælpsomme og imødekommende.
Jeg smiler for mig selv, sender velfærdssamfundet en varm tanke og fortsætter gennem støvregnen tilbage mod Vanløse.
fortsæt med at læse
