De kæmper for at få anerkendt, at de ikke ’bare’ er psykisk syge. At de har en fysisk sygdom, som giver dem uudholdelige smerter, konstant udmattelse, hjernetåge, overfølsomme sanser og forstyrret søvn, som ikke genopfrisker.
De vil helst kaldes ME-patienter, som man gør det i lande som Norge, Sverige og USA; mualgisk encephalomyelitis rammer ifølge amerikansk forskning op mod 0,4 procent af befolkningen med en overhyppighed af kvinder, men også mænd i alle aldre og børn.
De værst ramte ligger plejekrævende i mørke rum, uden at man kan gøre ret meget for dem. Ofte plejes de af familien, fordi det sociale system ikke kender eller anerkender sygdommen, læger har været uenige om diagnosen, eller de har måske slet ikke fået diagnosen. Der er ingen kendt behandling, der kan kurere sygdommen.
I Danmark kalder vi deres sygdom kronisk træthedssyndrom, og Sundhedsstyrelsen anbefaler blandt andet gradueret træning til patienterne, en behandling, der ifølge patienterne selv gør sygdommen værre.
På Fanø ligger 29-årige Marie Louise Gustavussen på tredje år i en hospitalsseng i et mørkt rum hjemme hos sin mor og far.
De plejer hende døgnet rundt. Sygdommen har udviklet sig igennem flere år, og i 2016 fik hun diagnosen af en læge på et dansk hospital, efter blandt andet at have fået taget prøver i udlandet, som man ikke bruger i Danmark.
Alligevel har hun haft svært ved at få lindrende behandling fra skiftende læger og hospitaler, hendes mor og far er blevet mistænkt for at lide af Münchhausen by proxy, dvs. for at fastholde datteren i et usundt sygdomsmønster, og de sociale myndigheder har givet afslag på førtidspension og hjælp til boligindretning, der kan hjælpe på familiens desperate situation.
Mest af alt savner de forståelse:
»Man trænger bare til en håndsrækning. At nogen lytter. Og ligesom bare giver udtryk for, at de gerne vil hjælpe. En, man kunne ringe til. En læge, der var lidt inde i det. Nogen, der kunne forstå«, siger Esben Gustavussen, der ligesom sin kone er holdt op med at arbejde for at kunne passe den syge datter døgnet rundt.
Nye centre skal hjælpe
Efter anvisning fra Sundhedsstyrelsen opføres der i 2019 et center i hver region, der skal rumme patienter med funktionelle lidelser, heriblandt ME-patienter. Men de nye centre vil ikke kunne tage sig af de værste tilfælde blandt ME-patienterne – dem, der i lighed med Marie Louise Gustavussen ligger hen i mørke rum. Det oplyser centerlederen i Region Hovedstaden.
»Med tiden vil vi udvide til dem, der er rigtig hårdt ramt. Men vi har hverken viden eller ressourcer til at hjælpe den gruppe godt nok nu. Vi ved, de er der, men vi har ikke mulighed for at hjælpe dem. Det er egen læge – og hvis de er meget dårlige, må de indlægges«, siger Sven Viskum, der er overlæge og klinikchef for Region Hovedstadens nye center på Bispebjerg Hospital.
Det anslås ud fra et britisk studie, at der er 14.000 med ME i Danmark, hvoraf 25 procent er bundet til hjemmet eller sengen, ligesom Marie Louise Gustavussen.
Marie Louise Gustavussens far har haft foretræde for Folketingets sundhedsordførere og fremlagt familiens sag og deres desperate mangel på hjælp fra kommune og sundhedsvæsen.
