Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon

Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Læs nu
Du har ingen artikler på din læseliste

Næste:
Næste:
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste

Esben Gustavussens datter ligger syg på tredje år i et mørkt rum i familiens hus. Han er chokeret over manglen på hjælp fra samfundet

Sundhed
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

14.000 danskere lider af kronisk træthedssyndrom: »Man trænger bare til en håndsrækning«

De ramte kæmper for at få anerkendt den mystiske sygdom, hvor de mest syge ligger plejekrævende i eget hjem uden hjælp fra kommune eller læger. Tirsdag diskuterer sundhedspolitikerne på Christiansborg, om Danmark gør det godt nok.

Sundhed
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

De kæmper for at få anerkendt, at de ikke ’bare’ er psykisk syge. At de har en fysisk sygdom, som giver dem uudholdelige smerter, konstant udmattelse, hjernetåge, overfølsomme sanser og forstyrret søvn, som ikke genopfrisker.

De vil helst kaldes ME-patienter, som man gør det i lande som Norge, Sverige og USA; mualgisk encephalomyelitis rammer ifølge amerikansk forskning op mod 0,4 procent af befolkningen med en overhyppighed af kvinder, men også mænd i alle aldre og børn.

De værst ramte ligger plejekrævende i mørke rum, uden at man kan gøre ret meget for dem. Ofte plejes de af familien, fordi det sociale system ikke kender eller anerkender sygdommen, læger har været uenige om diagnosen, eller de har måske slet ikke fået diagnosen. Der er ingen kendt behandling, der kan kurere sygdommen.

I Danmark kalder vi deres sygdom kronisk træthedssyndrom, og Sundhedsstyrelsen anbefaler blandt andet gradueret træning til patienterne, en behandling, der ifølge patienterne selv gør sygdommen værre.

På Fanø ligger 29-årige Marie Louise Gustavussen på tredje år i en hospitalsseng i et mørkt rum hjemme hos sin mor og far.

De plejer hende døgnet rundt. Sygdommen har udviklet sig igennem flere år, og i 2016 fik hun diagnosen af en læge på et dansk hospital, efter blandt andet at have fået taget prøver i udlandet, som man ikke bruger i Danmark.

Alligevel har hun haft svært ved at få lindrende behandling fra skiftende læger og hospitaler, hendes mor og far er blevet mistænkt for at lide af Münchhausen by proxy, dvs. for at fastholde datteren i et usundt sygdomsmønster, og de sociale myndigheder har givet afslag på førtidspension og hjælp til boligindretning, der kan hjælpe på familiens desperate situation.

Mest af alt savner de forståelse:

»Man trænger bare til en håndsrækning. At nogen lytter. Og ligesom bare giver udtryk for, at de gerne vil hjælpe. En, man kunne ringe til. En læge, der var lidt inde i det. Nogen, der kunne forstå«, siger Esben Gustavussen, der ligesom sin kone er holdt op med at arbejde for at kunne passe den syge datter døgnet rundt.

Nye centre skal hjælpe

Efter anvisning fra Sundhedsstyrelsen opføres der i 2019 et center i hver region, der skal rumme patienter med funktionelle lidelser, heriblandt ME-patienter. Men de nye centre vil ikke kunne tage sig af de værste tilfælde blandt ME-patienterne – dem, der i lighed med Marie Louise Gustavussen ligger hen i mørke rum. Det oplyser centerlederen i Region Hovedstaden.

»Med tiden vil vi udvide til dem, der er rigtig hårdt ramt. Men vi har hverken viden eller ressourcer til at hjælpe den gruppe godt nok nu. Vi ved, de er der, men vi har ikke mulighed for at hjælpe dem. Det er egen læge – og hvis de er meget dårlige, må de indlægges«, siger Sven Viskum, der er overlæge og klinikchef for Region Hovedstadens nye center på Bispebjerg Hospital.

Det anslås ud fra et britisk studie, at der er 14.000 med ME i Danmark, hvoraf 25 procent er bundet til hjemmet eller sengen, ligesom Marie Louise Gustavussen.

Marie Louise Gustavussens far har haft foretræde for Folketingets sundhedsordførere og fremlagt familiens sag og deres desperate mangel på hjælp fra kommune og sundhedsvæsen.

Annonce

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Mødet har ført til, at politikerne nu på tirsdag 12. marts afholder en forespørgselsdebat i Folketinget, hvor politikerne med DF’s ordfører Liselott Blixt i spidsen vil afkræve sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) et svar på, hvad hun vil gøre for patienterne.

»Det er utroligt, at man i et samfund som vores ikke kan få hjælp. Et er, at man ikke kan få en diagnose, men at man som forældre ikke kan få hjælp til at pleje sit syge barn og i stedet bliver mistænkt for at skade hende. Det er ulykkelige forældre, der gør alt, og en kvinde, der bliver mere og mere syg. Man tror jo, det er løgn, når man hører de historier. Vi ender med, at nogen ikke har en læge, fordi de ikke tør«, siger sundhedsordfører Liselott Blixt.

Hun stiller blandt andet forslag om, at sygdommen bliver anerkendt som en selvstændig fysisk sygdom og fjernes fra kategorien ’funktionelle lidelser’ – en række lidelser med fysiske symptomer, som ikke kan forklares medicinsk – hvilket netop er patientforeningen ME-Foreningens store ønske.

»Ellers er der stort set ingen, der får stillet diagnosen ME. Patienter fejlbehandles, og læger bliver ikke uddannet i at diagnosticere og behandle sygdommen«, siger Cathrine Engsig, næstformand i ME-foreningen.

»Desuden risikerer patienterne fejlbehandling, når man ikke skiller ME-patienter fra andre patientgrupper. Anstrengelse forværrer ME-patienternes symptomer og funktionsniveau, så det er vigtigt, at de ikke anbefales gradueret træning, som man gør det til den store gruppe funktionelle lidelser generelt«, siger Cathrine Engsig.

Læs mere:

Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

Forsiden