Tegning: Mette Dreyer (arkiv)

Tegning: Mette Dreyer (arkiv)

Debatindlæg

Dette er et debatindlæg. Indlægget er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.


Dataetikrådgiver: Vi risikerer at gøre vores syge børn en bjørnetjeneste ved at udstille dem på sociale medier

Sundhedssektoren er med rette kritisk over brug af sociale medier, når det kommer til deling af sundhedsdata. Vores børn risikerer at blive udstødt og diskrimineret pga. de oplysninger, vi deler derinde.

Debatindlæg

Han ligner en hardcore fodboldfan. Hun en selvudstillende sladretype, der ikke kan holde på en hemmelighed. Han har erklæret sig for ateist og skal arbejde med dybt religiøse mennesker. Hun har haft kræft som barn. Han har Diabetes. Ud. Ud. Ud. De risikerer ikke en gang at komme til jobsamtalen og får sjældent at vide hvorfor.

Arbejdsgivere kigger mere og mere på vores Facebook- og andre sociale medie-profiler, inden de indkalder til jobsamtaler, og allerede her sker der en grovsortering.

Og det er langt fra kun arbejdsgivere, der kigger i vores digitale fodspor. Forsikringsselskaber, banker, realkreditinstitutter, forretningspartnere, kærlighedspartnere, venner, ekskærester, fonde, myndigheder, kriminelle og så videre.

Det gør de alle, ofte med rette og i langt de fleste tilfælde også på en god måde. Men der er flere tilfælde af gråzoner og datamisbrug, der gør, at individer -  og især vores børn - har retten til og bør tage kontrol over egen digitale identitet.

Drop kritikken af sociale medier i sundhedssektoren’, skrev ph.d.-studerende Natasja Kingod i en kronik i Politiken, hvorefter hun remsede alle de gode sider ved de sociale medier op, som at vi deler viden på en effektiv og berigende måde for individer og samfund.

Hun glemmer dog en vigtig ting; Vores ret til og behov for at kontrollere egne data, i særdeleshed vores sundhedsdata, der er ekstra følsomme. Kingod fortæller om sin datter med diabetes 1, og hvor fantastisk stor hjælp hun har fået gennem en Facebook-gruppe. En gruppe, som enhver kan blive medlem af og høste data fra.

Hvad Kingod ikke nævner - og måske slet ikke tænker over - er, at hendes datter og hun selv risikerer at ende på lister over diabetesramte børn eller mødre til diabetesramte børn hos data brokere (mæglere, red.), der sælger alle former for lister og data.

Det er rigeligt dokumenteret i USA, hvor en far bl.a. fik et brev sendt til ‘forældre til børn døde i bilulykker’, eller da DR afslørede, at man kunne købe tusindvis af danske diabetikernavne hos en amerikansk data broker. Kingod risikerer også, at datterens fremtidige arbejdsgiver selv graver frem fra Facebook, at hun er diabetiker og derfor ikke tager hende til jobsamtale.

Det er desværre den barske realitet: Vi kigger på en fremtid, hvor konkurrencen om menneskelige jobs bliver stadig sværere, hvorfor man også risikerer at blive frasorteret på baggrund af oplysninger fra de sociale medier.

Burde det ikke være vores børns eget valg, om de vil være offentlige med deres sygdomme eller ej?

Burde det ikke være vores børns eget valg, om de vil være offentlige med deres sygdomme eller ej? Om de har styrken til det? Med de sociale medier bliver vi alle offentlige mennesker, hvis vi udstiller os i eget navn, men det kræver stort selvværd og styrke at være gennemsigtig, og min påstand er, at det er de færreste af os, der kan det.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Sundhedssektoren er med rette skeptisk overfor sociale medier.

Man kan klart diskutere, om Facebook og co. overhovedet overholder vores lovgivning. Har de offentlige instanser, der bruger Facebook, f.eks. en databehandleraftale med Facebook, der sikrer, at Facebook behandler vores data i overensstemmelse med loven?

Nej, det har de ikke, for sådan en aftale kan man ikke få med Facebook. Har de, der deltager på Facebook og deler deres sundhedsdata, viden om, hvad Facebook gør med deres data? Forstår de Facebooks såkaldte 'privatlivsindstillinger'?

Vores sundhedsdata er guld værd. Skal vi forære dem til Facebook, så andre eksterne kommercielle platforme ved mere om os, end vi selv gør? Det risikerer vi, hvis sundhedssektoren ukritisk omfavner Facebook. I stedet bør vi sikre, at vi selv har kontrol over vores sundhedsdata og kan bruge dem til gavn for danskerne og det danske samfund - fremfor at Facebook blot bliver rigere på dem.

Ved at overforbruge Facebook bliver hver enkelt af os profileret ned til mindste detalje. Dette bruger Facebook til de politikere og virksomheder, der vil betale for at få adgang til os og detaljerne om os. Det er en del af Facebooks forretningsmodel at gøre individer gennemsigtige, og det skal vi være bevidste om. Individer har i et demokrati retten til ikke at være gennemsigtige. De, der sidder på magten, bør til gengæld være det.

Sundhedssektoren kan selvfølgelig godt bruge sociale medier. Det handler ikke om enten eller. Men man skal være yderst varsom og primært bruge dem som opslagstavler. Debat og vidensudveksling bør foregå steder, hvor vi har kontrol over vores sundhedsdata, og hvor vores data ikke bliver høstet af tredjeparter.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Vi har allerede alternativer som sundhed.dk og groupcare.com. Ja, de kræver, at man logger ind, og måske tager det tid at få alle med, men er det ikke en billig pris? Når alternativet er, at ens data høstes og bruges i den globale datahandel? Så kan vi i stedet bruge de sociale medier til markedsføring for at få danskerne ind på de sikre platforme.

Og selvfølgelig kan patientforeninger og myndigheder i samarbejde oprette sikre debatfora, hvor vi kan udveksle og høste værdifuld viden om vores sundhed til fælles gavn for forskning og individuel sundhed.

  • Ældste
  • Nyeste
  • Mest anbefalede

Skriv kommentar

2000 tegn tilbage

Redaktionen anbefaler:

Læs mere:

Annonce

Mest læste

  • Annonce

Annonce

For abonnenter

Annonce

Forsiden

Annonce