»Hvad så, skat, er du en rallefrø i dag?«.
Marlene Sievers stryger sin 3-årige datter, Sofie, over håret. Den lille piges arme bevæger sig i små ryk, mens en sagte rallen fra hendes strube udvikler sig til en anstrengt, slimet hosten. Hendes ansigt hænger slapt. Øjnene stirrer tomt ud i stuen.
»Det her er alle forældres værste mareridt. Vi anede ikke vores levende råd, og jeg tror, alle i vores situation ville have gjort det samme«, siger Marlene Sievers.
Hendes ansigt lyser af lige dele frustration og håb. For måske slutter den onde drøm, når familien om en uge kan sætte sig om bord på en flyver til Kina for at få behandlet Sofie for hendes livstruende sygdom.
Med 400.000 kr. på lommen, doneret af velmenende danskere, der har fundet Sofies historie så tragisk og nærværende, at de ikke kunne lade være med at sende penge i hendes retning. Ingen ord, ingen smil Sofies historie kunne være alle andre familiers. Alt tegnede lykkeligt, da Marlene Sievers og hendes mand, Thomas Sievers, skulle være forældre for anden gang for godt tre år siden. Nu skulle deres søn, Christian, være storebror til en lille pige, som alle skanninger viste, var sund og rask. Men da Sofie kom til verden i rystende kramper, kunne lægerne se, at der var noget helt galt. Tre år er gået med undersøgelser og medicin, men de danske læger kan stadig ikke forklare, hvorfor Sofies krop må overgive sig til voldsomme epileptiske anfald op til 25 gange i døgnet. Hvorfor hendes lemmer resten af tiden er helt slappe, og hvorfor hun hverken kan tale eller smile.
LÆS ARTIKELNødråb på nettet giver bonus Det eneste, lægerne ved, er, at de ikke kan gøre mere for Sofie, før der kommer ny forskning på banen, der kan dæmpe de symptomer, der med stor sandsynlighed vil tage livet af hende inden for få år. »Vi fik at vide, at vi skulle sætte os hjem og vente. Men det kunne vi ikke bare. Særlig ikke, da vi så på nettet, at der findes en behandling i Kina, der måske kan dæmpe eller helt stoppe de mange anfald«, siger Thomas Sievers.
