I det røde murstenshus en god gåtur fra Dragør Havn bor der en børnefamilie. Det fornemmer man allerede ude fra vejen, når man kigger ind i haven. Her er det store blommetræs grene dekoreret med farverige perleplader, der hænger i tynde snore. Flere af savannens dyr er repræsenteret på træet: en zebra, en giraf og en løve. Gurli Gris har også fået en plads. Længere inde i haven står et fodboldmål med to bolde i nettet, en nedgravet trampolin og et gyngestativ. De fire ikoner på postkassen ud til villavejen viser, at her bor far Mads, mor Louise, storesøster Karla og lillebror Buster.
Udefra kan man ikke se, at familiens yngste medlem ikke fysisk bor her længere. Kun hvis man kigger i indkørslen, hvor familiebilen holder parkeret med en tung gravsten i bornholmsk granit i bagagerummet. I dag bor Buster i et rødt værelse i Guds hus, som han selv formulerede det, kort inden han gik bort for to måneder siden. Om få dage skal hans urne i jorden, og gravstenen placeres.
Knuden er ondartet
En søndag i marts 2025 ligger fireårige Buster i sin seng og klager over, at han har ondt i hovedet. Det får straks hans mor, Louise Paterek, til at ringe 112. Et halvt år forinden var hun blevet ringet op af en bekymret pædagog, fordi Buster følte sig svimmel og havde hovedpine i børnehaven. Den dag stoppede han pludselig med at trække vejret og kom i respirator. Lægerne fandt ikke ud af årsagen, og han blev hurtigt sig selv igen. Denne søndag vil Louise Paterek sikre sig, at en lignende situation ikke sker igen, så hun tøver ikke med at ringe efter en ambulance.
»Mandag finder lægerne en tumor i hjernen på ham. Fredag bliver han opereret«, fortæller hun.
Det viser sig, at knuden er ondartet og meget aggressiv – og med al sandsynlighed vil den vende tilbage, forklarer lægerne. De kan ikke tilbyde andet end livsforlængende stråling og kemo. Familien undersøger mulighederne i udlandet og bliver koblet på et amerikansk klinisk forsøg, der kan udføres på Rigshospitalet, men som man i dag ikke ved, om fik nogen effekt.
En kaotisk tid
Louise og Mads køber huset i Dragør i 2021, da de savner et lokalmiljø, man ikke får i Sundby. Louise arbejder i ledelsessekretariatet i Lyngby-Taarbæk Kommune, Mads er selvstændig og arbejder med fødevareudvikling. I ferierne rejser de ofte til Østrig, hvor parret mødtes i 2004. Her vandrer, klatrer og cykler de. Det var også her, Buster lærte at stå på ski.
Buster elsker at lege med biler og perler og spiller fodbold en gang om ugen, hvor far Mads er træner. I løbet af en uge stopper det travle familieliv abrupt.
»Tæppet blev fuldstændig revet væk under os. Jeg kan huske, at jeg stod på Rigshospitalet og kiggede ned på Tagensvej, hvor bilerne passerede forbi. Andres liv fortsatte, mens mit gik i stå«, siger Louise Paterek.
De bliver hurtigt nødt til at forklare Busters fem år ældre storesøster, Karla, situationen, da hun kan læse, at der står ’Børnekræftafdelingen’ på døren ind til afdelingen på Riget.
Louise Patereks forældre flytter ind. De hjælper med madlavningen og tager sig af Karla, mens forældrene er indlagt med Buster. Venner og bekendte kommer forbi med kasser fyldt med fiskeretter, lasagne og gryderetter, der kan fryses ned. Louise kalder det en »kaotisk tid«, hvor mange detaljer er fortrængt.
»Det hele står lidt slørret. Jeg havde intet overskud. Jeg kunne ikke engang overskue at gå ud i køkkenet på hospitalet efter mad«, siger hun. Hun taber sig fem kilo på tre uger.
Busters dragevenner
I november 2025 viser en scanning, at tumoren er kommet tilbage. Denne gang er den større. Otte gange fire centimeter.
»Lægerne erklærer ham terminal, og al behandling stopper«, siger Louise Paterek. Dagen forinden er familien på havnen og fanger krabber. Buster løber glad hele vejen hjem.
I hele sygdomsforløbet spiller pædagogerne på Dragestuen på Busters daginstitution Køjevænget en altafgørende rolle for familien. De gør alt for, at Buster stadig er en del af fællesskabet de dage, han er i institution, når han ikke får behandling. Da han får svært ved at deltage i de mere krævende og konkurrenceprægede aktiviteter på legepladsen, skaber pædagogerne mindre grupper, der laver kreative aktiviteter som perler. De tager sig også af storesøster Karla, der får lov at være med i børnehaven, så forældrene kan få et pusterum. Når Buster er hjemme, afleverer børnene tegninger i postkassen, og pædagogerne sender videohilsener fra børnehaven.
Louise Paterek viser en video på telefonen, hvor Buster sender en hilsen til sine ’dragevenner’. »Gamle jasser«, kalder han dem, mens han vinker.
»Børnene har været med hele vejen. De forstod, at Buster havde en ’drille-knude’«, siger hun.
Mens Buster er terminal, laver pædagogerne en turnusordning, så de besøger ham to-tre gange om ugen.
»Det, Buster virkelig glædede sig til, var legeaftalerne med de ’dragevoksne’. Han stod altid spændt klar ved vinduet på sit værelse, når de kom. Så snart han fik øje på dem, sprintede han ud til døren, for han skulle selv lukke dem ind«, siger Louise.
Pædagogerne og Buster leger ’tampen brænder’ og med togbanen, hvis Buster har energien. Til sidst er det mest højtlæsning. Timerne med pædagogerne giver også forældrene noget tid til at slappe af og samle tankerne.
Den ene pædagog er på besøg hos Buster, to dage inden han går bort.
Louise Paterek har indstillet alle Dragestuens pædagoger til Politikens Pædagogpris, der uddeles til juni.
»Det er en helt exceptionel institution. Jeg vil så gerne anerkende alt, hvad de har gjort«, siger hun.
Selv pædagogen på Rigshospitalet, der skulle sikre en god kontakt mellem familie og daginstitution, følte sig overflødig, fortæller hun.
»Busters børnehave havde allerede grebet os som familie. Både lederen og stuens pædagoger var der for os, Buster og Karla«.
Hvornår bliver jeg en stjerne?
I børnehaven har Busters venner fra Dragestuen lige spist formiddagsmad. Nu leger de udenfor i solskinnet. Hans ’dragevoksne’ kalder »kom ind, kom ind«, da de ser Busters mor ved lågen. Lederen har fortalt, at Louise har indstillet dem til en pris. Pædagogerne begriber ikke, hvor Louises overskud kommer fra.
»Det, I har gjort for os, har betydet alt«, forklarer Louise dem. De taler om, at børnene gerne vil lave noget til Busters urnenedsættelse, og de spørger til Karla og siger, at hun altid er velkommen til at kigge forbi.
På døren ind til Dragestuen er en seddel klistret op. ’Vi har børneorm’, står der. »I det mindste er der ikke også lus og skoldkopper«, siger Louise. I garderoben er Busters plads bevaret. På et lamineret billede smiler en lyshåret dreng med mælketænder. Han ligner sin søster, siger Louise. Knagerne er tomme, og på hylden ligger der en enkelt kasket, der ikke er hans. På væggen hænger det nyeste børnehavefoto af pædagogerne og børnene.
»Han er ikke med på«, konstaterer Louise. Et andet sted i stuen hænger der et billede af ham. Allerøverst oppe ved siden af en gul stjerne.
Første gang, Louise besøgte stuen efter Busters død, var det svært. I dag er det bedre.
»Det er en påmindelse om det, man ikke har længere«, siger hun. Hun kan godt glædes over andres liv, selv om hendes eget er sat på pause. Det er jo ikke deres skyld, som hun siger. Men det er hårdt, at Busters venner snart skal begynde i skole. At deres liv fortsætter, som det plejer. Alligevel er hun taknemmelig for de år, hun fik med sin søn.
»Det ville jeg aldrig være foruden, selv om jeg står i denne situation nu«, siger hun.
Louise Paterek fortæller, at Buster selv var klar over, at han var syg. Da de en dag kører forbi kirken med en masse mennesker og et flag på halvt, forklarer hun ham, at der er en, der er kommet op i himmelen.
»Hvornår bliver jeg en stjerne?«, spørger han hende. Buster siger, at han gerne vil bo i et stort rødt værelse i Guds hus, så der er plads til Brio-togbanen. De aftaler, at han skal sende regnbuer ned og familien balloner op til ham. På den måde kan de tale sammen.
Da han fylder fem år 25. november 2025, har Buster valgt filmen ’Cars’ som tema. Hele familien er inviteret. 18-20 stykker.
»Jeg ville gerne gøre mig umage, så han fik den bedste dag. Men det var svært, når jeg vidste, at det var hans sidste fødselsdag«, siger Louise Paterek.
På et tidspunkt beder Buster om ordet. Han vil gerne takke familien for at komme og fejre ham.
»Han virkede pludselig så meget ældre med de ting, han sagde. Hans ordforråd voksede«, fortæller hun.
En solrig plads
Busters urne skal nedsættes på en solrig plads på kirkegården. Urnen er gul, filtet og håndsyet og med regnbuer på. På gravstedet har Karla tegnet på stenene, der ligger ved siden af en buket friske påskeliljer og regnbue-perleplader. På den ene sten er der skrevet et Mads Langer-citat fra sangen ’Drømmeland’. Det var den sang, Buster hørte, da han sov ind derhjemme. Ved siden af ligger et gult Dragør Boldklub-flag oven på småstenene.
Det er blot Louise, Mads og Karla, der skal sætte urnen ned om to dage. Til bisættelsen var kirken fuld, og familien havde fået hospitalspræsten til at bisætte Buster. Pædagogerne fra Dragestuen var der også.
»De sad helt oppe forrest i kirken sammen med familien. Det havde vi bedt dem om«, fortæller Louise.
I dag har parret sorgorlov. Louise Paterek går ofte lange ture, mens hun lytter til lydbøger. Lige nu lytter hun til ’Min usynlige søn’ af Esben Kjær. Hun har lige lånt Politiken-journalist Anders Legarth Schmidts bog ’Jeg løber’, som han skrev, da han havde mistet sin datter til kræft, og som hun skal læse på ferien. I næste uge rejser familien fem uger til Boston, New York, Disneyland i Florida og Yucatan-halvøen i Mexico. »For at komme væk fra det hele«.
Generelt føler Louise Paterek, at familien er rykket tættere sammen, og de forsøger at holde minderne i live. Karla taler meget om sin bror. Hun går i skole og sælger hjemmelavede perlearmbånd til venner og bekendte og på et julemarked på Kongens Nytorv. Indtil videre har hun indsamlet 11.000 kroner, som skal gå til Kræftens Bekæmpelse. Louise har håb for fremtiden, og hun insisterer på at vise sin datter, at livet fortsætter.
»Vi skal finde ud af, hvordan vi lever med Buster, selv om han ikke længere er her fysisk«, siger hun. Himmelen har fået en helt ny betydning for hende, tilføjer hun.
Fuldt sortiment
Fra familiens terrasse kan man se ind i stuen, hvor et langt træbord står centreret i midten, omringet af Y-stole. I hjørnet søger en stor håndfuld folieballoner op mod loftet. Louise viser et billede frem på telefonen af Busters store togbane, der breder sig over det meste af gulvet. Hver gang han fik en form for behandling, fik han lov at vælge nyt til togbanen, så familien har fuldt sortiment, fortæller hun.
I dag er det lyse trægulv bart og støvsuget. I haven gør fotografen klar til at fotografere Louise Paterek. Hun tager en hårlok bag øret, så to perlearmbånd kommer til syne på håndleddet. Dem har Buster lavet. På højre side af den lange sorte frakke glimter en knæk cancer-blomsterbroche i forårssolen.
»Må jeg lige se mig i spejlet inden, om jeg har mascara under øjnene?«, siger hun.
fortsæt med at læse
