Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon

Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Læs nu
Du har ingen artikler på din læseliste
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste
Tegning. Anne-Marie Steen Petersen

Tegning. Anne-Marie Steen Petersen

Debat
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Fortæl gravide, hvad det vil sige at leve med et handicappet barn

Efter vi fik vores søn blev vi klogere på både statistik og Downs Syndrom.

Debat
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Tak, Lillian Bondo, for i Kroniken 'Lillesøster Ida er død' (Politiken, 19.08.) at sætte præcise ord på, hvordan det er at leve med et barn med Downs Syndrom. Endelig er der et menneske, som ærligt og nøjagtigt beskriver, hvordan meget er helt normalt – som med et hvilket som helst barn – og hvordan det samtidig er hårdt arbejde livet igennem.

Vigtigst af alt beskriver Lilian Bondo tilværelsen med et barn med Downs Syndrom ud fra et menneskeligt perspektiv, ikke ud fra risiko og statistik. Det såkaldt informerede valg til gravide burde indeholde netop det.

’Det informerede valg’ er det, politikere og sundhedsfagligt personale læner sig op ad, når de legitimerer nakkefoldsscanninger og giver dispensation til sene aborter. Som gravid får man ganske rigtigt information om, hvad scanningen og de øvrige undersøgelser går ud på, så man kan beslutte, om man ønsker dem eller ej. Så langt, så godt.

Da vores søn blev født knap et halvt år efter, kom han til verden med et ekstra kromosom. Hvordan kunne det gå til?

Selvfølgelig skal den gravide vide det. Men hun skal vide mere end det. Hun skal gøres i stand til at tage stilling til det allermest væsentlige: Kan jeg se mig selv leve et liv med et barn med særlige behov?

LÆS KRONIK

Jeg er mor til en dreng på ni år. Han er født i 2005, hvor nakkefoldsscanningen var blevet et tilbud til alle.

Inden scanningen læste vi Sundhedsstyrelsens pjece 'Risikovurdering og fosterdiagnostik', som vi fik af vores læge ved første graviditetsbesøg. Den beskrev faktuelt undersøgelser, opfølgninger, statistisk udregning af risici samt de overvejelser, vi burde gøre os om arvelige alvorlige sygdomme, for eksempel Downs Syndrom.

Vi var glade og lykkeligt udvidende, da vi et par måneder senere gik hjem efter scanningen med et præcist risikotal: 1 til 2.395. Så var Downs Syndrom i hvert fald udelukket! Da vores søn blev født knap et halvt år efter, kom han til verden med et ekstra kromosom. Hvordan kunne det gå til?

’Det informerede valg’ blev ikke et valg for os. Vi blev vildledt af pjecen og den information, vi fik.

Vi lærte for eksempel, at 94 procent af alle tilfælde af Downs Syndrom er trisomi 21, som ikke er arvelig

Efter vi fik vores søn – og uden at vi bebrejdede nogen for udfaldet – blev vi klogere på både statistik og Downs Syndrom. Vi lærte for eksempel, at 94 procent af alle tilfælde af Downs Syndrom er trisomi 21, som ikke er arvelig.

Pjecen gentager spørgsmålet om arvelighed mange gange, men nævner ikke, at det gælder de færreste tilfælde af Downs Syndrom. Vi lærte også, at det 'præcise’ risikotal alligevel ikke gælder for 10 procent af fostrene med Downs Syndrom. Pjecen uddeles fortsat i dag – i nyt oplag med opdaterede links, men ordlyden er den samme som i 2005.

Jeg har sidenhen talt med mange gravide, der frustreret har stået over for et valg spundet ind i statistik og undersøgelser, mens ingen har villet eller kunnet svare på, hvad konsekvensen af at få et handicappet barn er. Hvorfor handler ’det informerede valg’ ikke også om den langsigtede konsekvens ved livet med et barn med Downs Syndrom?

Min oplevelse er, at det tør man ikke rådgive om. 'Hvordan skal vi kunne generalisere?'. 'Det er helt forskelligt, hvordan det påvirker en familie.' Jeg er tilbøjelig til at være enig. Og så alligevel ikke. For Lilian Bondo har jo gjort det ærligt og elegant: fortalt om det sure med det søde.

Kunne politikerne ikke gøre sundhedsloven mere menneskelig og jordnær? Kunne jordemødre og Sundhedsstyrelsen ikke bruge Lilian Bondos Kronik, supplere den med historier fra os forældre og give en ærlig, saglig og faktuel beskrivelse af livet med Downs Syndrom? Og dermed tilbyde gravide et reelt informeret valg?

Annonce

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Ingen ønsker sig et handicappet barn, men vi skylder os selv og hinanden at informere sagligt og fortælle hele historien, så det bliver et ægte informeret valg, vi træffer

Min søn går i en klasse med ti børn med Downs Syndrom. De har langt hen ad vejen de samme udfordringer: De gik senere end normale børn, de fik et verbalt sprog senere, og de fleste af dem er nu ved at lære at læse og skrive. De er søde, sjove, kærlige, umiddelbare, eftertænksomme og sure.

Politikerne skal tage initiativ til at få ændret praksis på området. Det vil klæde den etiske politiker at sætte ind på det her område – særligt nu, hvor præcise blodprøver, som tager risici og opfølgende undersøgelser ud af ligningen, er lige om hjørnet.

Ingen ønsker sig et handicappet barn, men vi skylder os selv og hinanden at informere sagligt og fortælle hele historien, så det bliver et ægte informeret valg, vi træffer.

Vil du være sikker på ikke at gå glip af det seneste fra Politiken Debat, kan du ‘følge’ Debat på din Politiken-profil. Det eneste, du skal gøre, er at klikke på ‘Følg’-knappen i toppen af denne artikel og vælge Debat. Derefter vil de seneste artikler fra Debat helt automatisk dukke op i ’Din Strøm’ på forsiden af Politiken, når du er logget ind på politiken.dk.

  • Ældste
  • Nyeste
  • Mest anbefalede

Skriv kommentar

2000 tegn tilbage

Læs mere:

Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

Forsiden