Jeg har aldrig fri. Når jeg går hjem fra mit lønnede job, starter mit andet job.
Det job, som jeg ikke får løn for, og som jeg skal udføre om aftenen og i weekenden, og hvor min kontrakt er på livstid. Ironisk kunne man spørge, er det ikke bare en god deal? Eller er det special price for you, my friend?
Dette er mit ufrivillige job for kommunen, det job, som jeg er påkrævet at udføre mod, at jeg måske kan få den nødvendige praktiske hjælp til mit handikap. Jeg drømmer dog om, hvor meget mere jeg kunne leve mit liv, hvis ikke bureaukratiet afkrævede mig dette. For jeg må indrømme, at det tærer hårdt på én med begge jobs. Jeg fristes også til at spørge mig selv, om kommunens bureaukrati holder mennesker med handikap så beskæftiget, at det er svært at klare netop beskæftigelse?
Mit job, som giver mig brød på bordet, foregår fuldtid i Global Regulatory Affairs hos Novo Nordisk. Dette kan jeg, på trods af at jeg har et såkaldt svært fysisk handikap forårsaget af min muskelsygdom, og fordi jeg er ’heldig’ og har en 24-timers hjælperordning.
I praksis betyder dette, at jeg har et par ekstra arme og ben i nærheden, så jeg kan få hjælp til at gå ud ad døren, når jeg har brug for det, og det gør, at mit liv hænger sammen, og at jeg kan have et aktivt liv – både på og uden for mit arbejde.
Jeg har også været ’heldig’, fordi jeg først fik behov for praktisk hjælp, da jeg var sidst i 20’erne. Jeg har gået i folkeskole som alle andre, i gymnasiet som alle andre, og jeg har taget en kandidatuddannelse, hvor jeg først i det sidste år begyndte at bruge kørestol udendørs. I løbet af min ph.d. begyndte jeg i stigende grad at bruge kørestol og fik dernæst også behov for praktisk hjælp 24/7. Derfor har jeg undgået kommunernes bureaukrati som barn og ung, hvorfor jeg slap for al den usikkerhed og administrative byrde, som man ellers skal gå igennem som studerende med et handikap.
Mit liv er dog stadig præget af mange og lange kampe med kommunen. Det er mit bijob, som jeg primært varetager hverdage efter kl. 16 og i weekenderne. Kampene dræner mig, for når jeg kommer hjem fra mit normale arbejde, så starter mit arbejde for kommunen.
Jeg skal forberede, udføre, argumentere og ikke mindst klage over forskellige ansøgninger om hjælp. Der er så mange af livets facetter, som påvirkes af ens handikap, og nærmest alle aspekterne kræver sagsbehandling, så kort sagt: Der er ’altid noget’.
Jeg har lige været igennem en syvmåneders bilsag, hvor prisen for min selvstændighed skulle vurderes; jeg har en uafklaret forretningsrejsesag de sidste to år, og som lige nu behandles af Ligebehandlingsnævnet; jeg har netop overstået revurderingen af, om jeg stadig har brug for min hjælperordning igennem sociallovgivningen (altså at jeg kan leve mit liv selvstændigt hele døgnet); samt den årlige genvurdering af, om jeg stadig har brug for personlig assistance til at udføre mit job (kort fortalt, mine hjælperes løn, når jeg er på arbejde). Disse revurderinger og opfølgninger skaber ekstrem utryghed, fordi fundamentet for ens liv skal genvurderes. Om et par måneder starter en ny årlig vurdering.
Muskelsvindfonden har lavet en undersøgelse blandt deres medlemmer, som viser, at 39 procent oplever, at deres livsglæde bliver påvirket enten meget eller delvist negativt af samarbejdet med kommunen, og at 22 procent oplever, at samarbejdet med kommunen påvirker deres arbejds- og uddannelsesliv. Undersøgelsen viser også, at man bliver mere påvirket over tid ved at være i kontakt med kommunen.
Det får mig til at tænke på, hvilken kamp det er, ikke kun at have sin sygdom, men at forblive positiv og ved godt mod, når man også mødes af modgang fra kommunen. Især når kommunen samtidig holder nøglen til din mulighed for at gribe livets chancer og skabe dit liv.
Mit liv uden for arbejdet er også påvirket af min muskelsygdom. For selv om jeg kan stå og med meget besvær tage et par skridt, så går fysiske gøremål langsomt. Jeg står op kl. 5.30 for at møde kl. 8, og om aftenen skal jeg bruge en time på at blive klar til at gå i seng.
Denne tid kan jeg ikke optimere mere og er kun til det mest nødvendige og ikke engang et bad. Jeg er nødt til at tage bil på arbejdet, da det ikke er praktisk realistisk for mig at cykle eller tage tog og bus.
Jeg kan ikke hoppe i fitnesscenter, min træning kan kun foregå som fysioterapi, og dette foregår langt typisk i kontortiden, så jeg arbejder over andre dage for at kunne træne. Jeg kan ikke bare gå i enhver butik eller enhver restaurant, også selv om jeg gerne vil derhen, da jeg ofte forhindres af flere høje trin eller mangel på elevatorer. Street view på Maps er min nye fortrolige ’ven’, når jeg skal manøvrere mellem gamle, historiske bygninger og mit handikap. Mit mantra er, at næsten alt kan lade sig gøre, det kræver dog ekstra tid og planlægning.
På arbejdet kan det dog også være svært at få det til at hænge sammen rent tidsmæssigt grundet mine forpligtelser over for kommunen. Fordi jeg har et handikap, er min dagligdag i kontortiden også fyldt med, at jeg konstant er ’on hold’ og skal være tilgængelig for kommunen eller andre handikaprelaterede aspekter. Såsom når kommunen ringer midt på dagen uden varsel og ikke altid har forståelse for, at jeg ikke kan tale med dem lige i det minut.
Man kan tænke ’jo jo, men hvor ofte sker det lige?’. Men realiteten er, at der går nærmest ikke 2-3 uger, hvor jeg ikke har snakket med én fra kommunen i forhold til et led af en sagsbehandling, ikke har brugt et par timer, fordi en dims er gået i stykker på kørestolen, eller fordi kommunen vil have, man skal deltage i et møde.
Dette skal man så også finde tid til mellem kl. 8 og 16, og min arbejdsdag er ofte kendetegnet ved halve eller hele dage med back-to-back møder. Derudover kører jeg dual planlægning on-the-go, for ud over min egen plan skal jeg huske at fortælle min hjælper om min plan, så vedkommende bedst muligt kan hjælpe mig. Huske at sige, hvornår jeg skal til frokost, huske at sige, hvornår jeg skal skifte bygning og hvor lang tid, hvornår tilbage, hvornår jeg tror, at jeg kan gå hjem. Dette bliver ofte kommunikeret i de to minutter, hvor jeg står i en elevator, imens jeg får hjælp til at komme fra et mødelokale til et andet.
Jeg oplever, at jeg kan fokusere mere de dage, hvor jeg ikke taler med kommunen eller ikke har en årlig revurdering hængende over mit hoved som en cirklende grib. Det kræver overskud altid at være smilende og energisk på arbejdet, lægge de timer, som skal til for at avancere, alt imens du føler, at dit personlige liv knap hænger sammen, fordi du bruger så meget tid og energi på at argumentere og kæmpe for at få den nødvendige støtte fra kommunen, så du kan leve dit liv.
Selv om prisen for mit normale arbejde er, at jeg skal arbejde ekstra for kommunen for at få støtte til de arbejdsrelaterede aspekter af mit handikap, så er jeg utrolig glad for mit arbejde, og jeg er utrolig taknemmelig over, at mine arbejdsgivere har troet på mig og givet mig mulighed for at vise mit værd på mit arbejde.
Selv om jeg hurtigt landede mit første job på Københavns Universitet, efter at jeg færdiggjorde min farmaceutuddannelse, husker jeg dog tydeligt mit møde med jobcenteret. De fleste plejer at sige tillykke til nyligt færdiguddannede. Jeg blev spurgt: »Hvordan forestiller du dig, at du skal varetage et normalt job?«.
Jeg fik dog stor støtte fra medarbejderen fra a-kassen til, hvorledes jeg skulle håndtere mit handikap i forhold til jobsøgning – hun så mig og de kompetencer, jeg kom med, og ikke min kørestol. Jeg tror på, at vi alle har brug for en sådan hånd nogle gange.
Vi kan få det fra læreren, træneren eller en helt tredje. Nogle, som inviterer os med, nogle, som hjælper os på vej, nogle, som åbner døren. Det bidrager til at opbygge selvtillid. Og især mennesker med handikap har brug for nogle, som åbner døren, da forskning fra 2022 viser, at halvdelen af de undersøgte danske arbejdsgivere ikke ville kalde et menneske, som bruger kørestol, til jobsamtale, hvis det stod i ansøgningen.
Det er en skræmmende procentsats, og som jo uden tvivl er en barriere for at få mennesker med handikap i arbejde. Tallene viser også, at 86 procent af mennesker uden handikap er i arbejde, hvor det er 60 procent for mennesker med et handikap. Dog viser en analyse fra Danske Handicaporganisationer med tal fra 2022, at 43.000 mennesker med handikap gerne vil i arbejde og vil kunne starte inden for to uger. Det er Parken fyldt ca. 1,14 gange til en fodboldkamp.
Vejen til beskæftigelse starter dog ofte et andet sted, for det hele hænger sammen. Især hvis du har et handikap. Hvis ikke du får den nødvendige hjælp og støtte i folkeskolen, så er det svært at komme på gymnasiet eller en erhvervsuddannelse og eventuel videregående uddannelse. Hvis dette trin ikke lykkes, så er det svært at komme på arbejdsmarkedet. Det er udfordrende for alle at nå tredje trin på en trappe, når de første to mangler.
Jeg er nået op på det tredje trin, og jeg ville egentlig have troet, at man gerne ville gøre det nemt for mennesker med handikap at være i arbejde. Jeg selv havde jo allerede uddannelsen i bagagen. Men jeg var for godtroende. Kommunens administrative byrde lægger sig som et tungt åg på ens skuldre – også når man er i beskæftigelse.
Lige nu er der mange omstændigheder, som blokerer vejen for, at mennesker med handikap er i beskæftigelse. Det har vi ikke råd til i vores samfund. Vi er nødt til at nedbryde barriererne.
Jeg forstår godt, at det kan være svært at vide, hvad det indebærer, når man ansætter et menneske med handikap, for jeg har også skullet lære, hvilken type hjælp og hvilke paragraffer i beskæftigelseslovgivningen som støtter et aktivt arbejdsliv for mennesker med handikap. Netop oplysning og rådgivning af arbejdsgivere er ét blandt flere gode forslag, som gives af Danske Handicaporganisationer til at skabe et mere inkluderende arbejdsmarked. Et forslag, som Danmark måske bør benytte sig af, da dette også var et kritikpunkt i den generelt voldsomme kritik fra FN omkring Danmarks manglende overholdelse af handikapkonventionen.
Der er dog også et andet og større spørgsmål, som omhandler, hvad vi overhovedet forbinder med konceptet beskæftigelse? Skal det være fuldtid på 37 timer om ugen? For hvad hvis man ikke kan det, er det så lige meget, hvad man kan bidrage med? Flere af de 43.000 mennesker vil formodentlig have brug for deltid eller andre ordninger for at kunne deltage i arbejdsmarkedet, men vil man ignorere denne potentielle arbejdsstyrke på denne baggrund?
Debatten i Danmark omkring beskæftigelse kendetegnes især ved, hvor mange timer om ugen vi skal lægge på arbejdet, og at vi helst skal arbejde længe, inden vi går på pension. Når det kommer til mennesker med handikap, er fokus ofte på, hvordan deres mulighed for selvforsørgelse forøges. Men beskæftigelse burde også forstås som frivilligt arbejde såsom at lave velgørenhedsarbejde, hjælpe til i fritidsklubber, bidrage til patientforeninger og i lokalsamfundet. Værdien af frivilligt arbejde blev målt i 2020 til at løbe op i 315 milliarder kroner. Jeg synes, at det ville være en skam at negligere, at mennesker med handikap også bidrager til denne værdi i samfundet.
Et andet aspekt, som potentielt kan bidrage til beskæftigelsen af mennesker med handikap, både gennem frivilligt og lønnet arbejde, er, hvis nu man ikke skulle have sit fuldtidsarbejde nr. 2. Dét arbejde, som kommunen og dets bureaukrati giver en. Så ville det formodentligt være lettere at få overskud til at bidrage.
Det blev jo netop også fremhævet i 2021 i regeringens udspil til at få flere arbejde i Danmark, at »vi må aldrig miste troen på, at alle unge kan få en uddannelse eller et arbejde. At vi kan bygge et mere retfærdigt samfund med reelt lige muligheder«.
Dette er en god vision, og som jeg tror bedst bliver ført ud i livet, hvis der bliver skabt basal ro og tryghed i mennesker med handikaps liv, så man ikke føler, at kommunen eroderer det fundament, man står på, og så man bare en gang imellem kan holde fri.
Jeg synes, at tiden er inde til, at vores samfund får en bredere forståelse af beskæftigelse og af værdien af det, vi hver især bidrager med på hver vores måde. Vi har ikke råd til andet, og vi har ikke råd til, at kommunen holder mennesker med handikap beskæftiget i en sådan grad, at det fratager dem muligheder for at bidrage til vores samfund.
fortsæt med at læse
