Kronik afLotte Dahlmann

Et uværdigt sygdomsforløb

Lyt til artiklen

Min far er 74 år og døende. For to år siden fik han konstateret prostatakræft - en kræftform, hvorom fagkundskaben normalt siger, at det er noget, man dør med og ikke af. Det bon mot gælder ikke min far - det har vist sig, at han har pådraget sig den mest aggressive form, som er i fuld gang med at slå ham ihjel. Da sygdommen blev opdaget, sagde lægerne, at han ikke var syg nok til at komme i betragtning til den nyeste behandlingsmetode for at bremse prostatakræft - for ti dage siden erklærede lægerne, at hans kræft var for fremskreden til, at behandling kunne hjælpe ham nu. Egentlig var det en lettelse at få klar besked, men det tændte en del bitterhed hos min far og hans fire børn og samlever - og slukkede et håb hos os alle. Sådan er livet - og ingen af os forventer mirakler eller uforholdsmæssigt dyre behandlinger, når dødsensalvorlig sygdom støder til. Det kan lyde brutalt og usentimentalt - men sagen er, at mit ærinde er af en anden karakter end at tale om dødens urimelighed. Hele min fars korte sygdomsforløb har været overskygget af et behandlingsforløb præget af tilfældigheder og total mangel på koordinering, som i den grad har forringet kvaliteten af, hvad der bliver min fars sidste tid her på jorden. Vi ønsker så brændende for min far, at hans sidste tid måtte blive præget af ro, tryghed og værdighed, og at han kunne bruge den sparsomme tid, der resterer, til at tænke tilbage på livet med et smil. Men det får min far ikke lov til - tværtimod er hans tid og kræfter fuldt optaget af at kæmpe for sit behandlingsforløb som følge af manglende planlægning. Min far har skullet være sin egen læge og hele tiden være udfarende i forhold til at få sundhedsvæsenet aktiveret. Det kan synes rimeligt, at enhver må tage vare på sit eget liv. Min pointe er imidlertid, at han selv har skullet holde fuldstændig snor i sin egen behandling, ringe til hospitaler og egen læge, bruge venner med erfaring inden for sundhedsvæsenet og trække på sin egen og andres viden i et forsøg på at sikre, at ingen hjørner af hans sygdomsforløb blev glemt. Ja, faktisk har han brugt det meste af tiden på ikke at blive glemt af sundhedsvæsenet. Det har været en gevaldig mundfuld, selv for min far, der i udgangspunktet var en på alle måder ressourcestærk person. Han er blevet helt uanstændigt overbebyrdet mentalt - og muligvis også fysisk i en grad, så det forværrede hans tilstand? Tillad mig at ridse forløbet op: I foråret 2003 får min far konstateret prostatakræft og indlægges i august for ved operation at få forbedret vandladningen. Her pådrager han sig en streptokok-infektion, som vi hurtig får færten af, men som han i flere måneder kæmper med at få egen læge til at undersøge ham for - til sidst får han hjælp fra en gammel ven med forbindelser i hospitalsvæsenet til foretage den test, der dokumenterer vore værste anelser. Det fører til akutindlæggelse, idet infektionen har stået på så længe, at den har beskadiget en hjerteklap og angrebet en ryghvirvel. Ryggen er så medtaget, at min far undergår akut rygoperation februar 2004, ligesom hjertemedicin fra nu af må afhjælpe hjerteproblemer, som han aldrig har haft, og som man ikke med rimelighed burde forvente efter så simpelt et indgreb. På et år bliver min far reduceret fra at være selvstændig erhvervsdrivende på fuld tid og jæger i sin fritid - til at trisse rundt med en rollator i sit hjem. Værst af alt er imidlertid, at alt imens denne slidsomme kamp for anerkendelse og behandling af infektionen stod på, blev hovedsynderen - kræften - trængt helt ud i mørket. Det bekymrer min far, og han spørger til sin kræftbehandling på sygehuset, men får besked om, at så længe han ingen smerter har, så er alt sikkert godt. I sommeren 2004 konstateres det, at kræften er den mest aggressive form, men indkapslet i prostata og derfor ifølge lægerne stadig ikke behandlingskrævende. Streptokokinfektionen spøger stadig, behandlingen er indstillet, men påbegyndes igen for at holde min far feberfri. Anden juledag 2004 går han igen-igen i seng med feber - siden har han været på permanent antibiotika. I begyndelsen af 2005 konstaterer han en knude i den ene lyske, som strålebehandles, mens vedvarende smerter i ryggen og bækken ikke undersøges. Min far beder gentagne gange om at få foretaget en CT-skanning, og det lykkes kort før sommer. Her bekræftes igen hans værste anelser: Kræften er ude af kapslen og har bredt sig. Intet sker i sommerferieperioden juni-juli, men i august indstiller hospitalets læge ham til behandling på et sygehus med speciale i en ny behandlingsmetode for prostatakræft. Forundersøgelsen i september 2005 byder imidlertid på en kontrabesked: Sygdommen er for fremskreden, kræften har nu bredt sig til lunger og andre indre organer. Metastaser flere steder medfører blandt andet stærkt opsvulmede ben, som hæmmer hans bevægelighed, han er træt og svag - og bitter. Kunne en tidligere behandling have ændret min fars situation? Vi vil aldrig få det at vide - og spekulationer vil ikke forlænge min fars liv. Det er for sent. Hvad der derimod ikke er for sent, er at sørge for, at han kan koncentrere sig om det væsentlige nu: at få nogle gode dage, hvor han kan fokusere på familien, de gode år, livet har skænket ham - og at dø med værdighed og måske med et smil på læben: Livet har været godt for min far, han har aldrig været syg før nu og var aktiv lige indtil for to år siden. Men alt det kan han slet ikke tænke på nu - smerter, bivirkninger, slanger her og der, men mest af alt kampen for at få kvalificeret hjælp optager al hans tid og tapper de få kræfter, han har. Som pårørende må jeg spørge sundhedsministeren: Hvor er planlægningen i behandling af et sygdomsforløb som min fars? Prostatakræft er den hyppigste kræftform blandt danske mænd - og jeg er ked af at fortælle dig, at jeg har hørt fra flere pårørende i min situation, som fuldstændig genkender det lemfældige i min fars forløb. Hvorfor er der ingen løbende kontrol med sygdomsudviklingen? Hvorfor må en patient tigge og bede om helt relevante undersøgelser? Hvor er hensynet til patienten henne? I de første 18 måneder af min fars sygdomsforløb var han indlagt på fem forskellige hospitaler i sin region. Han har følt sig som kastebold mellem egen læge og fem forskellige hospitaler - for slet ikke at tale om de forskellige afdelinger på regionens store hospital. Han har selv skullet have overblik over smertens karakter og placering for at vide, på hvilket af alle disse steder han skulle henvende sig, når noget var galt. Han har ventet i måneder på undersøgelser, lige så længe på at få svar på samme og på at møde de læger, der skulle træffe beslutninger om eventuel behandling. Han har styret det alt sammen selv, i samråd med venner og en søn, der er læge - ingen andre har tilbudt at påtage sig det byrdefulde hverv at tage ansvaret for at koordinere og planlægge hans behandlingsforløb. Hans egen læge har gjort meget, men er også stødt på forhindringer. Min far har tryglet overlægen på regionens kræftafdeling om at få identificeret én person, som han kunne henvende sig til. Men lige meget har det hjulpet - og ingen har på noget tidspunkt givet indtryk af at have det fulde overblik over kræft og afledte sygdomme under forløbet. Altid har der været tale om symptombehandling, og på intet tidspunkt har vi haft indtrykket af koordinering ud over det absolut nødvendige de forskellige afdelinger og hospitaler imellem. Det, jeg og min familie efterlyser, er, at indsatsen i forhold til at afhjælpe diverse tildragelser i forbindelse med min fars sygdom bliver koordineret af sundhedsinstanserne frem for af min far. At nogen skaffer sig et overblik og lægger en plan i det omfang, det er muligt, for behandling eller i det mindste jævnlige undersøgelser for at holde kræften under observation. At min far, hans samlever og familien ved, at vi kan henvende os til et og samme sted, når hjælp er påkrævet. At han - en døende - ikke skal vente i uger på undersøgelser. At min far kan blive tilknyttet ét hospital, hvor man kender til hans sygdomshistorie. At de relevante afdelinger taler med hinanden pr. automatik og ikke efter opdrag af patient eller pårørende. At min far kan føle sig i trygge hænder. Nu tænker sundhedsministeren sikkert - og helt med rette: Her taler en følelsesmæssigt dybt involveret pårørende om en ulyksalig situation med et uundgåeligt udkomme, der var bedst tjent med at blive læsset af på vennerne - og inden for havelågen. Ja, min familie og jeg er dybt berørt ved udsigten til, at vi om kort tid skal miste vores far. Men det har vi for længst affundet os med. Derimod er vi oprørte over måden, hvorpå han skal herfra - og det forløb, vores far har været igennem, og derfor henvender jeg mig til dig som den ansvarlige minister. Er det så urimeligt at forlange et sammenhængende behandlingsforløb i et land, der kalder sig et velfærdssamfund, og hvor vi roser os af, at vi tager vare på hinanden? Jeg synes det naturligvis ikke - faktisk har det chokeret mig, hvor lemfældigt min far er blevet behandlet. Ikke blot som privatperson, men også som samfundsborger, bliver jeg rigtig vred over min fars situation i lyset af, hvor rigt et samfund Danmark er. I lyset af den aktuelle debat om velfærdssamfundet og dets fremtid. I lyset af kommunalreformen og fordelingen af ansvaret med sundhedsvæsenet. Og i lyset af, at Danmark har præsteret et overskud på statsfinanserne på 50 milliarder kroner i år. Hvis ikke vi kan sikre en ordentlig standard på de helt basale serviceydelser - og gøre det uden at ty til så usle manøvrer som at tappe ulandsbudgettet på under én procent af bruttonationalproduktet - så er der efter min bedste overbevisning noget rivende galt med det danske samfund. Min familie og jeg beder ikke om dyr, livsforlængende behandling for min far - men om, at vi kan have tillid til, at sundhedsvæsenet tager hånd om min fars sygdom. Den tillid har lidt et alvorligt knæk. Ville ministeren turde have tillid til sundhedsvæsenet, hvis han var mig? Det, vi beder om, kan næppe koste mange penge. Spørgsmålet er, om det overhovedet koster noget ekstra? Uden at kende udgiftsniveauet, så græmmes jeg, når jeg hører, at man ikke skal længere væk end til Sverige for at finde en helt anden holdning til, hvad koordinering og planlægning af sygdomsforløb i sundhedsvæsenet kan gøre for at skabe ro og tryghed hos patienterne. Uanset prisen, så er min pointe, at det dybest set handler om at prioritere koordinering af behandlingsforløb. I Danmark har regeringen valgt at øge bevillingen til kræftbehandlingen. Det giver måske bedre overskrifter, men har måske ikke samme karakter af permanent forbedring. De gange kan ikke tælles, hvor vi har grinet sammen med min far af vittigheden om, at det kræver et stærkt helbred at komme på hospital. Men galgenhumor ændrer ikke ved, at det, der indirekte kommer til at virke mest livsforkortende for min far, er det enorme ansvar og den konstante bekymring i forhold til at få den påkrævede behandling, som ofte giver ham søvnløse nætter. Post scriptum: For kort tid siden måtte min far køres i ambulance, 60 kilometer, til regionens store hospital på grund af problemer med et kateter indsat direkte i nyren - mindre end 24 timer efter, at han forsøgsvis blev hjemsendt fra en uges hospitalsophold på det lokale sygehus. Han undersøges hurtigt på stedets ambulatorium og er 'sendt hjem', inden min søster når frem og møder ham: siddende i en rullestol på en hospitalsgang - med lækkende kateter, sprængfyldt blære og enorme smerter. Min søster kører ham derpå endnu 60 kilometer til sygehuset, min far netop var udskrevet fra, som velvilligt har stillet en seng til rådighed - indtil videre. Et uværdigt og smertefyldt forløb ser ud til at fortsætte til min fars bitre ende. Det er uværdigt for ham - og for det danske velfærdssamfund.

Læs videre for 1 kr.

Du er godt i gang – få adgang til hele artiklen, alt på politiken.dk og dagens e-avis i en måned for kun 1 kr. Ingen binding.

Bliv abonnent nu
Allerede abonnent? Log ind
Stopskilt_glad

© Alt materiale på denne side er omfattet af gældende lov om ophavsret. Læs om reglerne her