Rose blev født som en pige med et alvorligt hjerteproblem.
Efter flere komplicerede operationer fik hun et hjertestop og var uden ilt i en halv time - og blev en pige med en alvorlig hjerneskade.
Det var i 2011. Siden har hendes forældre, Birgitte og Jacob, forsøgt at få familiens liv til at fungere. I en hverdag med Rose, som kan ikke tale, ikke gå, ikke spise selv - og hvor det er usikkert, hvad hun kan se.
Rose med sine forældre til en af de mange undersøgelser, de stadig går til på Rigshospitalet.
»I dag er vi hendes arme, og vi er hendes ben og hendes øjne og hendes adgang til at opleve ting. Og det gør, at man er på hele tiden«, siger Roses forældre.
Et af flere håb for fremtiden er, at Rose selv skal kunne komme til at spise. Men for øjeblikket er virkeligheden sondemad.
En sjælden stille stund for Roses forældre, Birgitte og Jacob, hvor de er alene i deres lejlighed. Der er to værelser - en stue og et soveværelse, hvor alle fire i familien sover. Tre timer om dagen er Birgitte alene hjemme, mens Rose er i børnehave. »Jeg burde de timer til at rydde op, men jeg sover mest«, siger hun. Og nu kræver kommunen, at hun skal arbejde, mens Rose er i børnehave.
Rose virker mere glad nu end for halvandet år siden. Men humøret svinger hele tiden.
»Vi er kronisk trætte begge to«, siger Jacob og Birgitte om deres liv. Der er så mange læger og myndigheder involveret, at de drømmer om en person med et overblik. »Men I kender jeres barn bedst - I er nok nødt til selv at være tovholdere«, som en læge siger.
Eftermiddag hjemme i lejligheden med storesøster Lara.
Rose vejer 14,8 kilo og måler 101 centimeter - og skal bæres rundt alle steder.
Det halve hjerte fungerer så optimalt som enhver hjertelæge kunne drømme om. Og Roses forældre er imod at overdrage hende til en døgninstitution. »Vi tror, vi kan give hende noget derhjemme. Vi tror på det her projekt«.
»Men som forældre er vi nødt til at hænge sammen for at gøre det«, siger Roses mor. »Og i stedet for at opfinde den ene forhindring efter den anden, burde borgmesteren en gang om året indkalde os og give os en medalje«. Her er Rose med sin storesøster Lara i familiens handicapbil.
Der er ikke elevator i ejendommen, så Birgitte bærer Rose op og ned til lejligheden hver dag. »Hver gang jeg går ned ad trappen med hende, tænker jeg: Gad vide, om jeg taber hende?«, siger hun.