Foto: Privatfoto

Kødædende bakterier: Solstrålehistorien der endte med døden

En måneds sygeleje efter en galdeblæreoperation endte med, at kødædende bakterier tog livet af Helen Papp Mikkelsen. Familien var ved hendes side hele vejen. De anklager sygehusets personale for at vende det døve øre til, da de bad om ændringer i behandlingen

Hun elskede sin familie. Og overalt i verden holdt hun af børn. Helen Papp Mikkelsen er og var sådan en person, hvor karakteristikken fra familien hele tiden kredser om hendes nære relationer – de var virkelig hendes stærke sider.

Mor til to voksne børn, farmor i flere omgange, tidligere dagplejemor og nu plejemor for to børn. Da hun flyttede fra Valby, hvor hun var født, til Tappernøje, var hun lynhurtig til at danne forbindelse til folk i byen og på egnen. Hun var også sådan en, der gerne var med til at arrangere fester, og som tit gik til banko. Ikke så meget for at vinde en frossen and, men for at møde mennesker.

Hun var nu blevet 46 år, og efter en række år med besværlig overvægt var hun endog meget glad for at have tabt sig kraftigt efter en stor slankeoperation to år forinden. Helen Papp Mikkelsen var, kan man sige, på vej til at erobre anden halvdel af sit liv med bedre livskvalitet.

Ganske vist havde fedmeindgrebet, hvor mavesækken var blevet syet sammen, givet komplikationer. En af eftervirkningerne var problemer med galdeblæren, som lægerne til sidst rådede hende til at få fjernet. Helen Papp Mikkelsen var meget i tvivl, men sagde til sidst ja.

Den mandag morgen 9. december for et år siden, hvor hun kom på operationsbordet på Køge Sygehus første gang, var hun ved godt mod. Og efter operationen, som ifølge journalen, som Politiken har set, gik godt, fik hun straks at vide, at hun bare skulle gå til egen læge ti dage efter for at få fjernet trådene.

Men hun blev aldrig udskrevet.

Et fatalt sygdomsforløb

Tre medlemmer af Helen Papp Mikkelsens familie har valgt at fortælle Politiken om et fatalt sygdomsforløb. Ikke alene endte det med at koste Helen livet, men det har også efterladt dem med et indtryk af, at patienter og pårørende kan have svært ved at blive hørt.

Politiken gennemgik forrige måned et tilsvarende forløb med den 43-årige Henrik Winther, der fik opereret sit knæ ved en ellers uproblematisk operation. Men den 44-årige familiefar døde af kødædende bakterier en uge og tolv timer efter. Også han og hans kæreste prøvede igen og igen – forgæves – at gøre en række sundhedspersoner i systemet opmærksomme på, at noget var helt galt. Henrik Winthers kæreste har kaldt det »et sundhedssystem, der ikke lytter«.

I sagen om Helen Papp Mikkelsen er det også et centralt spørgsmål, hvor meget pårørende må blande sig i det, læger ellers har mest forstand på: Menneskers sygdomme. Og hvor meget, deres iagttagelser tæller i diagnosen og behandlingen.

Familien til Helen Papp Mikkelsen ved godt, at de blandede sig meget. Alligevel var det for lidt efter deres opfattelse.

»Den er helt gal«

Allerede kort efter operationen, mens hun stadig var indlagt, blev Helen dårlig. Og om aftenen måtte hun på operationsstuen igen. Her opdagede operationsholdet to en halv liter blod i hendes bughule.

Da Helen Papp Mikkelsens søster Lena Papp næste formiddag besøgte hende, var hun først lige kommet tilbage fra opvågningsstuen. Hun var bleg, hendes puls bankede højt i halsen, hendes læber sitrede voldsomt, husker søsteren. Helen var meget forvirret, og sengetøjet var smurt ind i blod.

Midt i stuegangen dagen efter operationen brød sygehusets IT-system sammen, så sygeplejersken måtte gå fra stuen med uforrettet sag. Lena Papp forklarede personalet, at hendes søster havde virkelig mange smerter og brug for lindring, men sygeplejersken kunne ikke hjælpe umiddelbart.

»Det var første gang, jeg kunne mærke, at jeg hidsede mig op. Helen havde virkelig ondt, men ingen gjorde noget«, fortæller Lena Papp.

Samme dag ringede hun til Helens andre pårørende og bad dem om at komme.

»Den er helt gal«, sagde Lena i telefonen.

Onsdag aften, to dage efter galdeblæreoperationen, blev Helen Papp Mikkelsen kørt på intensiv, og familien fik at vide, at hun havde forgiftninger i hele kroppen efter operationen. Hun var anbragt i kunstigt koma og i dialyse, fordi hendes nyrer var gået ud af funktion. Lægerne kaldte tilstanden kritisk.

De næste uger gik op og ned med mange kriser. Af journalen fremgår det, at lægerne var rådvilde.

Familien bemærkede samtidig, at Helen af uvisse grunde havde fået et stort bredt sår i siden omkring det ekstra hul under ribbenene, hvor der var lagt et dræn, så galden kunne sive ud.

Da personalet skulle prøve at forklare familien, hvorfor operationen ikke var gået som planlagt, kunne de forstå, at de store mængder blod kom fra galdegangen. Familien fik hurtigt mistanke om, at der var sket en fejl under operationen, som havde sat hendes kropsfunktioner i chok. Blod og galdevæske var også sluppet ud gennem operationshullet i siden, og det havde ætset huden og givet Helen et syresår.

»Vi syntes ikke, at man gjorde noget alvorligt ved såret, og vi påtalte det mange gange«, fortæller Lena Papp.

En hudlæge kaldte angrebet ved såret for rosen. Men Lena Papp, der er uddannet fodterapeut og har en del viden om hud og sår, kunne ikke helt forstå det.

»Såret var sort med noget rødt udenom. Med blærer, der eksploderede. Det lød ikke som rosen, men det er jo svært at bedømme«.

Om søndagen, seks dage efter den oprindelige operation, hørte familiemedlemmer på besøg hos Helen, at lægerne nu havde mistanke om kødædende bakterier omkring såret. En sjælden form for bakterier, som der rapporteres omkring 100 tilfælde af om året – op mod 20 patienter overlever ikke, andre må gennemgå amputationer.

»Vi blev opfordret til at ringe til resten af familien om at komme med det samme, for de regnede med, at hun kunne dø indenfor en time. Men da vi var samlet og spurgte nærmere ind til det, sagde lægen, at det var en storm i et glas vand. Vi vidste ikke, hvad vi skulle tro«, husker svigerinden Anette Grænse.

Lægen forklarede, at de havde lavet et snit i Helens væv for at se, om hun blødte. Er vævet angrebet af kødædende bakterier, stopper blodtilførslen til det angrebne område. Men hun blødte – heldigvis.

Den kødædende bakterie-alarm blev afblæst.

Overvågning via nettet

Fra da af blev Rigshospitalets eksperter i infektioner og bakterier – herunder de kødædende – via webkamera koblet på behandlingsprocessen på Køge Sygehus, så de kunne vurdere om Helen var på det rigtige sted. Eller om hun skulle køres ind til 'Riget' i København. Indtil videre blev hun i Køge.

En anden søster, Jeanette Papp husker, at familien spurgte lægen, om de var sikre på, at Helen var det rigtige sted? Lægen svarede: »Ja, det vil jeg mene, for Rigshospitalet følger alt, vi gør«.

»Men lige der skulle hun være overflyttet til Rigshospitalet. Det kan vi jo se i dag, hvor det er for sent«, tilføjer Jeannette Papp.

Hun spurgte også, om personalet ikke kunne sætte en streg på Helens krop, hvor den meget synlige rødmen gik til, så de kunne se, at det bredte sig ned ad benet. Det gjorde en af sygeplejerskerne så.

Men familien kunne ikke forstå, hvorfor der ikke blev gjort mere ved det alvorlige sår. Lena Papp, den ene søster, spurgte om sådan et syresår ikke skal skylles.

»Men de sagde nej, ikke nødvendigvis. Vi gør også opmærksom, at det siver ud omkring det sted, hvor kateteret sidder. Vi påpeger faktisk mange ting, også at der dryppede vand ud af respiratoren, og at Helens seng var sjaskvåd. Men vi blev som regel fejet af«.

På vagt for Helen

Måske fyldte Helen Papp Mikkelsens familie for meget på sygehuset. Kunne det tænkes, at de til tider kunne være et irritationsmoment for personalet? Det erkender Helens bror Jimmi Papp Sørensen, at der kan være noget om. Det kunne bare ikke være meget anderledes...

»Vi skiftedes, så der var én hos Helen hele dagen og aftenen, undtagen hvis personalet sagde, at hun skulle have ro og sove. Så gik vi naturligvis ud«.

Men de pårørende var altid flere sammen i lokalet inde ved siden af, hvor de havde fået lov at være.

»Vi fyldte en del, ja. Men vi følte, at vi skulle være ved hendes side, når hun kæmpede for livet. Og vi syntes, at der hele tiden var noget at påtale. Blod, der ikke blevet tørret op, snavs, forbindinger der ikke blev skiftet. Vi tænkte vores om det hele og turde ikke forlade hende«, siger Jimmi Papp Sørensen.

Som dagene gik blev Helen efterhånden stabiliseret – på trods af at hun havde haft livsfarlige colibakterier i blodbanen inde omkring hjertet. Personalet var meget begejstrede for fremgangen. Stort set alle målinger rettede sig op, efter at hun havde fået store mængder af blod og antibiotika. Hendes bakterietal blev dog aldrig gode.

»Lægerne sagde alligevel til os, at Helene var en solstrålehistorie, og at der burde laves en film om hende«, husker flere familiemedlemmer.

Familien følte på det tidspunkt en vis lettelse, men var langt fra trygge. Dels fordi Helen stadig var meget svag, dels fordi såret fortsat var slemt: Og de syntes ikke om personalets attitude. Der blev ofte talt hen over hovedet på Helen. Selv om hun var kommet til bevidsthed, omtalte personalet hende overfor andre som »hun«. De kunne ofte ikke huske hendes navn.

Helen kunne sagtens både høre og forstå. En fysioterapeut siger en dag om hende, at »hun kan ikke bevæge benene«. Men så bevægede hun dem for at bevise, at det ikke passede.

Familien oplevede, at de tit skulle bede om, at der blev gjort rent og tørret op i eller ved Helens seng. Eller om at få skiftet hendes forbinding. For det kunne Helen ikke selv bede om.

»Ofte gjorde de da de praktiske ting, vi ønskede, så det var tit relevant, det vi kom med. Men vi var nok også irriterende, fordi vi gav dem ekstra arbejde«, husker Jeanette Papp.

Husmortricket

Efterhånden blev Helens tilstand så god, at hun efter nytår kunne flyttes til en enestue. Hidtil havde hun ligget sammen med andre meget syge patienter.

Familien var, midt i lettelsen over at den værste krise var ovre, bekymrede over, at overvågningen af Helen dermed blev trappet ned. Hun havde stadig det voldsomme sår. Helen var begyndt selv at pege ned mod såret. Hun kunne også se, at der var noget galt. En sygeplejerske havde interimistisk lagt en slange ind ved såret for at skaffe luft til det. En læge spurgte på et tidspunkt til, hvad det mon var for en konstruktion? En sygeplejerske kaldte det »et gammelt husmortrick«. Så gik lægen videre med et skuldertræk.

Hun blev dog friskere, og en dag hørte hendes pårørende hende glad fortælle, at nu skulle hun i bad. Glæden varede dog kun kort. Næste dag efter badet kastede Helen voldsomt op. De spurgte hende, om hun havde ondt. Hun svarede nej. Men familien kendte hende som en, der helst ikke ville bekymre andre, så de vidste ikke, om de kunne stole på hende.

På hospitalet besluttede personalet sig for at se nærmere på såret og rense det. Meldingen var, at det skulle ske en torsdag eftermiddag, men på grund af andre hastende patienter blev den behandling udskudt nogle timer til senere på dagen.

Familien afventede imens spændt meldingerne fra sygehuset. Det seneste tilbagefald var jo mystisk. Ved 16-tiden den torsdag blev Helen kørt til operation, og tre timer senere kom beskeden: Lægerne på Køge Sygehus havde på ny skåret i Helen, og denne gang kunne de se, at hun nu var angrebet af de kødædende bakterier, som der nogle uger forinden også havde været en alarm om.

Helen Papp Mikkelsen blev tre timer senere kørt til Rigshospitalet med ambulance for at komme i såkaldt trykkammerbehandling, hvor man med overtryk prøver at dæmpe bakterieangrebet.

Men ved 23-tiden blev de utålmodig ventende familiemedlemmer kaldt til Rigshospitalet, og nu var meldingen mere chokerende end på noget andet tidspunkt i det månedlange forløb: Måske havde de pårørende kun få timer at sige farvel til Helen på Rigshospitalet.

Det blev nogen lange timer.

Personalet forklarede, at halvdelen af Helens krop nærmest var klippet væk stykke for stykke i kapløb med bakterierne. Og nu havde de ædt den ene lunge og en stor del af hendes ben.

»Der var fræset og skåret i hende for at finde steder, hvor hun stadig blødte, og hvor bakterierne endnu ikke var nået hen«, lyder Jimmi Papp Sørensens dystre beskrivelse.

Han kan også huske, at hans søster var pakket ind i bandager og dyner.

»De bad os om at se væk, da de løftede lagenet, men vi kunne se det store snit i hendes ben. Overkroppen, som var skåret halvt væk, var stoppet ud med lagener, så man ikke umiddelbart kunne se det. Men mens vi var der, kunne vi følge med i, hvordan hendes brystkasse i den ene side stille og roligt sank ned«.

Et dusin familiemedlemmer flokkedes på stuen, mens livet ebbede ud af Helen. Nogle af dem bemærkede, at der var tårer i hendes øjne, selv om hun var dybt bevidstløs.

De sang for hende og sagde indtrængende »slip nu, Helen, slip nu«. Indtil det var slut. Klokken var blevet to minutter over fem om eftermiddagen på en grå januardag.

17 timers dødskamp var slut.

Følelse af manipulation

Obduktionserklæringen om Helen Papp Mikkelsens siger det klart: Dødsårsagen er nekrotiserende fasciitis, kødædende bakterier i kombination med den svækkelse, Helen Papp Mikkelsen havde været udsat for siden galdeblæreoperationen

Familien mener, at Køge Sygehus skulle have sat meget mere målrettet ind mod netop det langt før. Derfor har de klaget til Patientombuddet og Patienterstatningen.

Da Helen blev trappet ud af antibiotikabehandlingen mod blodforgiftningerne, skulle hun efter deres opfattelse have været overflyttet til Rigshospitalet til behandling af det voldsomme sår, hun havde fået, og som netop er en potentiel kilde til bakterieangreb. De peger på, at man på Køge Sygehus allerede efter et par uger havde haft mistanke om kødædende bakterier, og de pårørende blev ved med at spørge til, hvorfor de ikke gjorde mere ved det. Men de sagde, at Rigshospitalet var med på overvågning via webkamera, og det var nok.

Familien har aldrig fået en forklaring på, hvorfor de kødædende bakterier så pludseligt fik fat. Men Helens søster Lena Papp vurderer, at der var stafylokokker i såret, da det var begyndt at lukke sig. Måske blev tilført andre bakterier fra badevandet i forbindelse med, at Helen var i bad, lyder en af hendes teorier.

»Men personalet havde så travlt med at fylde os med solstrålehistorier, når der var bare lidt fremgang. Bagefter havde vi følelsen af at være blevet manipuleret. Vi ville gerne have haft at vide undervejs, at faren ikke var ovre, så vi ikke skruede forventningerne højere op, end der var grund til. Vi var sådan set aldrig i tvivl om, at Helens tilstand var kritisk«.

Svigerinden Anette har den klare opfattelse, at familien ofte blev fejet af som hysteriske.

»Vi siger ikke, at der ikke blev gjort noget for Helen. Det gjorde der. Men det var langt fra altid, vi kunne mærke engagementet i at redde hende. Har vi ikke lov til at forvente det?«

Søsteren Jeanette mener, at læren er, at »man skal stå fast som pårørende«.

»Man skal ikke bare acceptere tingene. Den undren, vi havde som pårørende, blev ikke hørt. Den kunne have reddet vores søster«.

Overlæge: »Jeg har forståelse for, at de pårørende føler, at de ikke er blevet lyttet til«

På Køge Sygehus mener man ikke, at der er begået fejl i behandlingen af Helen Papp Mikkelsen. Men drager alligevel en lære af familiens frustrationer over ikke at føle sig inddraget.

Kommunikationen med de pårørende gik skævt under Helen Papp Mikkelsens månedlange sygeleje for et år siden, som endte med hendes død.

Ledende overlæge på Køge Sygehus, Henrik Møller, erkender det.

»Ved den slags lange, tunge forløb kan noget kan gå skævt i forholdet mellem os og patienterne og de pårørende. Det er sket her. Og det falder tilbage på os, at vi ikke har informeret grundigt nok undervejs«, siger overlægen, der ikke selv var involveret i forløbet.

Han mener ikke, modsat familien, der har klaget til Patientombuddet og Patientforsikringen, at der er begået fejl i behandlingen. Men det er – på grund af den mangelfulde kommunikation – forståeligt, at familien har opfattelsen, at indsatsen var mangelfuld og kostede den 44-årige kvinde livet. Og at de ikke følte sig hørt undervejs.

Henrik Møller har nærlæst journalen og de pårørendes væsentligste klagepunkter. Han og hans kolleger har, siger han, »en skærpet pligt til et høj informationsniveau i sager som denne her«.

Og der er en læresætning, sygehuset kan drage ud af forløbet: Der skal være en fast stok af gennemgående folk på sådanne lange forløb.

»Og det skal ikke være yngste læge, men en person med hår på brystet, der kan tage de vanskelige samtaler og med jævne mellemrum bruge tid til opfølgende samtaler og samle trådene. Den opgave kan også samles i et lille fast team, der følger patienten. Logistisk er det ikke noget problem«, siger Henrik Møller, der dog understreger, at der ikke er noget quick fix.

»Vi skal være utroligt opmærksomme på, at der ikke er to pårørende, der skal have informationen på samme måde«, siger Henrik Møller, som vurderer, at 75-80 procent af alle klagesager bunder i dårlig kommunikation.

Superinfektion

Køge Sygehus har udarbejdet en skriftlig redegørelse om forløbet til Politiken.

Her indrømmer sygehuset for det første, at Helen Papp Mikkelsen egentlig slet ikke skulle være tilbudt den kikkertoperation, hun fik for at lindre sine smerter, og som endte med at koste hende livet. I stedet skulle hun have haft et almindeligt operativt indgreb. Det har Patientforsikringen fastslået, og det tager Køge Sygehus til efterretning, hedder det i redegørelsen.

Sygehuset mener dog, at blødningerne i Helen Papp Mikkelsens indre organer efter operationen blev håndteret korrekt.

Om bakterieangrebet skriver sygehuset, at patienten efter talrige indgreb og operationer var svækket, og derfor kunne »selv normalt harmløse bakterier have fatale konsekvenser«.

Sygehuset vurderer, at der ikke er sket fejl under forløbet, men at en række af sjældent forkommende komplikationer efter hinanden fører til den fatale udgang.

Henrik Møller, hvordan kan en patient dø af kødædende bakterier i et langt forløb efter en operation, når I allerede kort tid efter operationen får mistanke om, at hun netop er inficeret med den slags? Skulle I ikke have kørt hende ind til specialisterne på Rigshospitalet meget før?

» Nekrotiserende fasciitis, som disse bakterier hedder, kan udvikle sig, når en patient har været opereret flere gange og er stærkt svækket. Den slags patienter har af naturlige årsager også åbne sår i form af portåbninger eller andet. Og når man ligger i længere tid, kan såret blive inficeret. I dette tilfælde har patientens immunsystem ikke været normalt fungerende, og der kan udvikle sig en superinfektion, hvor det løber løbsk. Den slags oplever et regionssygehus som vores måske 4-6 gange om året. Og når først den infektion opstår, skal du bestemt ikke køre dem nogen steder hen – heller ikke til Rigshospitalet – men du skal skære det døde kød væk så hurtigt som muligt. Det var også det, vi prøvede«.

De pårørende hæfter sig ved, at patienten blev meget dårlig kort efter at have fået et bad i forbindelse med, at hun ellers havde fået det bedre. To dage efter døde hun. Var det uforsigtigt at give hende det bad og udsætte hende for bakterier?

»At bade hende gør hverken fra eller til. For en infektion som denne handler ikke om at tilføre nye bakterier. Det handler om, at kroppen er blevet så svækket, at den er holdt op med at bekæmpe ellers forholdsvis uskadelige bakterier«.

De pårørende undrer sig over, at den rensning og undersøgelse af det inficerede sår, som der var planer om, blev udsat i flere timer. Og da hun endelig blev tilset, var de kødædende bakterier gået i gang.

»At der skete en udsættelse af undersøgelsen af såret, må man formode, at Patientombuddet tager stilling til«.

De pårørende kan ikke forstå al den optimisme, der ofte lød fra personalet?

»Jeg har forståelse for, at de pårørende føler, at de ikke er blevet lyttet til. Og at de oven i købet har følt, at vi ikke har givet dem hele sandheden, men tegnet et lyserødt billede. Vi skal forholde os objektivt og ikke forskønne, og vi skal fortælle det til dem, når behandlingen eventuelt er udsigtsløs«.

Du siger, at det ikke er noget problem logistisk at indrette arbejdsgangene anderledes, så der er en kontaktlæge eller et fast team, som patienter og pårørende løbende kan spørge til råds. Hvorfor har I ikke gjort det for ti år siden?

»Det sker tit, at man efter at et initiativ er taget siger: »Hvorfor i himlens navn har vi ikke gjort det for ti år siden«. Det er et godt spørgsmål, men jeg er bange for, at jeg ikke har noget godt svar. Jeg føler bare, at vi har taget et skridt i den rigtige retning«.

Publiceret 14. december 2014

Redaktionen anbefaler:

Læs mere:

Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

Forsiden

Annonce