Rose griner og griner, mens hun vrider sig og strækker sig på skødet af sin mor, Birgitte. Man skulle tro, hun aldrig havde set noget så sjovt som fotografen og mig, der netop er trådt ind ad døren.
Rose har fået briller med lilla stel og ser alt i alt godt ud. Et øjeblik bilder jeg mig ind, at hun har genkendt os og er glad for at se os efter så lang tid. Der er gået over et år.
På den anden side af et lille bord sidder Jacob, Roses far, og virker lige så rolig og venlig, som han plejer. På bordet ligger en stor injektionssprøjte. Birgitte løfter Rose ned på gulvet, men holder godt fast under datterens arme.
»Hælene i gulvet«, kommanderer Birgitte, og Rose gør en stor indsats for at adlyde. Hun planter vaklende sine lyserøde sko på hospitalsgangen.
»Hun forstår mange ting. Hun kan også tisse, når vi beder hende om det«, siger Birgitte.
Vi befinder os i Rigshospitalets ambulatorium for hjertesyge børn og unge. Det er også ambulatorium for børn med neurologiske lidelser og sjældne handikap. Fra væggene kigger naivt malede giraffer, elefanter og andre dyr fra varmere dele af verden ned på de børn og forældre, der venter på at blive kaldt ind.
Bag min ryg trisser en lille dreng med et alt for stort hoved forbi, og da jeg ser denne dreng, kan jeg ikke lade være med at tænke på, at jeg nok aldrig selv ville læse en historie til ende, der begyndte et sted som dette.
Det er simpelthen for deprimerende, for hjerteskærende, for skrækindjagende! Hvad nu hvis det var mine egne børn, der ventede her? Sådan tænker man.
Følelsen er næsten stærkere nu end for halvandet år siden, da jeg skulle skrive den første artikel om Rose og hendes familie.
Født med et halvt hjerte
Da Birgitte for omkring fem år siden fik at vide, at barnet i maven kun havde et halvt hjerte, stod hun og Jacob over for en serie af nærmest ubegribeligt tunge valg. Det første var, om de skulle vælge en abort?
En overlæge gjorde sit yderste for at overtale Birgitte og Jacob til ikke at få barnet, fordi det efter hans mening ville ødelægge familien. De besluttede at få Rose alligevel. Men skulle de også lade hende operere, eller skulle de »lade naturen gå sin gang«, som Birgitte tænkte dengang?
Uden operation kunne Rose kun leve i cirka en uge. De endte med at vælge operationen.
I tre omgange byggede kirurgerne Roses hjerte om, og den sidste del af operationen fandt sted kort før hendes treårsfødselsdag.
Nogle dage efter denne sidste og tilsyneladende vellykkede operation opstod der komplikationer. Rose måtte igen opereres. Men på vej ind på operationsstuen satte hendes hjerte ud, og i op mod en halv time var hendes hjerne uden ilt. Det kan en hjerne ikke klare.
Fra at være en patient med alvorlige hjerteproblemer blev Rose en patient med alvorlige hjerneproblemer.
Være sig selv igen
Artiklen sluttede, da hun i november 2011 blev udskrevet fra hospitalet. Fotografen og jeg hjalp Birgitte og Jacob med at bakse Rose og alle hendes ting op på første sal til deres lille treværelses på Jernbane Allé i Vanløse, og inden vi tog afsked, sagde Birgitte:
»Nu skal vi finde ud af, hvordan det er at være os. Igen«.
FØRSTE DEL Som et rumvæsen (27.11.11)
Og nu er fotografen og jeg så vendt tilbage for at høre, om de har fundet ud af det. Vi vil gerne vide, hvordan det går med familien Vestergaard. Men jeg er helt ærligt ved at aflyse det hele, da jeg står der på hospitalsgangen. For hvorfor skrive en historie, som er så nedslående, at ingen kan holde ud at læse den?
Jeg kigger på Birgitte og Jacob, som i mere end fire år har levet et sted, som selveste Fanden kunne have indrettet. Alligevel sidder de to der foran mig og oser af en form for menneskelighed, som jeg har svært ved at begribe.
De ser dødeligt trætte ud, men der er også noget andet, noget voldsomt opmuntrende, som jeg bliver nødt til at se nærmere på.
Så vi bliver hængende, fotografen og jeg.
Det er så det, Rose kan
En dag besøger vi Birgitte og Jacob hjemme i deres lejlighed i Vanløse, mens Rose er i børnehave, og storesøster Lara er i skole. Vi får os lidt kaffe og en bid brød, mens vi taler om de fremskridt, Rose har gjort.
»Hun er jo blevet bedre til at holde sit hoved oppe«, siger Birgitte. »Og en dag sagde jeg til hende: »Løft hænderne Rose«. Og så løftede hun den ene lidt, den højre, altså meget lidt, men hun løftede den ...«.
Hun kan også samle legoklodser op fra et bord og smide dem på gulvet, fortæller Jacob.
»Men altså, det er lidt svært at vide, hvor meget hun selv bestemmer sig for at slippe klodserne. Jeg tror ikke, hun kan holde fast ret længe under alle omstændigheder«.
»Hun kigger heller ikke på det, hun samler op, hun kigger ligeud. Vi ved jo heller ikke, hvor meget hun kan se. Det er jo nok kun lys ...«, siger Birgitte.
»Kan hun ikke genkende jer?«, spørger jeg.
»Ikke med synet. Det tror jeg i hvert fald ikke«, svarer Birgitte. »Synsnerven er ikke ødelagt, men hjernen forstår ikke det, den får ind. Resultatet er, at hun ikke kan se«.
Men det kan skifte fra time til time, siger man, alt efter om Rose føler sig tryg eller er ude i et fremmed miljø, om hun er træt eller fyldt med energi. Måske registrerer hun lys og mørke.
Måske ser hun farver og måske især farver, hun holder meget af, som for eksempel lyserød. Det er ikke til at vide, om hun ser, hvad hun i givet fald ser, eller om synet nogensinde bliver bedre. Brillerne har hun på i tilfælde af, at hun kan se mere, end man tror, hun kan.
»Hvad så med hørelsen?«, spørger jeg.
»Det er der, hun er nået længst«, siger Birgitte.
»Genkender hun jer på stemmerne?«.
»Ja, eller på duften«.
»Nogle siger, hun genkender os på skridtene«, siger Jacob.
Lyden af Rose
Roses hjerne har ikke rigtig kontrol over musklerne. Birgitte og Jacob må bære hende omkring eller anbringe hende i den særlige kørestol, der støtter og holder kroppen oppe. Hun kan godt ligge og rulle lidt rundt på gulvet ved egen kraft.
»Og når vi sidder på sofaen, kan vi holde hende mellem benene, og så kan hun faktisk støtte på sine ben. Altså, hun har ingen chance for at holde sig selv oppe, det er også på grund af ryggen og hele balancen ... Der er jo en masse, der mangler, men hun har alligevel styrken i benene«, siger Jacob.
»Hun vil jo gerne bruge sin krop. Hun elsker, når vi tumler og vipper med hende. Hun kaster sig bagud ... Hun trækker sig fremad, og så kaster hun sig tilbage ...«, tilføjer Birgitte.
Musklerne i munden fungerer ikke, tungen lever ligesom sit eget liv, så hun kan hverken tale eller spise. Hun får al mad og drikke gennem en sonde. Men Birgitte og Jacob prøver at få Rose i gang med noget sprogtræning og håber, hun også bliver bedre til at spise, hvis hun bliver bedre til at tale.
SE FOTO
»Vi kan jo ikke blive ved med at servere det der posemad. I må gerne få lov at smage det. Det smager helt forfærdeligt«, siger Birgitte. »Men når vi selv laver mad, giver vi hende jo små smagsprøver, og så øver hun sig i at synke ...«.
Men det er ikke, fordi Rose er lydløs, understreger forældrene. Og de mener at kunne tolke betydningen af hendes lyde.
»Hun er begyndt på at sige »så stor« ... »då dor« ... »Jeg er STOOOR« ... Og hun siger muligvis »Lara« ... eller »ra« ... Og så har hun en lyd, hvor hun har tungen helt herude ... nu skal du ikke fotografere mig, Martin ...«, siger Birgitte og demonstrerer den særlige Rose-lyd.
»Hun laver alle mulige lyde. Det lyder ret sjovt ... Der er meget musik i det også. Men hun har stadig mundmotorikken imod sig«, konstaterer Jacob.
»Hun laver nogle fantastiske lyde. Hun kan også råbe, når hun er irriteret«, siger Birgitte.
Ikke forstand på fiskeolie
Nogle uger senere er det så, at vi møder Rose på hospitalsgangen.
Jacob griber injektionssprøjten og sprøjter noget vand ind gennem Roses sonde, der stikker ud af maven på hende. Så kommer der en kvinde i hvid kittel og siger, at Rose skal ind nu. Det er den årlige kontrol af hjertet på Riget.
Vi går med ind i det lille rum, hvor undersøgelsen skal finde sted. Der står en briks midt i det hele, og på væggen hænger en Arnoldi-plakat med en klovn, der balancerer med et hjerte på næsen.
En EKG-assistent skal måle hjerterytmen. Først vejer og måler hun Rose. 14,8 kilo og 101 centimeter. Så anbringer hun blå dimser på pigens overkrop, ledninger fører hen til EKG-apparatet. Birgitte synger »min hat den har tre buler«, og det lyder, som om Rose synger med.
Da EKG-assistenten er færdig, dukker en overlæge op. Han hedder Jesper Steensberg og spørger, hvordan det er gået med Rose det seneste år. Birgitte fortæller, at Rose sover bedre om natten, efter at man fandt ud af, at hun fik for lidt føde i sonden.
»Det er små skridt i retning af noget bedre«, siger hun.
»Piller hun ved ting?«, spørger lægen.
»Nej, det gør hun ikke«, siger Birgitte. Det er mest hende, der svarer, mens Jacob bekræfter og supplerer det, hun siger.
»Hun kan jo heller ikke se ... men hun kan slå til ting og lege med ting, når hun får dem i hænderne. Hun er også blevet bedre til at rumme voldsomme lyde, så hun kan gå med i køkkenet og sætte blenderen i gang«.
»Hvor meget er hun i pasningstilbud?«, spørger lægen.
Birgitte fortæller om børnehaven og siger, at de jo også gerne vil i gang med noget hjemmetræning, men at det ligesom kolliderer med deres overskud. Steensberg spørger ikke yderligere ind til dette emne.
Han vil hellere vide noget om, hvilken medicin Rose får. Birgitte remser op og slutter med at sige, at de for resten også giver hende fiskeolie.
»Det har jeg ikke forstand på«, siger lægen og ser ud, som om Birgitte lige har fortalt, at de forsøger at helbrede Rose ved hjælp af voodoo eller noget tilsvarende fremmedartet.
Nye dimser anbringes på Rose. Lyset dæmpes. Jesper Steensberg går i gang med at screene hendes hjerte.
Birgitte nynner »se min kjole ...«, mens lægen kører skanneren hen over Roses hjerte. Hjertet tegner sig på skærmen, fra skiftende vinkler, dette hjerte, som det hele på en eller anden måde udspringer af. Rytmen er lidt »hulter til bulter«, som lægen siger, men ellers har det aldrig fungeret bedre, blot med en smule assistance fra en pacemaker.
»Hjertet ligner det, det plejer at ligne«, siger Steensberg, da han er færdig. »Er der ting, I ellers ville høre om?«.
Det er jer, der er tovholdere
Birgitte fortæller, at der har været nogle problemer med Roses sonde, så måske skulle hun have installeret en smartere model, for eksempel den såkaldte Mick-key-knap?
Det er uden for hans område, påpeger lægen, men en ny sonde kræver en ny operation og dermed fuld bedøvelse, hvilket er særligt risikabelt for sådan en som Rose. Det kan godt tænkes, at en Mick-key-knap er en rarere løsning, men man bør nok kun skifte sonden, hvis der ikke er chance for, at Rose igen kommer til at spise ved egen kraft. Hvis sonden skal være en permanent løsning.
»Men hvis det på nogen måde kan lade sig gøre, så skal Rose lære at spise igen«, fastslår Birgitte.
»Ja, jeg er ikke sikker, for jeg er ikke fagperson på det, men min mavefornemmelse siger, at det kan blive svært for Rose at lære at spise ...«, siger lægen med dyster stemme.
Birgitte undrer sig over, at der ikke er nogen læger, der har taget stilling til det med sonden.
»Man følger jo ikke op på hende, medmindre vi melder ind, og det gør vi så nu ...«.
»Og det skal I. Der har været så mange parter involveret, at I nok er nødt til at være tovholdere«.
Lægen siger ordet flere gange. Tovholdere. Roses liv er så pakket med alle mulige læger og myndighedspersoner, at det er svært for en enkelt person inde i systemet at have fuldt overblik over det hele.
Så Birgitte og Jacob er nødt til at være tovholdere.
»Hvor frustrerende det end kan være«, siger lægen i et beklagende tonefald. »Men for sådan nogle børn som Rose er der jo ingen, der har så godt et overblik som jer«.
Problemet er bare, at Birgitte og Jacob ikke føler, de har overblik over noget som helst. De kunne virkelig godt tænke sig, det var nogle andre, der holdt fast i tovet.
Det gælder bare om at håbe
Vi sidder igen omkring bordet på Jernbane Allé.
Jeg spørger Birgitte og Jacob, hvad man kan håbe på, når det gælder Roses hjerne. Birgitte svarer med en lille historie om, hvordan hun havde fortalt Roses storesøster, Lara på seks år, om en hjerneskadet pige, der lærte at lyne en lynlås, om end det tog sin tid.
»Så siger Lara: »Åh, når hun kan lære det, så kan Rose også«. Og så siger hun: »Og bagefter skal hun lære at gå, for ellers flytter hun aldrig hjemmefra!««.
Det griner vi selvfølgelig ad alle sammen.
»Man håber på, at alt kan lade sig gøre. Men ingen vil give løfter. De vil snarere trække fra. De vil helst ikke give falske forhåbninger«, siger Birgitte.
»Men er det ikke svært ikke at have lidt for store forhåbninger som forældre?«, spørger jeg.
De bliver stille et øjeblik. Så fortæller Birgitte om en eller anden israelsk professor, der arbejder med handikappede, og som netop regner forældrenes håb for at være et af de vigtigste drivmidler.
»Jeg tænker nogle gange, at det er en midlertidig tilstand, Rose har. Er det, fordi man lukker øjnene for sandheden? Eller er det, fordi man har et håb om, at meget stadig kan lade sig gøre? Det ved jeg ikke. Men jeg tror, det er svært som forælder til et barn, der er så hårdt ramt som Rose, at sige: Nu ser jeg hele sandheden i øjnene, og så ser jeg hende sidde hele livet i en kørestol uden at kunne løfte sine arme og ikke kunne tale. Det er en ubærlig fremtidsudsigt! Og ingen kender Roses fremtid«.
»Har du det på samme måde, Jacob, betragter du det også som en midlertidig tilstand?«.
»Nej, det er nu ikke sådan, jeg ser på det«, svarer Jacob. »Jeg tænker, man kan håbe på den samme udvikling som med et spædbarn, det går bare meget langsommere, og der er selvfølgelig nogle andre ting i vejen ... men man har alligevel et håb om, at der er mange ting, der kan lade sig gøre ... med tiden«.
Så er der det med lejligheden
Det mest håbefulde øjeblik havde Birgitte og Jacob, da de for knap et år siden vendte hjem fra Rom, hvor de havde deltaget i et introduktionsprogram for et amerikansk foretagende, der hedder Family Hope Center.
Det handler blandt andet om at skræddersy et træningsprogram til det hjerneskadede barn, så man stimulerer alle de hjerneceller, der ikke udnyttes i den skadede hjerne. Programmet omfatter både fysisk og intellektuel træning, stimulering af sanserne og øvelser i at fungere normalt socialt.
»Indtil det tidspunkt, indtil halvanden dag ind i det kursus, der var mit inderste håb for Rose, at hun fik lov at dø«, siger Birgitte.
Family Hope bygger i høj grad på hjemmetræning, og det er ikke sådan lige til at stable på benene.
»Der skal ansættes hjælpere, du skal oprette dit eget firma med cvr-nummer, og du skal sætte dig ind i forsikringsforhold og løn og feriepenge og fanden og hans pumpestok ... Og det er alt det, der tager pippet fra mig«, siger Birgitte.
»Har I søgt om hjælp til hjemmetræning?«.
»Vi har ikke søgt om det endnu«.
»Fordi I ikke kan overskue det?«.
»Ja, det er simpelthen ... Se, hvordan vi bor«, siger Birgitte og slår ud med hånden mod lejligheden.
Det er dybest set en treværelses, men to små stuer er slået sammen til et enkelt rum, der er fyldt til bristepunktet med sofahjørne, spisebord, legetøj og bunker af den slags ting og sager, der har det med at hobe sig op, når man er en familie.
Midt i det hele står den kørestol, Rose bruger, når hun er hjemme. Derudover er der et værelse, hvor alle fire familiemedlemmer sover. Og så er der et lille køkken.
»Ja, vi kunne nok ikke få bevilget hjemmetræning, så længe vi bor i den her lejlighed«, siger Jacob.
»For eksempel skulle hun gerne op og krybe på en sliske, der er tre meter lang. Hvor skal den stå henne ... ha ha ... Den kan ikke være herinde ... Hvor skal vi andre så være?«, spørger Birgitte.
Henne på kommunen ved man godt, at lejligheden er uegnet for en familie med et så svært handikappet barn som Rose. Kommunen godkendte allerede november 2011, at familien Vestergaard skulle hjælpes over i en større og bedre bolig.
Siden er der ikke sket noget.
Sidste efterår fandt Birgitte og Jacob selv en fireværelses lejlighed, der passede dem nærmest perfekt. Og den lå i Vanløse, hvilket er vigtigt, fordi hele deres liv er forankret i denne bydel. Det er her, Lara går i skole og på fritidshjem. Det er her, deres venner er, hele netværket.
»Den lejlighed opfyldte alle vores ønsker«, siger Birgitte.
Huslejen var på 13.000 kroner. Birgitte og Jacob finkæmmede deres budget og tilbød kommunen at betale en højere andel af huslejen, end de gør i dag. Der manglede bare 1.000 kroner om måneden, for at det kunne hænge sammen.
Dem ville kommunen ikke betale. Birgitte og Jacob måtte sige nej til lejligheden.
»Så det var 1.000 kroner, der skilte jer, altså 12.000 kroner om året!«, siger jeg og spørger: »Hvad ville det koste, hvis I gav op, og Rose måtte anbringes på en døgninstitution?«.
»Jeg har hørt, det vil koste i omegnen af halvanden million kroner om året«, siger Birgitte.
Jacob rejser sig og går ud i køkkenet og vender et øjeblik efter tilbage med en kande vand. Så siger han, at det vigtigste for dem er at få en lejlighed med fri adgang fra gaden, eller elevator.
»Rose vejer 14,8 kilo«, siger Birgitte. »Hver gang jeg går ned ad trappen med hende, tænker jeg: Gad vide, om jeg taber hende?«.
Der er brev fra kommunen
Nogle dage efter hjerteundersøgelsen på Riget besøger fotografen og jeg igen familien på Jernbane Allé. Det er sidst på eftermiddagen, og denne gang er de hjemme alle fire.
Fotografen slår sig ned på sofaen og giver sig til at se ’Løvernes Konge’ sammen med Rose og – nok især – Lara. Jeg sætter mig hen i den fjerneste ende af stuen med Birgitte og Jacob. De har lige fået et brev fra kommunen, siger de og ser rystede ud.
I brevet står der, at Birgitte ikke længere kan få fuld erstatning for tabt arbejdsfortjeneste, som hun ellers har fået, siden hun gik på barsel i 2008. Fremover kan hun kun få penge for 22 timer om ugen i stedet for de hidtidige 37 timer. Det betyder, at Roses familie mister 7-8.000 kroner om måneden.
»De begrunder det selvfølgelig med, at Rose er i børnehave fra halv ni til to-halv tre«, siger Jacob.
SE OGSÅ
Jacob er egentlig bibliotekar, men er ved at omskole sig til sosu-assistent, og lige nu er han i praktik. Til hverdag er det ham, der står først op. Kvart i seks tumler han ud af sengen og giver Rose vanddrivende medicin, så hun kan nå at tisse, inden hun skal skiftes og have tøj på. Så går han i gang med at koge grød.
Når Jacob er ude ad døren, bugserer Birgitte pigerne ned ad trapperne og hen til skolen, hvor Lara afleveres i børnehaveklassen. Birgitte er nødt til at bære Rose ind og ud af skolen, fordi de er ved at bygge om, så der ikke er adgang for klapvognen.
En bus henter Rose ved Laras skole og kører hende hen i børnehaven, hvor hun opholder sig, indtil Birgitte henter hende ved 14-tiden.
»Jeg bruger nogle af de timer på at få sovet. Jeg ville gerne sige, at jeg også bruger tiden på at rydde op herhjemme, for det trænger der til, men det gør jeg ikke ...«, siger Birgitte.
Kommunal kalkulering
I den nye kalkule fra kommunen er der sat plads af til, at Birgitte kan sove to timer, når hun har afleveret børnene. Og i de resterende tre timer om dagen, inden Rose skal hentes, kan Birgitte tage sig et arbejde, har kommunen regnet ud.
»Man har følelsen af, at nogen et eller andet sted tænker, at man bare er en, der ikke gider at arbejde, at man bare vil nasse på systemet«, siger Birgitte.
»Og så er det lige meget, hvad man selv har at sige. Der er jo ikke nogen, der har spurgt os, hvordan det kunne hænge sammen for os ...«, fortsætter hun smågrædende. »Jeg har det efterhånden sådan, at man ikke tør åbne sine breve«.
Birgitte og Jacob kender forældre til handikappede børn, som har søgt hjælp hos en advokat, og nu overvejer de også at hyre én. De kan ikke længere finde rundt i systemet, føler de.
Det har også noget at gøre med, at det er meget anderledes at have Rose i dag, end det var for to år siden, hvor hun kunne en masse ting, selv om hun havde et temmelig mangelfuldt hjerte.
»Nu er vi hendes arme, og vi er hendes ben og hendes øjne og hendes adgang til at smage ting. Og det gør, at du er på hende hele tiden«, siger Birgitte.
Lysten til at smide det hele ad H til
Det lyder, som om Rose har fået nok af ’Løvernes Konge’. Hun udsender utilfredse lyde og gider tydeligvis ikke længere sidde på skødet af fotografen. Jacob henter hende.
»Hvordan har I det egentlig sådan samlet set lige nu?«, spørger jeg.
»Vi føler dyb afmagt ... og skepsis og mistro. Vi har svært ved at tro på, at tingene kan lykkes ...«, siger Birgitte. »Man mister fuldstændig den der drivkraft til at gøre noget ved tingene. Den fiser bare ud. Jeg har skullet hive mig selv op ved hårrødderne siden september, hvor vi fik afslag på den lejlighed«.
»Hvordan finder I kræfter til at blive ved?«.
Rose kaster nakken tilbage og hamrer baghovedet ind i en kommode. »Hov, Rose, BOINK«, kommenterer Birgitte.
»Nogle gange har man bare lyst til at smide det hele ad H til«, fortsætter hun.
»Altså hvis ikke det var, fordi Rose sover bedre om natten, så ville det være svært. Der er altid nogle ting, der letter«, siger Jacob.
»Hvad har det betydet for jeres forhold?«.
»Vi er vel nærmest kronisk trætte begge to«, siger Birgitte.
»Jae ...«, siger Jacob.
I lange perioder får de slet ikke snakket sammen. De går rundt i deres egne verdener eller ser sig gale på noget, den anden gør. De vrisser ad hinanden. Eller de bliver bare tavse.
»Så hjælper det at få en snak«, siger Birgitte. Jacob bekræfter det.
»Så finder man jo ud af, om man er på bølgelængde med hinanden«, uddyber Birgitte. »Man får en fornemmelse af, at man vil det samme, at man vil hinanden og det her mærkelige liv. Også selv om det er monster svært. Og man kan sige, at hvis vi gik fra hinanden ... så skulle kommunen rigtig ud og investere ... så skulle det fungere to steder«.
»Men hvis jeg skal se noget positivt i det her«, siger jeg, »så er det, at I stadig sidder her sammen og ikke er indlagt hver for sig i et galehus«.
»Jo, men hvis endelig vi ville gå fra hinanden, ville det også være ret kompliceret. Vi ville på skift være alene med to børn«, siger Jacob.
Men nu og da kan de godt få fornemmelsen af, at dem henne på rådhuset giver pokker i, hvordan det ender her på Jernbane Allé.
»Det er en hel masse processer og arbejdsgange og paragraf et og fem og syv, som bare spiller skævt sammen. Og hvis læsset bliver tungt nok, kan vi jo sige: Nu kaster vi håndklædet i ringen og betaler 4.000 om måneden for at få en døgninstitutionsplads ... Så kan systemet gøre arbejdet. Så kommer vi på visit en gang imellem«, siger Birgitte.
I det samme spjætter Rose med benene og rammer min digitale optager, som falder på gulvet. Jeg samler den op. Jacob rækker Rose over til Birgitte. »Kom du herover, din giraf«, siger Birgitte.
Men så kommer maden
Det bliver ikke med deres gode vilje, at de overdrager Rose til en døgninstitution. De kan ikke engang lide tanken om at bruge en døgninstitution som aflastning i ny og næ.
»Jeg tror på, at vi kan give hende noget herhjemme, jeg tror på det der projekt«, siger Birgitte. »Men vi er også nødt til at kunne hænge sammen for at kunne gøre det ...«.
Og i stedet for at opfinde den ene forhindring efter den anden for forældre til svært handikappede børn, så burde man gøre noget helt andet, foreslår Birgitte.
»Borgmesteren skulle indkalde os en gang om året og give os en medalje. Der er så mange folk, der slider, og hvis man som samfund sagde: Nu hædrer vi jer!, så ville det også forandre menneskers syn på os, og det ville ændre vores selvopfattelse som handikapforældre«.
Så taler vi lidt om det paradoksale i, at lægevidenskaben på den ene side gør det muligt at reparere et halvt hjerte og i det hele taget skaber forbløffende resultater, mens systemet på den anden side ikke synes gearet til at tage sig af det menneske, som forlader hospitalet. Det hænger ikke sammen.
»Så skal man hellere lade være med at operere«, siger Birgitte.
Rose hyler på en klagende måde, utålmodigt. Nu har vi vel efterhånden også siddet længe nok her og snakket. Så jeg stiller mit sidste spørgsmål:
»Er der ikke noget opmuntrende at sige om alt det her?«.
En at læsse af på
Birgitte behøver ikke at tænke sig om ret længe, før hun begynder at fortælle om et ældre ægtepar, der bor på den anden side af gaden. Ved lidt af et tilfælde faldt hun i snak med konen, der hedder Bess, da manden blev indlagt på Rigshospitalet samtidig med Rose.
Og en dag for et år siden, da Birgitte havde afleveret Lara i børnehave, gik hun op til Bess, fordi det hele bare virkede for uoverskueligt, og hun havde brug for en at læsse af på.
»Jeg fortalte i tre timer, hvordan det er at være os. Og så siger hun: »Vil det være en hjælp for jer, hvis jeg kommer med mad en gang om ugen?«. Det vil være ubeskriveligt, svarede jeg. Og det har hun så gjort lige siden. Hver mandag omkring klokken halv seks«.
Jeg kigger på uret. Klokken er snart halv seks, og det er mandag. Så må Bess jo komme lige om lidt.
Lidt efter ringer det da også på døren, men det er ikke Bess, det er hendes mand, den pensionerede præst Jesper Serner-Pedersen, der kommer med maden, kold steg. Hans ophold på Riget endte lykkeligere end Roses.
fortsæt med at læse
