Afsked. »Vi lever, som om vi har krav på et langt og lykkeligt liv. Men sandheden er, at vi ikke har kontrol over, hvornår livet rinder ud«, siger Kirsten Bühler, der her på billedet står foran Sankt Lukas Hospice i Hellerup, hvor hun til dagligt arbejder som diakon og sygeplejerske.
Foto: Finn Frandsen

Afsked. »Vi lever, som om vi har krav på et langt og lykkeligt liv. Men sandheden er, at vi ikke har kontrol over, hvornår livet rinder ud«, siger Kirsten Bühler, der her på billedet står foran Sankt Lukas Hospice i Hellerup, hvor hun til dagligt arbejder som diakon og sygeplejerske.

Debat

Vi trækker den pinefulde tid ud, når vi holder døende patienter i live

I stedet for at holde dødeligt syge i live med livsforlængende behandling, som ofte ikke tjener de syge, pårørende eller samfundsøkonomien, bør vi fokusere på en meningsfuld sidste tid for de døende, siger diakon og sygeplejerske Kirsten Bühler.

Debat

Jeg har ofte stået over for en døende patient og tænkt, at det ikke gav mening at tilbyde mere behandling. Især når de er forpinte og ikke kan mere. Hvorfor fortsætte? Med de videnskabelige fremskridt og hospitalsvæsenets fokus på behandling, behandling og mere behandling er der en tendens til at overbehandle dødeligt syge i stedet for at tilbyde dem en meningsfuld sidste tid, og det er en skam«.

Sådan siger Kirsten Bühler, der er diakon og sygeplejerske ved Sankt Lukas Hospice i Hellerup. Hun tager imod ved indgangen og viser mig ind i et stillerum, hvor der over døren står et bibelcitat fra 4. Mosebog. »Herren løfte sit ansigt mod dig og give dig fred«. På bordet ligger et eksemplar af Atul Gawandes internationale bestseller ’At være dødelig’.

LÆS OGSÅ

»Som det er i dag, forlænger vi lidelserne for mange dødeligt syge, fordi den livsforlængende behandling ikke stopper tidligere. Det gør intet godt for de døende, deres pårørende eller for samfundet. Vores tilgang til døden er blevet meget åndsfattig, og døden er jo skræmmende, men det er ikke altid det mest hensigtsmæssige at skrive sig op til endnu en behandling, når man er døende«.

Men overser du ikke, at den livsforlængende behandling i nogle tilfælde kan give mere tid til patienten med pårørende?

»Jeg vil ikke fraskrive mig moderne lægevidenskab, men vi må stille os selv det svære spørgsmål: Er det virkelig hensigtsmæssigt for den døende, at vi trækker lidelsen ud med udsigtsløs behandling? Mange af de patienter, der er på hospicet, har et mangeårigt sygdomsforløb bag sig. De har modtaget den ene og den anden behandling. Deres krop og sind kan ikke mere. Alligevel griber de og de professionelle ofte ud efter endnu en behandling i mangel af at kunne tilbyde dem noget andet«.

Hvad foreslår du i stedet?

»Jeg går op imod en tendens i hospitalssystemet, hvor det er nemmere at tilbyde en behandling mere end at lægge en plan for, hvordan den enkelte skal bruge sin sidste tid. Hvis kræften har bredt sig i hele din krop, og du er gammel, er det så hensigtsmæssigt at rende til kontroller, samtaler og skanninger, hvor du fortsat skal bestråles, stikkes i og behandles? Tilbyd i stedet et nænsomt forløb, hvor den døende kan have mulighed for at bruge sin sidste tid på det, der betyder noget for vedkommende – samtidig med at vi mindsker smerterne og andre plagsomme symptomer, altså det, som kaldes palliativ behandling. Det skal dog siges, at der også gives stråle- og kemoterapi i palliativt øjemed for at lindre symptomer og ikke for at forlænge livet. Der er brug for et nyt fokus, når det kommer til behandlingen af de dødeligt syge, også fra et socioøkonomisk perspektiv, fordi behandlingen koster mange penge. Vi må prioritere. Det gør de allerede i andre lande, blandt andet i England«.

Vi kan ikke slippe livet

Kirsten Bühler står ikke alene med sin kritik. I 2015 år foretog DR en rundspørge blandt 37 hospitalspræster. I den svarede 27 af præsterne, at terminale patienter overbehandles med livsforlængende behandling, hvor der i stedet burde være fokus på at få afsluttet livet på en ordentlig måde.

»Min far døde af kræft, mens han var under behandling. Det gav ikke mening med mere livsforlængende behandling for ham. Han kunne ikke reddes. Turene til hospitalet var en stor belastning for min far. Problemet er, at behandlingen for en dødeligt syg fremstår som noget aktivt, de kan vælge i kampen mod døden. Behandlingen repræsenterer et spinkelt håb. Derfor vælger mange at fortsætte med at modtage mere livsforlængende behandling i stedet for at bruge tiden på det, som giver dem glæde. Men det fortæller også noget om nutidens syn på livet, at vi altid rækker ud efter den næste behandling«.

Hvad fortæller det?

Folk skal vide, at der er forskellige måder at dø på, og at mere behandling ikke altid er svaret

»Vi lever i en kultur, hvor vi har bildt os selv ind, at vi kan kontrollere livet, hvis blot vi træffer de rigtige valg som at leve sundt og dyrke motion. Her må jeg bare sige: Der er folk her på hospice, som har gjort alt det ’rigtige’, og alligevel ligger de her med en hjernetumor. Vi lever, som om vi har krav på et langt og lykkeligt liv. Men sandheden er, at vi ikke har kontrol over, hvornår livet rinder ud. I gamle dage fik man besked på, at man skulle dø, og så havde man kort tid til at beskikke sit bo og sige farvel til sine pårørende. I dag trækkes ’den sidste tid’ ud, så mange døende til sidst bliver ukendelige for sig selv og deres pårørende«.

Men er det ikke en beslutning, som bør være op til den enkelte?

»Jo, jeg taler heller ikke for, at vi skal lovgive os ud af det, men for, at vi taler mere om den meningsfulde sidste tid – kunsten at dø eller ars moriendi, som også fremgår af Atul Gawandes bog. Jeg ville ønske, at vi som samfund blev bedre til at forholde os til døden. Jeg har mødt dødeligt syge mennesker på Rigshospitalet, som har solgt hus og hjem, så de kan rejse til Polen eller Japan for at få tvivlsomme eksperimentelle behandlinger, der sandsynligvis ikke nytter noget. Det valg kunne jeg ikke drømme om at tage fra dem. Jeg spørger blot: Er det sådan, de døende skal tilbringe deres sidste tid? Døden angår os alle, og der er mange hensyn, som gør denne debat svær«.

Hvad tænker du konkret på?

»For få år siden havde vi en kvinde her på hospicet, som havde været syg i mange år. Hun var udmattet og orkede ikke livet mere. Hun ville gerne dø, men hendes mand, som elskede hende højt – de havde været gift længe – ville gøre alt for at beholde sin kone og kunne ikke bære tanken om, at hun skulle dø. Kvinden nænnede ikke at gøre manden ked af det, så hun forsøgte at skjule smerterne. Hun blev kørt frem og tilbage mellem hospitalet og hospicet, indtil vi fik hjulpet manden til at give slip på sin kone. Derefter gik der ikke mere end et par dage, før hun døde. Det var en smuk morgen, solen skinnede, og kirkeklokkerne ringede udenfor, og hun havde næsten ikke brug for medicin. Valget var deres – og sådan skal det være, men folk skal vide, at der er forskellige måder at dø på, og at mere behandling ikke altid er svaret«.

Den nådesløse og barske død

I denne uge havde Kirsten Bühler 5 års jubilæum på hospicet. Hun mener, at erfaringen med døden har været en vigtig livsdannelse.

»Da jeg i morges afleverede mine børn i skole, gik jeg over til Vor Frue Kirke, hvor der er morgenandagt. Præsten læste en fin passage fra Prædikernes Bog, hvor der står skrevet, at der er en tid til at fødes og en tid til at dø. Vi er bedre til at forholde os til det første end til det sidste, og det er et problem. Det er en vigtig del af livsdannelsen at forstå, at det hele en dag vil slutte. Jeg bliver gang på gang overrasket, når jeg møder patienter i 80’erne, der er forbløffede over, at de skal dø. Jeg kan forstå, at de er rystede, det vil alle være, når de skal dø, men patienterne siger, at de ikke rigtig på noget tidspunkt har tænkt over, at de skal dø. Jeg spørger, hvordan de tidligere har klaret kriser i deres liv, og de svarer, at de bare ’har levet deres liv’, og nu er de her. De står her uden redskaber, perspektiver eller et sprog til at tale om deres afslutning på livet i«.

Annonce

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Men er det ikke også i orden? At man har valgt at fokusere på livet frem for døden?

»Det ene udelukker ikke det andet. De bliver bare slemt overrasket, når døden banker på. Jeg undrer mig over, at vi så ofte møder døden i litteraturen og kunsten og endda i naturens rytme, hvor alt vokser frem for derefter at falme igen, men alligevel er døden så fremmed. Livets afslutning er et vilkår, som rammer os alle, men den erkendelse er svær, selv for mig, der arbejder med død og sygdom til daglig. Jeg glemmer aldrig den første kvinde, som jeg oplevede dø her på hospicet, og som jeg var med til at gøre i stand«.

Hvad var særligt ved det møde?

»Hun var i slutningen af 30’erne – ligesom mig – og hun havde kræft. Da vi havde gjort hende i stand, løb hendes 4-årige datter ubekymret ind og ud og gik fra at lege til at ae sin døde mor på armen. Tænk, at det barn skulle vokse op uden en mor. Døden er barsk og nådesløs, men lader vi, som om den ikke vil ramme os, vil den kun ramme os hårdere, når vi endelig møder den«.

Øv dig i at dø

Selv om Kirsten Bühler mener, at døden kan være smuk og fredfyldt, vil hun helst ikke tale om ’den gode’ eller ’den dårlige’ død.

Når du taler med dine patienter, hvad ønsker de sig så for den sidste tid?

»Nogle vil gerne være fri for smerter og dødsangst, andre vil til frisøren en sidste gang eller hjem på et sidste weekendophold. Vi har levet forskelligt, så vi vil også gerne dø forskelligt. Vi har også en tagterrasse, hvor patienter kan være sengeliggende under åben himmel. Vi har patienter, som kun vil derop«.

Hvorfor?

»De mærker varmen fra sollyset, ser op i himlen og oplever vinden mod deres kinder, som de jo ikke kan på hospitaler. Noget så simpelt som at se solen skinne eller trække vejret udenfor kan betyde alverden for dem. Men for de fleste handler det om relationerne«.

Når familie og venner kommer herind, kan de så finde ud af at tale om døden?

»Nogle kan finde ud af at være i sorgen og glæden, som findes i den sidste tid, og så er der familier, hvor alle bliver så anspændte, at man kan mærke det i rummet, og hvor de hver især bliver så ensomme, fordi de sidder alene med deres tab. Vi havde et forløb med en kvinde, som havde haft et kort og krisepræget sygdomsforløb, hvor hun ikke ville erkende, hvor syg hun var, og at hun skulle dø. Hun blev ved med at sige til sine børn, at hun lige om lidt ville komme sig«.

LÆS OGSÅ

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Hvad gjorde I i den situation?

»Vi endte med at måtte følge hendes ønske. Hun ville være gået i stykker, hvis hun havde erkendt, at hun skulle dø. Nogen tid efter hendes død kom hendes børn til en samtale, hvor de fortalte, at noget af det sværeste, som de stod med nu, var, at de ikke fik talt med deres mor om, at hun skulle dø, og hvilke ønsker hun havde. Det fik mig til at tænke på digteren Dylan Thomas, der skrev de famøse linjer til sin døende far: »Gå ikke blidt ind i dén gode nat/ Alderdom bør brænde og rase, når dagen hører op;/ Rás, rás imod lysets død« . Vi skal også kunne rumme de patienter, der raser mod døden og ikke kan acceptere den. Hospicet er ikke et sted, hvor du får en wellness-død, hvor vi tænder noget stille musik og lys, og så er det alt sammen så dejligt. Døden er ikke let. Men der er ting, der kan gøre den lettere at møde«.

Hvilke?

»At sige farvel og tak og anerkende det liv, man har levet. I Japan, hvor jeg har boet, taler man i nogle zenbuddhistiske traditioner om at øve sig i at dø hver dag. Mon ikke man bliver mere robust i mødet med døden, hvis man har øvet sig i at erkende den. Det minder mig om en ældre patient, der på en måned var gået fra at leve et aktivt liv til at være sengeliggende og ikke selv kunne løfte et glas. Han var trods sorgfuldheden rolig og havde næsten ikke brug for medicin. Han viste os og sin familie, at det går an at forlade livet ved at acceptere døden. Jeg spurgte ham, hvor han hentede sin styrke fra til at møde døden. Han svarede, at det var i magtesløsheden, at hans styrke lå. Han erkendte, han ikke havde kontrol over livets gang, og havde derfor ladet livet bære ham igennem kriserne. Det kan vi andre lære noget af. At vi mennesker over for de største forhold i vores liv grundlæggende er magtesløse og må opgive kontrollen. Det er angstfuldt, men også nødvendigt. Lige inden manden døde, kiggede han sin søn i øjnene og fortalte ham, hvor meget han elskede ham«.

  • Ældste
  • Nyeste
  • Mest anbefalede

Skriv kommentar

2000 tegn tilbage

Redaktionen anbefaler:

Læs mere:

Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

Forsiden