Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon

Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Læs nu
Du har ingen artikler på din læseliste
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste

Tegning: Per Marquard Otzen

Tegning: Per Marquard Otzen

Debat
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Der er ingen grund til at sætte spørgsmålstegn ved deling af data

Patienterne ønsker selv at dele deres oplysninger.

Debat
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Thomas Birk Kristiansen og Nina Blöndal har her i Politiken sat spørgsmålstegn ved, om offentlige sundhedsregistre kan bruges til udvikling af ny behandling.

LÆS KRONIKEN

Lad mig fortælle jer en historie fra dette års Folkemøde i Allinge. Her deltog jeg i en debat om netop adgang til data, og efter en halv times paneldiskussion rejste en ung gigtpatient fra patientforeningen Fnug sig op og fortalte, at de unge gigtpatienter havde taget sagen i egen hånd. De havde selv udviklet en app, hvor de kunne registrere symptomer og dermed få et overblik over og perspektiv på deres sygdom og behandling.

De ville så gerne have lov til at dele data med det offentlige sundhedsvæsen og med industrien, så de kunne bidrage til at forbedre behandlingen. Men det kan ikke lade sig gøre med de regler, der er i dag.

Blandt patienter er der et stort ønske om at dele sundhedsdata

Hendes historie fortæller mig, at der blandt patienter er et stort ønske om at dele sundhedsdata. Et hurtigt blik på en spørgeundersøgelse foretaget af sundhed.dk bekræfter, at heller ikke i den brede befolkning er man meget bekymret over sikkerheden omkring personlige data på sundhedsområdet.

Det forstår jeg godt, for deling af data tjener tre klare formål:

1) Det hjælper den enkelte patient i et aktuelt sygdomsforløb.

2) Det bidrager til at forbedre behandlingen for fremtidige patienter.

3) Det hjælper forskning i nye behandlingsmetoder og nye lægemidler.

DEBAT

Taler man forskning og deling af data, gør det ingen forskel, om det er offentlig eller privat forskning. Lægemiddelforskning drives for at udvikle bedre medicin, der kan hjælpe patienterne til bedre behandling i et i øvrigt gratis offentligt sundhedsvæsen.

Og nej, private forskere har ingen interesse i oplysninger, der kan henføres til enkeltpersoner.

De bagvedliggende data er det vigtigste redskab, vi har til at skabe et bedre sundhedsvæsen. Naturligvis skal der være klare rammer og åbenhed om, hvordan data bruges, og til hvad. Men at vi skal dele data for at blive klogere og bedre til det, vi laver, det er der ingen grund til at sætte spørgsmålstegn ved.

  • Ældste
  • Nyeste
  • Mest anbefalede

Skriv kommentar

2000 tegn tilbage

Læs mere:

Annonce

Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

Forsiden