Tegning: Per Marquard Otzen

Tegning: Per Marquard Otzen

Debat

Undskyld kære patienter - men jeres personlige data er i fare

Hvis du mener, at tavshedspligten er vigtig, så hjælp os.

Debat

Vil du vide, om naboens lever har det godt? Eller er du interesseret i sundhedstilstanden hos de kommende folketingspolitikere?

I løbet af få uger kan du med stor sandsynlighed få adgang til de oplysninger, hvis Folketinget giver Rigsarkivet tilladelse til at arkivere Den Almen Medicinske Database (DAMD). I de sidste syv år er personfølsomme data om alle patienter blevet indsamlet fra alle praktiserende lægers it-systemer uden lægernes og patienternes vidende – det er ulovligt.

I første omgang indsamledes ganske vist kun data fra specifikke kroniske sygdomme, og data blev kun anvendt af lægerne selv til deres egen kvalitetskontrol. I løbet af nogle år er mængden af indsamlede data vokset enormt, og data er nu ikke længere opbevaret af lægerne selv, men i en offentlig database, DAMD.

DAMD bliver styret af Region Syddanmark. Tilladelse til indsamling af data skal gives af forskellige offentlige myndigheder, men INGEN har givet tilladelse til indsamling af den enorme mængde informationer om alle landets patienter, som nu ligger i DAMD: diagnoser, blodprøvesvar, henvisninger til hospitaler og speciallæger mm. SSI har gentagne gange fastholdt, at tilladelserne kun gælder de første 4 navngivne diagnoser.

Alligevel er den ulovlige indsamling af data først blevet stoppet i oktober i år, da to kolleger blev opmærksomme på sagen.

Undskyld, kære patienter. Jeg har været en naiv praktiserende læge – formentlig som de fleste af de 3.600 praktiserende læger. Vi har stolet på, at vores fagpolitiske og faglige organisationer sikrede sig, at alt foregik lovligt.

Der er store kommercielle interesser på spil, da den enorme datamængde kan bruges af f.eks. medicinalindustrien til at målrette kampagner om salg af medicin og af forskere, som mener, at de kan trække alverdens information ud af data.

Derfor er der lige nu kamp om de ulovligt indsamlede data. Det er bemærkelsesværdigt, at Danske Patienter, paraplyorganisation for patientforeningerne, har udtrykt støtte til brug af stærkt personfølsomme oplysninger, som er indsamlet på ulovligt grundlag, og ikke kæmper for tavshedspligt og fortroligheden i læge-patient-forholdet.

Vi er mange praktiserende læger, som kæmper for, at alle ulovlige data skal slettes. Først og fremmest fordi de er ulovligt indsamlede! Patienterne må aldrig være i tvivl om, at tavshedspligten er bevaret, når de kommer hos egen læge.

Datatilsynet har 11. 12. 2014 afgjort, at de berørte data skal slettes, fordi tilladelserne ikke har været i orden, og indsamlingen dermed har været ulovlig. Desværre betyder det ikke nødvendigvis, at det ulovlige register forsvinder. Rigsarkivet har søgt om at få lov til at opbevare DAMD af ’historisk interesse’.

Den mulighed åbner for en motorvej af udlevering af data fra DAMD, idet der er langt færre restriktioner på, hvem der kan få adgang til Rigsarkivets arkiver, end ved udtræk fra anden offentlig database til forskning. Om 75 år vil alle data være fuldt offentligt tilgængelige. Og vi taler ikke om anonymiserede data, men om data, som direkte kan henvise til enkelte personer.

Kære patienter. Praktiserende læger sætter tavshedspligten og fortroligheden mellem læge og patient højest, højere end behovet for forskning i data, og væsentlig højere end myndigheders interesse i at tjene penge på at sælge data til medicinalfirmaer.

Men vi har brug for din hjælp i kampen om at få slettet ulovligt indsamlede personlige data fra almen praksis. Hvis du mener, at tavshedspligten er vigtig, og at dine data ikke skal være tilgængelige uden din tilladelse, så hjælp os. Du kan bl.a. hjælpe os ved at gå ind på facebooksiden ’Bevar Tavshedspligten’.

  • Ældste
  • Nyeste
  • Mest anbefalede

Skriv kommentar

2000 tegn tilbage

Redaktionen anbefaler:

Læs mere:

Annonce

Annonce

For abonnenter

Annonce

Forsiden

Annonce