Forfatter: »Når jeg ser tilbage på min mors kræftforløb, er lægesamtalerne det suverænt svageste punkt«

»Jeg ved, at Eribulin-kemoen er godkendt og virker på min mors type brystkræftmetastaser, så hvad med at udskifte Tamoxifen, der ikke virker, med noget, der muligvis gør?«, spurgte jeg den januardag i 2015, hvor jeg var med mine forældre til lægesamtale på Odense Universitetshospital.

Vi sad med al min research i hænderne; de behandlinger min mor endnu ikke havde modtaget, forsøgsresultater, responsrater, bivirkninger og gennemsnitlige progressionsfrie perioder.

»Ja, det er da en mulighed«, sagde lægen – halvt til os, halvt til den lægestuderende bag sig – og lagde ansigtet i forstående folder. Siden min mor blev opereret for brystkræft i 2003, havde hun stort set mødt en ny læge til hver samtale, men denne læge havde hun dog mødt en enkelt gang før. Jeg havde selvfølgelig googlet ham. Han underviste lægestuderende i den gode lægesamtale.

LÆS MERE

»Eribulin har store bivirkninger. Er du bekendt med dem?«, spurgte han min mor, mens sygeplejersken viftede med en blegnæbbet folder. Min mor nikkede. Fra begyndelsen havde hun gjort det klart, at hun ønskede at leve så længe som muligt og ikke ville tale om døden. Ingen i eller uden for sundhedsvæsenet forsøgte heller at tale med hende om det eller finde ud af, hvad der ellers var vigtigt for hende, og hvilke kompromiser hun var villig til at indgå.

»Jamen så...«, lægen skelede til hende, men spurgte hende ikke, hvordan hun i grunden havde det. De ti minutter, der typisk er afsat til en samtale om den igangværende behandling, var for længst gået, og det baraklignende venteværelse var fyldt med patienter.

Jeg havde ondt af lægen, der måtte afvikle den gode lægesamtale i ekspresfart, men jeg havde endnu mere ondt af min mor. Min far havde måttet køre hende ind på hospitalet i kørestol, fordi hun var for afkræftet til at gå. Flere lag tøj skjulte, at hun ikke havde kunnet spise i flere måneder.

Fem år tidligere fik hun konstateret brystkræftmetastaser i lungerne, ryggen, knoglerne og siden leveren. Ifølge The American Cancer Society er kun 22 pct. i live så længe. I dette fjerde og sidste stadie kan man kun opnå at blive erklæret midlertidigt kræftfri, og det kræver, at man er i livsforlængende behandling. Enten med kemoterapi eller med de dyre, biologiske og eksperimentelle behandlinger, der er i fokus, fordi de belaster sundhedsvæsenets økonomi.

En af de dyre behandlinger er Eribulin, som min mor modtog helt frem til tre uger før sin død for præcis et år siden. Behandlingen virkede formentlig, men hun var for afkræftet til at klare bivirkningerne og endte med at tilbringe sine sidste måneder i venteværelser og til plagsomme undersøgelser frem for med sine kære.

En uge før sin død fik hun en strålebehandling, der gav hende uudholdelige smerter i ryggen. Set i bakspejlet er der ingen tvivl om, at det sidste halve års behandlinger forkortede hendes liv og forværrede hendes smerter. Hun døde massivt overbehandlet.

Selv om hun havde været syg i årevis, og jeg kendte prognosen, kom hendes død alligevel som et chok, for jeg havde vænnet mig til, at døden kunne udskydes i det uendelige. Vi skulle bare finde den næste behandling i rækken, så skulle hun nok få det bedre.

Som patient og som pårørende er det utrolig svært at vide, hvornår det er tid til at stoppe behandlingen, og lægerne, der dog har erfaringen, er ikke til megen hjælp . »Vi forestiller os, at vi kan vente til lægerne siger, at der ikke er mere at stille op. Men det er meget sjældent, at lægerne ikke kan stille noget op« , som den amerikanske kirurg, Atul Gawande, skriver i ’At være dødelig’ . Måske er alle påvirkede af forestillingen om, at en rigtig kræfthelt kæmper til det sidste, vinder over kræften eller taber med kemo i årerne. Eller også er lægesamtaler om døden simpelthen så svære og tidskrævende, at det er lettere at blive ved at behandle.

Man kan mene, at det må være patienternes og de pårørendes eget ansvar at tale om døden, men den er så tabubelagt, at de fleste har brug for en hjælpende hånd. Hvad siger man overhovedet? Hvornår? Og hvordan? Selv anede jeg det ikke, men jeg tænkte ofte, at jeg aldrig selv ville vælge at tage imod de udmarvende livsforlængende behandlinger, hvis jeg en dag skulle ende i samme situation som min mor.

Det eneste tidspunkt, hvor en læge med lidt god vilje forsøgte at tale med min mor om døden, var to et halvt år tidligere. »Du og din mand kan jo gå udenfor og tale om, hvorvidt du vil modtage mere behandling«, sagde hun. »Det er ikke nødvendigt, for jeg takker ja«, svarede min mor.

Lægen trak på skuldrene og rakte hende en pillekemo ved navn Capecitabin/Xeloda. Den kunne ikke få metastaserne til at blive mindre eller forsvinde, men måske kunne den holde dem i ro i en kortere eller længere periode, sagde hun uden overbevisning.

»Hvor længe er en kortere eller længere periode?«, ville min far vide, men det kunne lægen ikke sige, fordi det var individuelt. Mine forældre gik nedbøjede fra hospitalet i den tro, at Capecitabin var lige så virkningsløst som kalkpiller.

LÆS DEBAT

Det danske sundhedsvæsen er ekstremt generøst, når det kommer til at tilbyde allehånde livsforlængende behandlinger, men paradoksalt nok er lægerne ugenerøse med at tilbyde patienterne et håb om, at de virker. Det var denne afgørende ingrediens – håbet – der gjorde mig til barfodslæge udi hormonreceptorpositiv HER2-negativ brystkræft med fjernmetastaser. Hverken mine forældre eller jeg følte os oplyste af ’det er individuelt’ og de lige så generelle hospitalsfoldere, hvis look ledte tankerne hen på Danske Bank i 1980’erne. Vi ville vide, hvor mange behandlinger, der findes for min mors type brystkræft, hvor længe de gennemsnitligt virker, og om der er kvinder derude, der har et værdigt liv på dem.

Jeg forstår godt, at lægerne ikke vil give patienterne falsk håb og oversælge de livsforlængende behandlinger, men når nu man tilbyder dem, og samfundet poster formuer i dem, så forekommer det mig kontraproduktivt at tale dem ned i helvede. Man ihukommer sig den såkaldte noceboeffekt, hvor lægerne fortæller deres patienter, at virksomme behandlinger er virkningsløse, hvorefter behandlingerne ikke virker, og placeboeffekten, hvor selv kalkpiller har en effekt, hvis blot lægerne siger det.

Ovenpå Capecitabin-samtalen fandt jeg britiske og amerikanske kræftfora på nettet, hvor kvinder udveksler nyttige tips til at holde bivirkningerne nede. Et par af kvinderne havde været på Capecitabin i flere år, og den oplysning gjorde alverden til forskel for min mor, der selv endte med at være en af dem. Hun var svækket, men Capecitabin forlængede hendes liv med to år. I halvandet af dem var hun kræftfri og stærk nok til at tage på en måneds ferie i Thailand med min far.

»Tænk, hvis jeg havde takket nej til den behandling«, sagde hun ofte. Tænk, hvis andre kvinder lige nu takker nej til den og lignende behandlinger, fordi deres læger også har undersolgt dem. Det er en hjørnesten i det danske sundhedsvæsen, at alle skal have lige adgang til behandling, men det vil overraske mig, hvis ikke patienterne med de stærkeste pårørende lever længst.

Når jeg ser tilbage på min mors kræftforløb, er lægesamtalerne det suverænt svageste punkt. Jeg får ondt i maven ved tanken om, at andre patienter nu bliver lyntilset og tilbudt potentielt livsforkortende behandlinger frem for de nødvendige samtaler om døden, og hvad der er vigtigt i livet.

Vist var det også et problem, at kommunikationen mellem hospitalsafdelingerne var mangelfuld, og at min far måtte agere tovholder, fordi ingen af de skiftende læger og kontaktsygeplejersker havde det fulde overblik over min mors sygdomsbillede.

Men det er dog værre, at hendes behandling fik lov at fortsætte ad absurdum. Pengene ville have været bedre brugt på mere sygehuspersonale, mere specifikt informationsmateriale og efteruddannelse af de læger, der har direkte patientkontakt, så de kan tilbyde håb, hvor det er på sin plads, og afklaring, når situationen kalder på det.

Det er kærkomment, at alle Folketingets partier netop har vedtaget syv prioriteringsprincipper for sygehusmedicin og har oprettet et Medicinråd, der skal vurdere ibrugtagningen og forhandle gode rabatter med medicinalindustrien. Vi har nu modet til at prioritere, selv om det afføder penible spørgsmål som »ville du ikke selv ønske at få tilbudt den bedste behandling, selv om den var hundedyr?« og »hvad så med den 35-årige mor til to, der ville være død foruden?«.

Herfra skal lyde en opfordring til, at sundhedsvæsenet også begynder at prioritere den gode lægesamtale, så vi kan få sat en stopper for overbehandlingerne. Jeg kan sige med eftertryk, at det ikke er en død, man ønsker for nogen.