Kronik afBodil Johanne Jørgensen

Bodil Johanne Jørgensen er forfatter, foredragsholder og eventyrer

Det var ikke en tragedie, at min næsten 96-årige mor døde. Men måden, hun som cancerpatient utallige gange gennem 15 år blev dødsdømt på, var ikke i orden.

Pårørende: Det var ikke svært at få hjælp med døden. Tværtimod pressede lægerne på

Lyt til artiklen

Måske har spørgsmålet om aktiv dødshjælp været her, lige så længe der har været mennesker til, og lige så længe vi har kæmpet med lidelsens problem. Argumenterne handler om magt og frihed i alle livets forhold. Når vi har passiv dødshjælp, hvorfor så ikke aktiv dødshjælp. Men er det så enkelt?

Man må give smertestillende medicin, selv om det fremskynder døden. Men man må ikke imødekomme patientens ønske om at dø i morgen klokken 12.00. Og vi kan i vores land ikke slå andre ihjel uden at blive straffet for det. Lægerne skal i henhold til lægeloven redde liv og ikke afslutte det før tid.

I Danmark har vi haft passiv dødshjælp siden 1992. Men det praktiseres ofte som aktiv dødshjælp. Noget, mange ikke er klar over. Der er en gråzone, som vi ikke taler så meget om. Muligvis fordi det er det mest almindelige, at folk får morfin og smertestillende medicin i den sidste tid. Mange er tilfredse med det. Men det har konsekvenser.

For og imod dødshjælp. Det er komplekst. Debatten handler om for og imod dødshjælp frem for at være en bredere refleksion i forhold til, hvordan man hjælper døende med en værdig død. Og om, hvordan man udvikler de palliative teams. De arbejder, som de har gjort i de seneste 20 år. Der er ikke sket væsentlige ændringer på det palliative område.

Meningsmålinger viser, at 72 procent af befolkningen er for indførelse af aktiv dødshjælp. Men ved vi egentlig, hvad vi siger ja til? Og hvorfor vil så mange gerne herfra? Det burde vel bekymre politikerne.

»Jeg er bange for at falde om og vågne op som en grøntsag. Jeg vil selv bestemme til sidste vejrtrækning. Jeg vil have kontrol over liv og død«, siger mange. Eller vi vil ikke være til besvær. Vi glemmer, at det sjældent sker, at man vågner som en grøntsag, for lægerne er blevet langt dygtigere til at behandle, og sker det endelig, så bliver de pårørende ofte overtalt til at slukke for respiratoren.

Men hører vi ikke tit om folk, der bliver dømt ude af lægerne, og alligevel bliver de raske? For eksempel cancerpatienter eller ved trafikulykker. Det bør vi forholde os til. At vi i højere grad stiller spørgsmålstegn ved diagnoserne.

Det er en del af døden at give slip. Men hvem er det så, der skal have lov til at slå folk ihjel? Og hvordan skal aktiv dødshjælp administreres? Når vi er raske, er det nemt nok at have en holdning til aktiv dødshjælp, men kommer vi i kontakt med sundhedssystemet, kan den holdning let ændre sig.

Jeg elsker livet og kan ikke forestille mig, at jeg nogensinde bliver træt af det. Men jeg er bange for at blive alvorligt syg og blive indlagt på hospitalet for derefter at blive valgt fra af lægerne eller få diagnosen livstræt. For med den diagnose i hånden kan man udskrives med dødelig medicin. Det, der tidligere hed tryghedskassen.

Det skete for min mor på 95 år. Hun var en aktiv dame, men en sen aften faldt hun ud af en bil på vej hjem fra bankospil og brækkede hoften. Hun sagde på hospitalet, at hun ville dø. Hun fik et chok i forbindelse med situationen og blev konfus af operationen på hospitalet. Tre dage forinden havde hun lavet eftermiddagskaffe til mig, og vi sad i hendes hjem og spiste hindbærsnitter. Hun talte da ikke om, at hun ville dø.

Hospitalslægerne talte ukærligt, brutalt og grimt til hende og sagde: »Hvorfor trække pinen ud? Du er gammel og har levet længe«. Min mor blev hofteopereret, men udskrevet som terminal og livstræt og med medicinkassen. Jeg blev ikke indkaldt til nogen dialog. Naivt troede jeg, at vi skulle snakke om plejebolig og hjemmehjælp. I stedet blev jeg bedt om at gå på apoteket og hente dødelig medicin.

Regionshospitalet sagde, at de ikke kunne hjælpe. »Nu udskriver vi dig til eget hjem. Du har allerede været her en dag for længe. Du har været her i 8 dage. Der er mange i kø til din plads. Plejehjem har ventelister, og de er dyre. Det kan der ikke være tale om. Hjemmehjælpen i din bopælskommune sørger vi for at få en aftale med«.

Måske har man helt afskaffet lægesamtalerne ved udskrivning? Hjemmehjælpen viste sig ikke at være på plads og derfor ikkeeksisterende.

I stedet blev min mor mødt af Aktiv Hverdag, som skulle se, hvor meget hun selv kunne. Først efter 24 timer kunne hjemmehjælp komme på tale. Sådan var reglerne i den kommune. Selv om hospitalet havde give min mor afføringspiller i rumpen ved udskrivelsen. Så hun lå i afføring til halsen, da hun kom hjem til en tom lejlighed. Først efter nogle timer kom Aktiv Hverdag. Jeg insisterede på hjælp, men det måtte jeg selv sørge for. Aktiv Hverdag kommunikerede ikke med hjemmehjælpen.

Heldigvis fik jeg hende på et aflastningscenter i bopælskommunen, hvor de tilbød kærlighed og omsorg og respekterede de pårørendes ønske om, at hun ikke fik maks.-medicin. Derfor levede min mor i 5 uger. I den tid blev hun gjort klar til at dø. Vi havde tid til at tale om liv og død. Men hvis hun havde fået den medicin, som hun kunne få, så ville det muligvis kun have taget 48 timer. Morfin og smertestillende hver tredje time.

Hvorfor tror vi automatisk, at ældre folk vil dø så hurtigt som muligt? Mange vil gerne kende sandheden om, hvor længe de lever. Men hvem kender den? Gør lægerne? Så gør vi dem til guder. Ingen ved, hvornår vores cpr-nummer udløber.

Politikerne burde være bekymrede over, at så mange ønsker selv at bestemme, hvornår de vil herfra. Er livet ikke værd at leve for en gruppe mennesker? Sidder de ældre i sofaen i små stuer og sover foran store tv-skærme? Har de intet aktivt liv, fordi helbredet svigter? Mange er i stand til at have et godt socialt liv højt oppe i alderen. Vi glemmer, at mange faktisk er åndsfriske, raske og rørige til det sidste. Og derfor gerne vil leve længe.

Gråzonen mellem aktiv dødshjælp og passiv dødshjælp er værd at bemærke. Passiv dødshjælp, ved terminale patienter, praktiserer man ved at skrue op for medicinen. I løbet af få dage kan personen dø. Det er der så mange af de døende eller de pårørende, der går ind for. Muligvis fordi det er en del af vores vestlige kultur.

Men er det ikke en brutal og ukærlig tænkemåde i et moderne samfund?

Vi passer godt på vores hjælpeløse nyfødte babyer, men nogle steder kniber det med at passe på de ældre. I tv ser vi på, at folk sidder på plejehjem og spiser mad med afføring på fingrene. Det er uværdigt, og ingen ønsker at ende der.

Hvorfor må vi ikke dø naturligt? Det er efterhånden få mennesker, der dør mætte af dage, som man gjorde tidligere. De fleste sover ind ved hjælp af medicin. Det betyder, at vi doper folk, så de kommer sovende herfra.

Vi har standardiseret døden i stedet for at acceptere, at den er individuel. Godt nok er tryghedskassen afskaffet for halvandet år siden, men der er ikke kommet noget alternativ. Derfor er det stadigvæk morfin, serenase og midazolam, man udskriver med døende, ikke med henblik på at slå dem ihjel, men for at smertelindre. Patienten dør efter et stykke tid. Det ved vi godt. Men hensigten var ikke døden, men at den syge for alt i verden ikke må have smerter.

Det gør ondt at blive født. Vi fødes i smerte, og hvorfor må vi ikke dø i tålelig smerte?

Selvfølgelig skal vi bruge smertelindrende medicin til voldsomme smerter, så døende ikke lider unødigt, men vi skal måske acceptere, at livet og dødsprocessen gør en smule ondt.

Jeg tror ikke, vi må slukke vores livslys før tid. Det svarer til selvmord, og tror vi på det evige liv, er det muligt, at den øverste bestyrelse et eller andet sted i universet beder os om at gøre det om, så vi løser vores livsopgave. Vi ved det ikke. Hvis vi tror på, at der er en dybere mening med livet på Jorden og sjælens kontinuerlige rejse, må vi gøre det så godt, som vi kan, i det her liv.

Det var ikke en tragedie, at min næsten 96-årige mor døde. Men måden, hun som cancerpatient utallige gange gennem 15 år blev dødsdømt på, var ikke i orden. Lægerne sagde, at hun ikke havde langt igen, at hun skulle skrive et afskedsbrev osv. Hun lyttede ikke til dem. Men systemet tog over og bestemte til sidst. Hvor blev livshjælpen af? Fik hun en værdig død?

Alligevel blev det faktisk en lettelse, fordi det var så fuldstændig vanvittigt med de ting, der skete. Alle de læger, sygeplejersker, ergoterapeuter, fysioterapeuter, ernæringseksperter, jeg dagligt skulle forholde mig til. At opdage, at hospitalspersonalet havde en sarkastisk og ukærlig adfærd over for alvorligt syge mennesker, var trist og overraskende.

Efter dansk lovgivning og lægeløftet er det lægernes opgave at hjælpe, helbrede og behandle, ikke at afskrive patienterne ved at skrive, at restlevetiden ikke kan beregnes. Ja, sådan skrev det geriatriske team i min mors journal. »Restlevetiden kan ikke beregnes«. Det fik mig til at tænke på min tid som revisor. Restlevetid er noget, man beregner på anlægsaktiver og ikke på et menneske.

Jeg er taknemmelig for de 5 uger på Ålykkecentret, et korttidsafsnit, hvor min mor blev gjort mentalt klar og faldt til ro, og det vigtigste for mig som pårørende var, at min mor var rimelig bevidst, da hun gik over på den anden side. På centret gav de os tid. Her oplevede jeg omsorg, kærlighed og forståelse. Her rørte de kærligt ved min mor. De hjalp hende med den personlige hygiejne. Det gjorde de ikke på hospitalet. Korttidscentret respekterede, at vi ikke ønskede en hurtig afslutning.

Hvad er en værdig død? Det er individuelt. Vi vil ikke miste kontrol. Men det gør vi alle i dødsprocessen, uanset hvad man ville ønske sig af kontrolsystemer. Mange har svært ved at forlige sig med det. Vi fødes alene, og vi dør alene, uanset antallet af pårørende og hjælpere omkring os.

Lægerne og det sundhedsfaglige personale i Danmark er veluddannede og dygtige. Politikerne giver lønforhøjelser, men lønnen i sig selv hjælper ikke. Det gør ikke folk til mere empatiske mennesker.

Min mor fik trods alt en værdig død, selv om det muligvis var på grund af sult og tørst, at hun døde, som cheflægen sagde ved et møde nogle måneder senere. Kroppen mærkede ikke længere de basale behov. »Det er en del af dødsprocessen«, sagde sygeplejerskerne på korttidsafsnittet.

Døden er en del af livet. Vi bør i et velfærdssamfund behandle hinanden med respekt og værdighed.

Hvis politikerne ændrer lovgivningen, må vi gå ud fra, at personalet i sundhedssektoren får mere uddannelse i at kommunikere med døende. Hvis vi ikke kan få kærlig pleje og omsorg fra vores relationer, vælger mange bedøvende medicin.

Frygter du også at komme på hospitalet med en brækket hofte eller alvorlig sygdom? Ønsker du, at der skrues op for morfinen, og du kommer sovende herfra? Måske er du overbevist om, at når livet slutter, så er der ikke mere. Eller tror du på et efterliv?

Vi skal alle herfra på et eller andet tidspunkt. Vi ved ikke hvornår. Men indtil da må vi gøre os umage med forberedelserne såvel i livet som i afskeden med det.

»Ingen skal føle sig presset til aktiv dødshjælp«, siger statsministeren. Mon også det gælder for passiv dødshjælp, at man ikke skal føle sig presset? Den diskussion har vi aldrig taget.

Ifølge tænketanken Prospekts analyse fra september 2023 viser erfaringerne fra lande, der har indført aktiv dødshjælp, at der er en drastisk stigning i anvendelse af aktiv dødshjælp over tid. Samtidig slækkes kriterierne for, hvornår man kan få aktiv dødshjælp, og målgruppen for aktiv dødshjælp udvides. Argumentet om, at aktiv dødshjælp er en glidebane, er således et faktum.

Handikaporganisationerne har været ud at sige, at de savner en udmelding fra politikerne om, hvorvidt de ønsker ændringer vedrørende aktiv dødshjælp i forhold til særlige grupper, for eksempel de mange handikappede. Hvis man får ret til aktiv dødshjælp, vil det så ikke betyde, at nogle vil føle, at de er til besvær og derfor har pligt til at tage imod dødshjælp?

Vil bestemte grupper i samfundet blive tilbudt ’en smuk død’ i stedet for hjælp?

Mange borgere er pligtopfyldende og vil ikke ligge samfundet eller familien til last. Kan man forestille sig, at travle stressede pårørende, der ikke har tid til eller mulighed for at være hos den døende, fordi de måske arbejder i udlandet eller er langt væk, lægger pres på den døende til at få dødshjælp? Og udsigten til ensomhed eller til en stor arv kan måske få nogen til at presse på for en hurtig afslutning?

Etisk Råd har fire gange sagt nej til aktiv dødshjælp. Det skete i 1996, 2003, 2012 og i 2023. Ni ud af ti præster er imod, at vi får indført aktiv dødshjælp. Det paradoksale er, at de, der arbejder med døden til daglig, er imod, men det er lægfolk, som er for. Regeringen har nu nedsat et udvalg, som arbejder med forslag til ny lovgivning for en mere værdig død. Så måske ender vi med en helt anden model?

Hvis jeg bliver syg? Hvis jeg bliver alvorligt syg og indlagt, vil jeg insistere på at leve. Jeg vil håbe, at mine pårørende er stærke nok til at stille krav til lægerne.

Jeg elsker livet, og jeg vil have retten til at være til besvær. Jeg synes ikke, det er o.k. at blive talt ned til som et barn, som systemet ofte gør. Det, jeg oplevede på hospitalet med min mor, var en nedladende, rå og brutal arbejdskultur. Det koster ikke mere at tale ordentligt til ældre og svage. Måske er systemet presset, men det undskylder dem ikke.

Som samfund har vi meget mere på spil end blot at tage stilling til indførelse af aktiv dødshjælp. Det er et spørgsmål om moral og også om vores tro.

Min indiske veninde siger, at en sådan diskussion, som vi har, aldrig ville finde sted i Indien. »Vi er et alt for religiøst samfund til det. I Indien ville vi aldrig tale om det på den måde, som I gør«, siger hun.

Da min mor døde, fik jeg et andet syn på aktiv dødshjælp. Faktisk anede jeg ikke, hvordan man administrerer passiv dødshjælp. Jeg kendte heller ikke til diagnosen livstræt, som betyder, at man kan blive sendt hjem fra hospitalet med medicinkasse med henblik på at dø, fordi hospitalet skønner, at tiden er inde.

Det fik fatale konsekvenser for min mor. Hun blev erklæret livstræt og fik døden på recept. Det var ikke svært at få hjælp med døden. Tværtimod pressede lægerne på.

Bodil Johanne Jørgensen

© Alt materiale på denne side er omfattet af gældende lov om ophavsret. Læs om reglerne her