X Factor i tv, takeaway på forældrenes tallerkner og en cirka halvandet år gammel tumling kravlende energisk omkring på stuegulvet, hvor kulørte klatter af plastiklegetøj flyder.
Så langt ligner scenen i filmen 'I Am Breathing' fra en aften i familien Platts liv vel mange andres tilværelse. Men ved siden af sønnen Oscars høje stol i den danskproducerede film fra et skotsk hjem sidder hans far Neil Platt op i en form for aflastende hospitalsseng og får hjælp af en respirator til at trække vejret.
Neil Platt i 'I Am Breathing' fik diagnosen als i 2008 og døde af den uhelbredelige, neurologiske lidelse 14 måneder senere, blot 34 år gammel.
LÆS OGSÅ Læger tættere på forklaring på gådefuld sygdom
Under sygdomsforløbet ønskede han ikke blot, at et kamera i oplysningsøjemed dokumenterede lidelsens uundgåelige ødelæggelse af muskelstyrende nerver.
På sin blog The Plattitude formulerede han i alt 100 indlæg med tanker for fremtiden til sin lille søn og med notater om, hvordan det er at leve, mens man mister evnen til at bevæge sig og selv trække vejret for til sidst at være ude af stand til at synke eller tale.
Tæt på lukketid
Struktureret omkring Neil Platts egen blog og med videooptagelser fra tiden før sygdommen og perioden med den er 'I Am Breathing' en dokumentar, der går usædvanlig tæt på et døende menneske, der har sin fulde bevidsthed i behold.
Først og fremmest handler filmen om at lide af als, der både er forholdsvis ukendt og sjælden.
Men takket være Neil Platts usentimentale og dog følsomme registreringer af sygdommens udvikling og udsigten til at skulle sige farvel til barn og hustru vil 'I Am Breathing' ikke lade nogen uberørt.
I stedet for modløs at visne hen var Neil Platt, som filmen viser, til det sidste helt til stede med de dele af ham, der fungerede.
Selv da han var stort set lam, dårligt kunne tale og med sit eget udtryk var »tæt på lukketid«, ser man i filmen, hvordan han kæmpede for at nå at give sønnen minder for eftertiden i form af breve og for eksempel en gemmekasse med særligt betydningsfulde ejendele.
Er aktiv dødshjælp tv-egnet?Heller ikke i relationen til hustruen reduceredes han til et besværligt møbel i familiens dagligstue.
Ikke sådan at forstå, at familien tog de vanskelige følger af den voldsomme sygdom med et smil. Men de vedblev at kommunikere, og man fornemmer vægten bag Neil Platts møjsommeligt formulerede ord på bloggen den dag, hvor han skrev: »I kan alle gøre mig en tjeneste: Lad ikke tiden gå ubemærket hen«.
En værdig film
Hverken lægestand, plejepersonale eller sygdomsstatistikker optræder i filmen.
Den er centreret omkring familien Platt og går så tæt på, det lader sig gøre, uden at overskride grænsen til det private.
Als er en sygdom, der gør det vanskeligt at bevare sin menneskelige værdighed. 'I Am Breathing' er en værdig film.
fortsæt med at læse
