Søren Lylloff løfter sin seksårige datter Emma op fra kørestolen og bærer hende over i sofaen, som hun har bedt om.
Mens Emmas tvillingesøster, Sarah, tegner, og storebror Kristoffer spiller PlayStation, gentager Emma replikkerne i sine yndlings-tv-programmer, ’Teletubbies’ og ’Sigurds Bjørnetime’. Hun har altid levet i sin egen verden.
En solrig formiddag i familiens hjem ser fredelig ud på en af de gode fridage. Men for hver ny fase i Emmas og Sarahs liv må forældrene undersøge paragrafferne i et offentligt system, der hver gang skal overbevises om, at børnene nu har brug for en særlig skole, et særligt hjælpemiddel eller bare noget forældretid.
At få den hjælp, som kan få familiens hårdt pressede hverdag til at hænge sammen, er en af de store udfordringer i livet som pårørende, har de opdaget.
Søren Lylloff kan godt blive bekymret for, om Emma nogensinde kommer til at kunne klare sig selv. Men så siger han til sig selv: »Tænk, hvis de slet ikke have været her. De var tæt på at dø. Og de giver os så meget«.
Det hjælper ham med at tage tingene, som de kommer.
Seks et halvt år tidligere, 19. november 2007, er Monica Lylloffs mave mat og glat som marmor og udspilet som en badebold.
Jordemoderen på Hillerød Sygehus, der skal skanne hende, er forfærdet. Hvad er der sket med dig på de 14 dage, siden vi så dig sidst, spørger hun. Selv om der er tvillinger, skal maven slet ikke være så stor.
Monica kommer ned på briksen, og jordemoderen når lige at sætte skanneren på, så slipper hun, hvad hun har i hænderne og løber ud af døren.
Tilbage i det dunkle rum med den lysende skærm venter Monica og Søren Lylloff tavse sammen. Parret er mødt op til rutineskanning, nu hvor Monica er knap 29 uger henne i sin graviditet.
Der er enæggede tvillinger i maven, og Søren har glædet sig til at se de to piger, som han sidst kiggede til ved skanningen for to uger siden. Og selv om Monica har voldsomme smerter i ryggen, og maven er vokset og vokset, har en anden jordemoder for et par dage siden slået det hen som muskelsmerter som følge af den vægt, som Monicas spinkle krop lige nu bærer rundt på.
Indtil det tidspunkt, hvor jordemoderen løber ned ad gangen, har Søren tænkt, at smerterne og den store mave er normale, når der er tale om tvillinger.
Men snart skal det vise sig, at den novemberdag i 2007 bliver dagen, hvor normalt ikke længere er et ord, man kan bruge om parrets liv. Indtil da har alting ellers kørt ’på skinner’, et udtryk, de selv bruger nu, godt seks år senere. Forelskelsen, det første hus, det første barn.
Op til den dag i november arbejdede Monica Lylloff som jurist i Justitsministeriet og var godt på vej op ad karrierestigen. Søren Lylloff var dengang som nu it-mand og løste problemer for medarbejderne i Ingeniørforeningen.
Kristoffer var to år og gik i vuggestue fra halv otte til fire hver dag, og det fungerede fint. Familien boede i et lille hus i Kokkedal, og fritiden blev brugt sammen med familien og en stor vennekreds. Søren spillede i band, og der var masser af fester og ferier, hvor drengen bare var med og blev puttet i en weekendseng.
Et meget frit liv, hvor de kunne gøre det, de havde lyst til.
Da Monica igen blev gravid, og det viste sig at være enæggede tvillinger, begyndte Søren og Monica at grine helt vildt, overbeviste om, at det skulle de nok klare ved bare at tage en dag ad gangen.
Alt for meget vand
På skanningsklinikken kommer lægen ind og overtager skanneren.
Vi tror, der er noget rigtigt galt, siger hun, og kalder efter en ambulance, som skal køre Monica til Rigshospitalet.
Tvillingerne er ramt af en klassisk tvillingelidelse, som betyder, at den ene tvilling får for meget blod, mens den anden får alt for lidt – tvilling til tvilling- transfusionssyndrom.
Symptomerne, Monica har oplevet med alt for meget fostervand og smerter i ryggen, er lige efter bogen. Få sekunder senere får Monica en sprøjte i låret med lungemodningsmedicin. Det kan gøre det muligt for tvillingerne at leve, selv om de skal ud af Monicas mave alt for tidligt.
For Søren foregår alt som i en tåge. Han føler, alting går vanvittig hurtigt og står bare og nikker til alle de beskeder, der flyver gennem luften. Mens Monica kører af sted med ambulancen, tager han bilen fra Hillerød til Rigshospitalet, men kan intet huske fra turen, hverken i dagene efter eller flere år senere, når han forsøger at genkalde sig, hvad der skete. Det er helt sort.
Han ved ikke, hvordan han finder Monica på Rigshospitalet, men han løber ved siden af båren, mens hun køres op til endnu en skanner, hvor et helt hold af specialister venter.
For at kunne se tvillingerne må man fjerne litervis af ekstra fostervand. Normalt er der cirka halvanden liter fostervand, men lægen tapper fire liter ud af Monicas mave via en slange, mens hun forarget bemærker, at det er utroligt, at Monicas symptomer er blevet overset indtil i dag.
Sarah, den mindste tvilling, ligger helt væk oppe under ribbenene. Emma har fået alt for meget næring, og har forsøgt at tisse så meget som muligt ud, med masser af fostervand til følge. Al næringen har fået hendes blodtryk til at stige. Hjernen kan tage skade. Da første liter fostervand er taget, forsvinder Monicas smerter.
Tilbage er bekymringen for de to tvillinger, som er under konstant overvågning i de 48 timer, der skal gå, før de skal ud i verden ved hjælp af kejsersnit. Så lang tid tager det for lungemodningsmedicinen at virke.
Monica føler det, som om hjertet er delt i to. Hjemme hos Sørens forældre venter deres lille dreng, men hun og Søren er her og skal kæmpe for to nye børns liv. Hun vil gerne være begge steder. Det er et kæmpe skift fra de hyggelige stunder med billedbøger om at have tvillinger, og ih, hvor bliver det sjovt, når de skal drille os.
I stedet er deres tvillinger nu iblandt de 577 børn, som i 2007 skal komme til verden meget tidligt, mellem 28. og 32. uge. På skanneren afslører blå og røde lysspor, at Emma har et dårligt flow i hjertet, Sarah er underernæret. Ingen ved, om de vil overleve. Men Rigshospitalets neonatalafdeling har de fremmeste eksperter, som gennem mange år har fået stadigt flere tidligt fødte til at overleve.
Som to små kyllinger
Med de udsigter køres Monica ind på operationsstuen, hvor et hold af læger, jordemødre og sygeplejersker er klar. To jordemødre står med hver sit sølvlagen til at svøbe børnene i. Det ser helt science fiction-agtigt ud, når Søren at tænke.
Anæstesilægen får ham til at sidde ved hovedgærdet, og en jordemoder fortæller Søren, at han ikke skal blive bange, hvis børnene ikke græder, når de kommer ud. Det sker tit med for tidligt fødte, fordi deres lunger er så små.
Monica er nervøs, Søren klemmer hendes hånd. Beskeder ryger gennem luften, teamet taler hele tiden til Monica, som bliver bedøvet i underkroppen, men er ved bevidsthed. To læger ser alvorligt på hinanden hen over hendes mave, der er skjult bag en skærm. Først da går det op for Søren, at børnene risikerer at dø.
Kort efter lyder en spæd gråd bag ved skærmen, og glæden bruser op i Sørens mave. Jordemoderen blinker til ham ved lyden, og så pakkes tvillingerne ind, læger og jordemødre farer af sted med dem. Operationsstuen, som før var fuld af personale, føles helt affolket.
En læge skal sy Monica sammen, og Søren siger: Jeg er nødt til at løbe ud og finde dem. Han løber ned ad gangene, folk peger ham i den rigtige retning.
Han finder dem stadig liggende i sølvlagnerne, mens jordemødre arbejder med de små kroppe. Luftvejene suges tørre for slim, de måles og vejes, Sarah vejer 950 gram, Emma 1.050.
De ligner små kyllinger, synes Søren, krøllet sammen, og med småbitte huer og bleer samt elektroder og alarmer sat til kroppen inde i kuvøserne på neonatalafdelingen. Endnu mindre end de 1.300 gram, en typisk kylling vejer, når den ligger i supermarkedets køledisk. Søren holder dem ikke, men han er hverken bange for noget eller i tvivl om, at de to er hans døtre. Han er bare fuld af forundring og glæde over, at de lever.
For Monica varer det længere tid, før hun rigtig kan mærke, at det er hendes børn. For alting sker i hospitalets takt. Sammen med de andre mødre sidder hun på gangen og pumper mælk fra brysterne, som hun har fået besked på. Seks til otte gange i døgnet skal der malkes ud.
Hun og Søren lærer at give tvillingerne modermælk gennem en sonde ned i maven, en til to milliliter per måltid. Før de får mælken, suger forældrene lidt op fra maven for at tjekke, at det foregående måltid er fordøjet. Ellers må de ikke fylde mere ned i maven. Det er grænseoverskridende, surrealistisk og skræmmende. Bleskift sker med fingerspidserne og armene ind gennem huller i den plexiglaskasse, som udgør kuvøsen.
Personalet er gode til at lægge et mildt pres for at få forældrene til at deltage. Det skal styrke følelsen af, at man rent faktisk er forælder til børnene inde i kuvøserne.
Over hjertet på hver af tvillingerne sidder en apnø-alarm, der ligner en påklistret elektrode. Den lyder, når barnet holder op med at trække vejret. Så skal man bevæge barnet lidt, så kroppen går i gang igen. Det lærer Søren og Monica også at gøre, de første mange gange med hjertet helt oppe i halsen.
Det føles trygt, at overvågningen er så omfattende og professionel, men samtidig er det stressende, at der altid er bimlen og bamlen. Der er aldrig ro.
Langt de fleste kuvøsebørn får målt hjerterytme og puls, ligesom der er styr på blodtryk og iltmætning. Går tallene under eller over den acceptable værdi, lyder en alarm. Børnene har elektroder på hænderne, og der er lagt drop forskellige steder, og de har fået små huer. På skærmene man kan se røde, blå og grønne farver, der skriver tal og laver kurver. Inden man rører sit barn, skal der vaskes og sprittes hænder, og ure og ringe tages af.
Lægerne arbejder hele tiden med Emma, som efterhånden bliver så træt af at blive målt og stukket, at hun holder op med at trække vejret, når de går i gang. Men de får hende i gang igen. Hun har alt for meget vand i hovedet. Det ser kæmpe ud i forhold til den lillebitte krop.
Lægerne aner ikke, hvor skadet hun er, eller hvordan hun kommer til at fungere. Hun har haft en lille hjerneblødning, et blåt mærke i hjernen, som vokser til en blødning, der spærrer det sted, hvor væsken i hjernen skal kunne løbe fra.
Sarah er en lille fighter, som ser ud til at klare sig, trods den lave fødselsvægt.
Efter nogle dage begynder Søren så småt at tage af sted for at være sammen med Kristoffer, og lidt senere tager han ind for at tale med folkene på sit arbejde. En dag bliver hans bil knipset i en fartkontrol på Strandvejen. Da Søren ser billedet, synes han, at han ligner et spøgelse.
Ud af kuvøsen
Selv om Emma og Sarah er fuldt mandsopdækket af personalet her i de kritiske første uger, er Monica og Søren meget med.
Sygeplejerskerne inddrager dem som pårørende i plejen af børnene og forsøger at få dem til at opdage, at de har ressourcerne til at klare opgaven. Men de forstår at gøre det uden at overlade mere til forældrene, end de kan klare.
Forældre var egentlig slet ikke tænkt en plads på neonatalafdelingen, da den blev bygget i 1970’erne. De skulle bare stå ude på glasgangen og kigge ind. Det viste sig, at det aldrig blev sådan. Siden er udviklingen gået mere og mere i retning af at få forældrene til at deltage.
I slutningen af 80’erne måtte forældrene gerne være på afdelingen, men ikke hele tiden. Op igennem 90’erne skruede afdelingen op for forældrenes deltagelse, og i dag er der en seng ved hver kuvøse, så en af forældrene kan sove ved siden af deres barn, når de magter det.
Søren og Monica lærer at løfte børnene ud af kuvøsen, nøgne med kun en ble på, og lægge dem hud mod hud. En sygeplejerske fortæller de nybagte tvillingeforældre, at det er vigtigt at ligge eller sidde med børnene, og lærer dem at få de små kroppe op trods elektroder og slanger. De skal mærke tvillingerne, og tvillingerne skal mærke dem. Det er helt anderledes end med storebror Kristoffer, som man bare kunne tage op uden videre.
Sarah fylder kun det halve af Sørens brystkasse, og han skal sørge for, at kablerne ligger rigtigt, og at apnø-alarmen er i orden. Hun er så lille, men hun er ikke fjern, og han synes i virkeligheden ikke, at hun føles anderledes end andre babyer.
Efter tre uger på Rigshospitalet er pigerne så stabile, at familien overføres til Hillerød Sygehus. Her begynder forældrene at overtage plejen endnu mere, overvågningen er mindre intensiv, og der falder så meget ro på, at pigernes vægtkurve langsomt begynder at stige. Monica begynder for alvor at føle, at nu er det hendes børn, som hun og Søren har ansvaret for. Hun går i gang med at amme, og mens tvillingerne ligger ved brystet, fører hun samtidig mælk via en sonde ned i maven også. Pigerne kan ikke tåle, hvis de ikke får nok mad.
Emma er stadig meget syg, og lægerne måler hele tiden hendes hoved. Hvis væsken kommer til at fylde for meget, skal hun igennem en risikabel operation. Men det kan først ske, når hun vejer over 2 kg.
Diagnoser på række
Ni uger efter fødslen kommer Monica hjem med tvillingerne. Emma har stadig apnø-alarm, når hun sover. Søren synes, at det næsten er blevet rutine at ruske lidt i hende, når alarmen går, men Monica bliver ved med at synes, at det er frygteligt. Efter et par måneder hjemme trækker Emma vejret så stabilt, at hun kan slippe alarmen.
Monica insisterer på, at hun selv vil passe de to piger. Det er jo hendes og Sørens.
Hverdagen er præget af, at hun passer to svage børn. Søren er begyndt at gå på arbejde. Emma kan ingenting, mens Sarahs udvikling kommer i gang. Flere gange om ugen kører de til hospitalet med Emma, som hele tiden går gennem nye undersøgelser. Det er en glædens dag, da hun akkurat undgår operation.
Men Emmas hoved er så tungt, at hun ikke selv kan sidde. I stedet ligger hun i en vippestol. Først da sundhedsplejersken siger, at Emma skal have en særlig stol, der kan holde hendes hoved, går det op for Monica, at man kan få den slags hjælpemidler. Det undrer Monica, at ingen indtil nu har fortalt hende, at hun kunne få brug for hjælpemidler. Men hun sender en ansøgning, og da Emma får stolen, åbner en helt ny verden sig for hende. Hun kan se, hvad der foregår.
For hver besked, Monica og Søren får, ser det mere og mere alvorligt ud for Emma. Hun er spastisk lammet og kan hverken gå eller sidde. Hendes hjerneskade kaldes hydrocephalus. De får at vide, at man først senere kan se, om der er andre skader, og om hun en dag kan lære at gå. Forældrene er helt sprøde af gråd og mangel på søvn.
Sarah har også brug for særlig omsorg. Hun har sansemotoriske forstyrrelser, som betyder, at alle verdens indtryk suser ufiltreret ind i hendes bevidsthed. Gør man en pludselig bevægelse, farer hun sammen, og når hun skal i bad, svøber forældrene hende i stofbleer for at holde sammen på kroppen, ellers bliver hun forskrækket.
Pigerne er så følsomme, at Monica ikke kan tage dem med ned for at købe ind i en almindelig butik. Lys, lyde og lugte i en almindelig Nettobutik får dem til at blive bange og skrige. Når hun går med dem ud i barnevognen, hænger hun en stofble over kalechen for at skærme dem for omverdenen.
Sammenbrud
Efter et år med barsel går Monica ned med flaget. Hun tuder og tuder og tuder.
Børnene er igennem kriserne, de har klaret det, de lever. Men den hårde fødselsoplevelse, frygten for, at de skulle dø, den dårlige samvittighed over, at hun måske selv kunne have gjort noget anderledes, har hun ikke haft overskud til at tale med nogen om. Hun har ikke kunnet mærke, hvor skidt hun havde det. Før nu.
Monica sidder hos familieterapeuten fra Hillerød Sygehus. Skylden sidder dybt i hende, for hvorfor opdagede hun ikke, at der var noget galt, da maven spilede sig ud og ryggen smertede. Men terapeuten spørger: Er du læge? Nej, svarer Monica. Hvordan skulle du så have opdaget noget, som ikke engang lægerne fik øje på, spørger terapeuten. Det er en lettelse, føler Monica.
Men nu begynder en anden form for kamp, for i familiens nye liv er der brug for kommunal hjælp. Handikapbil, hjælpemidler og hjemmepassere kræver, at man kan finde vej i regler og mellem tre-fire forskellige kommunale forvaltninger.
Huset på 86 kvadratmeter er totalt uegnet til et barn i kørestol og familiens behov, siger kommunens ergoterapeut. Men da Monica og Søren har solgt huset og fundet et andet, har ergoterapeuten skiftet job. Kommunen vil ikke støtte deres flytning, fordi der ikke var lavet en officiel vurdering af, om det gamle hus var handikapegnet. Det var en regel, de ikke anede fandtes.
Det går gradvist op for parret, at de selv skal være de eksperter, der ved, hvad de har ret til. Kurser, de har ret til, opdager de via andre pårørende. Monica får brug for sin juristuddannelse, for hun kan læse lovene og forstå, hvad de betyder.
Når Monica skal beskrive, hvordan hun skriver til kommunen, laver hun en lyd med tungen ’brrrrrrrlllli’, mens hun trommer på bordet som et imaginært tastatur i en rasende fart. Effektivt. Hun er i skarp træning.
Det kræver en ansøgning, hver gang Emma to gange om året har brug for et nyt par af sine særlige ortopædiske sko, briller eller en rollator. Også aftaler om specialbørnehavepladser eller hjemmepassere eller aflastningsfamilie kræver korrespondance. De lærer at finde rundt mellem tre forskellige afdelinger, et hav af regler og uoverskuelige ventetider.
Handikapbilen trækker tænder ud. Søren og Monica søger, da Emma og Sarah er to år, fordi Emmas kørestol, badestol og andre hjælpemidler fylder for meget til at være i en almindelig bil. Med en almindelig bil er de låst til hjemmet uden at kunne komme ud til familie og venner.
De venter og venter, mens Monica i hverdagen ofte skal tumle tre børn, uden at have plads i bilen. Når de rykker, oplever forældrene, at bemærkningerne fra kommunen er sårende og ufølsomme.
Søren får at vide, at han bare kan købe en trailer, for sagsbehandleren selv har også problemer med at få plads nok i bilen. Da Monica forsøger at rykke for en afgørelse, kommer en anden bemærkning, som siden står mejslet i hukommelsen.
»I har det da meget godt hjemme, ikke? Det andet med at komme ud, det er cremen«, husker hun sagsbehandleren sige. Hun græder, og Søren raser, og de beslutter at stoppe med at ringe og i stedet køre alt samarbejde skriftligt, når det er muligt. Et langt års ventetid senere, kort efter pigernes 3-års fødselsdag, kommer tilladelsen.
De kommende år vil vise, at selv om Søren og Monica Lylloff er ressourcestærke og bakker hinanden op, så når de som pårørende helt ud til grænsen af, hvad de kan klare.
Andet og sidste kapitel om familien Lylloff kan læses i den trykte version af Politiken mandag og her i Magasinet tirsdag.
Publiceret 3. august 2014